Poznáte túto zvláštnu chorobu (Susacov syndróm), ktorá postihuje oči, uši a mozog súčasne?

Predstavte si, že by ste zrazu mali silnú bolesť hlavy, rozmazané videnie a stratu sluchu? Možno si myslíte, že ide o tri nesúvisiace problémy. Dnes však hovoríme o veľmi zriedkavom stave, ktorý kombinuje všetky tri tieto príznaky, ale v spoločnosti sa o ňom veľa nehovorí. Nazýva sa „Susacov syndróm“. Tento názov vám možno nie je známy. Je však veľmi dôležité si ho uvedomovať.

Jednoducho povedané, čo je Susacov syndróm?

Susacov syndróm je stav, pri ktorom obranný systém nášho tela, imunitný systém, omylom napadne naše vlastné telo. Nazývame to autoimunitné ochorenie. Predstavte si armádu, ktorá bráni krajinu, ktorá omylom napadne vlastných ľudí.

Pri tomto ochorení sa náš imunitný systém zameriava na drobné cievy na troch veľmi dôležitých miestach v našom tele. Tieto tri miesta sú:

1. Mozog

2. Sietnica

3. Vnútorné ucho (kochlea)

Keď k tomu dôjde, vnútorné steny týchto ciev opuchnú. Rovnako ako sa upchá vodovodné potrubie, prietok vody cez tieto cievy sa zníži a niekedy sa úplne zablokuje. To zbavuje mozog, oči a uši kyslíka a živín, ktoré potrebujú. Vtedy sa začínajú objavovať príznaky tohto ochorenia.

Aké sú hlavné príznaky tohto ochorenia?

Pri Susacovom syndróme sa príznaky súvisiace s týmito tromi hlavnými časťami môžu objaviť spoločne alebo samostatne. Zvyčajne sú však postihnuté všetky tri časti. Pozrime sa, aké sú tieto príznaky.

Prečo sa to deje a kto je najviac ohrozený?

Ako sme už spomenuli, presná príčina tohto ochorenia ešte nebola objavená . Jediné, čo je známe, je, že ide o autoimunitné ochorenie. Nie je to dedičné ochorenie . To znamená, že neexistuje dôkaz o tom, že by sa u detí vyvinula táto choroba, ak by ju mali ich rodičia.

Určité faktory však môžu identifikovať ľudí, ktorí sú vystavení riziku vzniku tohto ochorenia:

• Pohlavie: Ženy majú približne trikrát vyššiu pravdepodobnosť vzniku tohto ochorenia ako muži.
• Vek: Tieto príznaky sa najčastejšie začínajú objavovať u ľudí vo veku od 20 do 40 rokov .

Ako to lekári zistia?

Susacov syndróm môže byť ťažké diagnostikovať, pretože jeho príznaky sú podobné príznakom mnohých iných ochorení. Napríklad príznaky sú veľmi podobné príznakom ochorení, ako je skleróza multiplex (SM), mozgová príhoda a infekcia mozgu (encefalitída). Preto si lekár môže mylne myslieť, že ide o iné ochorenie.

Preto sa na stanovenie presnej diagnózy vykonáva niekoľko špeciálnych testov.

• Fyzikálne vyšetrenie
• Neurologické vyšetrenie
• Oftalmologické vyšetrenie

Okrem toho sú tieto špeciálne testy veľmi dôležité na potvrdenie ochorenia.

Aká je liečba?

Hlavným cieľom liečby tohto ochorenia je kontrolovať náš imunitný systém, ktorý nefunguje správne. To znamená potlačiť jeho aktivitu. Lieky podávané na tento účel nazývame imunosupresíva .

Tieto liečebné postupy môžu vyžadovať dlhodobé užívanie. Medzi najčastejšie používané lieky patria:

• Kortikosteroidy – napr. prednizón
• Intravenózny imunoglobulín (IVIG)
• Mykofenolát
• Azatioprín
• Cyklofosfamid
• Rituximab

Existuje niekoľko spôsobov, ako podať tieto lieky. Niektoré sa podávajú vo forme tabliet, iné sa podávajú ako injekcie a niektoré lieky sa podávajú intravenózne (IV) ako fyziologický roztok.

Tak ako všetky lieky, aj tento môže mať vedľajšie účinky. Preto sa o tom pred začatím liečby otvorene porozprávajte so svojím lekárom. Ak sa u vás vyskytnú akékoľvek vedľajšie účinky, okamžite ho informujte.

Ako môžeme mať nádej do budúcnosti?

Hoci názov Susacov syndróm môže znieť strašidelne, existujú veľmi dobré spôsoby liečby tohto ochorenia. Najmä ak je ochorenie diagnostikované a liečené včas, výsledky sú veľmi dobré. Včasná liečba môže zabrániť trvalému poškodeniu mozgu, očí a uší.

Ak sa však liečba oneskorí, niekedy môže dôjsť k trvalej strate zraku a sluchu. Toto sa však stáva veľmi zriedkavo.

Toto ochorenie je veľmi zriedkavo život ohrozujúce. To znamená, že neskracuje priemernú dĺžku života. Môže však ovplyvniť kvalitu každodenného života. Keď sa zmenia veci ako zrak a sluch, ktoré boli predtým dobré, ako aj zmeny v spôsobe myslenia a pamäti, môže to mať veľmi psychologický dopad. Preto rozhovor s poradcom v oblasti duševného zdravia po takejto diagnóze prináša úľavu mnohým ľuďom.

Kedy by som mal navštíviť lekára?

Ak vy alebo niekto, koho poznáte, pocítite súčasne jednu alebo viacero z nasledujúcich zmien, bezodkladne vyhľadajte lekára.

• Náhle zmeny videnia (čierne škvrny, pocit, akoby vás zakrývala opona).
• Náhla strata sluchu , závraty alebo zvonenie v ušiach.
• Ťažkosti s myslením alebo zapamätávaním (zmeny vo funkcii mozgu).
• Nevysvetliteľné zmeny v správaní alebo osobnosti .
• Ak vám tieto príznaky narúšajú každodenný život .

Váš lekár dokáže diagnostikovať presnú príčinu týchto príznakov a poskytnúť vám potrebnú liečbu, ktorá môže pomôcť predchádzať dlhodobým komplikáciám.