Kubona umwana uvutse arwana no gutangira kugenda ni ibyishimo bikomeye kuri umubyeyi cyangwa se uwo ari we wese. Ariko rimwe na rimwe, tubona intege nke z'imitsi no kugenda mu buryo butunguranye kuri bamwe mu bana. Impamvu imwe ishobora kuba indwara tuvuga uyu munsi yitwa Spinal Muscular Atrophy , cyangwa SMA mu magambo ahinnye. Nubwo iyi ari ingingo ikomeye, ni ngombwa cyane kuyimenya neza.
Mu magambo make, gucika intege kw'imitsi yo mu mugongo (SMA) ni iki?
Kunanirwa kw'imitsi yo mu mugongo (SMA) ni indwara iterwa n'uturemangingo. Imitsi yo mu mubiri wacu igenzurwa n'ubwoko bw'uturemangingo tw'imitsi. Tuyita utu turemangingo tw'imitsi . Tekereza nk'aho ubwonko bwawe ari bwo bunini bwawe. Kuva aho, utu turemangingo tw'imitsi ni 'insinga' zitwara ibimenyetso by'amashanyarazi ku mitsi yo mu maboko no ku maguru yawe. Muri SMA, utu turemangingo tw'imitsi yo mu mugongo turangirika kandi tugacika intege buhoro buhoro. Iyo utu 'turemangingo' ducitse intege, ibimenyetso biva mu bwonko ntibigera ku mitsi neza. Ingaruka zabyo ni uko imitsi itangira gucika intege no gucika intege.
Bishobora kugira ingaruka ku bana n'abantu bakuru. Kugira ngo umwana agire iyi ndwara, gene itera iyi ndwara igomba kuba yarazwe n'ababyeyi bombi . Umuntu mukuru umwe kuri 50 mu gace ashobora kuba ari we utwara iyi gene. Ibi bivuze ko nubwo afite iyi gene mu mubiri we, nta bimenyetso agaragaza. Ariko, hari amahirwe ko umwana azaragwa iyi ndwara n'ababyeyi babiri bayirwaye. Ugereranyije, umwana umwe kuri 10.000 avuka ashobora kuyirwara.
Icy'ingenzi ni uko ubukana bwa SMA butandukana bitewe n'imyaka ibimenyetso bitangira kugaragara. Muri rusange, iyo ibimenyetso bitangiye mu bwana, iyo ndwara ishobora gukomera cyane.
Ubwoko bw'ingenzi bw'indwara ya SMA n'imiterere yayo
Abaganga bagabanya iyi ndwara mu moko menshi y’ingenzi bitewe n’igihe ibimenyetso byatangiriye n’uburemere bwayo. Reka turebe buri bwoko mu buryo burambuye.
| Ubwoko bwa SMA | Igihe ibimenyetso bitangiriye kugaragara | Ibiranga by'ingenzi n'ibisobanuro birambuye |
|---|---|---|
| Ubwoko bwa 0 | Kuva mbere yo kuvuka |
|
| Ubwoko bwa 1 (Indwara ya Werdnig-Hoffmann) | Mu mezi agera kuri 3 | |
| Ubwoko bwa 2 | Hagati y'amezi 7 na 18 | |
| Ubwoko bwa 3 (Indwara ya Kugelberg-Welander) | Mu myaka ya nyuma y'ubwana cyangwa mu bwana | |
| Ubwoko bwa 4 | Mu gihe cy'ubukure (ubusanzwe nyuma y'imyaka 30) |
Kuki wagombye guhangayikishwa n'ibi bimenyetso?
Nkuko mubibona, SMA ikora cyane cyane ku mitsi ifasha umubiri gukora ingendo. Ariko ntibigarukira aho.
- Guhumeka: Imitsi yo mu gituza idufasha guhumeka no kwinjira. Iyo iyi mitsi icitse intege, ntidushobora guhumeka neza. Ibi bishobora gutera indwara zikunze kugaragara mu myanya y'ubuhumekero nka pneumonia.
- Kurya: Imitsi yo mu muhogo no mu kanwa idufasha kumira no konka ibiryo. Iyo umwana afite intege nke, ntashobora konka cyangwa kumira ibiryo neza. Ibi bishobora gutera imirire mibi.
- Imiterere y'umubiri: Iyo imitsi ifasha umugongo kuguma ugororotse icitse intege, umugongo utangira kugorama (scoliosis). Ibi bishobora gutuma guhumeka bigorana.
Hari uburyo bwo kuvura?
Nta muti uhari wa SMA. Ariko, mu myaka ya vuba aha, iterambere mu buvuzi ryazanye uburyo bushya butandukanye bwo kuvura bushobora kugenzura uko indwara igenda ikura no gucunga ibimenyetso.
Urugero, uburyo bubiri bwo kuvura bwemewe na FDA yo muri Amerika ni ubu:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Ubu buryo ni uburyo bugoye cyane kandi buhenze kandi bukora ku rwego rwa genetiki. Ni ngombwa kuvugana na muganga wawe ku bijyanye n'uburyo buboneka n'uko buboneka muri Sri Lanka.
Icy'ingenzi: Inzobere ikugenzura cyangwa isuzuma umwana wawe ni yo yonyine igomba guhitamo uburyo bwiza bwo kuvura wowe cyangwa umwana wawe. Ntukigere ufata ibyemezo ushingiye ku makuru aboneka kuri interineti.
Byongeye kandi, physiotherapy, imyitozo ngororamubiri yo guhumeka, inama ku mirire, ndetse nibiba ngombwa, kubagwa (urugero: guhuza uruti rw'umugongo) bifasha mu kunoza ubuzima bw'umurwayi no gukumira ingorane.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Kunanirwa kw'imitsi yo mu mugongo (SMA) ni indwara iterwa n'uturemangingo tw'imitsi igenzura imitsi yacu.
- Iyi ndwara igabanyijemo amoko menshi bitewe n'imyaka ibimenyetso bitangira. Iyo ibimenyetso bitangiye umuntu akiri muto, iyo ndwara ishobora kuba ikomeye kurushaho.
- Niba umubiri w'umwana wawe "ufite ibibyimba" kandi bikaba bigoye guterura umutwe we, kuzunguruka, cyangwa kwicara, hita ubonana na muganga w'abana wujuje ibisabwa.
- Nubwo SMA idashobora gukira burundu, uburyo bugezweho bwo kuvura no gukoresha physiotherapy bushobora gufasha mu kugenzura iyi ndwara no kunoza ubuzima.
- Umwanzuro uwo ari wo wose wo kuvurwa ugomba gufatwa nyuma yo kuganira na muganga wawe.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.