Uhangayikishijwe n'imikurire y'umwana wawe bitewe na achondroplasia? Reka twige ku muti wa Voxzogo (vosoritide)

Ushobora kuba ufite impungenge, wenda ndetse ukagira ubwoba, ku mikurire y'umwana wawe, cyane cyane uburebure bwe. Ni ibisanzwe kumva umeze utyo nk'umubyeyi ubana n'indwara yitwa Achondroplasia. Ariko nturi wenyine. Hamwe n'iterambere mu buvuzi, ubu hari uburyo bushya bwo kuvura bushobora gufasha muri izi ndwara. Uyu munsi, turavuga ku muti witwa Voxzogo, wazanye icyizere gishya, cyane cyane ku bana bafite Achondroplasia.

Achondroplasia ni iki mu by'ukuri?

Muri make, Achondroplasia ni indwara iterwa n’uturemangingo (gene) itera ubuswa bw’impinja (dwarfism). Igira ingaruka ku buryo amagufwa y’abana akura, cyane cyane amagufwa maremare (ayo mu maboko no ku maguru). Ni indwara idakunze kubaho, ibaho ku mwana umwe mu bana 15.000 kugeza ku 40.000 bavutse.

Kenshi na kenshi, iki si ikintu gituruka ku babyeyi, ahubwo ni ikintu kiba mu mubiri w'umwana bitewe n'impinduka nshya mu miterere y'umubiri (mutation). Bityo rero ntukigire icyaha kuri ibi. Iki kibazo gishobora gutera izindi ngorane z'ubuzima uko umwana agenda akura, nko kubyibuha cyane, indwara zo mu matwi, n'ibibazo by'imitsi yo mu ruti rw'umugongo n'ubwonko.

Hariho ibimenyetso byinshi bisanzwe bishobora kugaragara ku mwana ufite akondroplasia.

Voxzogo ikora ite?

Kugira ngo tubisobanukirwe, tugomba kubanza kwiga bike ku bijyanye n'ibice by'ikura . Tekereza kuri ibi bice by'ikura biri ku mpera z'amagufwa yacu maremare nk'ahantu hashyirwaho kaburimbo nshya buri gihe mu gihe cyo kubaka umuhanda. Bikozwe mu gice gikomeye kandi cyoroshye cyitwa kariteyine. Uko umwana akura, iyi kariteyine ihinduka igufwa, maze igufwa riraramba. Iyo umwana amaze gukura neza, ibi bice by'ikura birafunga, kandi uburebure burahagarara.

Ku bana bafite akondroplasia, impinduka mu ngirabuzimafatizo (DNA) ibangamira bumwe mu buryo umubiri utanga ubutumwa. Hari uburyo bubiri bw'ubutumwa mu mubiri wacu bugira ingaruka ku mikurire y'amagufwa:

1. Sisitemu yongerera imikurire y'amagufwa.

2. Sisitemu igabanya (ihagarika) gukura kw'amagufwa.

Muri achondroplasia, impinduka mu ngirabuzimafatizo zituma sisitemu yo gutanga ibimenyetso igabanya gukura kw'amagufwa ikora cyane.

Icyo Voxzogo ikora ni ugukangura sisitemu yo gutanga ibimenyetso iteza imbere gukura kw'amagufwa no kugenzura ingaruka z'iyi sisitemu igabanya umuvuduko w'imikurire. Mu yandi magambo, uyu muti wongera ikimenyetso cya "Go" cyo gukura kw'amagufwa.

Intego y'ubu buryo bwo kuvura ni ugukoresha uyu muti mu gihe ibipimo by'umwana bifunguye, bikamufasha kugera ku mikurire myiza cyane. Iyo ibipimo by'imikurire bifunze, bivuze ko umwana ahagaritse gukura, umuti urahagarara. Ibi bigenwa na muganga wawe.

Ukoresha uyu muti ute?

Voxzogo ni urushinge ruterwa munsi y'uruhu rw'umwana wawe buri munsi, hafi mu gihe kimwe buri munsi . Rwagenewe kugufasha kurutanga mu rugo.

• Ahantu umwana aterwa inshinge: Iyi inshinge iterwa munsi y'uruhu rwe. Ushobora gukoresha ikibuno cy'umwana wawe, inda ye (hafi santimetero eshanu uvuye ku mukondo), amatako, cyangwa inyuma y'ukuboko kwe ko hejuru .
• Igikuru: Ntukomeze gutera inshinge ahantu hamwe. Niba uteye inshinge ahantu hamwe uyu munsi, ejo uzayitere ahandi. Ibi twita 'guhindura aho inshinge zibera'. Ibi bishobora kugabanya ububabare nko gutukura no kubabara. Ntugatere inshinge ahantu habyimbye, hakomeretse, hatukura, cyangwa hakomeye.
• Icyo ugomba gukora: Isaha imwe mbere yo guterwa urushinge, gaburira umwana wawe ifunguro ryiza kandi umuhe ikirahure kinini (hafi ounces 25-28) cy'amazi, amata, cyangwa umutobe w'imbuto. Uyu muti rimwe na rimwe ushobora gutuma amaraso aba make, bigatuma wumva unaniwe cyangwa uzumva umeze nk'ufite isereri. Guha umwana wawe ibiryo n'amazi mbere y'igihe bishobora kugabanya cyane ibi byago.

Igipimo cy'umuti uhabwa umwana kigenwa n'uburemere bw'umwana. Ugomba kubwira muganga niba ibiro by'umwana byahindutse. Muganga wawe azagutoza uburyo bwo gutera umwana wawe neza neza. Ntukagerageze kubikora ubwawe kugeza igihe uzahabwa ayo mahugurwa. Soma kandi witonze agapapuro k'amabwiriza kazanwa n'umuti.

Ni izihe ngaruka mbi zishobora kubaho?

Kimwe n'indi miti iyo ari yo yose, Voxzogo ishobora gutera ingaruka zimwe na zimwe. Ni ngombwa kubimenya.

• Ingaruka zo guterwa n'aho umuntu atewe urushinge: Iyi ni yo ngaruka ikunze kugaragara cyane. Hashobora kubaho gutukura, kubyimba, kuribwa, gucika intege, cyangwa ububabare aho umuntu yatewe urushinge. Ibi bishobora kuvurwa no gushyira agakoresho gakonje ku gace. Menya neza ko waganiriye na muganga wawe mbere yo gufata umuti uwo ari wo wose wo kuvura ububabare cyangwa kuribwa.
• Umuvuduko w'amaraso uri hasi: Nkuko twabivuze mbere, ibi ni byiza kubyirinda utanga ibiryo n'ibyo kunywa mbere yo guterwa inshinge. Niba umwana wawe yumva azunguze cyangwa ananiwe, mubwire ko agomba guhaguruka buhoro buhoro, akoresheje inkunga nibiba ngombwa. Niba yumva azunguze, mubwire ko yicara cyangwa aryamye. Niba iki kibazo kikomeje cyangwa kirushaho gukomera, shaka inama kwa muganga.
• Kubabara mu nda no kuruka: Hari abana bashobora kugira ikibazo cyo mu nda (gastroenteritis) cyangwa kuruka. Muri icyo gihe, bahe ibinyobwa byinshi byo kunywa n'ibiryo bike byoroshye (urugero: ibisuguti, umugati, imineke, isupu yoroheje). Niba ibi bikomeje, bwira muganga wawe.
• Kubabara ingingo: Hari abana bashobora kugira ububabare bw'ingingo. Vugana na muganga wawe kuri ibi.
• Impinduka mu bipimo by'amaraso: Uyu muti ushobora kongera urugero rw'isuzuma ry'amaraso ryitwa alkaline phosphatase. Iki ni igipimo cy'imikorere y'umwijima cyangwa amagufwa. Kubwibyo, ni ngombwa cyane gukomeza gupimwa amaraso nk'uko muganga yabigutegetse.

Ibindi bintu bike by'ingenzi ugomba kumenya

Bifata igihe kingana iki kugira ngo uyu muti ukore?

Dukurikije ubushakashatsi, bifata amezi menshi kugira ngo umuvuduko w'ikura ry'abana urusheho kwiyongera. Ariko, ibisubizo bishobora gutandukana bitewe n'umwana. Bityo rero, ihangane ukomeze kuvurwa nk'uko muganga abivuga. Umuganga azahora akurikirana iterambere ry'umwana.

Ni nde uyu muti udakwiriye?

Niba umwana wawe afite indwara ziterwa n'impyiko, menya neza ko ubimenyesheje muganga. Muganga ashobora gufata icyemezo cyo kutagenera uyu muti abana bafite indwara zikomeye z'impyiko.

Uyu ni umuti wihariye?

Yego. Voxzogo ni umuti wihariye.. Bivuze ko uyu atari umuti ushobora kugurwa muri farumasi isanzwe. Iyi ni imiti ihenze ku ndwara zidasanzwe cyangwa zikomeye. Hari uburyo bwihariye bwo kuyigura. Nyuma yuko muganga wawe aguhaye uyu muti, farumasi yihariye izaguhamagara ikagusobanurira uburyo bwo kuwugeza iwawe.