Indwara ya Huntington ni iki? Reka tuganire mu magambo yoroshye

Hari umuntu wo mu muryango wawe cyangwa umuntu uzi watangiye gukora ibintu bidasanzwe mu buryo butunguranye? Wenda ingingo ze zirimo zihinda umushyitsi mu buryo butunguranye? Cyangwa se kwibuka kwe kugenda buhoro buhoro, kandi basa n'abatakaje imbaraga zabo za kera? Ni ibisanzwe kumva ubwoba iyo tubonye ibintu nk'ibi. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara ishobora gutera ibi bimenyetso, ariko ntivugwaho cyane muri sosiyete. Iyo ni indwara ya Huntington . Ntugatinye iyo wumvise iri zina. Reka tuvuge kuri byose mu buryo bworoshye kandi busobanutse.

None se indwara ya Huntington ni iki?

Mu magambo make, indwara ya Huntington ni indwara iterwa n’uturemangingo tw’umubiri ituma uturemangingo tw’imitsi mu bwonko bwacu dupfa buhoro buhoro uko igihe kigenda gihita, kandi ihererekanywa kuva ku gisekuru kugeza ku kindi . Igira ingaruka cyane cyane ku bice by’ubwonko bigenzura ingendo zacu, imitekerereze yacu, n’imyitwarire yacu.

Ibi bituma ubushobozi bwo gufata imitsi, gutekereza no gufata ibyemezo bigabanuka uko igihe kigenda gihita, ndetse bikongera ibyago byo kurwara ibibazo byo mu mutwe nko kwiheba no guhangayika.

Ubusanzwe, ibi bimenyetso bitangira kugaragara hagati y’imyaka 30 na 40. Ariko, rimwe na rimwe indwara ishobora gutangirira mu bwana cyangwa mu bwana, ni ukuvuga mbere y’imyaka 20. Muri icyo gihe, twita Indwara ya Juvenile Huntington (JHD) .

Kuki iyi ndwara ibaho? Ni gute umuntu ayikura mu mizi?

Ibi biterwa n'inenge iri muri imwe mu ngirabuzimafatizo zacu. Mu 1993, abahanga mu bya siyansi bavumbuye ngirabuzimafatizo itera ibi. Iyi ngirabuzimafatizo irahari muri twese. Ariko, imiryango imwe n'imwe ishobora kuba ifite kopi y'iyi ngirabuzimafatizo yahinduwe . Iyo ngirabuzimafatizo yahinduwe ihererekanywa kuva ku babyeyi kugeza ku bana.

Tekereza ko mama wawe cyangwa so wawe barwaye indwara ya Huntington. Niba ari uko bimeze, ufite amahirwe 50% yo kurwara indwara yanduza imiterere y’umubiri itera iyi ndwara. Ni nko kuzunguza igiceri. Ushobora kuyibona cyangwa ntuyibone.

• Iyi gene yahinduwe ishobora kuragwa hatitawe ku gitsina.
• Niba udafite gene yahinduwe, ntuzigera urwara indwara ya Huntington. Kandi ntuzanduza abana bawe iyo ndwara.
• Iyi ndwara ntisimbura ibisekuru . Ni ukuvuga ko iyo se ayirwaye, umuhungu ntashobora kuyirwara atari kumwe na se.

Ese iyi gene ni yo iganza cyangwa irarembye?

Biroroshye cyane. Tekereza ufite jeni ebyiri, imwe ikomoka kuri nyoko n'indi ikomoka kuri so. Ijeni 'ikomeye' ni nk'umwana w'umunyabwenge kurusha abandi bose mu ishuri. Niba ahari, imbaraga ze zirahari. Ijeni yahinduwe itera indwara ya Huntington nayo ni imwe mu zikomeye . Rero nubwo wahabwa jeni yahinduwe n'umubyeyi umwe gusa, birahagije kuyitera.

Niba wowe cyangwa umuntu wo mu muryango wawe arimo gutekereza gupima imiterere y’umubiri, ni ngombwa kubanza gushaka inama ku imiterere y’umubiri. Bashobora kugusobanurira icyo wakwitega ku bisubizo by’ibizamini.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya Huntington?

Ibimenyetso by'indwara ya Huntington bishobora kugabanywamo ibice bitatu by'ingenzi: ubushobozi bwo gufata imitsi, imikorere y'ubwonko, n'imyitwarire . Ibi bimenyetso akenshi ntibigaragara icyarimwe, ahubwo bigenda bikura buhoro buhoro mu byiciro byinshi.

Ibimenyetso byo mu cyiciro cya nyuma

Muri iki cyiciro, umurwayi akeneye ubufasha bw'abandi kugira ngo akore imirimo. Kugenda no kuvuga bishobora guhagarara burundu. Ariko, no muri iki cyiciro, umurwayi akunze kumenya abakunzi be.

Ni gute wasuzuma iyi ndwara?

Niba ufite ibimenyetso, muganga wawe azabaza amateka y'ubuzima bw'umuryango wawe kandi akore isuzuma ry'umubiri. Hanyuma bashobora kugutegeka ibizamini by'imitsi n'ibizamini by'uturemangingo. Ibizamini by'imitsi birakenewe:

• Reflexes
• Imbaraga z'imitsi
• Kuringaniza
• Kureba no Kumva
• Amarangamutima n'imiterere yo mu mutwe
• Ubushobozi bwo kwibuka no gutekereza

Uburyo bwo kuvura n'uburyo bwo kuvura

Nubwo nta muti wuzuye uhari kugeza ubu, hari uburyo bwinshi bwo kuvura bushobora kugenzura ibimenyetso no koroshya ubuzima. Si ubusa ko abaganga bavuga bati: "Ntidushobora kongera imyaka ku buzima bwawe, ariko dushobora kongera imyaka yawe."

Igikuru ni ugushaka ubufasha bw'itsinda ry'inzobere zo mu nzego zitandukanye. Iri tsinda rishobora kuba ririmo abaganga b'indwara z'imitsi, abaganga b'imitsi, abaganga b'inzobere mu by'ubuzima, abaganga b'imitsi, abaganga b'indwara zo mu mutwe, n'inzobere mu mirire.

Imiti

• Kugira ngo ugenzure ingendo:Imiti yo mu cyiciro cy’imiti ibuza VMAT2 (urugero: Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ikoreshwa mu kugabanya ingendo zidagenzurwa (chorea).
• Ku bibazo by'ubuzima bwo mu mutwe: Hatangwa imiti itandukanye igabanya ubukana bw'imihangayiko n'imiti igabanya ibyiyumvo kugira ngo igabanye ihungabana, imihangayiko, n'izindi mpinduka mu byiyumvo.

Ubuvuzi

• Ubuvuzi bw'umubiri: Bufasha kugabanya kugwa binyuze mu kunoza imikorere, kuringaniza, no gukomera k'umubiri.
• Ubuvuzi bw'akazi: Butanga uburyo n'ibikoresho byoroshya imirimo ya buri munsi nko kurya no kwambara.
• Ubuvuzi bwo kuvuga: Bufasha mu bibazo byo kuvuga no kumira.

Impinduka mu mibereho n'imirire

Abantu barwaye iyi ndwara bashobora kugabanya ibiro kuko imibiri yabo itwika karori nyinshi kandi ikabagora kumira. Kubwibyo, ni ngombwa kurya ibiryo bifite intungamubiri kandi birimo karori nyinshi . Abagize umuryango bashobora kubafasha muri ibi:

• Irinde kubangamira ibintu bitari ngombwa mu gihe cyo kurya.
• Hitamo ibiryo byoroshye guhekenya no kumira.
• Koresha ibikoresho byabugenewe n'ibikombe birimo imigozi.
• Imyitozo ngororamubiri ihoraho nayo ni ingenzi cyane. Ariko ugomba kwitondera umutekano. Vugana n'umuganga w'inararibonye mu by'imiti y'umubiri, ushyireho gahunda y'imyitozo ngororamubiri ikubereye.

Ibibazo byo kubaza muganga wawe

Niba wowe cyangwa umwe mu bagize umuryango wawe ahangayikishijwe n'iki kibazo, ushobora kubaza ibi bibazo mugihe uganira na muganga wawe:

• Muganga, iyi ndwara izagira izihe ngaruka ku buzima bwanjye?
• Ni ubuhe buryo bwiza bwo kuvura ibimenyetso byanjye?
• Ese ubu buryo bwo kuvura bushobora kugongana n'indi miti nfata?
• Ese nta kibazo mfite cyo gukomeza gutwara imodoka?
• Ni gute nifuza kuganira n'umuryango wanjye kuri ibi?