Má vaše dieťa tieto zvláštne príznaky? Poďme sa dozvedieť viac o detskej skleróze multiplex (MS)!

Má vaše dieťatko zrazu problémy s chôdzou? Alebo má rozmazané či hmlisté videnie? Niekedy to môžu byť len drobnosti, ktoré sa objavia. V zriedkavých prípadoch však môžu byť tieto príznaky prvými príznakmi ochorenia, o ktorom sa veľa nehovorí, ale je veľmi dôležité si ho všímať. Dnes si povieme o jednom takomto ochorení, nazývanom „skleróza multiplex“ alebo „SM“, ktoré postihuje deti mladšie ako 18 rokov. Nebojte sa, povieme si o tom jednoducho, spôsobom, ktorému budete rozumieť.

Čo je to „skleróza multiplex (MS)“, ktorá sa u týchto detí vyvíja?

Jednoducho povedané, ide o ochorenie spôsobené poruchou imunitného systému. Imunitný systém nášho tela je ako armáda, ktorá chráni krajinu. Jeho úlohou je chrániť naše telo bojom proti baktériám a chorobám, ktoré prichádzajú zvonku. U dieťaťa so „SM“ však tento imunitný systém urobí malú chybu. Začne útočiť na zdravé bunky vlastného tela.

Presnejšie povedané, tento útok sa zameriava na centrálny nervový systém dieťaťa. To znamená na mozog a miechu. Nervy v mozgu a mieche majú okolo seba ochranný obal, podobný plastovému plášťu okolo elektrického drôtu. Tento obal nazývame „myelín“. „Myelín“ umožňuje rýchly a hladký prenos správ cez nervy.

Pri skleróze multiplex imunitný systém napáda a poškodzuje tieto myelínové bunky. Je to, akoby sa plášť elektrického vodiča miestami prerezal. To spôsobuje blokovanie alebo narušenie nervových signálov z mozgu do zvyšku tela.

Toto poškodenie myelínu spôsobuje príznaky, ako je svalová slabosť, únava, strata pamäti, ťažkosti s chôdzou a zmeny videnia.

Predstavte si, že vaše dieťa má kamarátku menom Nilanthi. Nilanthi zrazu začne pociťovať bolesť v jednom oku a zhorší sa jej zrak. Až keď to ukáže lekárovi, zistí, že by to mohol byť skorý príznak sklerózy multiplex.

V súčasnosti neexistuje liek na sklerózu multiplex. Existujú však účinné liečebné postupy na kontrolu príznakov a zmiernenie dlhodobej invalidity spôsobenej touto chorobou. Takže nie je dôvod na obavy.

Aké typy sklerózy multiplex sa vyskytujú u detí?

Najčastejším typom sklerózy multiplex u detí je „relapsujúco-remitujúca skleróza multiplex (RRMS) “. Tento typ má približne 98 % detí. V tomto prípade sa príznaky objavia náhle (vzplanutie/relaps), trvajú určitý čas a potom sa zmiernia alebo úplne vymiznú (remisia). Po čase sa môžu vrátiť. Týmto spôsobom sa príznaky objavujú a miznú počas celého života dieťaťa.

Druhým typom je „primárna progresívna skleróza multiplex (PPMS)“.U detí je to oveľa menej časté. Príznaky sa postupne časom zhoršujú. Zriedkavo dochádza k ich zmierneniu.

Aké sú skoré príznaky SM u detí?

Pri diagnostikovaní SM lekári venujú osobitnú pozornosť týmto skorým príznakom:

• Optická neuritída: Ide o stav, ktorý spôsobuje bolesť v jednom alebo oboch očiach spolu so stratou zraku. Konkrétne ide o zápal zrakového nervu vo vnútri oka. Niektoré deti môžu mať aj zmenu farebného videnia.
• Priečna myelitída: Ide o stav, keď zápal v časti miechy spôsobuje zjazvenie a blokovanie nervových signálov. To môže spôsobiť príznaky, ako je slabosť končatín, necitlivosť a neschopnosť chodiť.

Predstavte si svoje dieťa, povedzme, že sa volá Kavindu. Jedného dňa, keď Kavindu príde domov zo školy, povie: „Mami, mám znecitlivené nohy.“ Po chvíli začne mať ťažkosti s chôdzou. Môže to byť spôsobené transverzálnou myelitídou.

Aké sú bežné príznaky SM u detí?

Príznaky sklerózy multiplex sa môžu u jednotlivých osôb líšiť. Dokonca aj u toho istého dieťaťa sa príznaky môžu líšiť zo dňa na deň. Nie každý bude mať všetky tieto príznaky, ale zvyčajne sa prejaví len niekoľko z nich.

• Necitlivosť, brnenie (parestézia) : Tento pocit sa môže vyskytnúť v oblastiach, ako sú ruky, nohy a tvár.
• Závraty
• Ťažkosti s chôdzou alebo udržiavaním rovnováhy
• Únava: Nie je to len bežná únava. Je to pocit únavy bez ohľadu na to, koľko spíte.
• Svalová slabosť
• Trasenie/chvenie
• Problémy s koncentráciou alebo pamäťou
• Problémy so zrakom: ako napríklad rozmazané videnie alebo dvojité videnie.

Len preto, že máte jeden alebo dva z týchto príznakov, nepredpokladajte, že ide o SM. Ak však tieto príznaky pretrvávajú alebo má vaše dieťa ťažkosti, je dôležité vyhľadať lekársku pomoc.

Čo spôsobuje rozvoj sklerózy multiplex u detí?

Hlavnou príčinou sklerózy multiplex je demyelinizácia . Už sme hovorili o myelínovej pošve. Demyelinizácia je poškodenie myelínovej pošvy.

Imunitný systém nášho dieťaťa z nejakého dôvodu túto zdravú časť nazývanú „myelín“ považuje za niečo škodlivé pre telo. Potom ju začne útočiť. Tento útok poškodzuje „myelín“. V týchto poškodených oblastiach sa môžu tvoriť jazvy (lekári ich nazývajú aj „lézie“ alebo „plaky“). Tieto jazvy je možné vidieť pomocou vyšetrení, ako je „MRI (magnetická rezonancia)“.

Keď je myelín poškodený, prenos správ z mozgu do rôznych častí tela sa naruší. To spôsobuje príznaky sklerózy multiplex.

Výskumníci stále presne nevedia, prečo sa imunitný systém takto správa zle.

Aké sú rizikové faktory pre rozvoj SM u detí?

Zistilo sa, že určité faktory, ktoré ovplyvňujú matku počas tehotenstva, môžu zvýšiť riziko vzniku sklerózy multiplex u dieťaťa:

• Vystavenie toxínom: Napríklad vystavenie pasívnemu fajčeniu, pesticídom atď.
• Nízke hladiny vitamínu D v krvi.
• Vystavenie sa určitým vírusovým infekciám: Napríklad vírus Epstein-Barrovej alebo mononukleóza (známa aj ako choroba bozkávania).
• Obezita.

Preto je veľmi dôležité zostať počas tehotenstva zdravá. Dodržiavanie lekárskych rád môže tieto riziká znížiť.

Aké sú možné komplikácie SM u detí?

U detí sa môžu v dôsledku sklerózy multiplex vyvinúť určité komplikácie. Tieto sa často neprejavia okamžite a môžu ich postihnúť až v dospelosti.

• Ťažkosti s chôdzou bez pomoci.
• Depresia a úzkosť.
• Ťažkosti s vykonávaním školských úloh.
• Slabá koordinácia rúk.
• Ťažkosti s kontrolou moču alebo stolice (inkontinencia).

Nie všetky tieto veci ovplyvňujú každé dieťa, ale je dôležité si ich byť vedomý, aby ste v prípade potreby mohli rýchlo získať pomoc.

Ako lekári diagnostikujú SM u detí?

Lekár diagnostikuje SM u dieťaťa vykonaním fyzického vyšetrenia, neurologického vyšetrenia a niekoľkých ďalších špecializovaných testov . Počas týchto testov sa vás lekár opýta na príznaky vášho dieťaťa a na to, či niekto vo vašej rodine mal toto ochorenie.

Diagnostické testy tiež pomáhajú vylúčiť iné ochorenia, ktoré majú podobné príznaky ako SM. Medzi tieto testy patria:

• Krvné testy a testy moču.
• Zobrazovacie vyšetrenia, ako napríklad MRI (magnetická rezonancia) (existujú aj vyšetrenia, ktoré skúmajú nervy oka, ako napríklad optická koherentná tomografia).
• Lumbálna punkcia:Pri tomto zákroku sa odoberie a vyšetrí časť tekutiny okolo miechy.
• Test evokovaných potenciálov (EP): Meria rýchlosť, akou správy prechádzajú nervami.

Keďže príznaky sklerózy multiplex sú podobné príznakom mnohých iných ochorení, diagnostikovanie presného stavu môže chvíľu trvať. Pre rodičov to môže byť trochu nepríjemné a môže si to vyžadovať viacero návštev lekára. Po stanovení správnej diagnózy je však možné vaše dieťa správne liečiť a pomôcť mu mať šťastné a menej rušivé detstvo.

Dokážu malé deti rozpoznať „SM“?

Príznaky sklerózy multiplex nie sú pri narodení viditeľné. Preto je veľmi nepravdepodobné, že u dieťaťa bude diagnostikovaná skleróza multiplex. Príznaky sa prejavujú s pribúdajúcim vekom dieťaťa. Ochorenie často začína počas puberty. Najčastejšie sa ochorenie diagnostikuje pred dovŕšením 16. roku života.

Ako sa lieči SM u detí?

Hlavnou liečbou relaps-remitujúcej sklerózy multiplex (RRMS), ktorá je bežná u detí, je liečba modifikujúca ochorenie (DMT). Tieto lieky DMT kontrolujú progresiu ochorenia a znižujú frekvenciu príznakov. Jedným z liekov schválených FDA (FDA) je tabletka s názvom fingolimod . Odporúča sa deťom vo veku 10 rokov a starším. V súčasnosti sa skúma použitie ďalších DMT u detí.

Okrem toho lekári liečia aj špecifické príznaky dieťaťa. Medzi ne môžu patriť:

• Ergoterapia: Pomáha s každodennými úlohami.
• Fyzioterapia: Pomáha rozvíjať telesnú silu a rovnováhu.
• Logopédia: Ak máte ťažkosti s rozprávaním alebo prehĺtaním.
• Neuropsychologické testy a liečby: Pomáhajú s vecami ako pamäť, pozornosť a učenie.

Ak choroba ovplyvnila pamäť a myslenie dieťaťa (kognitívne funkcie), v škole môže byť potrebná dodatočná podpora.

Môžete mať tiež možnosť zúčastniť sa klinických skúšok , ktoré testujú nové liečebné postupy. Váš lekár vám o tom povie viac.

Kedy by som mal/a navštíviť lekára svojho dieťaťa?

Ak vám dieťa povie o necitlivosti, zmenách videnia alebo akýchkoľvek iných nezvyčajných príznakoch, je dôležité okamžite sa poradiť s lekárom vášho dieťaťa. Najlepšie je včasné odhalenie sklerózy multiplex. Lekári môžu vaše dieťa vyšetriť a určiť najlepší postup pri diagnostike.

Po diagnostikovaní ochorenia by ste vy alebo vaše dieťa mali informovať lekársky tím, ak sa objavia akékoľvek nové príznaky alebo ak sa príznaky náhle zhoršia (vzplanutie).

Aká je budúcnosť detí s roztrúsenou sklerózou v detstve?

Deti s diagnostikovanou sklerózou multiplex (SM) môžu mať vo všeobecnosti pozitívny výhľad do budúcnosti. Existujú liečebné postupy na zníženie frekvencie a závažnosti príznakov. Aby sa predišlo dlhodobému postihnutiu, ochorenie sa musí liečiť počas celého života. Vaše dieťa sa bude musieť počas celého života pravidelne stretávať so svojím lekárskym tímom pre SM.

U niektorých detí s relapsujúco-remitujúcou sklerózou multiplex (RRMS) sa v dospelosti môže vyvinúť stav nazývaný sekundárne progresívna skleróza multiplex (SPMS). V tomto prípade sa príznaky postupne zhoršujú. Výskum však ukázal, že ľudia, u ktorých bola skleróza diagnostikovaná v detstve, majú pomalšiu progresiu ochorenia ako tí, u ktorých sa SPMS vyvinie v dospelosti.

Ovplyvní SM školský život môjho dieťaťa?

Keďže skleróza multiplex môže ovplyvniť pamäť a myslenie dieťaťa (kognitívne funkcie), dieťa môže mať v škole problémy. Preto je dobré absolvovať aspoň jeden neuropsychologický test. Potom je dôležité pravidelne sa rozprávať s učiteľmi dieťaťa. Môžete získať podporu, ktorá dieťaťu pomôže napredovať vlastným tempom a smerom k jeho vzdelávacím cieľom.

Mnohé deti s roztrúsenou sklerózou dobre vychádzajú s ostatnými deťmi vo svojom veku. Môžu sa hrať a zapájať do aktivít rovnako ako ostatné deti.

Ak máte akékoľvek otázky, lekár vám poradí, či sú určité aktivity pre dieťa bezpečné.

Ako rodič môžete byť veľmi znepokojení, keď sa dozviete, že vaše dieťa má sklerózu multiplex. To je normálne. Pamätajte však, že väčšina prípadov sklerózy multiplex, ktoré postihujú deti, je relapsujúco-remitujúca (RRMS). To znamená, že príznaky sa objavujú a miznú. Lekár môže vytvoriť liečebný plán na zníženie frekvencie a závažnosti príznakov. Hoci je skleróza multiplex celoživotné ochorenie, ktoré nie je možné vyliečiť, ak sa dobre lieči, môžete svojmu dieťaťu pomôcť hrať sa a učiť sa s menším počtom prerušení.

Posolstvo na odnesenie domov

• Detská skleróza multiplex je stav, pri ktorom imunitný systém napáda myelín v nervovom systéme.
• Príznaky sa líšia a môžu zahŕňať problémy so zrakom, necitlivosť, ťažkosti s chôdzou a únavu.
• Chorobu možno kontrolovať včasnou detekciou a liečbou, ako je „DMT“.
• Dieťa môže potrebovať dodatočnú podporu v škole a v každodennom živote, ale väčšina detí dokáže žiť normálny život.
• Ak má vaše dieťa akékoľvek nezvyčajné príznaky, okamžite vyhľadajte lekársku pomoc. Nepanikárte, so správnymi informáciami a podporou sa s touto situáciou vyrovnáte.

`Detská skleróza multiplex, nervový systém, myelín, imunitný systém, príznaky, liečba