Pália a sú vám červené aj ruky a nohy? Môže to byť (erytromelalgia)!

Už ste niekedy videli alebo zažili náhly, neznesiteľný pocit pálenia v ruke alebo nohe? Spolu s tým oblasť sčervenie a niekedy sa stane extrémne bolestivou. To nemusí byť jednoduchá vec. Dnes si povieme o zriedkavom stave, ktorý sa môže vyskytnúť, ale veľa ľudí o ňom nevie.

Čo je to (erytromelalgia)?

Jednoducho povedané, (erytromelalgia) je veľmi zriedkavý stav. Pri ňom dochádza k náhlemu zvýšeniu prietoku krvi do určitých častí tela, najmä do končatín. Preto sa objavujú vyššie uvedené príznaky. Ide o chronické ochorenie, čo znamená, že môže trvať celý život. Postupom času sa tieto príznaky, najmä pálivá bolesť, môžu postupne zhoršovať. Preto je veľmi dôležité si to uvedomovať.

Kde to najviac ovplyvňuje?

Najčastejšie tento stav (erytromelalgia) postihuje nohy, najmä chodidlá . To však nie je všetko. Postihnuté môžu byť aj ďalšie miesta:

• Tvoje ruky
• Tvár
• Dlane a chodidlá
• Zriedkavo môžu byť postihnuté aj ušné lalôčiky.

Existujú rôzne typy (erytromelalgie)?

Áno, aj týchto existuje niekoľko druhov. Pozrime sa, aké to sú.

1. Primárna (primárna erytromelalgia)

V tomto prípade neexistuje žiadne iné základné ochorenie a tento stav (erytromelalgia) sa vyskytuje samostatne. Aj tento stav má dve časti:

• Idiopatická erytromelalgia: Toto je najbežnejší typ. Zatiaľ nebola nájdená žiadna jasná príčina.
• Vrodená erytromelalgia: Je spôsobená mutáciami v našich génoch . Tieto mutácie môžu ovplyvniť spôsob, akým sa naše signály bolesti šíria. Tento stav sa môže vyskytovať aj v rodinách, čo znamená, že sa môže prenášať z generácie na generáciu.

2. Sekundárna (sekundárna erytromelalgia)

Tento typ erytromelalgie je spôsobený iným zdravotným problémom . To znamená, že sa môže vyskytnúť ako vedľajší účinok iného zdravotného problému, ktorý už máte. Tu je niekoľko príkladov:

• Autoimunitné ochorenia: Medzi príklady patrí lupus a skleróza multiplex.
• Esenciálna trombocytémia: Ide o ochorenie krvi. Jednoducho povedané, telo produkuje priveľa krvných doštičiek, čo je typ bunky.
• „(Polycytémia vera)“: Aj toto je ochorenie, pri ktorom sa zvyšuje počet červených krviniek.
• (Raynaudov fenomén): Pri tomto stave sa prsty na rukách a nohách stávajú citlivými na chlad a psychický stres a zblednú alebo zmodrajú.
• „(Trombocytopénia)“: Ide o zníženie počtu krvných doštičiek v krvi.
• Neuropatia: Stavy spôsobené poškodením nervov.

Aké sú príznaky? Poďme to presne zistiť!

Existujú tri hlavné príznaky erytromelalgie. Sú to:

1. Zvýšená teplota pokožky: Postihnutá oblasť je na dotyk teplejšia ako iné oblasti.

2. Bolesť: Toto je hlavný problém mnohých ľudí. Zatiaľ čo niektorí ľudia môžu cítiť mierne brnenie, iní môžu pociťovať silnú bolesť sprevádzanú pocitom pálenia . Niektorí opisujú bolesť ako pálivú alebo bodavú.

3. Začervenanie pokožky: Postihnutá oblasť môže zmeniť farbu z ružovej na tmavočervenú.

Okrem týchto hlavných funkcií možno pozorovať aj niektoré ďalšie:

• Svrbenie: Niektorí ľudia pociťujú svrbenie spolu s pocitom pálenia.
• Studená pokožka, keď nie sú žiadne príznaky: Keď zápal a začervenanie ustúpia, postihnutá oblasť sa môže pri dotyku cítiť chladnejšia ako iné oblasti.
• Potenie: Postihnutá oblasť sa môže potiť viac ako zvyčajne.
• Opuch: Niekedy môže oblasť mierne opuchnúť.
• Citlivosť pokožky, škvrny: Pokožka môže byť pri dotyku bolestivá a niekedy sa môže objaviť ako škvrny.
• Necitlivosť: Vaše ruky a nohy môžu byť znecitlivené.

Tieto príznaky sa môžu vyskytnúť na jednej strane tela alebo na oboch stranách . Aj keď sú u niektorých ľudí mierne, pre iných môžu byť neznesiteľné. U niektorých ľudí sa tieto príznaky začínajú prejavovať v detstve , zatiaľ čo u iných sa prejavia až v dospelosti .

Prečo sa tieto príznaky náhle zhoršujú (vzplanutia)?

Ľudia s erytromelalgiou majú obdobia náhleho zhoršenia príznakov. Nazývame ich „vzplanutia“. Zvyčajne sa vyskytujú , keď sa im náhle zvýši telesná teplota . Zamyslite sa nad týmito obdobiami:

• Pitie nápojov obsahujúcich kofeín: Pitie nápojov ako čaj a káva.
• Dehydratácia: Keď telo nedostáva dostatok vody.
• Pitie alkoholu: Konzumácia alkoholu.
• Jedenie korenených jedál: Jedenie chilli, korenených jedál.
• Cvičenie: Keď vykonávate namáhavé cvičenie.
• Pocit stresu: Keď cítite tlak alebo úzkosť.
• Pobyt v horúcom prostredí: v horúcej miestnosti alebo na horúcom mieste vonku.

„Pamätám si, ako som raz išla na párty a jedla pikantné biryani, potom som tancovala s priateľmi a keď som sa vrátila, mala som pocit, akoby ma pálili obe nohy. Boli červené. Myslela som si, že sa mi zasekli topánky. Až neskôr mi lekár povedal, že by to mohla byť (erytromelalgia).“ – Existujú ľudia, ktorí mali podobné skúsenosti.

Ako to lekári diagnostikujú?

Neexistuje žiadny špecifický test na diagnostikovanie erytromelalgie. Váš lekár si vypočuje vaše príznaky, vyšetrí vás, keď sa u vás objavia príznaky, a pozrie sa na fotografie, ktoré ste si v tom čase urobili. Niekedy sú potrebné testy na vylúčenie iných ochorení a na ďalšie skúmanie vašich príznakov. Medzi tieto testy patria:

• Krvné testy: Skontrolujte ďalšie základné ochorenia.
• Genetické testovanie: Ak existujú akékoľvek pochybnosti o genetickom type, skontrolujte súvisiace mutácie.
• Termografia: Ide o test, ktorý využíva špeciálnu kameru na presné meranie zmien teploty v rôznych častiach pokožky.
• Röntgenové snímky alebo iné zobrazovacie vyšetrenia: V prípade potreby sa môžu vykonať aj tieto.

Je v poriadku dať ľad do vody? Toto je nesprávne!

Keď sa objaví zápal, môžete mať chuť vložiť postihnutú ruku alebo nohu do misky s ľadovou vodou . Aj keď to môže poskytnúť okamžitú úľavu, vôbec to nie je dobrý nápad . V skutočnosti môže používanie ľadovej vody príznaky erytromelalgie zhoršiť . Okrem toho existuje veľké riziko nehojacích sa kožných rán a niekedy dokonca aj stavov bunkovej smrti (nekrózy) . Tieto stavy sa tiež veľmi ťažko liečia. Preto bez ohľadu na to, aký silný je zápal, nepoužívajte ľadovú vodu.

Aká je teda liečba?

Liečba, ktorá je pre vás vhodná, bude závisieť od príčiny vašej erytromelalgie.

• Ak je sekundárna (sekundárna erytromelalgia) , čo znamená, že je spôsobená iným ochorením, vaše príznaky sa môžu zlepšiť aj po liečbe základného ochorenia .
• V prípade primárnej erytromelalgie sa používajú hlavne lieky .

Aké druhy liekov sa používajú?

Perorálne lieky sú najbežnejšou liečbou (erytromelalgie). Mnohé z týchto liekov sa v skutočnosti používajú na iné ochorenia. Sú však tiež veľmi účinné pri kontrole príznakov (erytromelalgie).

Niekoľko príkladov:

• Antikonvulzíva: ako je gabapentín alebo karbamazepín.
• Antidepresíva: ako je amitriptylín alebo venlafaxín.
• Antihistaminiká: ako je cetirizín alebo difenhydramín.
• Aspirín: Len pre dospelýchToto je dané. Nie je dobré dávať to malým deťom.
• Lieky na krvný tlak: Buď zvyšujú alebo znižujú prietok krvi.
• Lieky proti bolesti na predpis.

Aké ďalšie liečebné postupy sa dajú vykonať?

Okrem perorálnych liekov existujú aj iné možnosti liečby:

• Infúzie lidokaínu: Toto je liek proti bolesti. Podáva sa injekčne do žily v ruke.
• Výživové doplnky: Medzi príklady patrí horčík a kyselina alfa-lipoová.
• Terapie na zvládnutie bolesti: Patria sem napríklad nervové blokády.
• Lokálne lieky: Krémy, ktoré sa aplikujú na pokožku.

Existujú spôsoby, ako dosiahnuť úľavu bez liekov?

Áno, okrem liekov existuje niekoľko vecí, ktoré môžete urobiť sami na zmiernenie tohto zápalu a bolesti:

• Zdvihnite postihnuté miesto: Ak ide o nohu, položte na ňu vankúš.
• Odpočívajte na studenom povrchu: Napríklad ležte na studenom povrchu, ako je dlažba.
• Použite ventilátor.
• Na pokožku priložte chladné gélové obklady prvej pomoci zabalené v tenkom uteráku. (Neprikladajte ľad priamo!)

Dá sa tomu zabrániť? (Prevencia)

V skutočnosti nemôžeme urobiť veľa pre to, aby sme predišli erytromelalgii. Ak však niekto vo vašej rodine trpí týmto ochorením, môžete podstúpiť genetické testovanie, aby ste zistili, aká je pravdepodobnosť, že ho bude mať aj vaše dieťa.

Aká je budúcnosť pre niekoho s touto chorobou? (Prognóza)

Vzplanutia môžu ovplyvniť kvalitu vášho života . Zriedkakedy sú však smrteľné . Väčšina ľudí žije normálnym životom. Pracujú, cestujú a venujú sa koníčkom. Niekedy však, ak liečba nie je úspešná, môže byť ťažké vykonávať každodenné činnosti.

Aký je každodenný život s (erytromelalgiou)?

Podľa ľudí s touto chorobou existuje niekoľko pocitov, ktoré sprevádzajú tieto príznaky:

• Koža je napätá: akoby vás oblečenie, ktoré máte na sebe, stláčalo.
• Akoby horelo, alebo akoby naň dopadla horúca voda: neznesiteľný pocit pálenia.
• Ako porezanie žiletkou: ostrá bolesť.
• Ako silné spálenie od slnka: Ako bolesť, ktorú cítite, keď sa vám pokožka spáli silným spálením od slnka.

Nie je ľahké s takýmito vecami žiť, ale existujú spôsoby, ako sa s tým vyrovnať.

Čo môžete urobiť, aby ste predišli vzplanutiam a zostali v pohodlí?

Môžete urobiť niekoľko malých zmien vo svojom životnom štýle, aby ste znížili frekvenciu týchto záchvatov a cítili sa pohodlnejšie, keď sa vyskytnú.

• Vyhýbajte sa jedlám a nápojom, ktoré zhoršujú príznaky: Dávajte si pozor na to, čo jete a pijete. Vyhýbajte sa veciam, ktoré zvyšujú telesnú teplotu, ako je kofeín a korenené jedlá.
• Pri výbere cvičení buďte opatrní: Vyberajte si jemné cvičenia, ktoré vám naraz príliš nezvýšia telesnú teplotu. Napríklad plávanie, joga a taiči sú dobré.
• Snažte sa zostať v chladnom prostredí: Ak idete von, choďte, keď je menej tepla, napríklad ráno.
• Pri kúpaní buďte opatrní: Sprchujte sa radšej ako vo vani s vodou. Používajte vlažnú vodu, aby ste si nepoškodili pokožku. Ešte lepšie je, ak máte v kúpeľni otvorené okno.
• Naplánujte si to dopredu: Keďže príznaky sa zvyčajne objavujú v noci, naplánujte si dôležité úlohy počas dňa.
• Pripravte sa pred spaním: Majte ventilátor alebo malú klimatizáciu (prenosnú jednotku) blízko postele. Používajte čo najtenšiu plachtu alebo spite bez prikrývky navrchu.

Treba myslieť aj na duševné zdravie?

Áno, samozrejme. Život s takouto zriedkavou chorobou môže u niektorých ľudí vyvolať pocit osamelosti a bezmocnosti . Môžu mať pocit, že rodina, priatelia a dokonca aj lekári chorobe nerozumejú. V takýchto chvíľach to môže byť odrádzajúce .

Ale nie ste sami. Existujú online podporné skupiny pre ľudí s erytromelalgiou. Pripojením sa k nim sa môžete porozprávať s ostatnými, ktorí prechádzajú rovnakými skúsenosťami ako vy, a poučiť sa z ich skúseností. To vám dodá veľký pocit sily a úľavy.

Takže, záverečné posolstvo:

Erytromelalgia je zriedkavý, ale veľmi nepríjemný stav, ktorý spôsobuje najmä neznesiteľné pálenie a začervenanie rúk a nôh.

Nebojte sa! Existuje veľa spôsobov liečby. Hoci je niekedy ťažké úplne kontrolovať príznaky pomocou liečby, mnoho ľudí s týmto ochorením žije úspešný a šťastný život.

Najdôležitejšie je porozprávať sa s lekárom o svojich príznakoch, získať presnú diagnózu a začať s liečbou, ktorá je pre vás vhodná. Dôležité je tiež urobiť malé zmeny vo svojom životnom štýle, aby ste sa pokúsili zabrániť zhoršeniu príznakov. Zostaňte silní!

Erytromelalgia , zápal kože, začervenanie kože, chronické ochorenia, zhoršenie príznakov, bolesť nôh, bolesť rúk