ڇا توهان يا توهان جي ٻار کي MPS I آهي؟ اچو ته لارونيڊيس ويڪسين بابت ڄاڻون!

ڪڏهن ڪڏهن اسان کي اهڙيون بيماريون ٿينديون آهن جن جو اسان تصور به نٿا ڪري سگهون، صحيح؟ اهڙي ئي هڪ حالت آهي ميوڪوپوليسڪيريڊوسس I، جنهن کي اسين مختصر طور تي MPS I سڏين ٿا. هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي هي بيماري آهي، ته مان سمجهان ٿو ته اهو ڪيترو ڏکيو ۽ دٻاءُ وارو ٿي سگهي ٿو. پر پريشان نه ٿيو، اهڙا علاج موجود آهن جيڪي انهن علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. اڄ اسين هڪ اهڙي اهم دوا بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، جيڪا هڪ ويڪسين آهي جنهن کي لارونيڊيس سڏيو ويندو آهي. اچو ته ڏسون ته اهو ڇا ڪندو آهي ۽ ان کي ڪيئن استعمال ڪيو ويندو آهي.

لارونيڊيس ڪهڙي قسم جي دوا آهي؟

سادي لفظن ۾، لارونيڊيس هڪ دوا آهي جيڪا هڪ خاص اينزائم کي بحال ڪري ٿي جيڪا اسان جي جسم ۾ غائب آهي يا گهٽتائي آهي. تصور ڪريو، اهي اينزائم اسان جي جسم ۾ هر شيءِ کي صحيح طريقي سان ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿا. ننڍڙن ڪم ڪندڙن وانگر. هاڻي، MPS I وارن ماڻهن جي جسم ۾، هڪ خاص اينزائم غائب آهي يا صحيح طرح ڪم نه ڪري رهيو آهي. هي دوا ان گهٽتائي کي پورو ڪرڻ لاءِ ڏني ويندي آهي. هي بيماري جي ڪجهه علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو. پر هڪ ڳالهه ياد رکڻ گهرجي ته هي اهڙي دوا ناهي جيڪا بيماري کي مڪمل طور تي علاج ڪري. پر اهو علامتن کي گهٽائڻ ۽ زندگي کي ٿورو آسان بڻائي تمام گهڻو مدد ڪري ٿو.

توهان ڪڏهن ڪڏهن هن دوا کي Aldurazyme جي برانڊ نالي سان ڏسي سگهو ٿا. هي دوا ٻين شين لاءِ پڻ استعمال ٿي سگهي ٿي. جيڪڏهن توهان وٽ ان بابت ڪو سوال آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر يا فارماسسٽ کان پڇو.

هي دوا شروع ڪرڻ کان اڳ توهان کي پنهنجي طبي ٽيم کي ڪهڙيون ڳالهيون ٻڌائڻ گهرجن؟

هن لارونيڊيس علاج کي شروع ڪرڻ کان اڳ، توهان کي ضرور پنهنجي طبي ٽيم، يعني ڊاڪٽر ۽ نرس کي انهن شين بابت ٻڌائڻ گهرجي. ڇاڪاڻ ته انهن لاءِ انهن شين کي ڄاڻڻ تمام ضروري آهي ته جيئن توهان جي صحيح مدد ڪري سگهجي.

• اسان کي ٻڌايو ته ڇا توهان کي ڪڏهن به هن دوا، ڪنهن ٻئي دوا، کاڌي، رنگن، يا بچاءُ وارن شين کان الرجي رد عمل ٿيو آهي.
• جيڪڏهن توهان حاملہ آهيو يا حاملہ ٿيڻ جي اميد رکو ٿا، ته انهن کي اهو ٻڌايو.
• جيڪڏهن توهان کي کير پياريندڙ ماءُ آهيو، ته توهان کي اهو به ذڪر ڪرڻ گهرجي.

جيڪڏهن توهان انهن کي اهي ڳالهيون لڪائڻ کان سواءِ ٻڌايو، ته اهي توهان سان اهڙي طريقي سان سلوڪ ڪري سگهندا جيڪو توهان لاءِ بهترين هجي. صحيح؟

توهان هي دوا ڪيئن حاصل ڪندا آهيو؟

لارونيڊيز رڳ ۾ انفيوژن جي طور تي ڏني ويندي آهي. هي ڪا دوا ناهي جيڪا توهان گهر ۾ پاڻ وٺي ​​سگهو ٿا.اهو اسپتال يا ڪلينڪ ۾ هڪ تربيت يافته طبي پيشيور طرفان ڏنو ويندو آهي. ان جو مطلب آهي ته هڪ ڊاڪٽر يا نرس اهو توهان کي ڏيندو. تنهن ڪري ڊڄڻ جي ڪا به ڳالهه ناهي، اهي ان ۾ سٺا آهن.

ڇا هي دوا ننڍڙن ٻارن کي ڏئي سگهجي ٿي؟

ها، ڪجهه چونڊيل ڪيسن ۾ هي دوا 6 مهينن جي عمر وارن ٻارن کي ڏئي سگهجي ٿي. تنهن هوندي به، ڪجهه شين جو خيال رکڻ گهرجي جڏهن اهو ننڍڙن ٻارن کي ڏنو وڃي. تنهن ڪري، جيڪڏهن توهان هي دوا پنهنجي ٻار کي ڏئي رهيا آهيو، ته بهتر آهي ته ان تي پنهنجي ٻارن جي بيمارين جي ڊاڪٽر سان چڱي طرح بحث ڪيو وڃي ۽ سڀ تفصيل معلوم ڪيا وڃن.

جيڪڏهن توهان تمام گهڻي دوا وٺو ٿا ته ڇا ٿيندو؟

جيئن ته هي دوا ڊاڪٽر جي نگراني هيٺ ڏني ويندي آهي، ان ڪري اوور ڊوز جو امڪان تمام گهٽ هوندو آهي. بهرحال، اهڙي نادر صورت ۾ جڏهن توهان سوچيو ته توهان دوا جو تمام گهڻو استعمال ڪيو آهي، يا جيڪڏهن توهان کي ڪا غير معمولي ڳالهه محسوس ٿئي ٿي، ته توهان کي فوري طور تي زهر ڪنٽرول سينٽر يا ايمرجنسي روم کي فون ڪرڻ گهرجي. بهرحال، مان ورجايان ٿو، ته اهو ٿيڻ جو امڪان گهٽ آهي، ڇاڪاڻ ته اهو طبي نگراني هيٺ ڏنو ويندو آهي.

اهم: هي دوا صرف توهان لاءِ آهي. ڪڏهن به ٻين سان شيئر نه ڪريو.

جيڪڏهن توهان دوا جي هڪ دوز وڃائي ڇڏيو ته ڇا ڪجي؟

هي دوا وقت تي وٺڻ تمام ضروري آهي. جيڪڏهن توهان مقرر ڪيل ڏينهن يا وقت تي اسپتال يا ڪلينڪ نه وڃي سگهو، يا جيڪڏهن توهان ڪا خوراک وڃايو، ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر يا صحت جي سار سنڀار ڪندڙ کي فون ڪريو. اهي توهان کي ٻڌائيندا ته اڳتي ڇا ڪرڻو آهي.

ڇا هي دوا ٻين دوائن سان رابطو ڪري سگهي ٿي؟ (رابطا)

عام طور تي، هي دوا، لارونيڊيس، ٻين دوائن سان وڏي رابطي جو سبب بڻجڻ جي اميد ناهي. يعني، اهو ٻين دوائن سان گهٽ رد عمل ظاهر ڪري ٿو.

جڏهن ته، ان جو مطلب اهو ناهي ته ڪو به مسئلو نه ٿيندو. تنهن ڪري، اهو بهتر آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کي انهن سڀني دوائن بابت ٻڌايو جيڪي توهان وٺو ٿا، نه رڳو اهي جيڪي توهان جي ڊاڪٽر پاران تجويز ڪيل آهن، پر اهي پڻ جيڪي توهان فارميسي مان خريد ڪندا آهيو (غير نسخي واريون دوائون)، روايتي دوائون (جڙي ٻوٽيون)، وٽامن (غذائي سپليمينٽس ). ان سان گڏ، پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو ته ڇا توهان سگريٽ نوشي ڪندا آهيو، شراب پيئندا آهيو، يا ٻيون دوائون استعمال ڪندا آهيو. ڪجهه شيون توهان جي دوا سان ڪنهن نه ڪنهن طريقي سان لهه وچڙ ڪري سگهن ٿيون. هي فهرست هر ممڪن رابطي کي بيان نٿي ڪري.

هي دوا وٺڻ وقت توهان کي ڪهڙين شين جو خاص خيال رکڻ گهرجي؟

جڏهن توهان کي هي دوا، لارونيڊيز ڏني ويندي، ته توهان جي ڊاڪٽر توهان جي حالت کي تمام ويجهي مانيٽر ڪندا.ان جو مطلب آهي ته اهي هميشه توهان جي ڳولا ۾ آهن.

اهو پڻ ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کي باقاعدي طور تي ڏسو ته ڏسو ته توهان جون علامتون بهتر ٿي رهيون آهن يا خراب ٿي رهيون آهن. جيڪڏهن توهان جون علامتون بهتر نه ٿي رهيون آهن يا خراب ٿيڻ لڳي رهيون آهن، ته پنهنجي ڊاڪٽر يا صحت جي سار سنڀار ڪندڙ کي ضرور ٻڌايو.

"هڪ ٻي ڳالهه، MPS I ۽ ان جي علاج کي بهتر سمجهڻ لاءِ، هڪ خاص رجسٽري آهي جيڪا مريضن جي معلومات گڏ ڪري ٿي. هن ۾ پنهنجو نالو شامل ڪرڻ بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. اهو هن بيماري تي مستقبل جي تحقيق لاءِ پڻ هڪ وڏي مدد ڪندو."

هن دوا جا ممڪن ضمني اثرات ڪهڙا آهن؟

ڪنهن به دوا وانگر، هي لارونيڊيس ويڪسين ڪجهه ماڻهن ۾ ضمني اثرات پيدا ڪري سگهي ٿي. پر هر ڪنهن کي اهي نه ٿيندا آهن. ڪجهه ضمني اثرات آهن جيڪي توهان کي فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ گهرجن جيڪڏهن توهان انهن کي محسوس ڪيو. ٻيا به آهن جيڪي عام طور تي تمام خطرناڪ نه هوندا آهن. اچو ته ڏسون ته اهي ڇا آهن.

ضمني اثرات جيڪي توهان کي فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي رپورٽ ڪرڻ گهرجن:

"جيڪڏهن توهان انهن مان ڪنهن به علامت جو تجربو ڪيو، ته توهان کي جلد کان جلد پنهنجي ڊاڪٽر يا صحت جي سار سنڀار ڪندڙ کي ٻڌائڻ گهرجي:"

• الرجي رد عمل : انهن ۾ چمڙي تي خارش، خارش يا ڇت، ۽ چهري، چپن يا زبان جي سوجن شامل آهن.
• ساهه کڻڻ ۾ مشڪلاتون .
• نظر ۾ تبديليون .
• سيني ۾ سور .
• کنگهه .
• بخار .
• پيرن يا هٿن جي سوڄ .
• چهري جو لال ٿيڻ يا ڳاڙھو ٿيڻ .
• گهٽ رت جو دٻاءُ .
• هٿن يا پيرن ۾ درد، ٽنگنگ، بي حسي .
• انجيڪشن واري جاءِ تي لالي، درد، يا سوڄ .
• اکين يا چمڙي جو پيلو ٿيڻ - هي جگر جو مسئلو ٿي سگهي ٿو.

ضمني اثرات جن کي عام طور تي طبي صلاح جي ضرورت ناهي، پر جيڪڏهن اهي جاري رهن ته ڊاڪٽر کي ٻڌايو وڃي:

"اهي شيون ڪڏهن ڪڏهن ويڪسين وٺڻ کان پوءِ ٿي سگهن ٿيون. گهڻو ڪري، اهي سنجيده نه هونديون آهن، پر جيڪڏهن اهي جاري رهن ٿيون، يا جيڪڏهن اهي توهان کي پريشان ڪن ٿيون، ته اهو هڪ سٺو خيال آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو."

• انجيڪشن واري جاءِ تي ٿوري جلن يا سور .

هي فهرست سڀني ممڪن ضمني اثرات جي نه آهي. جيڪڏهن توهان ڪجهه ٻيو محسوس ڪيو جيڪو صحيح نه لڳي، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. توهان انهن ضمني اثرات جي رپورٽ FDA (فوڊ اينڊ ڊرگ ايڊمنسٽريشن) کي 1-800-FDA-1088 تي پڻ ڪري سگهو ٿا.

توهان هي دوا ڪٿي رکو ٿا؟

هي ڪو تمام اهم مسئلو ناهي، ڇاڪاڻ ته هي دوا اهڙي شيءِ ناهي جيڪا توهان گهر کڻي وڃي سگهو ٿا. اها صرف اسپتال يا ڪلينڪ ۾ ڏني ويندي آهي. تنهن ڪري توهان کي دوا کي محفوظ رکڻ جي باري ۾ پريشان ٿيڻ جي ضرورت ناهي، طبي عملو ان جو خيال رکندو.

آخرڪار، سڀ کان اهم ڳالهه

ٺيڪ آهي، تنهنڪري مون کي اميد آهي ته توهان هاڻي لارونيڊيس ويڪسين جي باري ۾ بهتر سمجهندا هوندا جنهن بابت اسان ڳالهايو هو. ياد رکو، هي هڪ دوا آهي جيڪا هڪ ماهر ڊاڪٽر جي نگراني هيٺ ڏني ويندي آهي ته جيئن MPS I نالي هڪ نادر حالت جي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ملي سگهي.

"جيڪڏهن توهان يا توهان جو ٻار هي علاج حاصل ڪري رهيو آهي، ته ڊاڪٽر جي هدايتن تي بلڪل عمل ڪريو جيئن هو توهان کي ٻڌائي ٿو. جيڪڏهن توهان کي ڪو سوال يا شڪ آهي، ته انهن کي پاڻ تائين نه رکو. اهي توهان جي مدد ڪرڻ لاءِ موجود آهن. جيتوڻيڪ هي دوا بيماري کي مڪمل طور تي علاج نه ڪندي، پر اهو زندگي کي ٿورو آسان بڻائيندو ۽ توهان کي علامتن سان وڙهڻ جي طاقت ڏيندو. ڪڏهن به اميد نه ڇڏيو! "

هي ڪتابچو صرف هڪ خلاصو آهي. ان ۾ شايد سڀ معلومات شامل نه هجي. جيڪڏهن توهان وٽ هن دوا بابت وڌيڪ سوال آهن، ته مهرباني ڪري پنهنجي ڊاڪٽر، فارماسسٽ، يا صحت جي سار سنڀار فراهم ڪندڙ سان ڳالهايو.

` لارونيڊيس، ايم پي ايس آءِ، ميوڪوپوليسڪيريڊوسس آءِ، اينزائم ٿراپي، الڊورازيم، ناياب بيماريون