Are cineva din familia dumneavoastră sau cineva cunoscut SMA, sau atrofie musculară spinală ? Vă puteți întreba, și poate chiar vă este teamă, cum se va schimba acest lucru în timp și cum se vor agrava simptomele. De fapt, modul în care această boală progresează variază foarte mult de la o persoană la alta. Depinde de care dintre cele patru tipuri de SMA aveți, când au apărut simptomele și ce nivel de dezvoltare fizică atinseseți la momentul respectiv. Haideți să vorbim despre asta simplu și clar astăzi.
Cum evoluează boala SMA?
Această boală afectează în principal mușchii din mijlocul corpului, cum ar fi spatele și șoldurile. Acest lucru este mai pronunțat decât mușchii mai îndepărtați de centrul corpului (cum ar fi degetele de la mâini și de la picioare).
Gândește-te în felul următor: mușchii coapselor, care te ajută să stai în picioare, devin mai slabi decât mușchii picioarelor. De asemenea, slăbiciunea picioarelor devine mai vizibilă înaintea brațelor.
Unele persoane pot experimenta, de asemenea, o pierdere treptată a forței mâinilor. Cu toate acestea, de obicei, mâinile sunt cele care își păstrează cea mai mare forță în timp. Chiar dacă mâinile sunt slăbite, este posibil să poată efectua sarcini zilnice , cum ar fi utilizarea unui computer.
O altă problemă majoră asociată cu SMA este curbarea coloanei vertebrale , pe care o numim medical scolioză . Mulți copii cu SMA dezvoltă această afecțiune la o vârstă fragedă. Acest lucru se datorează faptului că mușchii care susțin coloana vertebrală slăbesc treptat.
Deoarece scolioza poate cauza dificultăți de respirație, este foarte important să discutați cu medicul dumneavoastră despre acest lucru în mod regulat și să urmați instrucțiunile necesare.
O persoană cu scolioză poate prezenta următoarele simptome:
- Umerii și șoldurile nu sunt la același nivel.
- Un umăr este mai mare sau iese în față decât celălalt.
- Un șold este mai înalt decât celălalt.
Această curbură a coloanei vertebrale poate provoca disconfort și durere. Dacă curbura este severă, poate comprima plămânii și poate afecta respirația. Medicii încearcă de obicei să gestioneze afecțiunea folosind o orteză specială, fără intervenție chirurgicală, până când copilul este complet dezvoltat. Cu toate acestea, deoarece curbura coloanei vertebrale se poate agrava în timp, medicul dumneavoastră va fi foarte atent la orice probleme de respirație sau de mișcare care apar în acest sens.
Ceea ce se întâmplă în continuare depinde de tipul de SMA pe care îl aveți.
Tipuri de SMA și natura lor
SMA este împărțită în patru tipuri principale. Acestea sunt clasificate în funcție de vârsta la care apar simptomele și de activitatea fizică maximă a pacientului. Să analizăm fiecare tip separat.
| Tip SMA | Vârsta de debut a simptomelor | Caracteristici cheie și viitor |
|---|---|---|
| Tipul 1 (Boala Werdnig-Hoffmann) | La naștere sau înainte de 6 luni | Foarte severă. Fără tratament, este dificil să stai în șezut sau să-ți controlezi capul. Este dificil să sugi lapte sau să înghiți alimente. Pare că respiri din stomac. Infecțiile respiratorii severe pot apărea frecvent. |
| Tipul 2 | Între 6 și 18 luni | Se poate ridica în șezut, dar nu poate merge fără ajutor. Pe măsură ce îmbătrânesc, pot avea nevoie de ajutor chiar și pentru a se ridica în șezut. Se pot observa tremururi. |
| Tipul 3 (Sindromul Kugelberg-Welander) | După 18 luni sau la o vârstă fragedă | Pot merge. Dar, în timp, cad adesea, devine dificil să urc și să cobor scările. Îmi este greu să mă ridic din nou după ce mă întind pe podea. |
| Tipul 4 | În anii 20-30 (vârsta adultă) | Rar. Simptomele se dezvoltă foarte lent. Adulții pot merge, dar slăbiciunea musculară apare pe măsură ce îmbătrânesc. |
Câteva informații despre tipul 1
Aceasta este cea mai severă formă de SMA. Se mai numește și boala Werdnig-Hoffmann . Este diagnosticată la naștere sau în primele 6 luni. Slăbiciunea musculară progresează foarte rapid. Fără tratament, copilul nu va putea sta jos sau în picioare.
Bebelușul poate fi malnutrit din cauza dificultăților de supt și înghițire. Unii bebeluși pot părea că respiră pe burtă . Acest lucru se datorează faptului că mușchii respiratori din piept nu funcționează corect, așa că respiră folosind doar diafragma. Acest lucru poate duce la probleme respiratorii severe și infecții frecvente, uneori care pun viața în pericol.
Câteva informații despre tipul 2
Acest tip este diagnosticat între vârstele de 6 și 18 luni. Rata de progresie a bolii variază foarte mult de la un copil la altul. Copiii cu tipul 2 pot sta în șezut neajutorați în stadiile incipiente. Cu toate acestea, până la adolescență, poate fi dificil să stea în șezut neajutorat.
De asemenea, acești copii nu pot merge mai mult de câțiva pași fără ajutor. Adesea, degetele încep să le tremure (tremurături). Chiar și reflexul tendinos se poate pierde atunci când medicul lovește genunchiul cu un ciocan mic.
Câteva informații despre tipul 3
Aceasta se mai numește și sindromul Kugelberg-Welander . De obicei, este diagnosticată în jurul vârstei de 18 luni, dar uneori simptomele pot apărea la începutul adolescenței.
Progresia acestui tip de SMA depinde de cât de multă mișcare învață copilul. Acești copii pot învăța să meargă. Dar, în timp, încep să cadă frecvent, să aibă dificultăți în a urca scările și să se ridice din poziția culcat. Ca și în cazul altor tipuri de SMA, aceștia sunt mai susceptibili la infecții respiratorii, deoarece mușchii lor slăbesc.
Câteva informații despre tipul 4
Aceasta este cea mai rară formă de SMA. Este diagnosticată la persoanele cu vârste cuprinse între 20 și 30 de ani. Boala progresează foarte lent. Persoanele cu acest tip pot merge ca adulți, dar slăbiciunea musculară poate crește treptat pe măsură ce îmbătrânesc.
Mesaj de luat acasă
- Atrofia musculară spinală (AMS) este o boală care slăbește mușchii în timp. Cu toate acestea, nu afectează creierul. Inteligența și simțurile pacientului rămân normale.
- Tipul de SMA pe care îl aveți dumneavoastră sau copilul dumneavoastră determină cât de repede și cât de severă va fi boala.
- Dificultățile de respirație și scolioza sunt afecțiuni frecvente asociate cu SMA. Acestea necesită atenție specială și supraveghere medicală.
- Este foarte important să colaborați îndeaproape cu medicul dumneavoastră pentru a gestiona boala, să mergeți la clinici la timp și să urmați instrucțiunile primite.
- Tratamentele moderne au îmbunătățit semnificativ calitatea vieții și durata de viață a pacienților cu SMA, așa că nu renunțați niciodată la speranță.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău