Беспокоитесь о росте вашего ребенка из-за ахондроплазии? Давайте узнаем больше о препарате Воксого (возоритид).

Возможно, вас беспокоит, а может быть, даже пугает рост вашего ребенка, особенно его рост. Это нормальное чувство для родителей, воспитывающих ребенка с ахондроплазией. Но вы не одиноки. Благодаря достижениям медицинской науки появились новые методы лечения, которые могут помочь при этих заболеваниях. Сегодня мы поговорим о препарате Voxzogo, который вселил новую надежду, особенно для детей с ахондроплазией.

Что же такое ахондроплазия?

Проще говоря, ахондроплазия — это генетическое заболевание, вызывающее карликовость. Оно влияет на рост костей у детей, особенно длинных костей (рук и ног). Это очень редкое заболевание, встречающееся примерно у одного из 15 000–40 000 новорожденных.

В большинстве случаев это не наследственное заболевание, а результат генетического изменения (мутации), происходящего в организме ребенка. Поэтому не стоит испытывать чувство вины по этому поводу. Это состояние может привести к дополнительным проблемам со здоровьем по мере взросления ребенка, таким как ожирение, ушные инфекции и проблемы с нервами в позвоночнике и головном мозге.

У детей с ахондроплазией может наблюдаться несколько распространенных симптомов.

Как работает Voxzogo?

Чтобы это понять, нам сначала нужно немного узнать о зонах роста . Представьте себе эти зоны роста на концах наших длинных костей как пространство, куда постоянно укладывается новый асфальт при строительстве дороги. Они состоят из прочной, гибкой ткани, называемой хрящом. По мере роста ребенка этот хрящ превращается в кость, и кость удлиняется. Когда ребенок полностью вырастает, эти зоны роста закрываются, и рост в высоту прекращается.

У детей с ахондроплазией мутация в генах (ДНК) нарушает работу одной из систем передачи сигналов в организме. В нашем организме существует две системы передачи сигналов, влияющие на рост костей:

1. Система , способствующая росту костей.

2. Система , которая замедляет (останавливает) рост костей.

При ахондроплазии генетическое изменение приводит к тому, что сигнальная система , замедляющая рост костей, становится чрезмерно активной.

Действие препарата Voxzogo заключается в стимуляции сигнальной системы, способствующей росту костей, и контроле действия системы, замедляющей этот рост. Другими словами, этот препарат усиливает «сигнал к действию», запускающий рост костей.

Цель этого лечения — применение данного препарата, пока зоны роста костей у ребенка открыты, что помогает ему достичь максимального роста. Когда зоны роста закрываются, то есть рост ребенка прекращается, прием препарата прекращается. Это решение принимает ваш врач.

Как применять это лекарство?

Воксого — это инъекция, которая вводится под кожу вашего ребенка ежедневно, примерно в одно и то же время . Она разработана таким образом, чтобы вы могли делать ее дома.

• Места инъекций: Вакцина вводится под кожу ребенка. Вы можете использовать бедро, живот (примерно в двух дюймах от пупка), ягодицы или заднюю часть верхней части руки .
• Самое важное: не делайте инъекции в одно и то же место. Если вы сделали инъекцию в одно место сегодня, завтра сделайте инъекцию в другое. Мы называем это «ротацией мест инъекций». Это может уменьшить дискомфорт, такой как покраснение и боль. Не делайте инъекции в области с отеком, синяками, покраснением или уплотнением кожи.
• Обязательно: за час до инъекции хорошо покормите ребенка и дайте ему большой стакан (примерно 240-280 мл) воды, молока или фруктового сока. Это лекарство иногда может вызывать понижение артериального давления, что может привести к усталости или головокружению. Предварительное питание и питье ребенка значительно снизят этот риск.

Дозировка лекарства, назначаемого ребенку, определяется его весом. Необходимо сообщить врачу об изменении веса ребенка. Ваш врач обучит вас правильной методике введения препарата ребенку. Никогда не пытайтесь делать это самостоятельно, пока не пройдете соответствующее обучение. Также внимательно ознакомьтесь с инструкцией по применению лекарства.

Какие возможные побочные эффекты?

Как и любое лекарство, Воксого может вызывать некоторые побочные эффекты. Важно знать о них.

• Реакции в месте инъекции: это наиболее распространенный побочный эффект. В месте инъекции может наблюдаться покраснение, отек, зуд, синяки или боль. Для купирования симптомов можно приложить к этому месту холодный компресс. Обязательно проконсультируйтесь с врачом, прежде чем принимать какие-либо лекарства от боли или зуда.
• Низкое кровяное давление: как мы уже упоминали, этого лучше всего избежать, дав ребенку еду и питье перед инъекцией. Если ваш ребенок чувствует головокружение или усталость, попросите его медленно встать, при необходимости используя опору. Если он чувствует головокружение, попросите его сесть или лечь. Если это состояние не проходит или ухудшается, обратитесь за медицинской помощью.
• Расстройство желудка и рвота: У некоторых детей может быть расстройство желудка (гастроэнтерит) или рвота. В это время давайте им много жидкости и небольшое количество нежирной, легкой пищи (например, крекеры, тосты, бананы, легкий суп). Если эти симптомы не проходят, сообщите об этом врачу.
• Боль в суставах: Некоторые дети могут испытывать боль в суставах. Обсудите это со своим врачом.
• Изменения в анализах крови: Этот препарат может повысить уровень щелочной фосфатазы в анализе крови. Это показатель функции печени или костей. Поэтому очень важно продолжать сдавать анализы крови в соответствии с предписаниями врача.

Ещё несколько важных вещей, которые нужно знать.

Сколько времени требуется, чтобы это лекарство начало действовать?

Согласно исследованиям, для того чтобы увидеть увеличение темпов роста у детей, требуется несколько месяцев. Однако результаты могут различаться от ребенка к ребенку. Поэтому будьте терпеливы и продолжайте лечение в соответствии с указаниями врача. Врач постоянно следит за прогрессом ребенка.

Кому это лекарство не подходит?

Если у вашего ребенка есть какие-либо заболевания почек, обязательно сообщите об этом врачу. Врач может принять решение не назначать это лекарство детям с некоторыми тяжелыми заболеваниями почек.

Это какое-то особое лекарство?

Да. Воксого — это препарат специального назначения.Это означает, что это лекарство нельзя купить в обычной аптеке. Это дорогостоящие препараты для лечения редких или сложных заболеваний. Для их получения существует специальная процедура. После того, как ваш врач выпишет вам рецепт, специализированная аптека свяжется с вами и объяснит, как получить лекарство с доставкой на дом.