ඔයාගේ ඇඟේ නොදන්නා වේදනාවල්, ගෙඩි එහෙම තියෙනවද? සමහරවිට මේ Schwannomatosis වෙන්න පුළුවන්!

ඔයාටත් සමහර වෙලාවට ඇඟේ තේරුමක් නැති, එක දිගට තියෙන වේදනාවක් දැනෙනවද? එහෙම නැත්නම් සමහර වෙලාවට සමට යටින් පොඩි පොඩි ගෙඩි වගේ දේවල් අතට අහුවෙනවද? ඇත්තටම මේ වගේ දේවල් අපි වැඩිය ගණන් ගන්නේ නැති වුණාට, සමහර වෙලාවට මේවා යම්කිසි රෝගී තත්ත්වයක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, ටිකක් විතර අහන්න ලැබෙන්නේ අඩුවෙන්, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත් වෙන රෝගී තත්ත්වයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ. ඒ තමයි `Schwannomatosis` (ශ්වානොමටෝසිස්) කියන තත්ත්වය.

මොකක්ද මේ `Schwannomatosis` (ශ්වානොමටෝසිස්) කියන්නේ? සරලවම තේරුම් ගනිමු!

සරලවම කිව්වොත්, `Schwannomatosis` කියන්නේ අපේ ජාන වල යම් යම් වෙනස්කම් නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන ස්නායු පද්ධතියේ, ඒ කියන්නේ නහර වල, ගෙඩි (ටියුමර්ස් - tumors) වර්ධනය වීමයි. මේ ගෙඩි වලට අපි කියනවා `schwannomas` (ශ්වානෝමාස්) කියලා. මේ `schwannomas` හැදෙන්නේ අපේ ස්නායු වටේට තියෙන, ඒවාට පරිවාරකයක් වගේ ක්‍රියා කරන විශේෂ සෛල වර්ගයකින්. ඒ සෛල වලට කියන්නේ `Schwann cells` (ශ්වාන් සෛල) කියලා. මේවා ප්‍රධාන වශයෙන්ම තියෙන්නේ අපේ පර්යන්ත ස්නායු පද්ධතියේ `(peripheral nervous system)` - ඒ කියන්නේ මොළයෙන් සහ සුෂුම්නාවෙන් එළියට විහිදෙන ස්නායු වල, ස්නායු මුල් වල, සහ ස්නායු පේශි එක්ක සම්බන්ධ වෙන තැන් වල.

`Schwannomatosis` තත්ත්වයෙදි සාමාන්‍යයෙන් වෙන්නේ තරුණ කාලෙදි, ඒ කියන්නේ අවුරුදු 20ත් 40ත් අතර කාලෙදි වගේ, නිදන්ගත වේදනාවක් (chronic pain) ඇතිවෙන එක. මේක `neurofibromatosis` (නියුරෝෆයිබ්‍රොමටෝසිස්) කියන, ස්නායු පද්ධතියේ ගෙඩි හැදෙන රෝග කාණ්ඩයට අයිති තවත් එක වර්ගයක්.

`Schwannomatosis` වලත් වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, `Schwannomatosis` වලත් ප්‍රධාන වශයෙන් වර්ග කීපයක් හඳුනාගෙන තියෙනවා. මේ වර්ගීකරණය කරලා තියෙන්නේ එක් එක් වර්ගයට හේතු වෙන ජානමය වෙනස්කම `(genetic variant)` අනුව. ඒ වර්ග තමයි:

• `NF2` - සම්බන්ධ `schwannomatosis` (මේකට ඉස්සර කිව්වේ `neurofibromatosis type 2` කියලයි).
• `SMARCB1` - සම්බන්ධ `schwannomatosis`.
• `LZTR1` - සම්බන්ධ `schwannomatosis`.
• `22q` - සම්බන්ධ `schwannomatosis` (මේකෙදි වෙන්නේ ක්‍රෝමසෝම 22 හි යම් කොටසක වෙනස්කමක්).
• වෙනත් විදියකින් විශේෂයෙන් දක්වා නැති `Schwannomatosis` (`Schwannomatosis not otherwise specified - NOS`).
• වෙනත් තැනක වර්ගීකරණය කර නොමැති `Schwannomatosis` (`Schwannomatosis not elsewhere classified - NEC`).

මේ නම් ටිකක් විතර සංකීර්ණයි වගේ පෙනුනට, වෛද්‍යවරුන්ට මේ විදියට වර්ග කරලා තියෙන එකෙන් රෝගය හරියටම හඳුනාගන්නත්, ඒකට අදාළව උපදෙස් දෙන්නත් ලොකු උදව්වක් වෙනවා.

මේ `Schwannomatosis` කියන තත්ත්වය කොච්චර දුර්ලභද?

`Schwannomatosis` කියන්නේ `neurofibromatosis` කාණ්ඩයේ තියෙන දුර්ලභම වර්ගය කිව්වොත් නිවැරදියි. මේක කොච්චරක් දෙනාට හැදෙනවද කියන එකේ නිශ්චිත ගණනය කිරීම් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර අධ්‍යයන වලින් කියවෙන්නේ `NF2` - සම්බන්ධ `schwannomatosis` තත්ත්වය දළ වශයෙන් පුද්ගලයින් 30,000 කට එක්කෙනෙක්ට වගේ බලපාන්න පුළුවන් කියලයි. අනිත් වර්ග ටික එකතු වුණාම, පුද්ගලයින් 70,000 කට එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි බලපාන්නේ.

`Schwannoma` කියන ගෙඩි හැදෙන හැමෝටම `Schwannomatosis` තියෙනවා කියන්න බෑ. `Schwannomatosis` වලදී වෙන්නේ ගෙඩි කිහිපයක් සෑදීම. සාමාන්‍යයෙන්, තනි `schwannoma` ගෙඩියක් හැදෙන එක, `Schwannomatosis` වල වගේ ගෙඩි ගොඩක් හැදෙනවට වඩා සුලබයි. ඒ කියන්නේ, මේක ඇත්තටම ගොඩක් අයට හැදෙන දෙයක් නෙවෙයි.

`Schwannomatosis` වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ තත්ත්වයේදී දකින්න ලැබෙන ප්‍රධානම සහ සුලභම රෝග ලක්ෂණය තමයි වේදනාව. මේ වේදනාව ඇතිවෙන්නේ අර `schwannoma` ගෙඩි වලින් ස්නායු සහ ඒ අවට තියෙන පටක තෙරපීමකට ලක්වෙන නිසයි. මේ වේදනාව කොයි වගේ වෙන්න පුළුවන්ද?

• දිගුකාලීනව පවතින වේදනාවක් (`chronic pain`) වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ මාස ගණන්, සමහරවිට අවුරුදු ගණන් එක දිගට තියෙන්න පුළුවන්.
• වේදනාවේ ස්වභාවය මද වේදනාවේ ඉඳන් දරුණු වේදනාවක් දක්වා වෙන්න පුළුවන්.
• ගෙඩිය තියෙන තැන විතරක් නෙවෙයි, ශරීරයේ ඕනෑම තැනක මේ වේදනාව දැනෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ගෙඩිය තියෙන තැනට කිසිම සම්බන්ධයක් නැති තැනක වේදනාව එන්නත් පුළුවන්.
• කාලයත් එක්ක වේදනාව වැඩිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

හිතන්නකෝ, ඔයාට නිතරම කකුල දිගේ යන හිරිවැටීමක් එක්ක එන වේදනාවක් තියෙනවා. බෙහෙත් බිව්වට ඒක අඩු වෙන්නෙත් නෑ. සමහරවිට ඔයා හිතයි ඒක නිකන් හිරි වාතයක් කියලා. ඒත් ඒක `Schwannomatosis` නිසා ඇතිවෙන වේදනාවක් වෙන්නත් පුළුවන්.

වේදනාවට අමතරව, ගෙඩියේ පිහිටීම අනුව තවත් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට:

• හිරිවැටීමක් හෝ විදුලිය වදිනවා වගේ (`tingling sensation`) දැනීමක්.
• පේශි වල දුර්වලකමක් හෝ පේශි ක්‍රියාකාරීත්වය අඩුවීමක්.
• සමට යටින් ගැටිති හෝ ඉදිමුම් (ගෙඩි හැදිලා තියෙන තැන් වල) අතට අසුවීම.

මේ රෝග ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් පටන් ගන්නේ වයස අවුරුදු 20න් පස්සේ සහ 40ට කලින් වුණත්, ඇත්තටම ඕනෑම වයසකදී මේවා මතු වෙන්න පුළුවන් කියලයි අධ්‍යයන වලින් පෙන්වන්නේ.

`Schwannomatosis` හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?

`Schwannomatosis` හැදෙන්න ප්‍රධානම හේතුව වෙන්නේ අපේ ජාන වල සිදුවෙන යම් යම් වෙනස්කම් (`genetic variant` හෙවත් `mutation`). විශේෂයෙන්ම `NF2`, `SMARCB1` හෝ `LZTR1` කියන ජාන වල වෙනස්කම් තමයි මේකට බලපාන්නේ. මේ ජාන පිහිටලා තියෙන්නේ අපේ ක්‍රෝමසෝම 22 (`chromosome 22`) වල.

මේ ජාන, අපේ ශරීරයේ ගෙඩි ඇතිවීම පාලනය කරන ජාන (`tumor suppressors`) විදියට තමයි ක්‍රියා කරන්නේ. ඒ කියන්නේ, සෛල කොච්චර වාර ගණනක් වර්ධනය වෙන්න ඕනෙද, බෙදෙන්න ඕනෙද කියන එක නියාමනය කරන්නේ මේ ජාන වලින්. ඉතින්, මේ වගේ `tumor suppressor` ජානයක යම් වෙනස්කමක් (`mutation`) වුණොත්, අපේ සෛල වලට සෛල වර්ධනය පාලනය කරගන්න අවශ්‍ය උපදෙස් හරියට ලැබෙන්නේ නෑ. ඒ නිසා සෛල පාලනයකින් තොරව, ඕනෑවට වඩා වේගයෙන් වර්ධනය වෙන්නත්, බෙදෙන්නත් පටන් ගන්නවා. අන්න එහෙම තමයි මේ ගෙඩි (`tumors`) හැදෙන්නේ.

සමහර `Schwannomatosis` අවස්ථා වලදී, මේකට හේතුව මොකක්ද කියලා හරියටම හොයාගන්න බැරි වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, දැනට හඳුනාගෙන තියෙන ජානමය වෙනස්කමක් නැතිව වුණත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්ද? (`Is schwannomatosis hereditary?`)

සමහර `Schwannomatosis` අවස්ථා පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන්. දළ වශයෙන් ගත්තොත්, `Schwannomatosis` තියෙන අයගෙන් 15%ත් 25%ත් අතර ප්‍රමාණයකට මේක පවුලේ කාටහරි කලින් තිබිලා තියෙන්න පුළුවන්. මේක සම්ප්‍රේෂණය වෙන්නේ `autosomal dominant` කියන රටාවට. සරලව කිව්වොත්, අම්මගෙන් හරි තාත්තගෙන් හරි මේ රෝගයට අදාළ ජානමය වෙනස්කම තියෙන ජාන පිටපතක් ලැබුණොත්, දරුවටත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

නමුත්, බොහෝ `Schwannomatosis` අවස්ථා අහඹු ලෙස (`randomly`) තමයි ඇතිවෙන්නේ. ඒ කියන්නේ, පවුලේ කාටවත් මේ තත්ත්වය කලින් තිබිලා නැති වුණත්, කෙනෙක්ට අලුතින්ම මේ ජානමය වෙනස්කම ඇතිවෙලා `Schwannomatosis` හැදෙන්න පුළුවන්.

`Schwannomatosis` නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?

`Schwannoma` ගෙඩි වලින් බහුතරයක්ම පිළිකා නොවන, හානිකර නොවන ගෙඩි (`benign tumors`). ඒ කියන්නේ ඒවා පිළිකා (`cancer`) නෙවෙයි. හැබැයි, ඉතාම කලාතුරකින් සමහර ගෙඩි පිළිකාවක් බවට පත්වෙන්නත් පුළුවන්. ඒක නිසා වෛද්‍යවරු මේ ගැනත් අවධානයෙන් ඉන්නවා.

අනිත් ප්‍රධානම දෙයක් තමයි, නිදන්ගත වේදනාව. මේ එක දිගට තියෙන වේදනාව නිසා කෙනෙක්ගේ මානසික සෞඛ්‍යයට ලොකු බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්. එදිනෙදා වැඩ කටයුතු කරගන්න අමාරු වෙනකොට, තමන්ට තමන් වගේ ඉන්න බැරි වෙනකොට, විෂාදය (`depression`) සහ කාංසාව (`anxiety`) වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, මේ වගේ තත්ත්වයකදී මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශකයෙක් එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් දෙනෙක්ට ප්‍රයෝජනවත් වෙනවා.

`Schwannomatosis` රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරයෙක් මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ ඔයාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා (`physical exam`) සහ අවශ්‍ය පරීක්ෂණ (`testing`) කරලා තමයි. පරීක්ෂා කරනකොට, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද, කොච්චර කල් ඉඳන්ද තියෙන්නේ, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ වගේ තත්ත්වයන් තිබිලද කියන වගේ දේවල් වෛද්‍යවරයා ඔයාගෙන් අහලා දැනගනියි.

`Schwannomatosis` වල රෝග ලක්ෂණ, වෙනත් සමහර රෝග වල ලක්ෂණ වලට සමාන නිසාත්, වේදනාව එන්නේ කොහෙන්ද කියලා හරියටම හොයාගන්න අමාරු නිසාත්, සමහර වෙලාවට රෝග විනිශ්චය (`diagnosis`) එකපාරටම කරන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, දැන් වෛද්‍යවරු යාවත්කාලීන කරපු රෝග විනිශ්චය නිර්ණායක (`diagnostic criteria`) පාවිච්චි කරන නිසා, `Schwannomatosis` වර්ග හඳුනාගන්න එක ඉස්සරට වඩා ලේසියි. උදාහරණයක් විදියට, `SMARCB1` - සම්බන්ධ `schwannomatosis` හඳුනාගන්න නම්, මේ පහළ තියෙන දේවල් වලින් එකක්වත් තියෙන්න ඕන:

• අඩුම තරමේ එක `schwannoma` ගෙඩියක්වත් තියෙන්න ඕන, ඒ වගේම ලේ හෝ කෙළ වලින් කරන ජාන පරීක්ෂණයකින් (`genetic test`) `SMARCB1` ජානයේ වෙනස්කමක් තියෙනවා කියලා තහවුරු වෙන්න ඕන.
• අඩුම තරමේ `schwannoma` ගෙඩි දෙකක්වත් තියෙන්න ඕන, ඒ වගේම ඒ ගෙඩි වලින් කොටසක් අරන් පරීක්ෂා කරාම (`biopsy`), ඒවයේ `SMARCB1` ජානමය වෙනස්කම තියෙනවා කියලා තහවුරු වෙන්න ඕන.

මොන වගේ පරීක්ෂණ වලින්ද `Schwannomatosis` හඳුනාගන්නේ?

වෛද්‍යවරයාට `schwannoma` ගෙඩි හොයාගන්න `MRI` (Magnetic Resonance Imaging) වගේ ප්‍රතිබිම්බ පරීක්ෂණ (`imaging tests`) උදව් වෙනවා. මේ වගේ පරීක්ෂණයකින් ගෙඩියක් හොයාගත්තොත්, වෛද්‍යවරයා ඒ ගෙඩියෙන් කුඩා සාම්පලයක් අරගෙන පරීක්ෂා කරන්න (`biopsy`) නියම කරන්න පුළුවන්. එතකොට ඒ සෛල අන්වීක්ෂයකින් බලලා, ඒ මොන වගේ ගෙඩියක්ද කියලා හරියටම දැනගන්න පුළුවන්. ඊට අමතරව, ලේ වලින් කරන ජාන පරීක්ෂණයකින් (`genetic blood test`) එක් එක් වර්ගයට හේතු වෙන ජානමය වෙනස්කමක් ඔයාට තියෙනවද කියලත් හඳුනාගන්න පුළුවන්.

`Schwannomatosis` වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ඇත්තම කිව්වොත්, `Schwannomatosis` වලට සම්පූර්ණ සුවයක් (`cure`) දැනට නෑ. ඒ නිසා ප්‍රතිකාර වල ප්‍රධානම අරමුණ වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එකයි (`managing symptoms`).

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා වේදනාව අඩු කරන්න විවිධ ඖෂධ (`medications`) නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේ ඖෂධ තීරණය වෙන්නේ ඔයාගේ වේදනාව තියෙන තැන, වේදනාවේ දරුණුකම වගේ කරුණු මතයි.

වේදනාව ඖෂධ වලින් පාලනය කරගන්න බැරි නම්, එහෙමත් නැත්නම් වේදනාව ගොඩක් දරුණු නම්, වෛද්‍යවරයා ශල්‍යකර්මයක් කරලා `schwannoma` ගෙඩි අයින් කරන්න (`surgical removal`) හරි, සායනික පරීක්ෂණ (`clinical trials`) වලට යොමු කරන්න හරි සලකා බලන්න පුළුවන්. හැබැයි, මේවා ඔයාට ආරක්ෂිත විකල්පද කියන එක වෛද්‍යවරයා තීරණය කරයි. ශල්‍යකර්ම වලදී ස්නායු වලට හානි වෙන්න (`nerve damage`) පුළුවන් වගේම, ගෙඩි අයින් කරාට පස්සේ ආයෙත් හැදෙන්නත් (`tumors may grow back`) යම් ඉඩක් තියෙනවා.

`Schwannomatosis` තියෙන කෙනෙක්ගේ ඉදිරි තත්ත්වය (Prognosis) කොහොමද?

මේක ඇත්තටම කෙනාගෙන් කෙනාට වෙනස් වෙනවා. ඒක තීරණය වෙන්නේ ඔයාගේ ඇඟේ තියෙන `schwannoma` ගෙඩි වල ප්‍රමාණය, ගණන, සහ ඒවා පිහිටලා තියෙන තැන් අනුව. සමහර අයට ගෙඩි කිහිපයක් විතරක් තියෙන්න පුළුවන්, තවත් අයට ගොඩක් තියෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඇඟේ එක තැනක විතරක් ගෙඩි තියෙන්න පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් තැන් ගොඩක පැතිරිලා තියෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා රෝග ලක්ෂණත් හැමෝගෙම එක වගේ නෑ.

`Schwannomatosis` වලදී වැඩිපුරම පීඩාකාරී ලක්ෂණය තමයි නිදන්ගත වේදනාව. වේදනාවත් එක්ක ජීවත් වෙන එක, විශේෂයෙන්ම ඒක දරුණු නම්, ඇත්තටම අභියෝගයක්. මේ වේදනාව ඔයාගේ මානසික සහ ශාරීරික සෞඛ්‍යයට බලපාන්න පුළුවන්. `Schwannomatosis` වල රෝග ලක්ෂණ නිසා ඔයාට මානසිකව වැටීමක් (`depressed`) දැනෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් ඔයාගේ පෞද්ගලික හෝ සමාජීය වැඩකටයුතු කරගන්න බැරි වෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරන්න. මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශකයෙක් එක්ක කතා කරන එකෙනුත් ඔයාට සහනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්.

ප්‍රතිකාර තියෙනවා රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න උදව්වට. ගොඩක් අයට ඖෂධ වලින් රෝග ලක්ෂණ වල අඩුවක් දකිනවා. තවත් අයට ගෙඩි අයින් කරන්න ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මතක තියාගන්න, ගෙඩි අයින් කරාට පස්සේ ආයෙත් හැදෙන්න ඉඩක් තියෙනවා.

`Schwannomatosis` නිසා ජීවිත කාලයට බලපෑමක් වෙනවද?

`Schwannomatosis` තත්ත්වය සෘජුවම කෙනෙක්ගේ ආයු කාලයට (`life expectancy`) බලපාන්නේ නෑ. ඒත්, මේ නිසා ඇතිවෙන නිදන්ගත වේදනාව සහ අනෙකුත් රෝග ලක්ෂණ ජීවිතයේ ගුණාත්මක භාවයට (`quality of life`) බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. ඔයාට මේ ගැන යම් කනස්සල්ලක් තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කෙලින්ම කතා කරන එක තමයි හොඳම දේ. හැමෝගෙම තත්ත්වය වෙනස් නිසා, ඔයාගේ තත්ත්වයට අදාළව අලුත්ම තොරතුරු දෙන්න පුළුවන් එතුමාට/එතුමියට විතරයි.

මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන මොන වගේ අවස්ථාවකද?

ඔයාට හේතුවක් හොයාගන්න බැරි වේදනාවක්, පේශි දුර්වලතාවයක් වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න. ඒ වගේම, ඔයාගේ ඇඟේ කොහේහරි අලුතින් ගැටිත්තක්, ගෙඩියක් වගේ දෙයක් දැක්කොත්, ඒකත් වෛද්‍යවරයෙක්ට පෙන්වන එක වැදගත්.

ඔයාට දැනටමත් `Schwannomatosis` තියෙනවා නම්, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල යම් වෙනසක්, උදාහරණයක් විදියට වේදනාව වැඩිවීමක් වගේ දෙයක් දැක්කොත්, ඒ ගැනත් වෛද්‍යවරයාව දැනුවත් කරන්න.

මම මගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයා වෛද්‍යවරයා හමුවෙනකොට මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන එක ප්‍රයෝජනවත් වෙයි:

• වේදනාව පාලනය කරගන්න මට කරන්න පුළුවන් දේවල් මොනවද?
• වේදනා නාශක ඖෂධ වලට අමතරව වෙනත් විකල්ප තියෙනවද?
• මට ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍ය වෙයිද?
• ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ (`side effects`) මොනවද?
• අනාගතයේදී මගේ දරුවන්ට මේ තත්ත්වය උරුම වෙන්න පුළුවන්ද?

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

`Schwannomatosis` කියන තත්ත්වයත් එක්ක එන නිදන්ගත වේදනාවත් එක්ක ජීවත් වෙන එක ඇත්තටම අමාරු දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. සමහර දවස් අනිත් දවස් වලට වඩා ලේසි වෙයි. ඔයා යම් දේවල් සැලසුම් කරගෙන හිටියත්, වේදනාව නිසා ඒවා නවත්තලා ගෙදරට වෙලා විවේක ගන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ පෞද්ගලික, සමාජීය වැඩකටයුතු වලට මේකෙන් බාධා වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, `Schwannomatosis` තත්ත්වයට ඔයාගේ ජීවිතේ පාලනය කරන්න දෙන්න එපා.

ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න හොඳම ප්‍රතිකාර සැලැස්ම හොයාගන්න වෛද්‍යවරයෙක්ට ඔයාට උදව් කරන්න පුළුවන්. නිදන්ගත වේදනාව ඔයාගේ මානසික සෞඛ්‍යයට බලපානවා නම්, මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශකයෙක් හමුවෙන එකෙනුත් ඔයාට ප්‍රයෝජනයක් ලැබෙයි. ශල්‍යකර්ම සහ සායනික පරීක්ෂණත් සමහරවිට විකල්පයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, `Schwannomatosis` රෝග ලක්ෂණ වලින් ඉදිරියෙන් ඉන්න ඔයාට උදව් වෙන්න මොනවද තියෙන්නේ කියලා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න. ඔයා තනියම නෙවෙයි, මේ ගමනේදී ඔයාට උදව් කරන්න වෛද්‍යවරු සහ සහායක කණ්ඩායම් ඉන්නවා කියන එක අමතක කරන්න එපා.

---

` Schwannomatosis, ස්නායු ගෙඩි, නිදන්ගත වේදනාව, ජානමය රෝග, NF2, SMARCB1, LZTR1, ස්නායු රෝග