Videli ste už niekedy roztomilé bábätko, ktoré vyzerá trochu inak, vždy s úsmevom na tvári? Možno ste sa pýtali: „Prečo je toto bábätko iné ako ostatné?“ Downov syndróm je stav, ktorý postihuje mnoho z týchto detí. Prvá vec, ktorú treba pochopiť, je, že to nie je choroba. Je to genetické ochorenie. Poďme sa teda rozptýliť mylné predstavy o tomto a dozvedieť sa viac o týchto roztomilých bábätkách a ich svete.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Jednoducho povedané, čo je Downov syndróm?
Aby sme to pochopili, musíme si najprv povedať niečo o najmenšej jednotke v našom tele. Naše telo sa skladá z miliónov buniek. Vo vnútri každej z týchto buniek sa nachádza súbor „inštrukcií“, ktoré riadia všetko v našom tele a určujú každú charakteristiku nášho tela, ako je naša výška, farba očí a farba vlasov. Tieto súbory inštrukcií nazývame chromozómy .
Zdravý človek má normálne v každej bunke 23 párov týchto chromozómov, čo je spolu 46 chromozómov. Dieťa s Downovým syndrómom má však namiesto dvoch, ale tri, jednu kópiu chromozómu 21 navyše. Tento chromozóm navyše spôsobuje určité rozdiely vo fyzickom a duševnom vývoji týchto detí.
Dôležité je, že to nie je chyba matky ani otca. Ide o úplne náhodnú genetickú zmenu. Takže nie je dôvod niekoho obviňovať alebo sa kvôli tomu cítiť smutný.
Hoci výskum zistil, že deti narodené matkám starším ako 35 rokov majú väčšiu pravdepodobnosť vzniku tohto ochorenia, matka v akomkoľvek veku môže mať dieťa s Downovým syndrómom.
Aké sú spoločné znaky týchto detí?
Nie všetky deti s Downovým syndrómom sú rovnaké. Existujú však určité spoločné znaky, ktoré medzi nimi možno vidieť. Keď ich uvidíte, nie je sa čoho báť, je to súčasť ich identity.
| Typ charakteristiky | Popis |
|---|---|
| Vzhľad tváre | Vidieť môžete mierne plochú tvár, mandľovité oči šikmo nahor, malý nos a malé uši. Niekedy môže jazyk mierne vyčnievať z úst. |
| Fyzikálne vlastnosti | Zvyčajne majú krátke telo a krátky krk. Mnoho ľudí má cez dlaň jednu hlbokú ryhu (opičí záhyb). Telo môže pôsobiť mierne ochabnuto kvôli nízkemu svalovému tonusu. |
| Rast a rozvoj | Dosiahnutie fyzických a duševných vývojových míľnikov im môže trvať o niečo dlhšie ako iným deťom. Napríklad môžu byť trochu neskoré v posadení, chôdzi a rozprávaní. |
| Osobnosť | Toto je na tom najzvláštnejšom. Mnohé deti s Downovým syndrómom sú veľmi milujúce, spoločenské a veselé. Ich smiech je veľmi nákazlivý. |
Medical grade state-of-the-art hearing aids
Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.
Check Availability →Uvedomme si aj zdravotné problémy, ktoré so sebou Downov syndróm prináša.
Tieto deti majú o niečo vyššie riziko vzniku určitých zdravotných problémov ako iné. Nie u každého sa však vyvinú všetky tieto stavy. Najdôležitejšie je byť si toho vedomý, udržiavať pravidelný kontakt s lekárom vášho dieťaťa a včas absolvovať potrebné lekárske vyšetrenia a liečbu.
- Vrodené srdcové chyby: Takmer polovica všetkých detí s Downovým syndrómom môže mať nejakú formu vrodenej srdcovej chyby. Mnohé z nich sa v súčasnosti dajú úspešne liečiť chirurgicky.
- Tráviace problémy: Niektoré deti môžu mať problémy s tráviacim systémom.
- Problémy so sluchom a zrakom: Existuje možnosť poškodenia zraku a sluchu. Preto je dôležité pravidelne sa kontrolovať.
- Problémy so štítnou žľazou: Existuje riziko hypotyreózy, stavu, pri ktorom je metabolizmus tela nedostatočne aktívny.
- Spánkové apnoe: Stav, pri ktorom sa počas spánku na chvíľu zastaví dýchanie.
- Časté infekcie: V dôsledku určitých slabín imunitného systému sa môžu často vyskytovať prechladnutia a infekcie uší.
Nepanikárte, keď tieto veci uvidíte. V dnešnej pokročilej medicíne existujú na všetky tieto veci veľmi dobré liečebné postupy. Všetko, čo je potrebné, je pozornosť rodičov a opatrovníkov a správne lekárske vedenie.
Ako môžeme tieto deti podporiť?
Toto je najdôležitejšia časť. Existuje veľa vecí, ktoré môžeme urobiť, aby sme pomohli dieťaťu s Downovým syndrómom žiť úspešný a šťastný život.
1. Včasná intervencia
To znamená pomáhať dieťaťu s jeho rozvojom už v ranom veku. V závislosti od potrieb dieťaťa,
- Fyzioterapia: Posilňuje svaly a pomáha vám chodiť, behať a skákať.
- Logopédia: Pomáha vám jasne hovoriť a komunikovať myšlienky.
- Ergoterapia: Naučí vás, ako vykonávať každodenné úlohy, ako je jedenie a obliekanie.
Prostredníctvom nich môžete maximalizovať potenciál svojho dieťaťa. Požiadajte svojho lekára o pomoc kvalifikovaných terapeutov.
2. Vzdelávanie a rovnaké príležitosti
Je úplná lož, že deti s Downovým syndrómom sa nemôžu učiť. Učia sa vlastným tempom. Inkluzívne vzdelávanie, ktoré im umožňuje učiť sa v bežných školách s ostatnými deťmi, im pomáha rozvíjať ich sociálne zručnosti. Mnohé vedia čítať, písať a dokonca aj vykonávať bežné zamestnanie.
3. Láska, prijatie a povzbudenie
Tieto deti nepotrebujú naše sympatie. Potrebujú lásku, trpezlivosť, prijatie a povzbudenie. Oslavujte aj ich malé víťazstvá. Ak im chvíľu trvá, kým niečo dokážu, buďte trpezliví a dovoľte im to urobiť. My ako spoločnosť sa musíme naučiť milovať ich spolu s ich odlišnosťami, nie sa im smiať.
Predstavte si, že vo vašom okolí je dieťa s Downovým syndrómom. Neizolujte ho, pridajte sa k nemu pri hre s vaším dieťaťom. Buďte zdrojom duševnej sily pre rodičov tohto dieťaťa. Naša malá zmena môže byť pre túto rodinu veľkou silou.
Dnes sa vďaka lepšej lekárskej starostlivosti a sociálnej podpore priemerná dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom zvýšila na 55 – 60 rokov. Mnohí z nich žijú samostatne.
Posolstvo na odnesenie domov
- Downov syndróm nie je choroba. Je to genetická porucha, ktorá sa vyskytuje náhodne a nie je spôsobená ničím zavinením.
- Hoci je fyzický a duševný vývoj týchto detí o niečo pomalší, majú plný potenciál učiť sa, rozvíjať svoje talenty a žiť šťastne.
- Nechcú súcit, ale lásku, prijatie, toleranciu a rovnaké príležitosti ako všetci ostatní v spoločnosti.
- Ak má vaše dieťa Downov syndróm, nikdy sa necíťte osamelo. Pravidelne sa poraďte so svojím lekárom a získajte potrebnú lekársku podporu a usmernenia.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.