Nk'umubyeyi cyangwa se, witondera cyane buri mpinduka nto mu mubiri w'umwana wawe, si byo se? Hari igihe ikintu gito cyane tubona gishobora kuba ikimenyetso cy'ikintu kinini. Uyu munsi turimo kuvuga ku ndwara imwe idakunze kugaragara cyane, ariko ni ngombwa ko buri wese ayimenya. Iyi ndwara ni Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, cyangwa FOP mu magambo ahinnye.
FOP ni iki mu by'ukuri?
Mu magambo make, iyi ndwara ni igihe ingingo zoroshye zo mu mubiri wacu, nk'imitsi, imitsi, n'imitsi, zihinduka amagufwa buhoro buhoro. Tekereza nawe, imitsi y'umubiri wacu ihari kugira ngo yorohe kandi igende. Amagufwa yacu ahari kugira ngo atange imiterere ikomeye n'urwego. Imikorere y'izi nzego zombi itandukanye rwose.
Ariko muri iyi ndwara idasanzwe yitwa FOP, iyi gahunda irasenyuka. Umubiri utangira guhindura ingingo zoroshye mo igufwa ubwaryo. Ni nk'aho hari igikanka gishya kirimo gukura imbere muri twe, hanze y'igikanka cyacu gisanzwe.
Uko amagufwa mashya avuka muri ubu buryo, kugenda kw'ibice bitandukanye by'umubiri bigenda bigorana buhoro buhoro, rimwe na rimwe ntibishoboka na gato. Ibi bituma n'imirimo ya buri munsi nko kuvuga no kurya ifunguro biba ingorabahizi.
Iyi ndwara ikunze gutangirira mu bwana. Itangira mu ijosi no mu bitugu ikagera no mu gice cyo hasi cy'umubiri. Uko abantu bakura, ingano y'amagufwa asimbura ingingo zoroshye iriyongera. Ariko, umuvuduko w'iyi ndwara ushobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi.
Kuki ibi bibaho? Impamvu ni iyihe?
Impamvu nyamukuru ni inenge ntoya iri muri gene ibwira umubiri wacu uburyo bwo gukura amagufwa n'imitsi. Mu by'ukuri, ndetse no mu gihe cy'imikurire myiza, hari ingingo zoroshye zihinduka amagufwa. Ariko kubera iyo myitwarire mibi ya gene, umubiri ukora amagufwa menshi kurusha ayo ukeneye, iyo utayakeneye.
Akenshi, iki si ikintu ababyeyi bakura ku bana. Ariko, gishobora kubaho gake cyane. Akenshi, ni impinduka zitunguranye mu ngirabuzimafatizo (mutations nshya) ziba mu buzima.
Ni ibihe bimenyetso by'ingenzi by'iyi ndwara?
Hariho ibimenyetso bibiri by'ingenzi bifasha kumenya iyi ndwara. Ni ngombwa cyane kubimenya.
Ikimenyetso cya mbere kandi kigaragara cyane kigaragara mu gihe cyo kuvuka. Amano manini ku birenge byombi ni magufi kuruta ibisanzwe kandi areba imbere, ni ukuvuga yerekeza ku yandi mano. Mu bana bagera kuri 50%, itandukaniro rimwe rigaragara mu mano manini ku biganza. Iki ni ikimenyetso cy'ingenzi cyane cyo gukeka iyi ndwara.
Ikimenyetso cya kabiri cy’ingenzi ni uko ingingo zoroshye zavuzwe haruguru zihinduka igufwa. Ibi bikunze gutangirana no kugaragara kw'utubyimba tubabaza, tumeze nk'ibibyimba ku mugongo, mu ijosi no ku bitugu. Utu tubyimba kandi twitwa "flare-ups." Utu tubyimba duhinduka igufwa uko igihe kigenda gihita. Utu tubyimba dushobora kubaho kenshi mu buzima bwose.
| Ubwoko bw'ikimenyetso | Ibisobanuro |
|---|---|
| Ikimenyetso cy'amavuko | Amano manini y'ibirenge byombi ni magufi kuruta ibisanzwe kandi yerekejwe ku yandi mano. |
| Gutera hejuru | Utubyimba tubabaza tugaragara ku mubiri (akenshi ku ijosi, ku bitugu, ku mugongo). Utu dubyimba dushobora kumara ibyumweru bigera kuri 6-8 hanyuma tugahinduka amagufwa. |
Impamvu zitera gushya
Icyitonderwa: Gukomereka gato, kugwa, kubagwa, cyangwa guterwa urushinge (ndetse no guterwa ikinya cyo gukuramo iryinyo) bishobora kuba impamvu ikomeye y'ibi bibyimba bibabaza (flare-up). Kubwibyo, umuntu ufite iyi ndwara agomba kwitonda cyane mbere yo guhabwa ubuvuzi ubwo aribwo bwose. Ndetse n'ubwandu bwa virusi bushobora kongera iyi ndwara.
Mu gihe cyo gushyuha cyane, ibimenyetso nko kubabara, kubyimba, gukomera kw'ingingo, kurwara indwara, n'umuriro udakomeye bishobora kugaragara hafi y'ibibyimba.
Ni izihe ngorane zishobora guterwa n'iyi ndwara?
Uko ingingo zoroshye z'umubiri zihinduka amagufwa, kugenda kwazo biragabanuka, ibyo bikaba bishobora gutera ingorane zitandukanye.
- Guhumeka bigoranye: Iyo imitsi yo mu gituza ihindutse amagufwa, ibihaha ntibishobora kwaguka neza.
- Kugorwa no kurya: Iyo ingingo z'umusaya zigenda nabi, biragorana gufungura umunwa no kurya. Ibi bishobora gutera kubura intungamubiri.
- Kubura uburinganire bw'umubiri: Kugorwa no kugumana uburinganire mu gihe ugenda cyangwa wicaye.
- Kugorwa no kuvuga
- Indwara ya Scoliose
- Kwandura indwara zikunze kugaragara: Bitewe no kutagira aho umuntu agenda, hari ibyago byinshi byo kwandura indwara zijyanye n'amazuru, mu muhogo no mu bihaha.
- Ingaruka zo gukubita umutima: Hari ubwo ibi bishobora no kugira ingaruka ku mikorere y'umutima.
Ni gute wasuzuma indwara?
Ubusanzwe, umuganga akeka iyi ndwara iyo abonye ibimenyetso bibiri by'ingenzi mu gihe cyo gusuzuma umubiri—itandukaniro riri hagati y'ikirenge kinini n'ibibyimba biri ku mugongo no ku bitugu.
Kugira ngo hemezwe ko iyi ari FOP, hashobora gukorwa ikizamini cyihariye cy'amaraso (ikizamini cy'uturemangingo) kugira ngo hamenyekane inenge y'uturemangingo itera iyo ndwara.
Icy'ingenzi cyane: FOP ikunze kwitiranywa na kanseri cyangwa izindi ndwara zidasanzwe. Kubwibyo, iyo hakozwe ikintu nk'isuzuma rya biopsy bitewe n'uko bikekwa, bishobora kugira ingaruka mbi cyane. Kubera ko imvune ishobora kuba impamvu ikomeye ituma indwara irushaho gukomera no kongera kurema amagufwa. Kubwibyo, niba umwana wawe afite ibi bimenyetso, ni ngombwa kubwira muganga ko ukeka FOP kandi ukabonana n'umuganga ufite ubumenyi muri urwo rwego.
Ese hari uburyo bwo kuvura ibi?
Ikibabaje ni uko nta muti w'iyi ndwara uraboneka kugeza ubu, kandi uburyo bwo kuyivura ni buke.
Muganga wawe ashobora kukwandikira imiti imwe n'imwe, nka corticosteroids, kugira ngo agabanye ububabare n'ibibyimba bibaho mu gihe cyo kubyimba.
Byongeye kandi, kugira ngo imirimo ya buri munsi yorohe, ushobora kubona ibikoresho bigufasha nk'inkweto zidasanzwe n'udupira tw'inkoni ukoresheje umuhanga mu by'ubuvuzi bw'akazi.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- FOP ni indwara idakunze kugaragara mu buryo bw’uturemangingo aho ingingo zoroshye, harimo n’imitsi, mu mubiri zihinduka amagufwa.
- Kimwe mu bimenyetso by'ingenzi by'iyi ndwara ni uko ikirenge kinini kiba kigufi kandi kireba imbere iyo umwana avutse.
- Ikindi kimenyetso nyamukuru kigaragara nyuma ni ububabare bukabije ku mubiri.
- Icy'ingenzi cyane: Ibikomere bito, kugwa, guterwa inshinge, cyane cyane gusuzuma indwara bishobora kongera cyane indwara.
- Niba ukeka ko umwana wawe afite ibi bimenyetso, hita ubonana na muganga kandi umubwire ibyo ukeka kuri FOP.
- Nubwo nta muti uhari kuri ubu, hari uburyo bwo kuvura bushobora gufasha mu kugabanya ibimenyetso no koroshya ubuzima.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.