Bolečine v sklepih, ki so ji po zmagi na svetovnem plesnem tekmovanju zagrenile življenje: Kaj morate vedeti o ankilozirajočem spondilitisu (AS)

Ali vas pogosto boli hrbet in sklepi? Ali se zjutraj, ko vstanete iz postelje, počutite okorele in neprijetno? Morda mislite, da je to normalna stvar, ki jo spremljata utrujenost in staranje. Vendar pa niso vse bolečine normalne. Danes govorimo o takšni zgodbi. To je zgodba Alicie Graff Mack, svetovno znane plesalke. Govori o bolezni, ki je tako močno vplivala na njeno plesno kariero, da jo je ustavila, a jo je na koncu okrepila.

'Treniral sem kot olimpijec, a bolečina ni izginila'

Alicia je bila stara približno 10 let, ko so ji zdravniki prvič morali izvleči tekočino iz kolena. Od takrat že več kot desetletje trpi zaradi bolečin, prestala je številne operacije in ji je bil ukraden dragoceni čas kot profesionalna plesalka. Trajalo je nekaj časa, da smo ugotovili, kaj točno je vzrok za vse to. Bolezen je ankilozirajoči spondilitis (AS) . Preprosto povedano, gre za artritis, ki se pojavi, ko imunski sistem našega telesa napade naše sklepe.

Včasih so ji kolena otekla kot limona. Ni mogla niti pravilno hoditi. Ni si mogla predstavljati, da bi plesala v posebnih čevljih, ki jih je uporabljala za ples.

Neštetokrat je pomislila: "Nikoli več ne bom plesalka."

Ko je bila mlada in se je izobraževala kot nadarjena plesalka, tem simptomom ni posvečala veliko pozornosti. Kot pravi: »Trenirala sem kot olimpijka. Zato je normalno, da imam bolečine. To se večini plesalcev dogaja ves čas.«

Vendar so se njeni simptomi postopoma slabšali. Tudi po operaciji majhne raztrganine hrustanca v kolenu in fizioterapiji bolečina ni popustila. Ni mogla niti peš do postaje podzemne železnice, da bi se zdravila.

»Približno šest mesecev po operaciji mi nihče ni mogel dati odgovora. Vse moje življenjske sanje so temeljile na zdravju mojega telesa. Bila sem resnično na dnu svojega življenja,« pravi.

Kaj točno je ankilozirajoči spondilitis (AS)?

V redu, poglejmo, kaj je to stanje, imenovano AS. Gre za avtoimunsko bolezen . To pomeni, da sistem, ki ščiti naše telo pred boleznijo, pomotoma začne napadati naše zdrave celice, zlasti sklepe.

AS prizadene predvsem sklepe hrbtenice. Zato se zjutraj v hrbtu pojavi okorelost in bolečina. Sčasoma se ti sklepi lahko stisnejo in hrbtenica lahko izgubi svojo gibljivost. Vendar pa ni omejen le na hrbtenico. Lahko prizadene tudi druge sklepe v telesu, kot so kolena, kolki in gležnji. To se je zgodilo Aliciji.

Eden od razlogov, zakaj je to bolezen težko diagnosticirati, je ta, da so zgodnji simptomi zelo podobni običajnim bolečinam v telesu.

Življenje je ubralo drugo pot, a jaz se nisem odpovedal svojim sanjam.

Ko so njene plesne sanje ugasnile, je Alicia začela razmišljati o drugačnem življenju. Vpisala se je na univerzo z namenom, da bi se posvetila karieri v umetniški administraciji. Medtem je še naprej prejemala fizioterapijo in zdravila. Postopoma se je njeno telo okrepilo. V zadnjem letniku univerze se je lahko vrnila k plesnim tečajem, zgolj za lastno veselje.

Medtem ko je po diplomi iskala službo v dobrem podjetju, je imela eno poletje prosto. Obrnila se je na znano plesno skupino v New Yorku v upanju, da bo dobila službo v administraciji ali trženjskem oddelku.

Toda ustanovitelji te skupine so imeli druge načrte. "Slišali smo, da spet plešete. Imamo turnejo po Italiji in eden od naših plesalcev je imel nesrečo. Se nam lahko spet pridružite?"

Alicia je bila sprva prestrašena. Že dolgo je minilo, odkar je plesala s polnim delovnim časom in nastopala na koncertih. A to je morda njena zadnja priložnost. "Mislila sem si: 'Do konca življenja bom sedela za mizo. To želim narediti že prej.'"

Izkoristila je to priložnost in se vrnila na plesišče.

Pravilna diagnoza težave z očmi

Sčasoma se je Aliciji začel zamegliti vid, oči so postale rdeče in boleče. To je bil prvi znak, da ima AS.

V njenih očeh se je razvilo stanje, imenovano uveitis , vnetje očesa. Revmatolog ji je pojasnil, da je uveitis pogosto stanje pri ljudeh z AS. To je bil edini način, da se potrdi, da gre za AS in ne za reaktivni artritis.

S pravilno diagnozo je začela zdravljenje, ki je bilo zanjo pravo. Začela je jemati protirevmatično zdravilo, ki spreminja potek bolezni (DMARD), kot je Adalimumab (Humira) . Vendar so s tem prišli novi izzivi. »Morala sem potovati iz države v državo z injekcijskimi brizgami. Ohranjati jih hladne na 18-urnih letih, preverjati, ali imajo hoteli, v katerih sem bivala, hladilnike, in pravočasno dostavljati zdravila v hotel ... to je bil že samo po sebi ples!« pravi s smehom.

Z ustrezno nego je lahko profesionalno plesala še 5–6 let. »To je bil blagoslov, ki ga nisem nikoli pričakovala,« pravi. Danes je vodja in direktorica plesnega oddelka na svetovno znani šoli Juilliard.

»Še vedno jemljem Humiro, in ko se bolezen poslabša, vzamem zdravilo, kot je prednizon,« pravi. »Večino dni imam zelo tog hrbet in boke. Ampak ostajam čim bolj aktivna.«