ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي، شايد توهان جي ٻار کي، نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1) نالي بيماري آهي؟ توهان شايد هن بيماري سان گڏ ايندڙ ڏکوئيندڙ، هٽائڻ ۾ مشڪل، پليڪسيفارم نيوروفائبروماس (PN) بابت پريشان هوندا. پر اڄ اسين هڪ نئين، اميد افزا دوا بابت ڳالهائي رهيا آهيون جيڪا هاڻي بالغن ۽ ٻارن ۾ هن بيماري جي علاج لاءِ استعمال لاءِ منظور ڪئي وئي آهي. ان کي گومڪلي (ميرڊاميٽينب) سڏيو ويندو آهي.
گومڪلي ڇا آهي؟ اهو ڪيئن ڪم ڪندو آهي؟
ان بابت سوچيو، اسان جي جسم ۾ سيلز جي واڌ لاءِ مختلف سگنلنگ رستا آهن. NF1 ۾، انهن سگنلنگ رستا مان هڪ اوور ايڪٽ ٿي ويندو آهي، جنهن جي ڪري اعصاب جي چوڌاري ٽيومر ٺهندا آهن. اهي ٽيومر ڪڏهن ڪڏهن اعصاب، رت جي رڳن ۽ اندروني عضون جهڙن اهم علائقن جي چوڌاري وڌندا آهن، جنهن جي ڪري انهن کي سرجري ذريعي هٽائڻ تمام ڏکيو ۽ ڪڏهن ڪڏهن ناممڪن ٿي پوندو آهي.
هي اهو ئي آهي جيڪو گومڪلي ڪندو آهي. اهو اسان جي جسم ۾ ٻن اينزائمز کي بلاڪ ڪري ٿو جن کي MEK1 ۽ MEK2 سڏيو ويندو آهي. اهي اينزائمز اهي آهن جيڪي سگنل موڪليندا آهن جيڪي ٽيومر کي وڌڻ جي ضرورت آهي. تنهن ڪري جڏهن گومڪلي ان سگنل رستي کي روڪي ٿو، ته ٽيومر گهٽ وڌندا آهن، ۽ ڪڏهن ڪڏهن ٽيومر سڪي ويندا آهن ۽ سڪي وڃڻ شروع ڪندا آهن . سادي لفظن ۾، هي انهن ماڻهن لاءِ هڪ سٺو متبادل علاج آهي جيڪي سرجري نٿا ڪرائي سگهن.
توهان هي دوا ڪيئن استعمال ڪندا آهيو؟
توهان جو ڊاڪٽر توهان جي قد ۽ وزن جي بنياد تي توهان يا توهان جي ٻار لاءِ گومڪلي جي صحيح خوراک جو تعين ڪندو.
هي علاج عام طور تي 28 ڏينهن جي چڪر ۾ ڪيو ويندو آهي.
- توهان کي هي دوا ڏينهن ۾ ٻه ڀيرا، هر 12 ڪلاڪن ۾ وٺڻ گهرجي.
- توهان کي دوا کي هن طريقي سان لڳاتار 21 ڏينهن تائين وٺڻ جي ضرورت آهي.
- پوءِ توهان کي دوا 7 ڏينهن تائين وٺڻي پوندي.
- جڏهن 28 ڏينهن پورا ٿين ٿا، هڪ نئون چڪر ٻيهر شروع ٿئي ٿو.
گومڪلي ڪيپسولن ۾ ايندي آهي. تنهن هوندي به، جن کي ڪيپسول نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي، انهن لاءِ انگور جي ذائقي واري ٽيبليٽ پڻ آهي جيڪا پاڻي ۾ حل ڪري سگهجي ٿي. هتي ان کي ڪيئن ٺاهيو وڃي ٿو:
1. ڊاڪٽر پاران ڏنل گولين جو تعداد دوا جي ماپ واري پيالي ۾ وجھو.
2. ان ۾ 5 يا 10 ملي ليٽر پاڻي ملايو.
3. پيالي کي ٻن کان چار منٽن تائين گھمايو جيستائين ٽيبليٽ مڪمل طور تي ڳري نه وڃن. هڪ ڀيرو ڳري وڃڻ کان پوءِ، مائع اڇو ٿي ويندو ۽ ٿورو کير جهڙو نظر ايندو.
4. ان کي پيالي مان فوري طور تي پيئو. يا توهان ان کي زباني سرنج سان چوسي سگهو ٿا.
5. پيئڻ کان پوءِ، ساڳئي پيالي ۾ ٻيو 5-10 ملي ليٽر پاڻي شامل ڪريو، ملايو، ۽ اهو پڻ پيئو. اهو باقي دوا کي جسم ۾ داخل ٿيڻ ۾ مدد ڪندو.
6. جيڪڏهن توهان ان کي ٺاهڻ جي 30 منٽن اندر نه پيئو، ته باقي مائع اڇلائي ڇڏيو.
گومڪلي دوا جي ڪاميابي بابت مطالعي ڇا چون ٿا؟
هن دوا جي اثرائتي ۽ حفاظت جي تصديق هڪ ڪلينڪل مطالعي ۾ ڪئي وئي آهي جنهن کي ReNeu مطالعو سڏيو ويندو آهي. ان ۾ 111 ٻار ۽ بالغ شامل هئا جن جي عمر 2 سال ۽ ان کان وڌيڪ هئي جن ۾ PN جي ناڪام ٽامي هئي.
نتيجا واقعي حوصلا افزا آهن.
| نتيجو | بالغ | ٻار |
|---|---|---|
| گهٽ ۾ گهٽ 20 سيڪڙو تائين رسولي جي سائيز ۾ گهٽتائي. | 41 سيڪڙو | 52٪ |
| نتيجا 88 سيڪڙو کان وڌيڪ جواب ڏيندڙن لاءِ 12 مهينا يا ان کان وڌيڪ عرصي تائين رهيا. | 88 سيڪڙو | 90٪ |
سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته اهي نتيجا علاج شروع ڪرڻ کان صرف 4 مهينن اندر ظاهر ٿيڻ شروع ٿي ويا آهن. عام طور تي پهرين نتيجا ڏسڻ ۾ 7-8 مهينا لڳن ٿا.
پر ياد رکو، انهن مطالعي جا نتيجا هر ڪنهن لاءِ هڪجهڙا نه آهن . نتيجا توهان جي صورتحال جي لحاظ کان مختلف ٿي سگهن ٿا.
توهان کي ڪيئن خبر پوندي ته دوا ڪم ڪري رهي آهي؟
اهو ڄاڻڻ جو مکيه طريقو ايم آر آءِ اسڪين ذريعي آهي جيڪو توهان جو ڊاڪٽر آرڊر ڪندو. اهي چيڪ ڪري سگهن ٿا ته ڇا ٽيومر سائيز ۾ سُڪي رهيا آهن.
ان کان علاوه، توهان پاڻ فرق محسوس ڪرڻ شروع ڪندا.
- درد ۾ گهٽتائي: ٽامي جي ڪري ٿيندڙ درد ۾ خاص طور تي گهٽتائي اچي ٿي.
- بهتر طور تي گهمڻ ڦرڻ جي قابل ٿيڻ: جيڪڏهن توهان کي ٽامي جي ڪري هلڻ ۾ ڏکيائي ٿي رهي هئي، ته اهي گهٽجي ويندا ۽ روزاني ڪم ڪرڻ آسان ٿي ويندو.
- زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ:مجموعي طور تي، مان اڳي کان بهتر محسوس ڪرڻ شروع ڪري رهيو آهيان.
مطالعي ۾، سٺا نتيجا، جهڙوڪ درد ۾ گهٽتائي، علاج جي لڳ ڀڳ 3 مهينن کان پوءِ به ڏٺي وئي.
سڀ کان وڌيڪ عام ضمني اثرات ڇا آهن؟
ڪنهن به دوا وانگر، گومڪلي ڪجهه ضمني اثرات پيدا ڪري سگهي ٿي. جڏهن ته، انهن مان گھڻا کي منظم ڪري سگهجي ٿو.
| عام ضمني اثرات | منظم ڪرڻ لاءِ سادي شيون |
|---|---|
| چمڙي تي خارش، متلي/الٽي، دست، عضلات ۽ جوڑوں ۾ سور، ٿڪاوٽ. |
|
| ٻارن ۾، پيٽ ۾ سور، ناخن جي چوڌاري چمڙي جو ڳاڙهو ٿيڻ/سوجن، ۽ دل جا مسئلا پڻ ٿي سگهن ٿا. | انهن مان ڪنهن به علامت جي فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي رپورٽ ڪريو ، خاص طور تي جيڪڏهن توهان کي دل جا مسئلا آهن. |
سڀ کان اهم: جيڪڏهن توهان کي ڪو به ضمني اثر محسوس ٿئي ٿو، جيتوڻيڪ اهي معمولي هجن، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ضرور ٻڌايو . هو شايد دوز گهٽائي، ڪجهه دير لاءِ دوا وٺڻ بند ڪري، يا ضمني اثرات کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ توهان کي ڪا ٻي دوا ڏئي سگهي ٿو.
هن دوا بابت ڄاڻڻ لاءِ ٻيون خاص شيون
گومڪلي شروع ڪرڻ کان اڳ ۽ علاج دوران غور ڪرڻ لاءِ ڪيتريون ئي شيون آهن.
1. نظر: هي دوا ڪڏهن ڪڏهن اکين تي اثر انداز ٿي سگهي ٿي. تنهن ڪري، علاج شروع ڪرڻ کان اڳ،توهان کي اکين جو مڪمل معائنو ڪرائڻ گهرجي. علاج دوران توهان کي پنهنجي ڊاڪٽر جي هدايت مطابق پنهنجون اکيون پڻ چيڪ ڪرائڻ گهرجن. جيڪڏهن توهان کي نظر ۾ ڌنڌلي ٿيڻ جهڙيون ڪا به علامت محسوس ٿئي ته فوري طور تي انهن جي رپورٽ ڪريو.
2. دل جو ڪم: دوا شروع ڪرڻ کان اڳ هڪ ايڪو ڪارڊيوگرام ڪيو ويندو آهي، جيڪو دل جي ڪم کي ماپيندو آهي. علاج جي پهرين سال لاءِ اهو هر 3 مهينن ۾ ورجايو ويندو آهي.
3. حمل: هي دوا جنين لاءِ نقصانڪار ٿي سگهي ٿي .
- جيڪڏهن توهان ٻار پيدا ڪرڻ جي صلاحيت واري عورت آهيو، ته علاج شروع ڪرڻ کان اڳ توهان کي حمل جي ٽيسٽ ڏني ويندي. توهان کي علاج دوران ۽ دوا بند ڪرڻ کان پوءِ 6 هفتن تائين پيدائش جي ڪنٽرول جو هڪ انتهائي اثرائتو طريقو استعمال ڪرڻ گهرجي.
- جيڪڏهن توهان مرد آهيو، ته توهان کي علاج دوران ۽ دوا بند ڪرڻ کان پوءِ 3 مهينن تائين اثرائتو پيدائشي ڪنٽرول استعمال ڪرڻ گهرجي. هن بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان کليل طور تي ڳالهايو.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- گومڪلي (ميرڊاميٽينب) هڪ نئون علاج آهي جيڪو بالغن ۽ ٻارن ۾ استعمال لاءِ منظور ٿيل آهي جن ۾ نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1) جي حالت سان لاڳاپيل ناقابل علاج ٽيومر (PN) آهن.
- هي ٽيومر جي واڌ لاءِ گهربل سگنلن کي روڪي ٿو، ٽيومر کي سُڪڻ ۽ درد گهٽائڻ ۾ مدد ڪري ٿو.
- علاج دوران ڊاڪٽر جي نگراني هيٺ باقاعدي اکيون، دل ۽ ايم آر آءِ اسڪين ڪرائڻ تمام ضروري آهي.
- ضمني اثرات ٿي سگهن ٿا، پر انهن مان گھڻا قابلِ علاج آهن. ڪنهن به تڪليف بابت فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.
- توهان کي ڪڏهن به طبي صلاح کان سواءِ دوا جي دوز شروع ڪرڻ، بند ڪرڻ يا تبديل ڪرڻ نه گهرجي.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو