Nk'umubyeyi, ndumva ukuntu umutima wawe uremerewe iyo muganga akubwira ko umwana wawe afite indwara yo kunanirwa kw'imitsi yo mu mugongo, cyangwa icyo twese tuzi nka 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Ariko hamwe n'iterambere rya siyansi y'ubuvuzi, ubu hamaze kugaragara uburyo bushya kandi butanga icyizere bwo guhangana n'izo ndwara. Uyu munsi turimo kuvuga ku muti umwe udasanzwe kandi ugezweho. Uwo ni umuti witwa Onasemnogene Abeparvovec.
Mu magambo make, iyi Onasemnogene Abeparvovec ni iki?
Iri ni izina rigoye gato, ariko reka turyohereze. Ushobora kuba warumvise iby'uyu muti witwa `Zolgensma`. Uyu si ikinini cyangwa capsule isanzwe. Uyu ni umuti uvura indwara zikomoka ku ngirabuzima fatizo .
Tekereza, buri gikorwa cyose mu mubiri wacu kigenzurwa na za jeni zacu. Kimwe na porogaramu ya mudasobwa. Muri SMA, hari inenge muri jeni ikora poroteyine y'ingenzi ku mikorere y'imitsi. Rero, icyo ubu buvuzi bwa Onasemnogene Abeparvovec bukora ni ukwinjiza kopi ya jeni nzima mu mubiri w'umwana aho gushyira iyo jeni ifite inenge. Iyi jeni nzima ijyanwa mu turemangingo tw'imitsi y'umubiri hifashishijwe virusi yahinduwe nabi (virusi ifitanye isano na adeno).
Icy'ingenzi ni uko ubu atari uburyo bwo kuvura indwara ya SMA burundu. Ariko, bushobora gufasha guhagarika indwara no gufasha imitsi y'umwana gukora no gukomera.
Ubu buvuzi butangwa bute?
Uyu muti utangwa mu bitaro, uyobowe neza n'abaganga b'inzobere n'abaforomo. Uyu muti ni umuti wo guterwa . Kimwe n'umuti wa saline, uyu muti ushyirwa mu mubiri buhoro buhoro mu gihe cy'isaha imwe. Ubusanzwe uyu muti utangwa rimwe gusa mu buzima.
Ubu buvuzi bushobora guhabwa abana bavutse vuba n'abana bato. Itsinda ry'abaganga b'inzobere risuzuma umwana niryo rizagena niba ubu buvuzi bukwiriye umwana wawe cyangwa butamukwiriye. Rero ntugahangayike.
Ibintu ugomba kubwira muganga wawe mbere yo kuvurwa
Kubera ko ubu buryo ari ubuvuzi bugezweho cyane, ni ngombwa cyane kumenyesha itsinda ry’abaganga amakuru yose ajyanye n’ubuzima bw’umwana wawe mbere yo gutangira kuvurwa. Menya neza ko ubibabwiye by’umwihariko.
- Niba umwana afite ikibazo cy'umutima .
- Niba warigeze kugaragaza mbere indwara y'umwijima cyangwa impinduka mu misemburo y'umwijima.
- Mu marasoNiba ufite ikibazo cy'amaraso nko kuba ufite umubare muto w'ibinure mu maraso.
- Niba warigeze kugira ubwivumbure kuri uyu muti cyangwa undi muti cyangwa ibiryo.
- Niba umubyeyi atwite, agerageza gusama, cyangwa yonsa.
Gutanga aya makuru neza ni ingenzi cyane ku mutekano w'umwana.
Ni izihe ngaruka mbi zishobora guterwa n'ubuvuzi?
Nk’uko bimeze ku muti uwo ari wo wose, ubu buryo bwo kuvura bushobora gutera ingaruka zimwe na zimwe. Zimwe ni ibisanzwe, ariko hari ibintu bimwe na bimwe tugomba kwitondera cyane. Reka tubisobanure neza.
| Ingaruka mbi | Ibisobanuro n'icyo gukora |
|---|---|
| Ingaruka mbi zikomeye zigomba kumenyeshwa muganga ako kanya | |
| Ibimenyetso by'Indwara y'Umwijima | Iyi ni yo ngaruka mbi ikomeye kandi ikunze kugaragara . Witondere ibimenyetso nko kuba amaso cyangwa uruhu ruba umuhondo (bisa n'umuhondo w'umuhondo), inkari z'umuhondo wijimye/umukara, imyanda yijimye, ububabare mu gice cyo hejuru cy'iburyo cy'igifu, isesemi, kubura ubushake bwo kurya, n'umunaniro ukabije. Niba ubonye kimwe muri ibi , bwira muganga wawe vuba . |
| Indwara zo kwangirika kw'umubiri | Niba ugize ibimenyetso nko kurwara uduheri ku ruhu, kuribwa, kubyimba mu maso, ku minwa, cyangwa ku rurimi, cyangwa kugorwa no guhumeka, ni ngombwa. Bibwire muganga wawe vuba. |
| Kuva amaraso cyangwa gukomereka bidasanzwe | Bitewe n'igabanuka ry'ibinure by'amaraso mu mubiri (platelets), kuva amaraso bishobora kudahagarara no mu gisebe gito, kandi ibikomere bishobora kugaragara munsi y'uruhu. Bibwire muganga wawe ibi nawe. |
| Ibimenyetso by'ubwandu | Niba ugize umuriro nta mpamvu, ukagira ubukonje, ubabara mu muhogo, cyangwa ukagira inkorora, bibwira muganga wawe. |
| Ingaruka mbi ubusanzwe zitari zikomeye, ariko zigomba kumenyeshwa muganga | |
| Kuruka | Umwana wawe ashobora kuruka nyuma yo kuvurwa. Ibi bikunze kugabanuka mu minsi mike. Ariko, niba bikomeje cyangwa umwana wawe afite ikibazo, bwira muganga wawe. |
Bite ho nindamuka ngize ikibazo cyo gukabya?
Kubera ko uyu muti utangwa uyobowe n'abaganga mu bitaro, nta mahirwe menshi yo kuba wararenze urugero. Ariko, niba ukeka ko ibi byabaye, ugomba guhita ubimenyesha Ishami rishinzwe Ubuvuzi bwihutirwa (ETU) ry'ibitaro . Ushobora kandi guhamagara Ikigo cy'Igihugu gishinzwe Amakuru ku Burozi mu Bitaro by'Igihugu bya Colombo kugira ngo ubagire inama niba bibaye ngombwa.
Ibintu byo kuzirikana mu gihe cyo kuvurwa na nyuma yo kuvurwa
Gupima amaraso
Mbere na nyuma yo kuvurwa, umwana wawe azakenera gupimwa amaraso buri gihe kugira ngo akurikirane imikorere y'umwijima we n'urugero rw'amaraso ye mu gihe runaka. Ibi ni ukugira ngo umwana wawe agire umutekano, bityo ni ngombwa cyane ko ibi bizamini bikorwa neza ku matariki yagenwe nk'uko muganga yabitegetse.
Gufata amazi n'imyanda yo mu mubiri
Iki ni ikintu cy'ingenzi cyane abantu benshi batitaho. Nyuma yo kuvurwa, ibice by'uyu muti (virusi yahinduwe) bishobora gusohoka mu mwanda w'umwana no mu nkari mu gihe cy'ukwezi cyangwa irenga. Kubwibyo, abagize umuryango bagomba kwitonda cyane cyane mu gihe cyo guhindura no gusukura amapantaro y'umwana.
- Ambara uturindantoki igihe cyose uhinduye ipantaro.
- Shyira agapira kakoreshejwe mu ishashi ya pulasitiki ifunze neza hanyuma ukajugunye mu gikapu cy'imyanda gitandukanye.
- Nyuma yo guhindura ishapure, karaba intoki zawe neza n'isabune.
- Niba imyenda cyangwa ibiryamirwa by'umwana wawe byanduye n'amase cyangwa inkari, mesa ukwabyo mu mazi ashyushye.
Ntugahangayikishwe n'ibi. Mbere yuko uva mu bitaro ugataha, itsinda ry'abaganga rizaguha amabwiriza asobanutse y'uko wakora ibi bintu.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ni uburyo bwihariye bwo kuvura indwara zo mu bwonko ku ndwara ya Spinal Muscular Atrophy (SMA), butangwa mu mitsi rimwe mu buzima bwose.
- Nubwo ibi bidakiza burundu indwara, ni ingirakamaro cyane mu kugenzura uko indwara ikomeza no kunoza ubuzima bw'umwana.
- Mbere yo kuvurwa, ni ngombwa kubwira muganga amateka y’ubuzima bw’umwana (cyane cyane ibibazo by’umwijima, umutima n’amaraso).
- Witondere cyane ibimenyetso by'umwijima (uruhu/amaso bihinduka umuhondo, inkari zijimye) nyuma yo kuvurwa. Niba ubonye ibimenyetso nk'ibyo, menyesha muganga wawe vuba.
- Ni ingenzi cyane gukurikiza inama za muganga mu gihe ukoresha amashereka n'imyanda y'umwana mu mezi menshi nyuma yo kuvurwa.
- Niba ufite impungenge ku bijyanye n'ubu buryo bwo kuvura, ntukigere utekereza, ahubwo baza muganga cyangwa itsinda ry'abaganga bavura umwana wawe.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.