Bez ohľadu na to, koľko vaše dieťatko zje, hovorí: „Nie som sýty/á, chcem viac?“ Videli ste ho/ju niekedy neustále myslieť na jedlo, hľadať ho a niekedy si ho tajne kradnúť, keď nikto nie je nablízku? To môže byť veľký problém a zdroj smútku pre matku alebo otca, ktorí to vidia. Väčšinou si myslíme, že ide o detskú chamtivosť po jedle. Ale nie vždy je to tak. Príčinou tohto nadmerného hladu môže byť zriedkavé genetické ochorenie nazývané Praderov-Williho syndróm . Dnes si o ňom povieme, o nadmernom hlade, ktorý s ním súvisí („hyperfágia“), a o jeho liečbe jednoduchým a priateľským spôsobom.
Čo je Praderov-Williho syndróm?
Jednoducho povedané, Praderov-Williho syndróm je zriedkavé genetické ochorenie spôsobené zmenou v našej DNA. Niekedy ho môže spôsobiť aj vážne poranenie hlavy.
Tento stav postihuje hlavne hypotalamus, časť nášho mozgu. Predstavte si hypotalamus ako prepínač v našom tele. Keď jeme a cítime sa sýti, táto časť nám vysiela signál: „Dobre, už toho dosť bolo dosť.“ Ale v mozgu človeka s Prader-Williho syndrómom tento „prepínač“ nefunguje správne. Preto bez ohľadu na to, koľko jedla zje, necíti sa sýty.
Preto sú tieto deti stále hladné. Nie je to ich chyba, ani to nie je chamtivosť. Je to súčasť samotnej choroby.
Kvôli tomuto neustálemu hladu („hyperfágii“) neustále hľadajú potravu.
- Jedia oveľa väčšie množstvo jedla ako priemerný človek.
- Schovávajú jedlo, aby ho zjedli neskôr.
- V niektorých extrémnych prípadoch môžete byť v pokušení zjesť mrazené potraviny, možno dokonca aj potraviny z koša.
Ak sa tento stav nekontroluje, riziko vzniku obezity a ďalších súvisiacich zdravotných problémov (ako je cukrovka a srdcové choroby) je veľmi vysoké.
Existuje nejaký liek na tento extrémny hlad?
Áno. Existujú lieky, ktoré môžu pomôcť kontrolovať tento nadmerný hlad. Vykat XR (diazoxid cholín) je jedným z takýchto liekov. Tento liek účinkuje tak, že ovplyvňuje hormóny a neurotransmitery v našom mozgu, ktoré kontrolujú hlad a chuť do jedla, a tým znižuje tento neustály pocit hladu.
Ale toto nie je liek, ktorý sa dá užívať len tak z rozmaru. Táto liečba by sa mala začať iba pod dohľadom špecialistu.
Ako sa tento liek používa?
Zvyčajne sa užíva tabletka raz denne. Môže sa užívať s jedlom alebo bez jedla. Tableta sa však má prehltnúť celá bez lámania, drvenia alebo žuvania.
Váš lekár vám začne užívať tento liek s veľmi nízkou dávkou. Potom bude dávku postupne zvyšovať každé dva týždne. Toto sa nazýva „titrácia“. Robí sa to s cieľom nájsť udržiavaciu dávku, ktorá vám vyhovuje a ktorá najlepšie kontroluje vaše príznaky. Ak nemôžete užívať liek týždeň alebo dlhšie, váš lekár vám môže opäť predpísať nižšiu dávku a postupne ju zvyšovať.
Ako zistíte, či liek účinkuje?
Ako tento liek začne účinkovať, vy alebo vaše dieťa si všimnete, že veci ako neustále chute na jedlo, chuť do jedla a nadmerný hlad sa postupne zmierňujú. Keďže trvá určitý čas, kým tento liek začne účinkovať naplno, neočakávajte veľkú zmenu v prvých týždňoch.
Ak sa však vaša chuť do jedla nezlepšuje aj napriek užívaniu liekov, určite sa o tom porozprávajte so svojím lekárom. V prípade potreby vám môže liek vysadiť alebo navrhnúť inú liečbu.
Aké sú najčastejšie vedľajšie účinky a čo sa s nimi dá robiť?
Tak ako každý liek, aj tento môže spôsobovať vedľajšie účinky. Nie však u každého. Pozrime sa na najčastejšie vedľajšie účinky a na to, ako ich zvládnuť.
| Vedľajší účinok | Ako spravovať |
|---|---|
| Nadmerný rast ochlpenia na tele (hypertrichóza) | Toto je zvyčajne zvládnuteľné. V prípade potreby môžete použiť metódy odstraňovania chĺpkov. Ak je to však príliš nepríjemné na to, aby sa to dalo kontrolovať, poraďte sa so svojím lekárom. |
| Opuch v dôsledku hromadenia tekutín v tele (edém) | Ak sa u vás vyskytnú príznaky, ako je opuch nôh, členkov alebo chodidiel, alebo ťažkosti s dýchaním , okamžite to oznámte svojmu lekárovi . Váš lekár možno bude musieť dočasne vysadiť liek, znížiť dávku alebo predpísať iné lieky, ako napríklad diuretiká. |
| Zvýšená hladina cukru v krvi | Toto si treba uvedomiť. Váš lekár vám bude pravidelne kontrolovať hladinu cukru v krvi predtým, ako začnete užívať liek, a aj počas neho. V prípade potreby vám môžu byť predpísané ďalšie lieky, ktoré vám pomôžu kontrolovať hladinu cukru v krvi. |
| Kožná vyrážka | Používajte neparfumované, jemné mydlá. Ak sa objaví svrbenie, môžete podľa pokynov lekára aplikovať masti. Ak sa svrbenie zhorší alebo neustúpi, informujte svojho lekára. |
Závažné stavy, ktoré si vyžadujú špeciálnu starostlivosť!
Bolo nám povedané, že tento liek môže spôsobiť vysokú hladinu cukru v krvi. V zriedkavých prípadoch to môže viesť k veľmi nebezpečnému stavu nazývanému diabetická ketoacidóza (DKA) . Pri tomto stave sa v krvi hromadia škodlivé látky nazývané ketóny, pretože telo nemá dostatok inzulínu. Ide o lekársku pohotovosť.
Príznaky vysokej hladiny cukru:
- Pocit nezvyčajného smädu
- Časté močenie
- Pocit väčšieho hladu ako zvyčajne
- Neúmyselné chudnutie
Varovné príznaky diabetickej ketoacidózy (DKA):
- Nevoľnosť alebo vracanie
- Bolesť žalúdka
- Extrémna únava alebo zmätenosť
- Ťažkosti s dýchaním
- Ovocná vôňa v dychu
- Veľmi vysoká hladina cukru v krvi (napr. vyššia ako 300 mg/dl)
Ak máte ktorýkoľvek z týchto príznakov, okamžite vyhľadajte lekára. Alebo choďte na pohotovosť (ETU) najbližšej nemocnice. Toto je veľmi dôležité.
Buďte si vedomí interakcií s inými liekmi.
Iné lieky, ktoré užívate, môžu ovplyvniť účinok lieku Vykat XR. Niektoré lieky môžu zvýšiť vedľajšie účinky lieku Vykat XR, zatiaľ čo iné môžu znížiť jeho účinnosť.
Preto jasne informujte svojho lekára o všetkých liekoch, ktoré vy alebo vaše dieťa užívate (vrátane liekov na predpis, voľnopredajných liekov, vitamínov, tradičných liekov, rastlinných produktov). V prípade potreby upraví dávkovanie alebo zmení liek. Nezačínajte ani neprestávajte užívať žiadny liek bez toho, aby ste sa poradili so svojím lekárom.
Posolstvo na odnesenie domov
- Praderov-Williho syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré spôsobuje stratu pocitu plnosti.
- Pochopte, že nadmerný hlad a hľadanie jedla vášho dieťaťa nie je jeho chyba, ale príznak samotnej choroby.
- Lieky ako Vykat XR dokážu tento nadmerný hlad kontrolovať, ale mali by sa užívať iba pod dohľadom špecialistu .
- Vždy si dávajte pozor na vedľajšie účinky, najmä na príznaky vysokej hladiny cukru v krvi. Ak sa u vás objavia príznaky diabetickej ketoacidózy (DKA), okamžite choďte na pohotovosť do nemocnice.
- Je veľmi dôležité informovať svojho lekára o všetkých ostatných liekoch a doplnkoch výživy, ktoré užívate.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár