किं भवतः लघुस्य मुखस्य उपरि विशालः बैंगनीवर्णः बिन्दुः अस्ति ? किं तत् स्टर्ज्-वेबर-सिण्ड्रोम् इति भवितुम् अर्हति ?

नवजातस्य मुखस्य एकस्मिन् पार्श्वे, कदाचित् ललाटे वा पलकयोः उपरि वा विशालं समतलं, गुलाबीतः कृष्णं बैंगनीवर्णं यावत् बिन्दुः दृश्यते तर्हि भवन्तः किञ्चित् चिन्तिताः भवेयुः अधिकांशतः एते सामान्यजन्मचिह्नानि भवन्ति । परन्तु, अतीव दुर्लभतया, एतादृशः बिन्दुः Sturge-Weber Syndrome इति आनुवंशिकस्थितेः लक्षणं भवितुम् अर्हति । अद्य अस्य विषये अधिकविस्तारेण वदामः किम्? मा आतङ्किताः भवन्तु, महत्त्वपूर्णं वस्तु अस्ति यत् एतस्य विषये अवगताः भवेयुः।

स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम् इति किम् ?

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् Sturge-Weber Syndrome इति आनुवंशिकस्थितिः अस्ति या भवतः शिशुस्य मस्तिष्के, त्वचायां, नेत्रेषु च रक्तवाहिनीनां विकासस्य मार्गं प्रभावितं करोति । प्रायः जन्मसमये एव दृश्यते।

अस्याः स्थितिः प्रथमं स्पष्टतमं च लक्षणं वयं पूर्वं उक्तं जन्मचिह्नं , पोर्ट् मद्यस्य दागः | एषः त्वक्पृष्ठे समतलः, गुलाबीतः श्यामबैंगनीपर्यन्तं (अथवा शिशुस्य प्राकृतिकत्वक्वर्णात् कृष्णतरः) बिन्दुः भवति । किञ्चित् मद्यं त्वक् उपरि त्यजति स्म तस्य वर्णस्य सदृशत्वात् अस्य नाम प्राप्तम् । एषः बिन्दुः प्रायः शिशुमुखस्य एकस्मिन् पार्श्वे विशेषतः ललाटे, पलकस्य उपरि च दृश्यते ।

तथापि जन्मचिह्नानि अतीव सामान्यानि सन्ति । अतः पोर्ट् वाइन-दागयुक्तेषु प्रत्येकेषु शिशुषु स्टर्ज्-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगः न भवति । केषुचित् बालकेषु केवलम् एषः बिन्दुः भवितुं शक्नोति, अन्ये अतिरिक्तलक्षणाः विना ।

परन्तु यदि भवतः शिशुः एतादृशेन जन्मचिह्नेन सह जायते तर्हि वैद्याः जन्ममात्रेण शिशुस्य मस्तिष्कस्य रक्तवाहिनीनां परीक्षणं करिष्यन्ति यत् अन्ये परिवर्तनाः सन्ति वा इति यतो हि मस्तिष्के रक्तवाहिनीषु समस्या भवति चेत् मस्तिष्कं प्रति रक्तप्रवाहं प्रभावितं कृत्वा आक्षेपादिकं उत्पद्यते एषा स्थितिः (Sturge-Weber Syndrome) जीवनाय न भवति । परन्तु यदि अचिकित्सितं भवति तर्हि बालस्य जीवनस्य गुणवत्तां प्रभावितं कर्तुं शक्नोति । अत एव अस्य विषये अवगतः भवितुं आवश्यकानि पदानि ग्रहीतुं च महत्त्वपूर्णम् अस्ति ।

Sturge-Weber Syndrome इत्यस्य लक्षणं कानि सन्ति ?

स्टर्ज्-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगस्य मुख्यतया त्रीणि लक्षणानि सन्ति । ते के इति पश्यामः : १.

• (Port wine stain) जन्मचिह्नम् : एतत् मुख्यं प्रथमं च दृश्यमानं चिह्नम् अस्ति। एषः बालस्य त्वचायां समागतानां रक्तवाहिनीनां सङ्ग्रहः अस्ति । अधिकतया ललाटे, पलकयोः उपरि च दृश्यते । कालान्तरे यत्र अयं बिन्दुः भवति तत्र त्वक् स्थूलः भूत्वा कृष्णवर्णः भवति ।

• मोतियाबिन्दुः - एषा स्थितिः यत्र नेत्रस्य अन्तः द्रवस्य निर्माणं भवति, येन दबावः सृजति । इदं यथा बेलुनः जलेन पूरयित्वा तस्य कठिनतां जनयति। एतेन भवतः दृष्टिक्षतिः भवितुम् अर्हति अतः भवतः एतदपि अवगन्तुं आवश्यकम् । स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितानां बालकानां महत्त्वपूर्णसङ्ख्यायां एषा स्थितिः भवितुम् अर्हति ।

• लेप्टोमेनिन्जियल एंजियोमा : १.इदं किञ्चित् जटिलं नाम, किं न ? सरलतया वक्तुं शक्यते यत् मस्तिष्कं मेरुदण्डं च आच्छादयन्तः झिल्लीषु (लेप्टोमेनिन्जस् इति उच्यन्ते) असामान्यरक्तवाहिनीः (एन्जिओमा इति उच्यन्ते) निर्दिशति एतानि असामान्यरक्तवाहिकाः मस्तिष्कस्य भागेषु रक्तप्रवाहं अवरुद्धुं शक्नुवन्ति । मस्तिष्कस्य प्रभाविताः भागाः शरीरस्य एकस्मिन् पार्श्वे आक्षेपं दुर्बलतां च जनयितुं शक्नुवन्ति (hemiparesis) .

यदि भवतः बालकस्य आक्षेपः भवति तर्हि प्रथमवर्षस्य अन्तः एव आरभ्यतुं शक्नोति, प्रायः द्वितीयजन्मदिनात् पूर्वं । प्रायः आक्षेपस्य लक्षणं केवलं शरीरस्य एकं पार्श्वे एव प्रभावितं करोति । पोर्ट् मद्यस्य दागः यथा यथा आक्षेपः प्रगच्छति तथा तथा कृष्णवर्णः भवितुम् अर्हति । एतत् सामान्यम् अस्ति अतः चिन्ता न कुर्वन्तु।

एतेषां मुख्यलक्षणानाम् अतिरिक्तं अन्ये केचन लक्षणानि सन्ति ये भवन्तः लक्षयितुम् अर्हन्ति । एतानि सर्वाणि सर्वेषां अनुभवः न भविष्यति इति स्मर्तव्यम् ।

• विकासविलम्बः : अस्य अर्थः अस्ति यत् बालकः अन्यैः बालकैः सह वार्तालापः, चलनं, क्रीडनं च इत्यादीनां वयसः अनुकूलकौशलस्य विकासे विलम्बं करोति ।
• हाइपोथायरायडिज्म : एतेन शरीरस्य अनेकाः प्रक्रियाः मन्दाः भवन्ति, येन श्रान्तता, कब्जः च भवति ।
• बौद्धिकविकलाङ्गता : शिक्षणकठिनता, अवगमनक्षमता न्यूनीकृता इत्यादीनि वस्तूनि।
• शिरोवेदना अथवा माइग्रेन : बारम्बार शिरोवेदना।

परन्तु स्मर्यतां यत् एतानि सर्वाणि लक्षणानि प्रत्येकस्मिन् बालके न भवन्ति । ते बालकात् अन्यस्मिन् बालके भिन्नाः भवितुम् अर्हन्ति । केषुचित् बालकेषु केवलं दाहः भवति, केषुचित् तु फिट् इत्यनेन सह दाहः भवति ।

स्टर्ज-वेबर-लक्षणस्य कारणं किम् ?

एतत् (CNAQ) इति जीनस्य आनुवंशिकरूपेण भवति । अस्माकं शरीरे रक्तवाहिनीनां निर्माणं कार्यं च नियन्त्रयितुं एषः जीनः उत्तरदायी भवति । यथा दोषः भवति चेत् नुस्खा सम्यक् निर्मातुं न शक्यते, तथैव अस्मिन् जीनस्य परिवर्तनमपि भवितुम् अर्हति । फलतः शिशुः गर्भे एव भवति चेत् रक्तवाहिनीः सम्यक् न निर्मीयन्ते ।

किम् एतत् किमपि यत् पुस्तिकाभ्यः आगच्छति ?

एषः प्रश्नः अनेकेषां मातापितृणां कृते अस्ति। न, Sturge-Weber Syndrome इति किमपि न यत् वंशानुगतं भवति । यादृच्छिकरूपेण भवति अर्थात् विशिष्टकारणं विना (विच्छिन्नतया) । अनेन स्थितिः कश्चित् जन्म प्राप्नुयात् इति भावः । भवता कृतस्य वा उक्तस्य वा कारणेन एतत् घटितम् इति मा कल्पयतु।

एषः आनुवंशिकपरिवर्तनः दैहिककोशिकासु भवति – अर्थात् मातुः पितुः च लिंगकोशिकासु (अण्डकोशिकासु शुक्राणुषु च) प्रभावं न करोति । एषः परिवर्तनः भ्रूणस्य विकासे अतीव प्रारम्भे एव भवति । केषुचित् कोशिकासु एतत् आनुवंशिकपरिवर्तनं भवति, अन्येषु तु न भवति (एतत् मोज़ेकवादः इति कथ्यते) । अत एव केचन रक्तवाहिकाः सम्यक् भवन्ति, अन्ये तु न भवन्ति ।

स्टर्ज-वेबर-लक्षणस्य सम्भाव्यजटिलताः काः सन्ति ?

अस्माभिः कथितानां लेप्टोमेनिन्जियल-एन्जिओमा-रोगाणां कारणात्, ये मस्तिष्के असामान्य-रक्तवाहिनीः सन्ति, तस्मात् कतिपयानां जटिलतानां जोखिमः वर्धितः भवितुम् अर्हति एतेषु अन्तर्भवन्ति : १.

• कल्कीकरणम् : रक्तवाहिनीषु कैल्शियमस्य सञ्चयः अयं भवति . एतत् मस्तिष्कस्य क्ष-किरणैः द्रष्टुं शक्यते ।
• मस्तिष्कस्य ऊतकस्य हानिः/अपव्ययः (Atrophy) : कालान्तरे मस्तिष्कस्य केचन भागाः संकुचिताः भवितुम् अर्हन्ति ।
• पक्षाघातः - शरीरस्य एकस्मिन् पार्श्वे शक्तिक्षयः ।
• आघातः - मस्तिष्कं प्रति रक्तं प्रयच्छन्त्याः रक्तवाहिनीयाः अवरुद्धतायाः अथवा भङ्गस्य कारणेन गम्भीरः स्थितिः ।

एताः जटिलताः सर्वेषां कृते न भवन्ति, परन्तु तेषां विषये अवगतः भवितुं महत्त्वपूर्णम्।

भवन्तः कथं ज्ञास्यन्ति यत् भवतः Sturge-Weber Syndrome इति रोगः अस्ति वा?

भवतः शिशुस्य जन्मनः अनन्तरं तस्य Sturge-Weber Syndrome इति रोगः अस्ति वा इति वैद्यः निर्धारयिष्यति । भवन्तः शिशुस्य त्वचायां पोर्ट्-वाइन-दागं अपि द्रष्टुं शक्नुवन्ति । भवतः शिशुस्य प्रथमशारीरिकपरीक्षायाः समये वैद्यः तत् अन्वेषयिष्यति। ततः, नेत्रेषु मस्तिष्कं च प्रभावितं कुर्वन्तः रक्तवाहिनीषु असामान्यताः अन्वेष्टुं तंत्रिकापरीक्षा अन्यपरीक्षा च क्रियन्ते । एतेषु परीक्षणेषु अन्तर्भवितुं शक्यते : १.

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: एतेन मस्तिष्कस्य रक्तवाहिनीनां च विस्तृतचित्रं गृहीतुं शक्यते । एतत् अतीव महत्त्वपूर्णं यत् किमपि (लेप्टोमेनिन्जियल एंजियोमा) अस्ति वा इति ज्ञातुं शक्यते ।
• CT (Computed Tomography) scan: एतेन मस्तिष्कस्य चित्राणि अपि गृह्यन्ते, विशेषतः कैल्शियमीकरणं भवति वा इति द्रष्टुं ।
• ईईजी (Electroencephalogram) परीक्षणम् : एतेन मस्तिष्कस्य विद्युत्क्रियाशीलता माप्यते । यदि आक्षेपः भवति तर्हि तस्य कारणं किम् अस्ति, मस्तिष्के कुतः आरभ्यते इति निर्धारयितुं साहाय्यं कर्तुं शक्नोति ।
• नेत्रपरीक्षा : मोतियाबिन्दुः, नेत्रदाबः च इति पश्यन् एतत् अत्यावश्यकम् ।

एतेभ्यः परीक्षणेभ्यः प्राप्तसूचनायाः आधारेण एव वैद्याः समीचीननिदानं प्राप्नुवन्ति ।

Sturge-Weber Syndrome इत्यस्य चिकित्साः कानि सन्ति?

अस्याः रोगस्य चिकित्सा मुख्यतया लक्षणनियन्त्रणं भवति । अस्य अर्थः अस्ति यत् अद्यापि चिकित्सा नास्ति, परन्तु अनेके उपचाराः सन्ति ये लक्षणानाम् नियन्त्रणे सहायकाः भवितुम् अर्हन्ति, बालस्य उत्तमं जीवनं जीवितुं च साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति । एतेषु अन्तर्भवन्ति : १.

• आक्षेपनिरोधाय आक्षेपविरोधी औषधानि अथवा कदाचित् शल्यक्रियायाः उपयोगः भवति । बहवः बालकाः औषधेन स्वस्य आक्षेपं नियन्त्रयितुं शक्नुवन्ति ।
• औषधयुक्ताः नेत्रबिन्दवः अथवा मोतियाबिन्दुस्य शल्यक्रिया नेत्रदाबं न्यूनीकर्तुं साहाय्यं कुर्वन्ति ।
• लेजर-त्वक्-पुनः-उत्पादनेन पोर्ट्-वाइन-दागस्य स्वरूपं न्यूनीकर्तुं शक्यते । यद्यपि एतेन दागः सम्पूर्णतया न निष्कासितः भविष्यति तथापि तस्य वर्णः न्यूनीकर्तुं शक्यते, तस्य रूपं च किञ्चित्पर्यन्तं परिवर्तयितुं शक्यते ।
• मांसपेशीदुर्बलतायाः शारीरिकचिकित्सा। यदि शरीरस्य एकस्मिन् पार्श्वे दुर्बलता भवति तर्हि एतेन ताः मांसपेशिः सुदृढाः भवन्ति, गतिः च सुलभा भवति ।
• विकासविलम्बयुक्तानां बौद्धिकविकलाङ्गबालानां कृते विशेषशिक्षापाठ्यक्रमाः उपलभ्यन्ते । एतेषां क्षमतानां विकासाय अतीव महत्त्वपूर्णाः सन्ति।

चिकित्सकाः अनुशंसन्ति यत् स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगेण पीडितानां वयस्कानाम् अनुशंसा भवति यत् ते प्रतिदिनं न्यूनमात्रायां एस्पिरिन् सेवनं कुर्वन्तु येन आघातस्य, तत्सम्बद्धानां लक्षणानाम् च जोखिमः न्यूनीकर्तुं शक्यते । तथापि वैद्यस्य अनुशंसां विना लघुबालानां कृते एस्पिरिन् न दातव्यम् । भयङ्करं भवितुम् अर्हति ।

व्यक्तितः व्यक्तिं प्रति चिकित्सा भिन्ना भवति । भवतः बालस्य वैद्यः भवन्तं वक्ष्यति यत् ते के चिकित्साः अनुशंसन्ति, तेषां चिकित्सानां दुष्प्रभावाः के सन्ति, अतः भवन्तः स्वस्य बालस्य स्वास्थ्यस्य विषये सूचितनिर्णयान् कर्तुं शक्नुवन्ति ।

स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम्-रोगेण पीडितस्य बालस्य भविष्यं कीदृशं भविष्यति ?

भवतः बालस्य वैद्यः भवतः स्थितिं सर्वोत्तमरूपेण वक्तुं शक्नोति। Sturge-Weber Syndrome इत्यस्य सन्दर्भे मस्तिष्कस्य क्षतिस्य विस्तारः भवतः चिकित्सकस्य बालस्य पूर्वानुमानं निर्धारयितुं साहाय्यं कर्तुं शक्नोति । यथा, यदि भवतः बालकस्य २ वर्षाणां पूर्वं फिट्-रोगः आरभते तर्हि तेषां विकासे विलम्बः अथवा बौद्धिकविकलाङ्गता अधिका भवति । तथापि सर्वेषां बालकानां कृते एतत् न भवति ।

लक्षणानाम् प्रबन्धनार्थं भवतः बालकस्य जीवनपर्यन्तं स्वस्य चिकित्सादलस्य निकटसम्पर्कं स्थापयितुं आवश्यकता भविष्यति। ते यदि उचितं तर्हि न्यूरोलॉजिस्ट्, वार्षिकदृष्टिपरीक्षायै च नेत्रचिकित्सकं द्रष्टुं शक्नुवन्ति ।

आयुषः उपरि प्रभावः अस्ति वा ?

एतत् बहूनां मातापितृणां चिन्ताजनकम् अस्ति। स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगः प्रायः बालस्य आयुः प्रभावितं न करोति । परन्तु लक्षणं बालस्य जीवनस्य गुणवत्तां प्रभावितं कर्तुं शक्नोति अतः तेषां जीवनपर्यन्तं वैद्यस्य चिकित्सायाः, परिचर्यायाः च आवश्यकता भविष्यति । यतो हि अस्याः रोगस्य तीव्रता व्यक्तितः भिन्ना भवति, अतः भवतः बालस्य वैद्यः किं अपेक्षितव्यं किं च सावधानं कर्तव्यं इति व्याख्यास्यति ।

किं स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगस्य निवारणं कर्तुं शक्यते ?

यथा वयं पूर्वं उक्तवन्तः, यत् जीन-उत्परिवर्तनं स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगस्य कारणं भवति, तत् यादृच्छिकरूपेण भवति, यत्र किमपि स्पष्टं कारणं नास्ति । अतः सम्प्रति तस्य निवारणस्य कोऽपि सिद्धः उपायः नास्ति । एतत् न किमपि यत् कस्यचित् दोषेण भवति।

किं स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगेण सामान्यजीवनं जीवितुं शक्यते ?

आम्, स्टर्ज-वेबर-सिण्ड्रोम् इत्यादि-स्थित्या सामान्यजीवनं जीवितुं सर्वथा सम्भवम् । अनेके जनाः एतया अवस्थायाः सह सफलं, सुखी जीवनं यापयन्ति ।

जन्मचिह्नानि अतीव सामान्यानि सन्ति। परन्तु मुखस्य दृश्यमानाः, विस्तृताः जन्मचिह्नाः तावत् सामान्याः न सन्ति । एतेषां जन्मचिह्नानां स्वरूपं न्यूनीकर्तुं भवन्तः अधिकं सहजतां अनुभवितुं लेजर-उपचारस्य विषये विचारं कर्तुम् इच्छन्ति । सः सम्पूर्णतया भवतः निर्णयः एव।

यथा जातः तव न दोषः । सर्वेषां स्वकीयं विशिष्टं रूपं भवति। बहवः जनाः स्वस्य रूपे व्यक्तिगतं परिवर्तनं कर्तुं सौन्दर्यस्य शल्यक्रियाम् कुर्वन्ति । तत् अवगम्यते। भवन्तः प्रसाधनशल्यक्रियां कर्तुं इच्छन्ति वा न वा इति व्यक्तिगतनिर्णयः । अन्ये जनाः भवतः विषये यत् चिन्तयन्ति तत् तस्य निर्णयस्य प्रभावं न कर्तव्यम् ।

अहं मम बालकस्य Sturge-Weber Syndrome इति रोगस्य कथं साहाय्यं कर्तुं शक्नोमि?

मातापितृरूपेण भवन्तः यत् महत्त्वपूर्णं कार्यं कर्तुं शक्नुवन्ति तत् भवतः बालकस्य प्रेम्णः, समर्थनं, आवश्यकं चिकित्सापरिचर्या च प्रदातुं शक्यते । अस्याः स्थितिः सम्यक् सामना कर्तुं सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं कार्यं सकारात्मकं आत्मप्रतिबिम्बं निर्मातव्यम् ।

भवन्तः स्वस्य बालकस्य ऊर्ध्वतायाः, नासिकाकारस्य, तस्य अपि पोर्ट् मद्यस्य दागस्य विषये वदन् तेषां रूपस्य विषये उत्तमं अनुभवितुं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति "अस्माकं शरीरे एतादृशाः विषयाः सन्ति येषां नियन्त्रणं वयं कर्तुं न शक्नुमः। परन्तु वयं तान् 'अस्माकं' इति चिन्तयित्वा अस्माकं यत् अस्ति तत् प्रेम्णा ज्ञातुं शक्नुमः।"

यदि भवतः वा भवतः बालकस्य वा मनोवैज्ञानिकसमर्थनस्य आवश्यकता अस्ति तर्हि स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापं कुर्वन्तु। सः भवन्तं मानसिकस्वास्थ्यपरामर्शदातारं द्रष्टुं वा Sturge-Weber Syndrome-रोगेण पीडितैः अन्यैः परिवारैः सह समर्थनसमूहे सम्मिलितुं वा अनुशंसितुं शक्नोति। अन्येषां अनुभवेभ्यः बहु किमपि शिक्षितुं शक्यते।

मम बालकं कदा वैद्यस्य समीपं नेतव्यम् ?

यदि भवतः बालकः स्वस्य वयसः अनुरूपं विकासात्मकं माइलस्टोन् न पूरयति, यथा प्रथमं वचनं वक्तुं वा गमनम् वा, तर्हि स्वचिकित्सकं वदतु

शरीरस्य एकस्मिन् पार्श्वे मांसपेशीनां दुर्बलता इत्यादीनि स्टर्ज्-वेबर-सिण्ड्रोम-रोगस्य केचन लक्षणानि आघातस्य सदृशानि भवितुम् अर्हन्ति । यदि भवान् किमपि नूतनं असामान्यं वा लक्षणं लक्षयति यत् भवतः बालस्य सामान्यव्यवहारात् भिन्नं भवति तर्हि स्वचिकित्सकं आह्वयितुं वा आपत्कालीनसेवाभ्यः आह्वानं कर्तुं वा न संकोचयन्तु।

यदि भवतः बालकस्य प्रथमवारं आक्षेपः भवति तर्हि तान् तत्क्षणमेव चिकित्सालयं नेतुम्। एतत् अतीव महत्त्वपूर्णम् अस्ति।

मया मम बालस्य वैद्यं के प्रश्नाः पृष्टव्याः ?

यदा भवन्तः स्वस्य बालस्य वैद्यस्य समीपं गच्छन्ति तदा भवतः सर्वे प्रश्नाः पृच्छन्तु। किमपि न धारयतु। यथा, एतादृशान् प्रश्नान् पृच्छितुं साधु विचारः यत्-

• "कानि लक्षणानि मया द्रष्टव्यानि?"
• "भवन्तः कीदृशं चिकित्सां अनुशंसन्ति?"
• "किं चिकित्सायाः दुष्प्रभावाः सन्ति? ते के सन्ति?"
• "यदि मम बालकस्य फिट् अस्ति तर्हि अहं किं करोमि?"
• "भविष्यत्काले कीदृशानां वस्तूनाम् सज्जता कर्तव्या?"

Sturge-Weber Syndrome इति निदानं किञ्चित् चुनौतीपूर्णं भवितुम् अर्हति यदि भवान् नवजातस्य सह प्रथमेषु कतिपयेषु क्षणेषु एव ज्ञायते। तेषां भविष्यं किं भविष्यति, सहसा दृश्यमानानां अप्रत्याशितलक्षणानाम् सामना कथं करिष्यन्ति इति भवन्तः चिन्तिताः भवेयुः । अस्मिन् समये प्रश्नाः भवन्ति, किञ्चित् नष्टं च भवति इति सामान्यम्। किन्तु त्वं एकाकी नासि इति ज्ञातव्यम्। भवतः बालस्य चिकित्सादलः भवतः किं भवति इति अवगन्तुं भवतः यत्किमपि प्रश्नं भवति तस्य उत्तरं दातुं च सज्जः अस्ति। ते भवन्तं भवतः बालकस्य च वर्धमानस्य समर्थनं करिष्यन्ति। यदि भवन्तः किमपि नूतनं लक्षणं लक्षयन्ति अथवा भवतः बालस्य चिकित्साविषये प्रश्नाः सन्ति तर्हि तेषां वैद्येन सह वार्तालापं कर्तुं कदापि न संकोचयन्तु।

अस्मात् लेखात् वयं यत् महत्त्वपूर्णं वस्तु गृहं नेतुम् इच्छामः

ठीकम्, अतः अद्य वयं Sturge-Weber Syndrome इत्यस्य विषये बहु चर्चां कृतवन्तः, किं न? अत्र स्मर्तव्यानि कानिचन महत्त्वपूर्णानि वस्तूनि सन्ति-

• पोर्ट् वाइन-दागः : अस्य मुख्यं लक्षणं शिशुस्य मुखस्य उपरि विशेषतः ललाटे, पलकयोः उपरि च गुलाबीतः श्याम-बैंगनी-वर्णस्य बिन्दुः भवति । परन्तु येषां सर्वेषां कृते एतत् स्थानं भवति तेषां कृते Sturge-Weber Syndrome इति रोगः नास्ति ।
• एषा आनुवंशिकस्थितिः : परन्तु एतत् किमपि वंशानुगतं न, अपितु यदृच्छया भवति ।
• लक्षणम् : मक्युला इत्यस्य अतिरिक्तं अन्येषु लक्षणेषु नेत्रदाबस्य वृद्धिः (मोतियाबिन्दुः), मस्तिष्के रक्तवाहिनीनां समस्यायाः कारणेन आक्षेपाः, विकासे विलम्बः च सन्ति न सर्वेषां लक्षणानाम् अनुभवः भविष्यति।
• उपचाराः सन्ति : चिकित्सा मुख्यतया लक्षणनियन्त्रणं लक्ष्यं भवति । लेजर, औषधं, शल्यक्रिया, शारीरिकचिकित्सा इत्यादीनि वस्तूनि सन्ति ।
• बालकस्य समर्थनं कुर्वन्तु : भवतः बालकस्य रूपस्य विषये सकारात्मकं दृष्टिकोणं विकसितुं साहाय्यं कर्तुं अतीव महत्त्वपूर्णम् अस्ति। वैद्यानां, आवश्यकतानुसारं मनोवैज्ञानिकपरामर्शदातृणां च साहाय्यं गृह्यताम् ।
• मा आतङ्किताः भवन्तु, सूचिताः भवन्तु : एतादृशस्य स्थितिः ज्ञात्वा चिन्ता भवितुं सामान्यम्। परन्तु सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं यत् सम्यक् चिकित्सापरामर्शं प्राप्य अस्य विषये सूचितं भवेत्। सर्वं विषये स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापं कुर्वन्तु।

भवतः बालकस्य च सदैव सुखिनः स्वस्थः च भवतु इति वयं कामयामः!

` स्टर्ज-वेबर सिण्ड्रोम, पोर्ट वाइन दाग, जन्मचिह्न, मोतियाबिंद, फिट, आनुवंशिक रोग, बाल स्वास्थ्य