Povedali ste už svojmu dieťaťu o vysokostupňovom glióme? Poďme sa o tom porozprávať.

Je ťažké slovami opísať, aký je to pocit pre rodiča, keď počuť, že vaše dieťa má rakovinu mozgu. V takejto chvíli vám napadne toľko otázok. Dnes si teda povieme o vysokostupňovom glióme, čo je závažný, rýchlo sa šíriaci typ mozgového nádoru. Dúfame, že vám tieto informácie poskytnú pochopenie a posilnenie počas tejto náročnej cesty.

Čo je to vysokostupňový glióm? Pochopme to veľmi jednoducho.

Jednoducho povedané, glióm vysokého stupňa je typ rakoviny, ktorá veľmi rýchlo rastie v mozgu alebo mieche vášho dieťaťa. „Glióm“ znamená nádor. Tieto nádory vznikajú, keď sa typ bunky nazývanej „gliové bunky“ začne deliť a rýchlo rásť nekontrolovateľne. Tieto gliové bunky sú typom buniek, ktoré podporujú a vyživujú neuróny alebo nervy v našom centrálnom nervovom systéme.

„Vysokostupňový“ znamená, že tento typ gliómu rastie veľmi rýchlo a je agresívny . V skutočnosti gliómy vysokostupňového stupňa nemusia byť vždy úplne liečiteľné. Je to preto, že ich liečba je náročnejšia. Je to preto, že tieto rakovinové bunky sa veľmi rýchlo šíria do mozgu alebo miechy. Rastú tiež tak, že napádajú a prepletajú sa so zdravými bunkami. Predstavte si, aké ťažké je odstrániť iba rakovinu bez poškodenia zdravého tkaniva, keď sú zdravé a rakovinové bunky prepletené. Preto je niekedy ťažké ich úplne odstrániť chirurgicky.

Aký je „stupeň“ gliómov vysokého stupňa?

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) klasifikuje gliómy podľa rýchlosti rastu a závažnosti. Existujú teda dva typy: „nízkeho stupňa“ (menej závažné, 1. a 2. stupeň) a „vysokého stupňa“ (závažnejšie, 3. a 4. stupeň). Vysokostupňové gliómy sú rýchlo rastúce nádory 3. alebo 4. stupňa.

Niektoré gliómy u dospelých sa môžu spočiatku prejaviť ako nízkostupňové a neskôr sa stať vysokostupňovými. Prekvapivo však vysokostupňové gliómy u detí zvyčajne začínajú ako vysokostupňové. Nízkostupňové gliómy u detí sú však do značnej miery liečiteľné a zriedkavo sa stanú vysokostupňovými.

Kde v mozgu sa najčastejšie vyskytujú gliómy vysokého stupňa?

Gliómy vysokého stupňa sa najčastejšie vyvíjajú v „supratentoriálnom priestore“ mozgu alebo v mozgovom kmeni.

• Supratentoriálny kompartment: Toto je oblasť mozgu, ktorá obsahuje mozog, talamus a hypotalamus. Tieto nádory sa môžu vyvinúť z gliových buniek nachádzajúcich sa tu.
• Mozgový kmeň:Tieto gliómy vysokého stupňa sa môžu vyvinúť aj v časti mozgu nazývanej „pons“. Toto sa nazýva špeciálny typ „difúznych vnútorných pontínnych gliómov“ (DIPG). Tento typ DIPG je veľmi agresívny a ťažko sa lieči.

Umiestnenie nádoru je veľmi dôležité, pretože určí možnosti liečby dostupné pre vaše dieťa. Napríklad nádory v mozgovom kmeni sa často nedajú bezpečne chirurgicky odstrániť.

Koho táto situácia najviac ovplyvňuje?

Glióm vysokého stupňa sa môže vyskytnúť u dojčiat, starších detí, mladých dospelých a dokonca aj u dospelých. Glióm vysokého stupňa u dojčiat a malých detí sa však líši od gliómu vysokého stupňa u dospievajúcich a dospelých. Vzhľadom na tieto rozdiely môže byť liečba dojčiat a malých detí odlišná.

Aký častý je glióm vysokého stupňa?

Gliómy vysokého stupňa sú druhým najčastejším typom malígneho nádoru mozgu u detí. Predstavujú 10 % až 20 % všetkých nádorov postihujúcich centrálny nervový systém u detí.

Aké sú príznaky gliómu vysokého stupňa?

Príznaky sa môžu u jednotlivých detí líšiť. Závisia od toho, ktorú časť mozgu (alebo miechy) nádor postihol, od veku dieťaťa a od toho, ako rýchlo nádor rastie. Tieto príznaky sú spôsobené najmä tlakom nádoru na mozog a jeho opuchom.

Najčastejším príznakom je bolesť hlavy. Platí to najmä vtedy, ak je bolesť hlavy sprevádzaná nevoľnosťou alebo vracaním. Táto bolesť hlavy je najsilnejšia ráno. Niekedy môže byť taká silná, že vás v noci zobudí. Predstavte si, že malé dieťa má také ťažké chvíle.

Medzi ďalšie príznaky, ktoré sa môžu vyskytnúť, patria:

• Ťažkosti so zrakom, sluchom alebo rečou (rozmazané videnie, strata sluchu, nezrozumiteľná reč).
• Strata rovnováhy alebo svalová slabosť (ataxia), ako sú ťažkosti s chôdzou alebo držaním vecí.
• Zmätenosť alebo strata pamäti.
• Neustála ospalosť, pocit letargie.
• Záchvaty (ako kŕč) .

Veľmi malé bábätká (dojčatá) si môžu všimnúť nezvyčajný plač, podráždenosť, zmeny v stravovacích návykoch (napríklad nepiť mlieko). Niekedy si tiež môžu všimnúť, že im hlava trochu zväčšuje a mäkké miesta (fontanely) alebo „močiare“ na temene hlavy sa môžu stať výraznejšími.

Prečo sa tieto gliómy vysokého stupňa vyvíjajú? Aké sú príčiny?

Úprimne povedané, výskumníci stále nevedia presný dôvod tohto javu.U dospelých sa zistilo, že predchádzajúca rádioterapia je rizikovým faktorom vzniku týchto nádorov. Je možné, že aj deti môžu byť ovplyvnené podobnými vonkajšími alebo environmentálnymi rizikovými faktormi, je však potrebný ďalší výskum.

Niektoré veľmi zriedkavé dedičné genetické syndrómy však môžu zvýšiť riziko vzniku gliómu vysokého stupňa u detí. Genetické ochorenie je porucha alebo abnormalita v génoch, ktoré sú „kódom“, ktorý bunkám hovorí, ako majú fungovať.

Tu je niekoľko takýchto situácií:

• Neurofibromatóza typu 1 („neurofibromatóza typu 1 – NF1“)
• Turcotov syndróm
• Li-Fraumeniho syndróm

Je však dôležité mať na pamäti, že mnohé deti s gliómom vysokého stupňa nemajú rodinnú anamnézu tohto ochorenia.

Ako sa diagnostikuje glióm vysokého stupňa?

Lekár vášho dieťaťa najprv dôkladne vyšetrí príznaky a anamnézu vášho dieťaťa. Potom sa môže vykonať sken mozgu alebo „zobrazovacie vyšetrenie“, aby sa zistilo, či je prítomný nádor a či spôsobuje príznaky. Ak je nádor prítomný, vykoná sa „biopsia“ , aby sa s istotou zistilo, či je rakovinový (malígny) alebo benígny (nezhubný).

• Zobrazovanie: Vyšetrenie magnetickou rezonanciou (MRI) a počítačovou tomografiou (CT) môžu lekárom pomôcť vidieť nádory v mozgu alebo mieche vášho dieťaťa. MRI, najmä MRI s kontrastnou látkou, dokáže vytvoriť jasnejšie a detailnejšie snímky ako CT vyšetrenie. MRI využíva magnety a rádiové vlny na vytvorenie snímok vnútorných orgánov na obrazovke počítača. Pri kontrastnej MRI sa do ramena vášho dieťaťa vstrekne neškodné farbivo . Vďaka tomu sú oblasti s nádormi na obrazovke viditeľnejšie.

• Biopsia: Špeciálny postup nazývaný „stereotaktická biopsia“ dokáže presne určiť polohu nádoru a odobrať z neho malý kúsok tkaniva a poslať ho do laboratória. Potom špecialista nazývaný „patológ“ vyšetrí bunky, aby zistil, či ide o vysokostupňové gliómové bunky. Tieto testy dokážu tiež identifikovať určité charakteristiky rakovinových buniek. Tieto charakteristiky sa niekedy používajú na určenie liečby. Napríklad niektoré nové liečby rakoviny sú navrhnuté tak, aby fungovali iba na určité typy rakovinových buniek. Tieto testy teda môžu tiež pomôcť určiť, či je vaše dieťa vhodným kandidátom na danú liečbu.

Niekedy, ak je to možné, lekári odstránia celý nádor namiesto toho, aby odobrali len malý kúsok na biopsiu.Potom spolu s diagnózou nasleduje aj liečba (chirurgický zákrok).

Biopsia však nemusí byť vždy možná pri gliómoch vysokého stupňa. V závislosti od toho, kde sa nádor nachádza (napríklad v mozgovom kmeni), môže odobratie kúska tkaniva poškodiť životne dôležité časti mozgu. V takýchto prípadoch sa lekári pri stanovení diagnózy spoliehajú na zobrazovacie vyšetrenia.

Dá sa glióm vysokého stupňa úplne vyliečiť?

Toto je najväčšia otázka, ktorú si každý kladie. Je ťažké dať priamu odpoveď. Ovplyvňuje to mnoho faktorov, ako napríklad vek dieťaťa, aké genetické zmeny sú prítomné v rakovinových bunkách a aká časť nádoru bola odstránená počas operácie.

Aké sú liečebné postupy pre glióm vysokého stupňa?

Hlavnými cieľmi liečby je odstránenie nádoru, zastavenie alebo kontrola rastu nádoru a poskytnutie úľavy dieťaťu zmiernením symptómov.

V závislosti od typu nádoru, jeho umiestnenia a ďalších faktorov môže byť do starostlivosti o vaše dieťa zapojených niekoľko špecialistov. Tím môže zahŕňať neurochirurga, neuroonkológa, radiačného onkológa, endokrinológa, zdravotnú sestru a sociálneho pracovníka.

Ako liečba sa môže použiť jedna alebo viacero z nasledujúcich metód:

• Chirurgický zákrok: Chirurgický zákrok je hlavnou liečbou gliómov vysokého stupňa, ktoré je možné bezpečne odstrániť. V tomto prípade sa lekár snaží odstrániť čo najviac nádoru bez poškodenia okolitého zdravého tkaniva.
• Rádioterapia: Fokálna rádioterapia je štandardná liečba pre deti staršie ako 3 roky. Veľmi malé deti zvyčajne nedostávajú rádioterapiu, pretože môže ovplyvniť vývoj ich mozgu. Táto liečba zahŕňa použitie prístroja, ktorý využíva vysoké dávky röntgenového žiarenia na cielené ožarovanie nádoru, pričom dáva pozor, aby nepoškodil okolité zdravé tkanivo. Rádioterapia zmenšuje nádory, ničí rakovinové bunky a zmierňuje príznaky.
• Chemoterapia: Keďže veľmi malé deti nemôžu dostávať rádioterapiu, na kontrolu rastu nádoru sa používa chemoterapia. Chemoterapia využíva lieky na ničenie rakovinových buniek. Stále však prebieha diskusia o tom, aká účinná je chemoterapia pri gliómoch vysokého stupňa. Zatiaľ čo niektoré chemoterapeutické lieky, ako napríklad temozolomid, dobre fungujú pri niektorých typoch gliómov u dospelých, tie isté lieky nie sú u detí také účinné.
• Paliatívna starostlivosť:Odborníci v oblasti paliatívnej starostlivosti vám môžu pomôcť pri rozhodovaní, ktoré pomôže udržať kvalitu života vášho dieťaťa počas liečby. Môžu tiež navrhnúť spôsoby, ako pomôcť vášmu dieťaťu vyrovnať sa s diagnózou a zmierniť príznaky.

Glióm vysokého stupňa sa po liečbe s väčšou pravdepodobnosťou recidívy objaví. Ak sa tak stane, lekár vám môže navrhnúť „cielené terapie“. Ide o liečby, ktoré sa zameriavajú iba na abnormálne molekuly (spôsobené genetickou mutáciou) v nádore vášho dieťaťa. Tieto „molekulárne cielené terapie“ môžu byť dostupné prostredníctvom „klinických skúšok“. Klinické skúšania sú štúdie, ktoré testujú bezpečnosť a účinnosť nových liečebných postupov.

Niekedy, ak sú tieto cielené terapeutické lieky na trhu alebo ak predchádzajúce štúdie preukázali ich účinnosť pri type gliómu vášho dieťaťa, váš lekár vám ich môže predpísať mimo klinického skúšania.

Aké sú vedľajšie účinky týchto liečebných postupov?

Porozprávajte sa so svojím lekárom o možných vedľajších účinkoch rôznych liečebných postupov. Hoci sa lekári počas rádioterapie snažia vyhnúť poškodeniu zdravého tkaniva, niektoré zdravé tkanivá môžu byť stále postihnuté. V závislosti od toho, ktoré časti mozgu sú postihnuté, môže rádioterapia ovplyvniť funkciu mozgu, rast dieťaťa a narušiť produkciu hormónov.

Je veľmi dôležité starostlivo prediskutovať a zvážiť potenciálne prínosy a riziká liečby s lekárskym tímom, ktorý dieťa ošetruje.

Čo mám očakávať, ak má moje dieťa glióm vysokého stupňa?

Prognóza vášho dieťaťa závisí od mnohých faktorov, o ktorých sa s vami môže poradiť váš lekár. Výsledok určuje typ postihnutých buniek, ich charakteristiky a to, aká časť nádoru bola počas operácie odstránená.

Opýtajte sa svojho lekára, čo môžete očakávať na základe špecifického stavu vášho dieťaťa.

Aká je miera prežitia pri glióme vysokého stupňa?

Tento typ nádoru sa po liečbe s väčšou pravdepodobnosťou vráti. Päťročná miera prežitia u detí s vysokým stupňom malignity je menej ako 20 %. Je však dôležité poznamenať, že tieto nádory sa od seba veľmi líšia. Rastú na rôznych miestach a vlastnosti buniek v nich sú odlišné. Tieto rozdiely môžu ovplyvniť budúcnosť vášho dieťaťa.

Aké otázky by som mal položiť lekárovi?

V takejto chvíli vám napadne nespočetné množstvo otázok. Nezabudnite však položiť svojmu lekárovi tieto otázky:

• Aké možnosti liečby sú k dispozícii pre moje dieťa?
• Ako ovplyvňuje umiestnenie nádoru možnosti liečby?
• Aké sú riziká spojené s liečbou?
• Aké výsledky by sme mali od liečby očakávať?
• Ako sa mám starať o svoje dieťa počas liečby?
• Ako často bude musieť moje dieťa dochádzať na liečbu a následné vyšetrenia?

Nakoniec, veci, ktoré treba mať na pamäti

Stanovenie diagnózy gliómu vysokého stupňa môže byť veľmi náročné. Táto rakovina sa rýchlo šíri a nádory sa môžu vrátiť aj po liečbe. Často budete musieť zvážiť prínosy liečby oproti vedľajším účinkom, ktoré nechcete, aby vaše dieťa zažilo.

Využite všetky dostupné zdroje, aby ste pomohli sebe, svojmu dieťaťu a zvyšku vašej rodiny počas tohto obdobia. Porozprávajte sa so svojím lekárom o možnostiach liečby a klinických skúškach. Ak sú k dispozícii služby paliatívnej starostlivosti, kontaktujte ich. Uistite svoje dieťa, že ho vždy budete podporovať, keď bude spoločne čeliť tejto diagnóze. Bude to pre ne veľký zdroj sily.

Glióm , rakovina mozgu, rakovina u detí, vysokostupňový glióm, neurochirurgia, rádioterapia, chemoterapia