Ese wowe cyangwa umwana wawe mufite MPS I? Reka twige ku rukingo rwa Laronidase!

Hari igihe tugira indwara tudashobora no kwiyumvisha, sibyo? Imwe muri izo ndwara ni Mucopolysaccharidosis I, twita MPS I mu magambo ahinnye. Iyi ni indwara idakunze kugaragara. Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite iyi ndwara, ndabyumva uburyo igoye kandi ihangayikishije. Ariko ntugahangayike, hari uburyo bwo kuvura bushobora gufasha mu kugenzura ibi bimenyetso. Uyu munsi tugiye kuvuga ku muti umwe w'ingenzi, ari wo urukingo rwitwa Laronidase. Reka turebe icyo ukora n'uko ukoreshwa.

Ni ubuhe bwoko bw'umuti Laronidase?

Mu magambo make, Laronidase ni umuti ugarura enzyme yihariye ibura cyangwa idafite akamaro mu mubiri wacu. Tekereza, izi enzyme zifasha buri kintu cyose mu mubiri wacu gukora neza. Nk'abakozi bato. Ubu, mu mubiri w'abantu bafite MPS I, enzyme runaka ibura cyangwa idakora neza. Uyu muti utangwa kugira ngo wuzuze iyo ntege nke. Ibi bifasha kugenzura bimwe mu bimenyetso by'indwara. Ariko ikintu kimwe ugomba kwibuka ni uko uyu atari umuti ukiza burundu indwara. Ariko ufasha cyane mu kugabanya ibimenyetso no koroshya ubuzima.

Hari igihe ushobora kubona uyu muti witwa Aldurazyme. Uyu muti ushobora no gukoreshwa no mu bindi bintu. Niba ufite ikibazo kuri wo, baza muganga wawe cyangwa umufarumasiye .

Ni ibihe bintu ugomba kubwira itsinda ry'abaganga mbere yo gutangira uyu muti?

Mbere yo gutangira ubu buvuzi bwa Laronidase, ugomba kubibwira itsinda ry’abaganga bawe, ni ukuvuga muganga n’umuforomo, kuri ibi bintu. Kuko ari ingenzi cyane ko babimenya kugira ngo bagufashe neza.

• Tubwire niba warigeze kugira ubwivumbure kuri uyu muti, undi muti, ibiryo, irangi, cyangwa imiti irinda ubushyuhe.
• Niba utwite cyangwa wifuza gusama, babwire.
• Niba uri umubyeyi wonsa, ugomba no kubivugaho.

Nubabwira ibi bintu utabahishe, bazashobora kukwitwaraho mu buryo bukunogeye. Si byo se?

Uyu muti uwubona ute?

Laronidase itangwa nk'umuti ushyirwa mu mitsi. Uyu si umuti ushobora gufata uri mu rugo wenyine.Itangwa n'umuganga wabyigiye mu bitaro cyangwa ivuriro. Ibyo bivuze ko umuganga cyangwa umuforomo azayiguha. Rero nta kintu cyo gutinya, barayishoboye.

Ese uyu muti ushobora guhabwa abana bato?

Yego, uyu muti ushobora guhabwa abana bato kugeza ku mezi 6 mu bihe bimwe na bimwe. Ariko, hari ibintu bimwe na bimwe ugomba kwitondera mu gihe uwuha abana bato. Kubwibyo, niba uha umwana wawe uyu muti, ni byiza kubiganiraho byimbitse na muganga w’abana hanyuma ukamenya ibisobanuro byose.

Bigenda bite iyo ufashe imiti myinshi?

Kubera ko uyu muti utangwa uyobowe na muganga, amahirwe yo kurenga urugero ni make cyane. Ariko, mu gihe gito cyane utekereza ko wafashe umuti urenze urugero, cyangwa niba wumva ikintu kidasanzwe, ugomba guhita uhamagara ikigo gishinzwe kugenzura uburozi cyangwa icyumba cy’ubutabazi bwihuse . Ariko, ndabisubiyemo, amahirwe yo kuba ibi bibaho ni make, kuko ibi bitangwa uyobowe na muganga.

Icy'ingenzi: Uyu muti ni uwawe gusa. Ntukigere uwusangira n'abandi.

Wakora iki niba wabuze dose y'umuti?

Ni ingenzi cyane gufata uyu muti ku gihe. Niba udashobora kujya kwa muganga cyangwa kwa muganga ku munsi cyangwa isaha byagenwe, cyangwa niba wabuze dose, hamagara muganga wawe cyangwa inzobere mu by'ubuzima ako kanya. Bazakubwira icyo ugomba gukora nyuma yaho.

Ese uyu muti ushobora kugira ingaruka ku yindi miti? (Imikoranire)

Muri rusange, uyu muti, Laronidase, ntutezweho gutera ingaruka zikomeye ku yindi miti. Ni ukuvuga ko udakora cyane iyo ukoresheje indi miti.

Ariko, ibi ntibivuze ko nta kibazo kizaba. Kubwibyo, ni byiza kubwira muganga wawe imiti yose ufata, atari iyo muganga wawe yakwandikiye gusa, ahubwo n'iyo uguze muri farumasi (imiti idasaba muganga), imiti gakondo (ibimera), vitamine ( inyongeramusaruro ). Nanone, bwira muganga wawe niba unywa itabi, unywa inzoga, cyangwa ukoresha indi miti. Hari ibintu bishobora kugira ingaruka ku miti yawe mu buryo runaka. Uru rutonde ntirugaragaza uburyo bwose bushoboka bwo gufata imiti.

Ni ibihe bintu ugomba kwitondera cyane cyane mu gihe ufata uyu muti?

Iyo uhawe uyu muti, Laronidase, abaganga bawe bazagukurikiranira hafi cyane.Ibyo bivuze ko bahora bakwitayeho.

Ni ngombwa kandi kujya kwa muganga wawe buri gihe kugira ngo urebe niba ibimenyetso byawe birimo kugenda birushaho kuba bibi cyangwa birushaho kuba bibi. Niba ibimenyetso byawe bitagenda neza cyangwa bisa nkaho bikomeje kwiyongera, menya neza ko wabibwiye muganga wawe cyangwa inzobere mu by'ubuzima.

"Ikindi kintu kimwe, kugira ngo usobanukirwe neza MPS I n'uburyo ivurwa, hari ububiko bwihariye bukusanya amakuru y'abarwayi. Vugana na muganga wawe ku bijyanye no gushyira izina ryawe muri ibi. Bizaba kandi ingirakamaro mu bushakashatsi bw'ejo hazaza kuri iyi ndwara."

Ni izihe ngaruka mbi zishobora guterwa n'uyu muti?

Kimwe n'indi miti yose, uru rukingo rwa Laronidase rushobora guteza ingaruka mbi ku bantu bamwe na bamwe. Ariko si buri wese urwara. Hari ingaruka mbi ugomba kubwira muganga wawe ako kanya ubibonye. Hari n'izindi akenshi zidateza akaga cyane. Reka turebe izo ari zo.

Ingaruka mbi ugomba guhita umenyesha muganga wawe :

"Niba ubonye kimwe muri ibi bimenyetso, ugomba kubimenyesha muganga wawe cyangwa umuganga wawe vuba bishoboka:"

• Indwara zo kugira ubwivumbure : Zirimo uduheri ku ruhu, kuribwa cyangwa uduheri, no kubyimba mu maso, ku minwa, cyangwa ku rurimi.
• Ibibazo byo guhumeka .
• Impinduka mu iyerekwa .
• Kubabara mu gituza .
• Inkorora .
• Umuriro .
• Kubyimba ibirenge cyangwa amaboko .
• Gutukura mu maso cyangwa gushyuha .
• Umuvuduko w'amaraso uri hasi .
• Ububabare, kuribwa mu biganza, gucika intege mu birenge cyangwa mu ntoki .
• Ugutukura, ububabare, cyangwa kubyimba aho watewe inshinge .
• Guhinduka umuhondo w'amaso cyangwa uruhu - Iki gishobora kuba ikibazo cy'umwijima.

Ingaruka mbi zidakunze gukenera inama za muganga, ariko zigomba kumenyeshwa muganga mu gihe zikomeje:

"Ibi bintu rimwe na rimwe bishobora kubaho nyuma yo guhabwa urukingo. Akenshi, ntabwo biba bikomeye, ariko iyo bikomeje, cyangwa niba bikubangamiye, ni byiza kubimenyesha muganga wawe ."

• Ubushye buto cyangwa ububabare aho watewe urushinge .

Uru rutonde si ingaruka mbi zose zishobora kubaho. Niba ubona ikindi kintu gisa n'aho kitameze neza, vugana na muganga wawe. Ushobora kandi gutanga raporo kuri FDA (Ikigo gishinzwe ibiribwa n'imiti) kuri 1-800-FDA-1088.

Uyu muti uwubika he?

Iki si ikibazo gikomeye cyane, kuko uyu muti si ikintu ushobora kujyana mu rugo. Utangwa gusa mu bitaro cyangwa mu ivuriro. Bityo rero ntugomba guhangayikishwa no kubungabunga umuti, abakozi bo kwa muganga bazabigufashamo.

Amaherezo, ikintu cy'ingenzi kurusha ibindi

Sawa, ndizera ko ubu usobanukiwe neza urukingo rwa Laronidase twavuze. Wibuke ko uyu ari umuti utangwa uyobowe n'umuganga w'inzobere kugira ngo ufashe mu kurwanya ibimenyetso by'indwara idasanzwe yitwa MPS I.

"Niba wowe cyangwa umwana wawe muhabwa ubu buvuzi, kurikiza amabwiriza ya muganga nk'uko akubwira. Niba ufite ikibazo cyangwa gushidikanya, ntukabihishe. Barahari kugira ngo bagufashe. Nubwo uyu muti utazakiza indwara burundu, uzatuma ubuzima bworoha gato kandi utange imbaraga zo kurwanya ibimenyetso. Ntukigere utakaza icyizere! "

Aka gatabo ni incamake gusa. Gashobora kuba kadafite amakuru yose. Niba ufite ibindi bibazo kuri uyu muti, nyamuneka vugana na muganga wawe, umufarumasiye, cyangwa umuvuzi wawe.

Laronidase , MPS I, Mucopolysaccharidose I, Ubuvuzi bwa Enzyme, Aldurazyme, Indwara zidasanzwe