Neustále sa telo vášho dieťaťa neprirodzene myká? Poďme sa dozvedieť viac o atetoidnej detskej mozgovej obrne!

Videli ste niekedy malé deti, ako sa mykajú a zvíjajú v nekontrolovateľných pohyboch? Možno má tento problém aj vaše dieťa. Je normálne cítiť sa smutne a vystrašene, keď vidíte tento stav. Dnes si povieme o stave nazývanom atetoidná detská mozgová obrna, ktorý sa prejavuje týmito príznakmi.

Čo je to atetoidná detská mozgová obrna?

Jednoducho povedané, atetoidná detská mozgová obrna je porucha pohybu, pri ktorej sa svaly dieťaťa pohybujú mimovoľne (lekári ju nazývajú aj dyskinéza). Ide o druhý najčastejší typ detskej mozgovej obrny . Detská mozgová obrna je stav, ktorý postihuje mozog a nervový systém. Spôsobuje problémy s pohybom a koordináciou, ako je chôdza a státie. Atetoidná mozgová obrna môže ovplyvniť pohyby dieťaťa závažnejšie ako iné typy detskej mozgovej obrny. Preto môže tento stav v niektorých prípadoch skrátiť priemernú dĺžku života dieťaťa. Váš lekár možno počul o tomto stave aj ako o dyskinetickej detskej mozgovej obrne .

Aký častý je tento stav?

Na celom svete je u 1 až 4 detí z 1 000 diagnostikovaná detská mozgová obrna. Z nich približne 12 % až 14 % má atetoidnú detskú mozgovú obrnu. To znamená, že tento typ postihuje 1 až 3 z 10 000 detí s detskou mozgovou obrnou.

Aké sú príznaky tohto ochorenia?

Dieťa s atetoidnou detskou mozgovou obrnou môže pociťovať nekontrolovateľné pohyby, ako napríklad:

• Krútenie a otáčanie tela.
• Ukazuje krútiacu sa, krútiacu sa povahu, ako červ.
• Náhle trhavé alebo kŕčové pohyby.
• Opakovanie toho istého pohybu.

Takéto nekontrolované pohyby môžu spôsobiť ďalšie problémy:

• Bolesť tela.
• Zlé držanie tela .
• Slintanie .
• Nedostatočná koordinácia medzi pohybmi.

Aké príznaky sa prejavujú u malých detí?

Malé dieťa s atetoidnou detskou mozgovou obrnou môže vykazovať nasledujúce príznaky:

• Keď ležíte na chrbte , vaše ruky a nohy sa neustále ohýbajú a narovnávajú .
• Oneskorené vykonávanie činností, ktoré sú vhodné pre ich vek (napríklad oneskorené vývojové míľniky , ako je lezenie a chôdza).
• Neustále krútenie a otáčanie tela, najmä pri otáčaní hlavy na jednu stranu. Predstavte si, že aj keď sa vaše dieťa hrá, môžete si všimnúť, že sa mu náhle otočí hlava na jednu stranu alebo že sa mu len mykne ruka či noha.

Čo sú to za takzvané pohyby podobné atetoidom?

Lekári klasifikujú tieto nekontrolované pohyby do niekoľkých vzorcov:

• Dystónia : Je charakterizovaná mimovoľnými, krútivými pohybmi. Niekedy sa môže zdať, akoby telo uviazlo v jednej polohe.
• Chorea : Je to ako tanec, rýchle, opakujúce sa pohyby. Je to, akoby sa telo len hojdalo tam a späť, neschopné zostať na jednom mieste.
• Atetóza : Vyznačuje sa pomalými, červovitým zvíjavými pohybmi.

Predstavte si, tieto pohyby sú ako pohyb bábky, ktorej šnúrky sú zamotané a končatiny dieťaťa sa pohybujú spontánne, nie tak, ako by chcelo. To je veľmi náročné pre dieťa aj pre rodičov.

Prečo sa to deje? Aké sú dôvody?

Hlavnou príčinou atetoidnej detskej mozgovej obrny je poškodenie bazálnych ganglií a talamu, ktoré sa nachádzajú hlboko v mozgu dieťaťa . Tieto bazálne gangliá pomáhajú posielať správy z časti mozgu, ktorá riadi naše pohyby, do miechy. Keď je teda táto časť poškodená, je ťažké ovládať pohyby. K tomuto typu poškodenia môže dôjsť, keď je dieťa v maternici, pri narodení alebo veľmi krátko po narodení. Môžu ho spôsobiť nasledujúce faktory:

• Krvácanie do mozgu (hemorágia).
• Mŕtvica .
• Nedostatočné prekrvenie alebo kyslík do mozgu (tiež nazývané „(perinatálna asfyxia)“).
• Nadmerné zvýšenie množstva bilirubínu v krvi (môže to spôsobiť stavy nazývané hyperbilirubinémia alebo kernicterus).

Kto je vystavený vyššiemu riziku tohto ochorenia? (Rizikové faktory)

V niektorých prípadoch môžu faktory ovplyvňujúce matku tiež zvýšiť riziko vzniku detskej mozgovej obrny:

• Komplikácie počas tehotenstva (napríklad ruptúra ​​maternice ).
• Byť v maternici ako dvojčatá, trojčatá zároveň.
• Liečba neplodnosti.
• Vystavenie určitým chemikáliám (ako je metylortuť v morských plodoch ).

Okrem toho nasledujúce faktory, ktoré ovplyvňujú dieťa, tiež zvyšujú riziko vzniku atetoidnej detskej mozgovej obrny:

• Nízka pôrodná hmotnosť.
• Ťažká žltačka .
• Niektoré infekcie (ako napríklad cytomegalovírus – CMV).

Aké ďalšie komplikácie to môže spôsobiť?

Atetoidná detská mozgová obrna môže byť sprevádzaná ďalšími zdravotnými problémami. Niektoré z nich sú:

• Problémy s intelektuálnym vývojom (lekári ich tiež nazývajú „intelektuálne postihnutie“).
• Epilepsia.
• Ťažkosti s rozprávaním a používaním jazyka.
• Zhoršenie sluchu alebo zraku.
• Ortopedické malformácie sú stavy, ktoré postihujú kosti alebo pohybový aparát.
• Poruchy spánku.
• Problémy s duševným zdravím, napríklad depresia.
• Neprimeraná hmotnosť vzhľadom na vek a výšku.
• Vdýchnutie jedla alebo tekutín do dýchacích ciest môže spôsobiť zlyhanie dýchania.

Je dôležité mať na pamäti, že niektoré z týchto komplikácií môžu byť dokonca život ohrozujúce.

Ako to lekári diagnostikujú?

Detskú mozgovú obrnu zvyčajne diagnostikuje lekár, keď je dieťa ešte malé. Na tento účel je dieťa vyšetrené a vykonané rôzne testy. Lekár sa vás (opatrovníka dieťaťa) opýta na príznaky a symptómy, ktoré dieťa vykazuje. Taktiež skontroluje, či sa dieťa vyvíja a robí veci zodpovedajúce svojmu veku („vývojové míľniky“). Počas fyzického vyšetrenia sa kontrolujú aj motorické zručnosti a koordinácia dieťaťa.

Aké druhy testov robíte?

• Zobrazovacie testy mozgu: Testy ako „(magnetická rezonancia – MRI)“ dokážu odhaliť oblasti poškodenia mozgu.
• Krvné testy: Tieto sa používajú na vylúčenie iných stavov, ktoré môžu spôsobiť podobné príznaky.

Ako liečiť? (Liečba)

Hlavným zameraním liečby atetoidnej detskej mozgovej obrny je zmiernenie symptómov dieťaťa, uľahčenie každodenného života a zlepšenie kvality života dieťaťa . Existujú rôzne možnosti liečby:

• Fyzioterapia, ergoterapia a logopedia . Tieto metódy pomáhajú zlepšiť pohyb dieťaťa, schopnosť vykonávať každodenné úlohy a reč.
• Pomôcky ako barle, opierky na nohy („ortézy“) alebo invalidné vozíky („invalidné vozíky“).
• Zmeny v stravovaní , aby sa zabezpečilo, že dieťa dostáva správne živiny, ktoré potrebuje.
• Užívanie liekov .
• Injekcie botulotoxínu.
• Liečebná metóda nazývaná hlboká mozgová stimulácia (DBS).
• Metóda nazývaná intratekálna baklofénová terapia (IBT).
• V niektorých prípadoch môže byť dokonca potrebný chirurgický zákrok .

Lekár vám vysvetlí, ktoré možnosti liečby sú pre vaše dieťa najlepšie, aby ste mohli robiť informované rozhodnutia o zdraví vášho dieťaťa. Keďže na tento stav neexistuje liek, bude potrebné ho liečiť počas celého života.

Aké druhy liekov sa používajú?

Medzi najčastejšie používané lieky na atetoidnú detskú mozgovú obrnu patria:

• Baklofén (Baclofen)
• Trihexyfenidyl `(trihexyfenidyl)`
• Levodopa
• Diazepam (Diazepam)
• Tetrabenazín `(tetrabenazín)`
• Karbamazepín

Existujú nejaké vedľajšie účinky liečby?

Tak ako všetky liečby, aj tieto liečby môžu spôsobiť niektoré vedľajšie účinky. Lekár vášho dieťaťa vám tieto vedľajšie účinky vysvetlí pred začiatkom liečby. Medzi bežné vedľajšie účinky patria:

• Príznaky sa zhoršujú.
• Ospalosť.
• Bolesť hlavy.
• Svalová slabosť.
• Nevoľnosť.

Aký bude život s dieťaťom s týmto ochorením?

Na atetoidnú mozgovú obrnu neexistuje liek . To znamená, že ide o celoživotný stav. S rastom dieťaťa sa však nezhoršuje (neprogresívny stav). Zvyčajne je postihnutá nekontrolovanými pohybmi závažnejšie ako iné typy mozgovej obrny. To môže dieťaťu sťažiť vykonávanie každodenných úloh, ako je česanie vlasov a obliekanie. Môže byť tiež ťažké pohybovať sa bez pomocnej pomôcky, ako je invalidný vozík. Liečba však môže pomôcť kontrolovať príznaky dieťaťa a pomôcť mu žiť pohodlnejšie. Deti s týmto stavom môžu schudnúť. Je to preto, že tieto nekontrolované pohyby spotrebúvajú viac energie, ako získavajú z potravy, ktorú konzumujú. Preto lekár pravidelne sleduje hmotnosť a stravovacie návyky dieťaťa, aby sa uistil, že dostáva správnu výživu.

Čo môžete povedať o dĺžke života? (Priemerná dĺžka života)

Priemerná dĺžka života dieťaťa sa líši v závislosti od závažnosti ochorenia . Nie všetky deti sú postihnuté rovnako. Ak sú príznaky a komplikácie veľmi závažné, môže sa skrátiť dĺžka života. V porovnaní s inými typmi detskej mozgovej obrny je dĺžka života ľudí s atetoidnou detskou mozgovou obrnou zvyčajne o niečo kratšia.

Existuje spôsob, ako tomu zabrániť? (Prevencia)

Neexistuje spôsob, ako zabrániť všetkým prípadom atetoidnej detskej mozgovej obrny. Počas tehotenstva však môžete prijať preventívne opatrenia.Pravidelnou účasťou na preventívnych prehliadkach môžete znížiť riziko vzniku detskej mozgovej obrny u vášho dieťaťa. Váš lekár vám poskytne rady, ktoré potrebujete, aby ste zostali zdraví a v bezpečí pre vás a vaše dieťa.

Kedy je najlepšie navštíviť lekára?

Ak vaše dieťa vykazuje príznaky atetoidnej detskej mozgovej obrny, ako je oneskorenie v robení vecí zodpovedajúcich jeho veku alebo nezvyčajné pohyby tela, okamžite vyhľadajte lekára . Ak sa u dieťaťa, ktoré už má detskú mozgovú obrnu, objavia nové príznaky, ak sa existujúce príznaky zhoršia alebo ak sa v dôsledku liečby objavia vedľajšie účinky, okamžite to povedzte svojmu lekárovi.

Aké sú dôležité otázky, ktoré treba položiť lekárovi?

Je normálne, že máte otázky, keď sa dozviete o stave vášho dieťaťa. Neváhajte sa opýtať lekára na tieto otázky:

• Aké liečebné postupy odporúčate pre moje dieťa?
• Existujú nejaké vedľajšie účinky týchto liečebných postupov?
• Musím urobiť zmeny v stravovaní, aby som zabezpečil/a, že moje dieťa dostane správnu výživu, ktorú potrebuje?
• Aké závažné sú príznaky môjho dieťaťa?
• Na aké komplikácie by som si mal dávať obzvlášť pozor?
• Aké asistenčné zariadenia môžu pomôcť môjmu dieťaťu?

Môže byť ťažké uvedomiť si, že vaše dieťa má celoživotné ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť. Atetoidná detská mozgová obrna môže spôsobiť, že sa dieťa cíti ako ryba na suchu . Pretože ich mozog nedokáže posielať signály do častí tela, ktoré správne ovládajú pohyb, môže sa nekontrolovateľne zvíjať a krútiť. Tento typ detskej mozgovej obrny môže vášmu dieťaťu sťažiť vykonávanie každodenných úloh a orientáciu vo svete bez invalidného vozíka. Pamätajte však, že nie ste sami. S podporou lekárskeho tímu vášho dieťaťa môžete svojmu dieťaťu pomôcť zvládať jeho príznaky a zostať zdravý.

Stručne povedané, nezabudnite (Posolstvo na odnesenie)

Atetoidná detská mozgová obrna je stav, ktorý môže mať zásadný vplyv na život dieťaťa. Avšak s náležitým pochopením, včasnou liečbou a láskyplnou starostlivosťou možno vášmu dieťaťu pomôcť žiť čo najnormálnejší život. Ak má vaše dieťa niektorý z týchto príznakov, neváhajte vyhľadať lekársku pomoc. Pamätajte, že každé dieťa je vzácne a každé dieťa má právo na šťastie. Atetoidná detská mozgová obrna, detská mozgová obrna, detská mozgová obrna, poruchy mozgu, detské choroby, poruchy pohybu, neurologické ochorenia