किं भवतः अपि अनियंत्रितकम्पाः सन्ति ? किं त्वं वस्तूनि विस्मरसि ? हन्टिङ्गटनरोगस्य विषये चर्चां कुर्मः!

किं भवन्तः कदाचित् अव्याख्यातरूपेण बाहूपादौ संकुचन्ति इव अनुभवन्ति? अथवा भवन्तः पूर्वं सम्यक् स्मर्यमाणानि वस्तूनि विस्मरन्ति इव अनुभवन्ति? अथवा भवता ज्ञातस्य कस्यचित् एषा समस्या अस्ति वा ? एतेषां विषयाणां एकं सम्भाव्यं कारणं हन्टिङ्गटनरोगः इति स्थितिः अस्ति । अद्य वयं तस्य विषये विस्तरेण, अतीव सरलतया वदामः। मा भयम्, एतस्य विषये अवगतं भवितुं अतीव महत्त्वपूर्णम्।

किं भवन्तः जानन्ति यत् हन्टिङ्गटन-रोगः किम् अस्ति ?

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् हन्टिङ्गटन-रोगः आनुवंशिक-स्थितिः अस्ति, या पीढयः यावत् प्रचलति । अस्माकं मस्तिष्कस्य काश्चन कोशिकानां क्रमेण क्षतिः भवति, तेषां कार्यं नष्टं भवति इति एषा स्थितिः । विशेषतः मस्तिष्कस्य तान् भागान् प्रभावितं करोति ये स्वैच्छिकगतिः यथा गमनम्, कम्पनं च नियन्त्रयन्ति , मस्तिष्कस्य च ये भागाः अस्माकं स्मृतौ सम्बद्धाः सन्ति

अस्य रोगस्य लक्षणं भवति अनियंत्रितगतिः यथा झटका, कम्पः, अस्माकं चिन्तने, व्यवहारे, व्यक्तित्वे च परिवर्तनम् दुःखदं तु एतत् यत् एते लक्षणानि कालान्तरेण अधिकं दुर्गतिम् अनुभवन्ति । परन्तु चिन्ता मा कुरुत, एतस्य विषये अवगतः भवितुं अस्मान् बहु किमपि सज्जतां कर्तुं साहाय्यं कर्तुं शक्नोति।

हन्टिङ्गटनरोगस्य मुख्याः प्रकाराः के सन्ति ?

हन्टिङ्गटनरोगस्य मुख्यतया द्वौ प्रकारौ स्तः ।

1. प्रौढस्य आरम्भः : एषः एव सर्वाधिकं सामान्यः प्रकारः अस्ति । प्रायः ३० वर्षेभ्यः परं लक्षणं प्रारभ्यते ।

2. प्रारम्भिकप्रारम्भः (किशोरावस्था) हन्टिङ्गटनरोगः : एषः अतीव दुर्लभः प्रकारः अस्ति । लघुबालानां, युवानां च प्रभावं करोति ।

एषः रोगः कियत् सामान्यः अस्ति ? कस्य तस्य प्राप्तेः सम्भावना अधिका अस्ति ?

हन्टिङ्गटन-रोगः सम्पूर्णे विश्वे दृश्यते, परन्तु सांख्यिकीयदृष्ट्या प्रत्येकं लक्षेषु प्रायः त्रयः सप्तजनाः यावत् जनाः प्रभाविताः भवन्ति । विशेषतः यूरोपीयवंशीयजनानाम् (अर्थात् यूरोपदेशात् वंशजानां जनानां मध्ये) अयं सामान्यः अस्ति । परन्तु स्मर्यतां, एषा आनुवंशिकस्थितिः अस्ति, अतः कोऽपि एतस्य विकासं कर्तुं शक्नोति।

अस्मिन् रोगे वयं कानि लक्षणानि पश्यामः ?

हन्टिङ्गटनरोगः अस्माकं शरीरस्य अपि च मनः अपि प्रभावितं करोति । एते लक्षणानि किम् इति अवलोकयामः।

शरीरे परिवर्तनं (शारीरिकलक्षणम्) २.

एतानि मुख्यानि भौतिकलक्षणानि दृश्यन्ते- १.

• अङ्गानाम् कम्पनम् अथवा संकोचम् इत्यादीनि अनियंत्रितगति: एतत् वयं चिकित्साशास्त्रेण chorea इति वदामः ।
• संतुलनस्य हानिः : गमने वा ऊर्ध्वं स्थिते वा कष्टम्। एतत् अटैक्सिया इति उच्यते .
• कष्टं गमनम्।
• अन्नं द्रवम् वानिगलने कष्टम् : एतत् डिस्फेगिया इति कथ्यते ।
• धुन्धलं वाक् ।

एते शारीरिकलक्षणाः सहसा न दृश्यन्ते। ते प्रथमं लघु-लघु-वस्तूनाम् आरभन्ते। चिन्तयतु, लेखनीं सम्यक् धारयितुं कष्टं भवति, निरन्तरं वस्तूनि पातयति, संतुलनं नष्टं भवति। परन्तु कालान्तरे एते लक्षणानि क्रमेण वर्धयितुं शक्नुवन्ति ।

मनसि भावनासु च प्रभावाः (मनोवैज्ञानिकलक्षणाः) २.

शारीरिकलक्षणानाम् अतिरिक्तं हन्टिङ्गटनरोगेण पीडितः कश्चन मानसिकव्यवहारपरिवर्तनानि अनुभवितुं शक्नोति यथा-

• भावनासु परिवर्तनम् : नित्यं क्रोधः, चिन्ता, उदासी ( अवसादः ), चिड़चिडापनम्।
• स्मृतेः, ध्यानस्य, बहुकार्यस्य च कष्टम्।
• नूतनानि वस्तूनि ज्ञातुं कष्टम्।
• निर्णयं कर्तुं तार्किकं चिन्तनं च कर्तुं कष्टम्।

प्रथमं एतेषां शारीरिक-मानसिक-लक्षणानाम् भवतः दैनन्दिन-क्रियासु बहु प्रभावः न भवेत् । परन्तु कालान्तरे एतेषां लक्षणानाम् कारणेन स्वतन्त्रतया कार्यं कर्तुं कठिनं भवितुम् अर्हति ।

हन्टिङ्गटनरोगे किम् एतत् अङ्गकम्पनं (चोरिया) दृश्यते ?

हन्टिङ्गटनरोगस्य प्रथमेषु शारीरिकलक्षणेषु अन्यतमं कोरिया इति स्थितिः अस्ति । एतत् यदा शरीरस्य अङ्गाः अनैच्छिकरूपेण अस्माकं वशं विना च गच्छन्ति वा संकुचन्ति वा । प्रायः प्रथमं हस्ताङ्गुलीमुखस्नायुषु प्रभावं करोति । पश्चात् बाहू पादौ ऊर्ध्वं च अनियंत्रितरूपेण गन्तुं आरभते । कोरेया-रोगेण वार्तालापः, भोजनं, गमनं च कठिनं भवितुम् अर्हति । वाहनचालनम् इत्यादीनि दैनन्दिनकार्यं अपि प्रभावितं कर्तुं शक्नोति ।

हन्टिङ्गटनरोगः किमर्थं भवति ? किं कारणम् ?

हन्टिङ्गटनरोगस्य मुख्यकारणं अस्माकं जीनेषु परिवर्तनम् अस्ति । सटीकं वक्तुं शक्यते यत् `HTT` इति जीनस्य उत्परिवर्तनस्य कारणेन भवति । अयं `HTT` जीनः अस्माकं शरीरे `Huntingtin protein` इति प्रोटीनम् उत्पादयति । एतत् प्रोटीनम् अस्माकं तंत्रिकाकोशिकानां `(Neurons)` सम्यक् कार्यं कर्तुं साहाय्यं करोति ।

परन्तु हन्टिङ्गटन्-रोगेण पीडितस्य व्यक्तिस्य डीएनए-मध्ये हन्टिङ्ग्टिन्-प्रोटीनम् सम्यक् निर्मातुं सर्वाणि सूचनानि न भवन्ति । फलतः प्रोटीनः अशुद्धरूपेण, असामान्यरूपेण, निर्मीयते, अस्माकं तंत्रिकाकोशिकानां साहाय्यं कर्तुं स्थाने , तान् नाशयितुं आरभते । एतत् आनुवंशिकविकृतिः एव तंत्रिकाकोशिकानां मृत्योः कारणं भवति ।

तंत्रिकाकोशिकानां एषा हानिः मुख्यतया अस्माकं मस्तिष्कस्य ``Basal Ganglia`` इति भागे भवति यः गतिं नियन्त्रयति , तथा च ``Brain Cortex`` इति यत् अस्माकं चिन्तनं, निर्णयं, स्मृतिं च नियन्त्रयति | .

किम् एषः वंशजः रोगः ?

आम्, हन्टिङ्गटन-रोगस्य कारणं यत् आनुवंशिक-उत्परिवर्तनं भवति, तत् वंशानुगतं भवितुम् अर्हति । यदि भवतः कस्यचित् जैविकमातापितरौ आनुवंशिकविकृतिः अस्ति तर्हि भवतः अपि तत् उत्तराधिकारः भवितुं शक्नोति । एतत् उत्तराधिकारस्य आटोसोमल् प्रबलं प्रतिरूपम् इति उच्यते | अस्मिन् सति यदि एकस्य मातापितुः रोगः अस्ति तर्हि बालकस्य रोगस्य विकासस्य सम्भावना ५०% भवति । परन्तु अत्यन्तं दुर्लभतया कश्चन नूतनजीन-उत्परिवर्तनद्वारा रोगं विकसितुं शक्नोति, यद्यपि पूर्वं कुटुम्बे कस्यचित् रोगः न अभवत् ।

अस्य रोगस्य विकासस्य अधिकं जोखिमं कस्य भवति ?

यद्यपि कस्यचित् हन्टिङ्गटनरोगः भवितुम् अर्हति तथापि भवतः जैविकपरिवारस्य कस्यचित् एषः रोगः अस्ति चेत् भवतः सर्वाधिकं जोखिमः भवति । यथा पूर्वं उक्तं, यदि भवतः मातापितृणां कस्यापि हन्टिङ्गटनरोगः अस्ति तर्हि भवतः अपि तस्य विकासस्य ५०% सम्भावना वर्तते ।

हन्टिङ्गटनरोगस्य सम्भाव्यजटिलताः काः सन्ति ?

हन्टिङ्गटनरोगः प्रगतिशीलः स्थितिः अस्ति, अर्थात् कालान्तरे लक्षणं क्रमेण दुर्गतिम् अवाप्नोति . ये जटिलताः भवितुम् अर्हन्ति तेषु अन्तर्भवन्ति : १.

• विक्षिप्तता : मस्तिष्कस्य कार्ये न्यूनता, स्मृतिक्षयः, व्यक्तित्वस्य प्रमुखपरिवर्तनं च इति अर्थः ।
• अनियंत्रितगतिभिः वा पतनेन वा शारीरिकक्षतिः ।
• अन्नस्य निगलने कष्टेन सम्यक् खादने, पिबितुं च असमर्थता भवितुम् अर्हति, यस्य परिणामेण कुपोषणं भवति .
• असहाय्यं विना चरितुं असमर्थः भवति।
• नित्यं संक्रमणं विशेषतः निमोनिया इत्यादि फुफ्फुससंक्रमणं ।

येषु बालकेषु अल्पवयसि हन्टिङ्गटनरोगः भवति तेषु अपि आक्षेपाः भवितुम् अर्हन्ति .

कथं भवन्तः अस्य रोगस्य सम्यक् निदानं कुर्वन्ति ? (निदानम्) ९.

एकः वैद्यः, विशेषतः न्यूरोलॉजिस्ट् , भवन्तं निश्चितरूपेण वक्तुं शक्नोति यत् भवतः हन्टिङ्गटनरोगः अस्ति वा। सः भवन्तं परीक्ष्य कम्पनस्य, कम्पनस्य, संतुलनस्य, प्रतिबिम्बस्य, समन्वयस्य च लक्षणं अन्वेषयिष्यति । ते अपि पृच्छन्ति यत् भवतः कुटुम्बस्य कस्यचित् रोगः अस्ति वा इति। अधिकांशतया निदानस्य पुष्ट्यर्थं आनुवंशिकपरीक्षायाः आवश्यकता भवति ।

अन्येषां स्थितीनां निराकरणाय तथा च हन्टिङ्गटनरोगः इति पुष्टयितुं निम्नलिखितपरीक्षाः क्रियन्ते ।

• रक्तपरीक्षाः .
• आनुवंशिक परीक्षण।
• मस्तिष्कस्य प्रतिबिम्बपरीक्षाः : यथा, `( MRI – Magnetic Resonance Imaging)` तथा `(सीटी स्कैन – कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी स्कैन)।

आनुवंशिकपरीक्षणं किम् ? एतत् कथं ज्ञायते ?

आनुवंशिकपरीक्षा रक्तपरीक्षा अस्ति या भवतः DNA परिवर्तनं अन्वेषयति । भवतः वैद्यः भवतः रक्तस्य नमूनाम् आदाय भवतः DNA परीक्षणार्थं प्रयोगशालायां प्रेषयिष्यति। एषा परीक्षणा भवन्तं निश्चितरूपेण वक्तुं शक्नोति यत् भवतः उपरि उक्तं HTT जीन-उत्परिवर्तनं अस्ति वा इति। आनुवंशिकपरामर्शदाता (आनुवंशिकपरीक्षणविशेषज्ञः व्यक्तिः) भवन्तं प्रक्रियां परिणामं च व्याख्यास्यति।

अन्येभ्यः परिवारजनेभ्यः अपि एतत् आनुवंशिकपरीक्षां कर्तुं भवतः वैद्यः अनुशंसितुं शक्नोति । एतेन भविष्ये तेषां रोगस्य विकासस्य अथवा रोगेन सह बालकस्य जन्मस्य जोखिमस्य आकलने सहायता भविष्यति ।

लक्षणानाम् आगमनात् पूर्वं भवतः एषः रोगः अस्ति वा इति ज्ञातुं शक्यते वा ?

आम्, भवन्तः शक्नुवन्ति। यदि भवतः मातापितृणां वा भ्रातृभ्रातृणां वा कस्यापि हन्टिङ्गटनरोगः अस्ति तर्हि भवतः अपि तस्य विकासस्य जोखिमः अधिकः भवति । भविष्यवाणी आनुवंशिकपरीक्षणं भवन्तं सूचयितुं शक्नोति यत् लक्षणं प्रकटितुं पूर्वं भवतः जीन उत्परिवर्तनं अस्ति वा यत् हन्टिङ्गटनरोगस्य कारणं भवति वा .

एतस्याः सूचनायाः विषये जनाः भिन्नरूपेण प्रतिक्रियां ददति । भवतः जीनम् अस्ति इति ज्ञात्वा भवतः परिवारस्य योजनायां आर्थिकनिर्णयेषु च सहायकं भवितुम् अर्हति । परन्तु भावनात्मकरूपेण अपि कठिनं भवितुम् अर्हति, विशेषतः रोगस्य निवारणं कर्तुं न शक्यते । अतः लक्षणानाम् आगमनात् पूर्वं भवतः कृते परीक्षणं सर्वोत्तमम् अस्ति वा इति भवतः आनुवंशिकपरामर्शदातृणा सह चर्चा कर्तुं महत्त्वपूर्णम् ।

हन्टिङ्गटनरोगस्य चिकित्साः के सन्ति ?

हन्टिङ्गटन-रोगस्य चिकित्सायाः मुख्यं केन्द्रं भवन्तं यथासम्भवं सहजं कर्तुं भवति । सम्प्रति कोऽपि चिकित्सा नास्ति यत् रोगं निवारयितुं, लक्षणानाम् आरम्भं विलम्बयितुं, तस्य निवारणं वा कर्तुं शक्नोति । यतः एषः रोगः भवतः शारीरिकं, मानसिकं, भावनात्मकं च स्वास्थ्यं प्रभावितं करोति, अतः भवतः विविधचिकित्सानां आवश्यकता भवितुम् अर्हति । एतेषु अन्तर्भवन्ति : १.

• शारीरिक चिकित्सा या व्यावसायिक चिकित्सा।
• वाक् चिकित्सा।
• परामर्शः ।
• औषधानि ।

लक्षणनियंत्रणार्थं कानि औषधानि दीयन्ते ?

भवतः लक्षणानाम् आधारेण भवतः वैद्यः भिन्नानि औषधानि लिखितुं शक्नोति ।

कोरिया (झटका) नियन्त्रणार्थं सामान्यतया निर्धारितानि औषधानि सन्ति : १.

• `टेट्राबेनाज़िन`
• `ड्यूटेट्राबेनाज़िन`
• `हलोपेरिडोल`

भावनात्मकलक्षणानाम् (यथा मनोदशायाः परिवर्तनं, अवसादः च) नियन्त्रयितुं भवतः वैद्यः एतादृशानि औषधानि निर्धारयितुं शक्नोति यथा-

• अवसादनिवारकदवाः : यथा फ्लूओक्सेटिन्, सेर्ट्रालिन् च ।
• मनोरोगनिवारकौषधानि : यथा रिस्पेरिडोन्, ओलान्जापिन् च ।
• मनोदशा-स्थिरीकरण-औषधानि : यथा लिथियमम् ।

महत्त्वपूर्णम् : एतेषां सर्वेषां औषधानां केचन दुष्प्रभावाः भवितुम् अर्हन्ति । यथा - शारीरिकचिकित्सायाः अनन्तरं मांसपेशीवेदना भवति, अथवा कोरिया-रोगस्य औषधैः श्रान्तता वा न्यूनरक्तचापः वा भवति । भवतः चिकित्सकः चिकित्सा आरभ्यतुं पूर्वं एतत् सर्वं भवन्तं व्याख्यास्यति, अतः भवन्तः सूचितनिर्णयं कर्तुं शक्नुवन्ति ।

कः चिकित्सादलः यः भवतः साहाय्यं करिष्यति ?

यः चिकित्सादलः भवतः अस्य रोगस्य निवारणे साहाय्यं करोति तस्मिन् विशेषज्ञाः सन्ति यथा-

• मस्तिष्कस्य तंत्रिकानां च विशेषज्ञः वैद्यः (Neurologist)।
• एकः मनोचिकित्सकः ।
• आनुवंशिक परामर्शदाता।
• एकः शारीरिकचिकित्सकः।
• व्यावसायिक चिकित्सक।
• एकः वाक्चिकित्सकः ।

अस्य रोगस्य विकासस्य निवारणस्य उपायः अस्ति वा ?

सम्प्रति हन्टिङ्गटनरोगस्य निवारणस्य न्यूनीकरणस्य वा कोऽपि उपायः नास्ति । परन्तु यदि भवान् परिवारस्य आरम्भं कर्तुं योजनां करोति तर्हि आनुवंशिकपरामर्शदातृणा सह वार्तालापं कृत्वा आनुवंशिकपरीक्षणस्य विषये ज्ञातव्यम्। एतेन आनुवंशिकरोगेण सह बालकस्य जन्मस्य जोखिमः अवगन्तुं शक्यते । अधुना आनुवंशिकपरीक्षणेन सह IVF (In Vitro Fertilization) इत्यस्य उपयोगः सम्भवः यत् भविष्ये बालकाः हन्टिङ्गटनरोगस्य उत्तराधिकारं न प्राप्नुयुः ।

कालान्तरे हन्टिङ्गटनरोगः कथं अधिकः भवति ? (रोगस्य चरणाः) २.

हन्टिङ्गटनरोगः कालान्तरेण क्रमेण दुर्गतिम् अवाप्नोति । यद्यपि एतत् व्यक्तितः व्यक्तिं प्रति भिन्नं भवितुम् अर्हति तथापि प्रायः निम्नलिखितपदार्थाः गच्छति ।

• प्रारम्भिकपदम् : लक्षणं मृदु भवति । किञ्चित् चञ्चलः, अनाड़ी, जटिलविषयेषु कष्टं, लघु, अनियंत्रितगतिः च भवति । परन्तु प्रायः नित्यकार्यं कर्तुं शक्नुथ ।
• मध्यचरणम् : १.शारीरिक-मानसिक-परिवर्तनेन कार्यं, वाहनचालनं, गृहकार्यं च अतीव कठिनं भवितुम् अर्हति । निगलनं कठिनं भवेत् अतः वार्तालापः भोजनं च आव्हानं भवेत्, परन्तु असम्भवं न । संतुलनस्य हानिकारणात् पतनस्य अधिकं जोखिमं भवति । स्नानं, परिधानं च इत्यादीनि व्यक्तिगतकार्यं अद्यापि कर्तुं शक्यते ।
• अन्त्यपदम् : नित्यकार्यं स्वयमेव कर्तुं अतीव कठिनम् अस्ति । बहवः जनाः साहाय्यं विना शयनाद् उत्तिष्ठितुं अपि असमर्थाः भवन्ति । अस्मिन् स्तरे तेषां भोजनार्थं, स्नानार्थं, स्वास्थ्यस्य च पालनाय २४ घण्टानां परिचर्या आवश्यकी भवति ।

अस्य सम्पूर्णं चिकित्सा अस्ति वा ?

सम्प्रति हन्टिङ्गटनरोगस्य चिकित्सा नास्ति । परन्तु रोगस्य विषये अधिकं ज्ञातुं नूतनाः उपचाराः कथं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति इति द्रष्टुं चिकित्सापरीक्षाः ( मनुष्येषु परीक्षणं) प्रचलन्ति।

प्रायः कियत्कालं यावत् एतेन रोगेन सह जीवितुं शक्नुथ ?

हन्टिङ्गटनरोगस्य निदानानन्तरं औसत आयुः १० तः ३० वर्षाणां मध्ये भवति .

हन्टिङ्गटनरोगः घातकः अस्ति वा ?

हन्टिङ्गटनरोगः प्रत्यक्षतया घातकः नास्ति । परन्तु कालान्तरेण रोगेन नित्यकर्मणि दुष्करं कर्तुं शक्यते । कियत् शीघ्रं दुर्गतिः भवति इति व्यक्तितः व्यक्तिं प्रति भिन्नं भवति । परन्तु रोगस्य जटिलताः यथा निमोनिया, पतनेन चोटः वा मृत्योः कारणं भवितुम् अर्हति ।

एतेन स्थितिः कथं सुजीवितुं शक्नोमि ? (आत्मपरिचर्या) २.

यदा हन्टिङ्गटन-रोगः तीव्रः भवति तदा अपि जीवनस्य उत्तमगुणवत्तां स्थापयितुं भवन्तः कार्याणि कर्तुं शक्नुवन्ति । अत्र केचन सुझावाः सन्ति- १.

• नियमितरूपेण व्यायामं कुर्वन्तु : संशोधनेन ज्ञातं यत् व्यायामेन समग्रतया भवतः मनः सुस्थं भवति।
• स्वस्थं आहारं खादन्तु : भवतः चिकित्सकः भवतः आहारस्य केचन परिवर्तनानि अनुशंसितुं शक्नोति। अनियंत्रितगतिभिः प्रतिदिनं ५,००० कैलोरीपर्यन्तं दहनं कर्तुं शक्यते । अतः सन्तुलित आहारः महत्त्वपूर्णः अस्ति ।
• प्रचुरं जलं पिबन्तु : यदा भोजनं निगलने कष्टं भवति तदा निर्जलीकरणस्य जोखिमः भवति । अतः वैद्याः जलयुक्तं भवितुं सल्लाहं ददति ।
• समर्थनसमूहं अन्वेष्टुम् : सामुदायिकसम्पदां विषये स्वचिकित्सकं पृच्छन्तु यत्र भवान् स्वसदृशैः अन्यैः सह सम्बद्धः भवितुम् अर्हति।
• शोध-परिचर्या-सेवाः : कस्मिन्चित् समये भवतः गृह-परिचर्या-सेवानां अथवा नर्सिंग-होम-सेवानां आवश्यकता भवितुम् अर्हति । एतस्य विषये पूर्वमेव अवगताः भवन्तु।
• विश्वसनीयं सल्लाहकारं नियुक्तं कुर्वन्तु : यथा यथा रोगः प्रगच्छति तथा तथा भवद्भिः आर्थिकनिर्णयदायित्वं अन्यस्मै प्रत्याययितुं शक्यते । एषः कठिनः किन्तु महत्त्वपूर्णः निर्णयः अस्ति । लक्षणं निर्णयं कर्तुं कठिनं कर्तुं पूर्वं स्वस्य अपेक्षाः व्यवस्थितं कुर्वन्तु।

स्मर्यतां यत् हन्टिङ्गटन-रोगस्य निवारणं कर्तुं न शक्यते चेदपि भवान् तस्य योजनां कर्तुं शक्नोति । लक्षणानाम् अधिकाधिकं भवितुं वर्षाणि यावत् समयः भवितुं शक्नोति । तस्मिन् काले भवतः विश्वसनीयवैद्यान् अन्वेष्टुं भविष्याय आवश्यकं समर्थनं प्राप्तुं च समयः भवति । यदि भवतः वा भवतः परिवारस्य कस्यचित् हन्टिङ्गटनरोगः अस्ति तर्हि आनुवंशिकपरामर्शदातृणा सह वार्तालापं कुर्वन्तु यत् भवतः किं ज्ञातव्यम् इति।

भवता स्वचिकित्सकं के प्रश्नाः पृष्टव्याः ?

भवान् वैद्यं प्रश्नान् पृच्छितुं शक्नोति यथा-

• अग्रे गत्वा मम स्थितिः कीदृशी भविष्यति ? (पूर्वसूचना) ९.
• भवन्तः के चिकित्साः अनुशंसन्ति ?
• चिकित्सायाः के के दुष्प्रभावाः सन्ति ?
• कथं जटिलतां परिहरितुं शक्नोमि ?
• हन्टिङ्गटनरोगस्य अन्त्यपदस्य सज्जता कथं कर्तव्या ?
• मम शेषपरिवारस्य अपि आनुवंशिकपरीक्षणं करणीयम् इति भवन्तः अनुशंसन्ति वा?

हन्टिङ्गटन-रोगः कालान्तरे भवतः कृते स्वस्य परिचर्या कर्तुं कठिनं कर्तुं शक्नोति । भवतः वा भवतः प्रियजनस्य वा एषः रोगः अस्ति इति ज्ञात्वा अत्यधिकं भवितुम् अर्हति । परन्तु यतः लक्षणानाम् विकासाय वर्षाणि यावत् समयः भवितुं शक्नोति, अतः भवतः पूर्णकालिकपरिचर्यायाः, समर्थनस्य च सज्जतायै समयः भवति । यद्यपि भवतः स्वास्थ्यस्य विषये महत्त्वपूर्णाः दीर्घकालीननिर्णयाः करणीयाः भवेयुः तथापि एतान् निर्णयान् कर्तुं त्वरितम् न कर्तव्याः ये भवतः भविष्यं प्रभावितं करिष्यन्ति ।

भविष्ये एषः रोगः भवन्तं कथं प्रभावितं करिष्यति इति अवगच्छन् आशां त्यक्तुं सुलभं भवितुम् अर्हति । परन्तु त्वं एकाकी नासि। मानसिकस्वास्थ्यपरामर्शदातृणा सह वार्तालापं कृत्वा अथवा समर्थनसमूहे सम्मिलितुं बहवः जनाः सान्त्वनां प्राप्नुवन्ति। तथा च शोधं निरन्तरं चिकित्साविकल्पानां विषये अधिकं ज्ञातुं शक्नोति ये भवतः जीवनस्य गुणवत्तां सुधारयितुम् साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति।

गृहं नेतुम् सन्देशः : १.

ठीकम्, अतः, अस्माभिः यत् उक्तं तस्मात् कतिपयानि वस्तूनि भवद्भिः अवश्यमेव स्मर्तव्यानि :

• हन्टिङ्गटनरोगः एकः आनुवंशिकः रोगः अस्ति यः मस्तिष्ककोशिकानां क्षतिं करोति ।
• अनेन अनियंत्रितगतिः (कोरिया) मानसिकपरिवर्तनं च भवति .
• यद्यपि अस्य सम्पूर्णं चिकित्सां नास्ति तथापि लक्षणनियंत्रणार्थं आरामवर्धनार्थं च चिकित्साः सन्ति ।
• यदि भवतः वा भवतः परिवारस्य कश्चन वा भवतः एषः रोगः अस्ति इति शङ्कते तर्हि चिकित्सापरामर्शं आनुवंशिकपरामर्शं च प्राप्तुं अतीव महत्त्वपूर्णम् ।
• यद्यपि अस्मिन् रोगेण सह जीवनं आव्हानात्मकं भवितुम् अर्हति तथापि सम्यक् योजना, समर्थनं, जागरूकता च कृत्वा भवान् दृढतया सामना कर्तुं शक्नोति । नूतनानां चिकित्सानां विषये शोधं प्रचलति अतः आशावान् भवन्तु।

यदि भवान् एतस्य विषये अधिकं ज्ञातुम् इच्छति तर्हि वैद्यं पृच्छितुं मा भीहि। स्वस्थ रहिये !