ڇا توهان جي چمڙي تي ڦڙا نڪرندا آهن ۽ ٿوري ڇُهڻ سان به ٻاهر نڪرندا آهن؟ ڇا اهو ايپيڊرمولائيسس بُلوسا (EB) ٿي سگهي ٿو؟

ڪڏهن ڪڏهن اسان جي چمڙي تمام حساس هوندي آهي، نه؟ جيتوڻيڪ ڪا ننڍڙي شيءِ ان کي لڳي ٿي، يا ڪپڙن جو ڪو ٽڪرو ڦاٽل آهي، ڪجهه ماڻهن کي آساني سان ڦڙا ۽ چمڙي تي زخم ٿي ويندا آهن. خاص طور تي جيئن ته ننڍڙن ٻارن جي چمڙي تمام نازڪ هوندي آهي، تنهن ڪري جڏهن توهان اهڙيون شيون ڏسندا آهيو ته تمام گهڻو خوفناڪ محسوس ٿيندو آهي. تنهن ڪري اڄ اسان هڪ اهڙي بيماري بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪا اهڙي چمڙي ۾ ٿيندي آهي، جيڪا ٿوري ناياب آهي پر ڄاڻڻ تمام ضروري آهي. اهو آهي ايپيڊرمولائيسس بلوسا، يا مختصر طور تي EB .

ڇا واقعي epidermolysis bullosa (EB) آهي؟

سادي لفظن ۾، ايپيڊرمولائيسس بِلوسا (EB) هڪ موروثي بيماري آهي. ان جي ڪري توهان جي چمڙي تمام نازڪ ٿي ويندي آهي ۽ ڦڦڙا ۽ ڇلڪا آساني سان نڪرندا آهن. ڪڏهن ڪڏهن، جيتوڻيڪ توهان پنهنجي چمڙي کي ڪپڙن سان رگڙيو يا ڪٿي ڌڪ هنيو، توهان کي ڦڦڙا ۽ زخم پيدا ٿي سگهن ٿا. ڪجهه ماڻهن لاءِ، اهو نرم ٿي سگهي ٿو ۽ صرف هٿن، ڪُهن، گوڏن ۽ پيرن تي دردناڪ ڦڦڙن جو سبب بڻجي سگهي ٿو. جڏهن ته، سخت ڪيسن ۾، اهي ڦڦڙا ۽ زخم جسم تي ڪٿي به ظاهر ٿي سگهن ٿا. EB جون علامتون هلڪي کان تمام سخت تائين ٿي سگهن ٿيون.

ياد رکو، ڪڏهن ڪڏهن اهي ڦڙا وات، ڳلي (غذائي گس)، اکين ۽ جسم جي ٻين اندروني عضون اندر پيدا ٿي سگهن ٿا. جڏهن اهي ڦڙا ٺيڪ ٿي ويندا آهن، ته اهي ڏکوئيندڙ نشان ڇڏي سگهن ٿا. سخت حالتن ۾، اهي ڦڙا ۽ نشان جسم جي اندروني عضون کي نقصان پهچائي سگهن ٿا، جيڪي زندگي لاءِ خطرو ٿي سگهن ٿا.

EB جا مکيه قسم ڪهڙا آهن؟

EB جا چار مکيه قسم آهن، جيڪي متاثر ٿيل چمڙي جي پرت ذريعي سڃاڻيا ويندا آهن.

1. اي بي سمپليڪس (اي بي ايس): هي اي بي جو سڀ کان عام قسم آهي. اهو ڪجهه ماڻهن ۾ هلڪو، تمام گهڻو دردناڪ نه، تمام گهڻو دردناڪ، سخت ٿي سگهي ٿو. ڦڙا چمڙي جي مٿئين پرت، ايپيڊرمس ۾ ٺهن ٿا. انهن ڦڙن جي شفا کان پوءِ داغ گهٽ ٿين ٿا.

2. جنڪشنل اي بي (JEB): JEB ۾، وات ۽ هوائي رستي اندر ڦڙا ٺهن ٿا. هي ڪجهه حد تائين ناياب آهي، ۽ هلڪو (ٿورو بي آرام، ٿورو دردناڪ) کان سخت تائين ٿي سگهي ٿو.

3. ڊسٽروفڪ اي بي (DEB): ڊي اي بي ۾، چمڙي جي وچين پرت، ڊرميس ۾ ڦاٽا ٺهن ٿا. اهو پڻ هلڪي کان سخت تائين مختلف ٿي سگهي ٿو.

4. ڪِنڊلر سنڊروم: ڪِنڊلر سنڊروم ۾، چمڙي جي تقريبن سڀني پرتن تي ڦڙا بڻجي سگهن ٿا. اهو تمام گهٽ آهي.

ڊاڪٽر توهان جي چمڙي جي متاثر ٿيل تہن جي بنياد تي EBS، JEB، ۽ DEB ۾ فرق ڪن ٿا. ڪِنڊلر سنڊروم ۾، ڦڙا توهان جي چمڙي جي مختلف تہن ۾ ظاهر ٿي سگهن ٿا.

هن بيماري کان سڀ کان وڌيڪ ڪير متاثر ٿئي ٿو؟ اهو ڪيترو عام آهي؟

EB ڪنهن کي به متاثر ڪري سگهي ٿو. ڪنهن به نسل، نسل، يا جنس جا ماڻهو EB پيدا ڪري سگهن ٿا. جڏهن ته،جيڪڏهن توهان جي والدين مان ڪنهن کي اها بيماري آهي، ته توهان کي EB ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ آهي.

آمريڪا ۾ انگن اکرن موجب، اهو ڪيترو عام آهي، پر 50,000 مان صرف هڪ ماڻهو EB جو شڪار آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو هڪ نسبتاً ناياب بيماري آهي.

EB جا جسم تي ڪهڙا اثر ٿي سگهن ٿا؟

اي بي جي سخت ڪيسن ۾، اکين ۾ ڦڦڙ ٿي سگهن ٿا ۽ نظر جو نقصان به ٿي سگهي ٿو . ڪڏهن ڪڏهن، چمڙي ۽ عضون تي سخت داغ ۽ خرابي پيدا ٿي سگهي ٿي، جنهن جي ڪري آڱريون، هٿ، پير ۽ جوڑوں کي صحيح طرح سان حرڪت ڪرڻ ناممڪن ٿي ويندو آهي. اي بي سان متاثر ڪجهه ماڻهن کي اسڪوامس سيل ڪارڪينوما نالي چمڙي جي ڪينسر جي هڪ قسم جي ترقي جو خطرو وڌي ويندو آهي.

سخت ترين حالتن ۾، موت ڪڏهن ڪڏهن ننڍپڻ ۾ ٿي سگهي ٿو . اهو سخت انفيڪشن (مثال طور ، سيپسس )، هوائي رستي جي رڪاوٽ جي ڪري سانس وٺڻ ۾ ڏکيائي، پاڻي جي کوٽ، ۽ غذائي کوٽ جي ڪري ٿئي ٿو.

ڇا EB موتمار ٿي سگهي ٿو؟

اهو اصل ۾ توهان کي ڪهڙي قسم جي EB آهي ان تي منحصر آهي. EB جون هلڪيون، گهٽ شديد شڪلون موتمار نه آهن. جڏهن ته، EB جي سخت شڪلن وارن ماڻهن جي زندگي جي اميد ٻاروتڻ کان وٺي لڳ ڀڳ 30 سالن جي عمر تائين ٿي سگهي ٿي. تنهن ڪري هي هڪ اهڙي حالت آهي جنهن تي تمام گهڻي ڌيان ڏيڻ جي ضرورت آهي.

اي بي جون علامتون ڇا آهن؟

EB جون علامتون قسم جي لحاظ کان مختلف هونديون آهن. اهي علامتون عام طور تي تڏهن ظاهر ٿينديون آهن جڏهن توهان ٻار يا ننڍو ٻار هوندا آهيو . ڪجهه علامتون مختلف قسمن جي وچ ۾ عام هونديون آهن. هتي EB جون ڪجهه مکيه علامتون آهن:

• چمڙي تي ڦڙا (هٿ، پير، ڪُلها، گوڏا) يا جسم جي اندر.
• هٿن ۽ پيرن جي تلون تي چمڙي جو ٿلهو ٿيڻ، جنهن جي ڪري انهن ۾ ڪالس وانگر محسوس ٿيڻ.
• رت جي ڳاڙهي خلين ۾ گهٽتائي (انيميا).
• آڱريون هڪٻئي سان چنبڙيل (مليل آڱريون يا پير جون آڱريون).
• ناخن ۽ پيرن جا ناخن بگڙيل ۽/يا ٿلها.
• چمڙي تي ننڍڙن اڇي ڦڦڙن (ميليا) جي ظاهر ٿيڻ.
• کاڌو نگلڻ ۾ ڏکيائي (ڊيسفگيا).
• ٻار ۾ متوقع واڌ ويجهه جو فقدان.
• ڏندن جو توقع مطابق نه وڌڻ ( هائپوپلاسيا ).

EB جو سبب ڇا آهي؟

اي بي جو مکيه سبب 18 جين مان هڪ ۾ ميوٽيشن يا خرابي آهي. هن بيماري ۾ مبتلا ماڻهن ۾ هڪ جين غائب يا خراب هوندو آهي جيڪو ڪوليجن نالي پروٽين ٺاهڻ ۾ مدد ڪندو آهي. جيئن توهان ڄاڻو ٿا، ڪوليجن اهو آهي جيڪو اسان جي چمڙي وانگر ڳنڍيندڙ بافتن کي طاقت ۽ بناوت ڏئي ٿو. تنهن ڪري، هن جين جي خرابي جي ڪري، چمڙي جون ٻه پرتون، ايپيڊرمس ۽ ڊرميس، عام طور تي هڪٻئي سان نه ڳنڍجن ٿيون. نتيجي طور، چمڙي تمام نازڪ، آساني سان ڦڦڙن ۽ زخمي ٿي ويندي آهي.

اي بي اڪثر ڪري هڪ موروثي بيماري آهي، جنهن جو مطلب آهي ته جيڪڏهن والدين مان ڪنهن هڪ کي اها بيماري آهي، ته ٻار ان کي ورثي ۾ حاصل ڪري سگهن ٿا.

جڏهن ته، تمام گهٽ ئي، EB هڪ حاصل ڪيل آٽو ايميون خرابي جي طور تي پڻ ٿي سگهي ٿو.

سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته EB هڪ متعدي بيماري ناهي. اهو عام طور تي موروثي هوندو آهي. تنهن ڪري، جيڪڏهن توهان ڪنهن اهڙي شخص سان رابطي ۾ آهيو جنهن کي EB آهي، ته توهان کي اهو نه ٿيندو.

توهان کي ڪيئن پڪ سان خبر پوندي ته توهان کي EB آهي؟ (تشخيص)

ڊاڪٽر چمڙي جي بايوپسي ڪندي EB جي تشخيص ڪري سگهن ٿا، جنهن ۾ هڪ ڊاڪٽر چمڙي جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺي ٿو ۽ ان کي خوردبيني هيٺ جانچي ٿو.

ان کان علاوه، جينياتي جانچ خراب جين جي سڃاڻپ ڪري سگهي ٿي ۽ EB قسم جي تصديق ڪري سگهي ٿي. والدين جيڪي ٻار پيدا ڪرڻ جي منصوبابندي ڪري رهيا آهن اهي پڻ پيدائش کان اڳ جينياتي جانچ ڪرائي سگهن ٿا ته جيئن اهو معلوم ڪري سگهجي ته ڇا انهن کي EB سان ٻار پيدا ٿيڻ جو خطرو آهي.

اي بي جا علاج ڪهڙا آهن؟

بدقسمتي سان، هن وقت EB جو ڪو به علاج ناهي . تنهن هوندي به، علاج مدد ڪري سگهن ٿا:

• ڦڦڙن کي روڪڻ ۾ مدد ڪري ٿو.
• ڦڦڙن ۽ چمڙي جو سٺو خيال رکڻ سان پيچيدگين کان بچي سگهجي ٿو.
• وات يا ڳلي ۾ ڦڦڙن جي ڪري پيدا ٿيندڙ غذائي مسئلن جو علاج ڪري ٿو.
• درد تي ضابطو رکڻ.

چمڙي کي نقصان پهچائڻ ۽ رگڙ جي ڪري ڦڦڙن ۽ زخمن جي ٺهڻ کان روڪڻ لاءِ، ڊاڪٽر هيٺ ڏنل صلاح ڏين ٿا:

• قدرتي فائبر مان ٺهيل نرم، ڍلا ڪپڙا پائڻ. ڪپڙا اندر کان ٻاهر پائڻ سان توهان جي چمڙي تي سلائي جي رگڙ کي گهٽائڻ ۾ مدد ملندي.
• گهڻي گرميءَ کان پاسو ڪريو؛ ڪمرن کي آرامده، هڪجهڙائي واري گرمي پد تي رکو.
• سج ۾ ٻاهر نڪرڻ کان پاسو ڪريو، يا چشمو ۽ ٽوپيون استعمال ڪندي سن اسڪرين پائڻ کان پاسو ڪريو.
• چمڙي جي حفاظت لاءِ خاص قسم جون پٽيون استعمال ڪريو - غير چپڪندڙ پٽيون ۽ ٽيپ، رولڊ گوز وغيره استعمال ڪريو.

ڦڦڙن جي علاج لاءِ، توهان جو ڊاڪٽر شايد اهڙيون شيون سفارش ڪري سگهي ٿو:

• هر روز زخمن تي مرهم لڳايو.
• ڦڦڙن کي ٺيڪ ڪرڻ ۽ انفيڪشن کي روڪڻ لاءِ دوائن واري پٽي استعمال ڪريو.
• درد کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ دوا وٺو.

انفيڪشن جي علاج لاءِ، توهان جو ڊاڪٽر هيٺيان سفارش ڪري سگهي ٿو:

• زباني اينٽي بايوٽڪ وٺو يا اينٽي بايوٽڪ ڪريم لڳايو.
• زخم جيڪي نه ڀرجن، انهن لاءِ خاص زخم ڍڪڻ استعمال ڪريو.

وات يا ڳلي جي ڦڦڙن جي ڪري غذائي مسئلن ۽ کائڻ ۾ ڏکيائي کي روڪڻ لاءِ، توهان جو ڊاڪٽر هيٺيان سفارش ڪري سگهي ٿو:

• جڏهن توهان پنهنجي ٻار کي کارائيندا آهيو، هڪ خاص نپل سان ٻار جي بوتل استعمال ڪريو.
• ٻار کي آئي ڊراپر يا سرنج سان کارايو.
• پيسٽ ڪيل کاڌي ۾ ٿورو پاڻي ملايو ته جيئن ان کي پتلو ڪري سگهجي ۽ ان کي کارايو. ان سان ان کي نگلڻ ۾ آساني ٿيندي.
• وڌيڪ نرم کاڌو کائو جهڙوڪ سوپ، ميش ٿيل کاڌو، پڊنگ، ۽ سيب جي چٽڻي .
• کاڌو گرم (گهڻو گرم نه) گرمي پد تي پيش ڪيو ويندو آهي.
• پنهنجي مخصوص غذائي ضرورتن تي بحث ڪرڻ لاءِ هڪ غذائي ماهر سان ملاقات ڪريو.

اي بي جي سخت ڪيسن ۾، توهان کي سرجري جي ضرورت پڻ پئجي سگهي ٿي. جيڪڏهن ايسوفيگس (اهو ٽيوب جيڪو کاڌو وات کان پيٽ تائين کڻي ٿو) ڦڦڙن ۽ داغن سان بند ٿيل آهي، ته ان کي ويڪرو ڪرڻ لاءِ سرجري ڪري سگهجي ٿي. ڪجهه ماڻهو ايسوفيگس کي مڪمل طور تي نظرانداز ڪري سگهن ٿا ۽ هڪ فيڊنگ ٽيوب داخل ڪري سگهن ٿا ته جيئن کاڌو سڌو سنئون پيٽ ۾ داخل ٿئي. سرجري انهن آڱرين کي الڳ ڪرڻ لاءِ پڻ ڪري سگهجي ٿي جيڪي ڦڦڙن جي ڪري گڏ ڦاسي پيون آهن.

اي بي ۾ مبتلا ماڻهو پاڻ کي ڪيئن سنڀاليندو آهي؟

جيڪڏهن توهان کي EB آهي، ته اهي صلاحون توهان کي پنهنجو خيال رکڻ ۾ مدد ڪنديون:

• نرم، قدرتي فائبرن، جهڙوڪ ريشم يا ساٽن مان ٺهيل چادرن ۽ تڪين تي سمهو.
• آرامده جوتا پائڻ جيڪي توهان جي جسم کي تنگ نه ڪن.
• گهڻي وقت تائين بيهڻ يا هلڻ کان پاسو ڪريو.
• چمڙي کي ڇڪڻ يا چنبڙڻ کان پاسو ڪريو. خارش کي گهٽائڻ لاءِ خارش مخالف دوائون لڳايو.
• پنهنجي آس پاس جي ماحول کان آگاهه رهو ۽ حادثاتي طور تي پنهنجي چمڙي کي ڇهڻ يا ڇڪڻ کان پاسو ڪريو.
• رگڙ گهٽائڻ لاءِ هميشه پنهنجي چمڙي کي نمي بخشيو.
• جيڪڏهن ڦڙا پيدا ٿين ٿا، ته انهن کي جراثيم کان پاڪ سوئي يا صاف قينچي سان جلدي ڌوئي ڇڏيو.
• هڪ غير چپڪندڙ پٽي استعمال ڪريو. متبادل طور تي، پٽي تي پيٽروليم جيلي (ويزلين™) يا چمڙي لاءِ سازگار مرهم (جهڙوڪ Aquaphor™) لڳايو ته جيئن اها چمڙي سان چپڪي نه سگهي.

اي بي واري ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪجي؟ والدين لاءِ ڪجهه صلاحون

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي EB آهي، ته انهن جون ضرورتون ٻين کان مختلف آهن. اهي شايد پنهنجي تڪليف جو اظهار نه ڪري سگهن. اهي صلاحون توهان جي ٻار کي ممڪن حد تائين آرامده رکڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون:

• ٻار جي چمڙي کي ڇهڻ کان اڳ پنهنجا هٿ چڱي طرح ڌوئو.
• ليٽڪس دستانا استعمال ڪرڻ کان پاسو ڪريو، ڇاڪاڻ ته اهي رگڙ وڌائي سگهن ٿا.
• جڏهن توهان پنهنجي ٻار کي غسل ڏيو ٿا، ته سڄي جسم کي هڪ ئي وقت پاڻي سان ڀريل ٿانو ۾ وجهڻ بدران، چمڙي جي هر حصي کي هڪ هڪ ڪري غسل ڏيو.
• پنهنجي نئين ڄاول ٻار کي ڊائپر ۾ وجهڻ بدران، انهن تي جاذب پيڊ لڳائڻ تي غور ڪريو.
• ويلڪرو® پٽين سان ڊائپر استعمال ڪريو. چپڪندڙ پٽيون/ٽيپ نادانستگي سان توهان جي ٻار جي چمڙي سان چپڪي سگهن ٿيون.
• جتي ڊائپر جون ٽنگون ڳنڍيل آهن اتي لچڪدار کي ڪٽيو ۽ هٽايو.
• ڊائپر جي اندر سلڪون جيل شيٽ جهڙي ڪا شيءِ رکو ته جيئن چمڙي کي ڦڦڙن سان چپڪي نه سگهي جيڪي ٺهيل آهن.
• ٻار کي کڻڻ وقت تمام گهڻو احتياط ڪريو.هٿ کي بغل (اڪسلا) هيٺان رکي کڻڻ کان پاسو ڪريو. جيڪڏهن توهان جي ٻار جي ران ۽ پٺي تي ڦڙا يا زخم آهن، ته انهن کي هڪ هٿ سان انهن جي رانن جي چوڌاري ۽ ٻئي هٿ سان انهن جي پٺي کي سهارو ڏيندي مٿي کڻو.
• پنهنجي ٻار کي حوصلا افزائي ڪريو ته هو پنهنجي EB حالت جي اجازت ڏئي جيترو سرگرم رهي. بيٺي رهڻ سان ٻيون پيچيدگيون پيدا ٿي سگهن ٿيون، جهڙوڪ قبض ۽ عضلات جي خرابي . ترڻ هڪ سٺي، گهٽ اثر واري ورزش آهي.
• سخت جسماني سرگرمين يا راندين جي حوصلا افزائي نه ڪريو جيڪي توهان جي ٻار کي پسڻ يا گرم ڪرڻ جو سبب بڻجن.

توهان جي ٻار جي علامتن سان ڊيل ڪرڻ ڪڏهن ڪڏهن ڏکيو ٿي سگهي ٿو. توهان شايد ٿڪل ۽ ٿڪل محسوس ڪري سگهو ٿا. پنهنجي ٻار کي - ۽ توهان کي - ممڪن حد تائين آرامده رکڻ لاءِ پنهنجي ڊاڪٽر کان وڌيڪ صلاحون پڇو. انهي سان گڏ، والدين جي سپورٽ گروپن ۾ شامل ٿيڻ سان، توهان پنهنجا تجربا شيئر ڪري سگهو ٿا ۽ پنهنجي ٻار جي EB حالت کي منظم ڪرڻ جا نوان طريقا سکي سگهو ٿا.

ڇا EB کي روڪي سگهجي ٿو؟

ڇاڪاڻ ته EB جينياتي آهي، ان کي روڪي نٿو سگهجي . جن ماڻهن کي EB جي خانداني تاريخ آهي ۽ اهي ٻار پيدا ڪرڻ جي منصوبابندي ڪري رهيا آهن، انهن کي جينياتي صلاح مشوري پنهنجي خاندان جي منصوبابندي ڪرڻ جو فيصلو ڪرڻ ۾ تمام مددگار ثابت ٿي سگهي ٿي.

ان کان علاوه، ماهرن کي هن وقت خبر ناهي ته EB جي حاصل ڪيل شڪل جو سبب ڇا آهي. تنهن ڪري، ڊاڪٽرن کي خبر ناهي ته ان کي ڪيئن روڪيو وڃي.

اي بي سان ڪو ماڻهو ڪهڙي قسم جي مستقبل جي اميد رکي سگهي ٿو؟

اي بي وارن ماڻهن جو مستقبل انهن جي اي بي جي قسم ۽ ان جي شدت تي منحصر آهي. بيماري جون سخت شڪلون سخت درد، خرابيون، معذوريون، زخم جيڪي ڪڏهن به نه ڀرجن، ۽ جلد موت جو سبب بڻجي سگهن ٿيون.

جڏهن ته، ڊاڪٽر توهان جي علامتن کي منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. اهو مناسب علاج ۽، جيڪڏهن ضروري هجي ته، درد جي دوا سان ڪري سگهجي ٿو. چمڙي کي غير چپکڻ واري، حفاظتي ڊريسنگ سان چڱي طرح ڍڪڻ، هر ٻئي ڏينهن، بار بار غسل ڪرڻ، ۽ زخم جي سنڀال توهان جي زندگي تي EB جي اثر کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.

جيڪڏهن توهان کي EB آهي، ته توهان کي ڪڏهن ڊاڪٽر کي ڏسڻ گهرجي؟

انهن حالتن ۾ پنهنجي ڊاڪٽر کي ضرور ڏسو:

• جيڪڏهن توهان کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي.
• جيڪڏهن توهان کي کاڌو نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي.
• جيڪڏهن توهان جو زخم متاثر ٿيل نظر اچي ٿو (جلد ڳاڙهي، واڱڻائي، ڀورو، يا اڇو ٿي رهيو آهي؛ سوجن يا سوجن).
• جيڪڏهن نوان علامتون ظاهر ٿين.

ڊاڪٽر کان پڇڻ لاءِ ڪهڙا اهم سوال آهن؟

جڏهن توهان ڪنهن ڊاڪٽر وٽ وڃو ٿا، ته پوءِ اهڙا سوال پڇڻ سٺو خيال آهي:

• توهان ڪيئن ٻڌائي سگهو ٿا ته مون کي EB آهي؟
• جيڪڏهن مون کي EB نه آهي، ته پوءِ مون کي ٻيو ڪهڙو چمڙي جو مرض ٿي سگهي ٿو؟
• مان پنهنجين علامتن کي ڪيئن منظم ڪري سگهان ٿو؟
• توهان ڪهڙيون دوائون تجويز ڪندا آهيو؟ ڇا انهن جا ضمني اثرات آهن؟
• توهان ڪهڙا گهريلو علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• منهنجي علامتن کي بهتر بڻائڻ لاءِ مون کي ٻيو ڇا ڪرڻ گهرجي؟
• ڇا ڪا ڪريم يا مرهم آهي جيڪا توهان لکي سگهو ٿا؟
• ڇا مون کي چمڙي جي ماهر يا ڪنهن ٻئي ماهر کي ڏسڻ گهرجي؟

epidermolysis bullosa (EB) ۽ bullous pemphigoid جي وچ ۾ ڇا فرق آهي؟

بُلس پيمفيگوئڊ هڪ ناياب، خود ڪار چمڙي جي بيماري آهي. اهو خارش، ڇتين وانگر ڦڦڙن يا پاڻي سان ڀريل ڦڦڙن جو سبب بڻجي سگهي ٿو. بُلس پيمفيگوئڊ اڪثر ڪري 60 سالن کان مٿي عمر وارن ماڻهن کي متاثر ڪندو آهي، ۽ اهو عام طور تي پنجن سالن اندر ختم ٿي ويندو آهي. جڏهن ته، سخت ڪيسن ۾، ڦڦڙا ۽ داغ اندروني عضون کي نقصان پهچائي سگهن ٿا ۽ موتمار ٿي سگهن ٿا.

جيتوڻيڪ EB ڪڏهن ڪڏهن هڪ خود ڪار بيماري ٿي سگهي ٿي، اهو عام طور تي هڪ جينياتي تبديلي جي ڪري ٿئي ٿو جيڪو توهان جي چمڙي ۾ ڪوليجن کي متاثر ڪري ٿو. EB عام طور تي ٻاروتڻ يا ابتدائي ننڍپڻ ۾ ظاهر ٿئي ٿو. جيئن ته EB جو ڪو علاج ناهي، توهان کي پنهنجي باقي زندگي علامتن سان گڏ رهڻو پوندو.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

ايپيڊرموليسس بُلوسا (اي بي) ڪڏهن ڪڏهن هڪ مشڪل حالت هوندي آهي. تنهن هوندي به، مناسب طبي صلاح، علاج، ۽ پيار سان سنڀال سان، توهان علامتن کي منظم ڪري سگهو ٿا ۽ ممڪن حد تائين سٺي زندگي گذاري سگهو ٿا. ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو. ڊاڪٽر، خاندان، ۽ سپورٽ گروپ سڀ توهان جي مدد لاءِ موجود آهن. تنهن ڪري، ڊڄو نه، مضبوط رهو، ۽ هن صورتحال کي منهن ڏيو.

جيڪڏهن توهان وٽ EB بابت وڌيڪ سوال آهن، ته پڪ ڪريو ته ڪنهن ڊرماتولوجسٽ سان ڳالهايو.

` ايپيڊرمولائيسس بِلُوسا، اي بي، چمڙي جي بيماري، ڦڦڙن، جينياتي بيماري، ٻارن جي چمڙي جي بيماري، چمڙي جي نازڪيت