किं भवन्तः Down Syndrome इत्यस्य विषये अवगताः सन्ति? एतेषां प्रियबालानां विषये चर्चां कुर्मः।

किं भवता कदापि किञ्चित् भिन्नं दृश्यते, सर्वदा स्मितं मुखं भवति इति प्रियं शिशुं दृष्टम्? भवन्तः चिन्तितवन्तः स्यात् यत् 'अयं शिशुः अन्येभ्यः किमर्थं भिन्नः अस्ति?' एतेषु बहवः बालकाः डाउन सिण्ड्रोम् इति रोगः प्रभावितः भवति । प्रथमं ज्ञातव्यं यत् एषः रोगः नास्ति । आनुवंशिकस्थितिः अस्ति । अतः, अस्य विषये दुर्भावनाः दूरीकृत्य एतेषां प्रियशिशुनां विषये तेषां जगतः च विषये अधिकं ज्ञास्यामः।

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् Down Syndrome इति किम् ?

एतत् अवगन्तुं प्रथमं अस्माकं शरीरस्य लघुतमस्य एककस्य विषये वक्तव्यम् । अस्माकं शरीरं कोटि-कोटि-कोशिकाभिः निर्मितम् अस्ति । एतेषां प्रत्येकस्य कोशिकानां अन्तः "निर्देशानां" समुच्चयः अस्ति यः अस्माकं शरीरे सर्वं नियन्त्रयति, अस्माकं शरीरस्य प्रत्येकं लक्षणं, यथा अस्माकं ऊर्ध्वता, नेत्रवर्णः, केशवर्णः च निर्धारयति एतान् निर्देशसमूहान् वयं गुणसूत्रम् इति वदामः |

सामान्यतया स्वस्थस्य व्यक्तिस्य प्रत्येकस्मिन् कोशिकायां एतेषां गुणसूत्राणां २३ युग्मानि भवन्ति, कुलम् ४६ गुणसूत्राणि भवन्ति । परन्तु डाउन सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितस्य बालकस्य द्वयोः स्थाने गुणसूत्रस्य २१ अतिरिक्तप्रतिलिपिः भवति, परन्तु त्रीणि । एतत् अतिरिक्तं गुणसूत्रं एतेषां बालकानां शारीरिक-मानसिक-विकासे केचन भेदं जनयति ।

यद्यपि शोधकार्यं ज्ञातं यत् ३५ वर्षाधिकानां मातृभ्यः जातानां बालकानां एषा स्थितिः अधिका भवति तथापि कस्यापि वयसः मातुः डाउन सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितः बालकः भवितुम् अर्हति

एतेषां बालकानां सामान्यलक्षणं कानि सन्ति ?

डाउन सिण्ड्रोम-रोगयुक्ताः सर्वे बालकाः समानाः न भवन्ति । किन्तु तेषु केचन सामान्यलक्षणाः दृश्यन्ते । एतान् दृष्ट्वा किमपि भयं न भवति, एतत् तेषां तादात्म्यस्य भागः अस्ति।

डाउन सिण्ड्रोम इत्यनेन सह ये स्वास्थ्यसमस्याः आगच्छन्ति तेषां विषये अपि अवगताः भवामः।

एतेषां बालकानां अन्येषां अपेक्षया किञ्चित् अधिकं स्वास्थ्यसमस्यानां विकासस्य जोखिमः भवति । तथापि एताः सर्वाणि परिस्थितयः सर्वेषां विकासः न भविष्यति । सर्वाधिक महत्त्वपूर्णं वस्तु अस्ति यत् एतस्य विषये अवगताः भवेयुः, बालस्य वैद्येन सह नियमितरूपेण सम्पर्कं कुर्वन्तु, आवश्यकानि चिकित्सापरीक्षाः चिकित्सा च समये एव प्राप्तुं शक्नुवन्ति।

• जन्मजातहृदयदोषाः : डाउन सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितानां सर्वेषां बालकानां प्रायः आर्धेषु जन्मजातहृदयदोषः किमपि प्रकारस्य भवितुम् अर्हति । एतेषु बहवः अधुना शल्यक्रियाद्वारा सफलतया चिकित्सां कर्तुं शक्यन्ते ।
• पाचनसमस्याः : केचन बालकाः पाचनतन्त्रे काश्चन समस्याः अनुभवितुं शक्नुवन्ति ।
• श्रवण-दृष्टि-समस्याः : दृष्टि-श्रवण-विकारस्य सम्भावना वर्तते । अतः नियमितरूपेण जाँचः करणीयः ।
• थाइरॉइड् समस्याः : हाइपोथायरायडिज्मस्य जोखिमः भवति, यस्मिन् शरीरस्य चयापचयः न्यूनतया सक्रियः भवति ।
• स्लीप् एपनिया : निद्रायाः समये श्वसनं क्षणिकरूपेण स्थगितम् अस्ति ।
• नित्यं संक्रमणम् : प्रतिरक्षातन्त्रे कतिपयानां दुर्बलतानां कारणात् शीतज्वरः, कर्णसंक्रमणं च इत्यादीनि वस्तूनि बहुधा भवितुं शक्नुवन्ति ।

एतानि वस्तूनि दृष्ट्वा मा आतङ्किताः भवन्तु। अद्यतनस्य उन्नतचिकित्साशास्त्रे एतेषां सर्वेषां कृते अतीव उत्तमाः उपचाराः सन्ति । केवलं मातापितृणां अभिभावकानां च ध्यानं, सम्यक् चिकित्सामार्गदर्शनं च आवश्यकम्।

एतेषां बालकानां कथं पोषणं कर्तुं शक्नुमः ?

एषः एव महत्त्वपूर्णः भागः अस्ति । डाउन सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितस्य बालकस्य सफलं, सुखदं जीवनं जीवितुं वयं बहवः कार्याणि कर्तुं शक्नुमः ।

1. प्रारम्भिकहस्तक्षेपः

अस्य अर्थः अस्ति यत् बालस्य अल्पवयसि एव विकासे साहाय्यं करणीयम् । बालस्य आवश्यकतानुसारं .

• शारीरिकचिकित्सा : मांसपेशिनां सुदृढीकरणं करोति तथा च भवतः चलने, धावने, कूर्दने च सहायकं भवति।
• वाक् चिकित्सा : स्पष्टतया वक्तुं विचारान् संप्रेषयितुं च सहायकं भवति।
• व्यावसायिकचिकित्सा : भोजनं, स्वस्य परिधानं च इत्यादीनि दैनन्दिनकार्यं कथं कर्तव्यम् इति शिक्षयति।

एतेषां माध्यमेन भवन्तः स्वस्य बालस्य क्षमताम् अधिकतमं कर्तुं शक्नुवन्ति। अस्य कृते योग्यचिकित्सकानाम् साहाय्यं प्राप्तुं स्वचिकित्सकं पृच्छन्तु।

2. शिक्षा तथा समान अवसर

डाउन सिण्ड्रोम-रोगयुक्ताः बालकाः शिक्षितुं न शक्नुवन्ति इति सर्वथा असत्यम् । ते स्वगत्या शिक्षन्ति। समावेशीशिक्षा, या अन्यैः बालकैः सह नियमितविद्यालयेषु शिक्षणं कर्तुं शक्नोति, सा तेषां सामाजिककौशलस्य विकासे सहायकं भवति । बहवः पठितुं, लिखितुं, नियमितकार्यं अपि धारयितुं शक्नुवन्ति ।

3. प्रेम, स्वीकारः, प्रोत्साहनं च

एतेषां बालकानां अस्माकं सहानुभूतेः आवश्यकता नास्ति। तेषां प्रेम, धैर्यं, स्वीकारः, प्रोत्साहनं च आवश्यकम्। तेषां लघुविजयानाम् अपि उत्सवं कुर्वन्तु। यदि तेषां किमपि कर्तुं किञ्चित् समयः भवति तर्हि धैर्यं धारयन्तु, तेभ्यः तत् कर्तुं अनुमन्यताम् । अस्माभिः समाजरूपेण तेषां भेदैः सह प्रेम्णः शिक्षितव्यं, न तु तान् हसितुं।

कल्पयतु यत् भवतः समीपे डाउन सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितः बालकः अस्ति । तं एकान्तं मा कुरुत, बालकेन सह क्रीडने तस्य सहभागी भवतु। तस्य बालस्य मातापितृणां मानसिकबलस्य स्रोतः भवतु। अस्माकं लघु परिवर्तनं तस्य परिवारस्य कृते महत् बलं भवितुम् अर्हति।

अद्यत्वे उत्तमचिकित्सायाः सामाजिकसमर्थनस्य च कारणेन डाउन सिण्ड्रोम-रोगयुक्तानां जनानां औसत-आयुः ५५-६० वर्षाणि यावत् वर्धितः अस्ति । तेषु बहवः स्वतन्त्रतया जीवन्ति ।