Ali čutite le otrplost ali mravljinčenje v rokah in nogah? Ali pa imate mišično oslabelost in težave s hojo? Včasih so te simptome lahko posledica redkega stanja, za katerega še nismo slišali. Danes bomo govorili o enem takem stanju in novem zdravljenju zanj.
Kaj je hATTR? Kako deluje Amvuttra?
Preprosto povedano, hATTR (dedna s transtiretinom posredovana amiloidoza) je dedna bolezen. Spada v skupino bolezni, imenovanih amiloidoza. Pri teh boleznih nekatere beljakovine v našem telesu spremenijo svojo obliko, se nenormalno kopičijo in odlagajo v različnih organih.
Pri bolezni hATTR se na ta način odlaga beljakovina, imenovana transtiretin (TTR) . TTR je pravzaprav dobra beljakovina, ki se proizvaja v naših jetrih in pomaga pri prenosu ščitničnih hormonov in vitamina A po telesu. Vendar pa ima oseba z boleznijo hATTR majhno spremembo v genu TTR, to je mutacijo. Posledično je beljakovina TTR, ki se proizvaja, v napačni obliki. Ta deformirana beljakovina se kopiči in odlaga na mestih, kot so živci, srce in prebavni sistem, kot usedline, imenovane amiloid .
Ko se te usedline naberejo okoli živcev, se ti poškodujejo. Temu pravimo polinevropatija . Takrat se pojavijo prej omenjeni simptomi, kot so vnetje, odrevenelost, bolečina in težave pri hoji .
Pomembno je, da tudi če podedujete gensko varianto, povezano s to boleznijo, od družinskega člana, to ne pomeni, da boste zagotovo razvili bolezen hATTR.
Zdravilo Amvuttra deluje tako, da zmanjša količino te nenormalne beljakovine TTR, ki jo proizvajajo jetra. To zmanjša kopičenje amiloidnih usedlin v telesu, kar pomaga nadzorovati simptome in preprečiti ali odložiti poslabšanje bolezni.
| Pogosti simptomi, opaženi pri bolezni hATTR | |
|---|---|
| Simptomi, povezani z živci | |
| |
| Prebavni simptomi | |
| |
| Drugi pogosti simptomi | |
|
Zdravnik vam bo priporočil tudi spremembe v prehrani in vadbeni rutini ter zdravljenje simptomov. Do nedavnega so bile edine možnosti zdravljenja te bolezni nadzor simptomov in po potrebi presaditev jeter ali srca. Sodobna zdravila, kot je Amvuttra, pa vam zdaj omogočajo nadzor nad boleznijo z zmanjšanjem beljakovine TTR, ki je osnovni vzrok bolezni.
Kako uporabljate to zdravilo?
Zdravilo Amvuttra je injekcija, ki se daje pod kožo . Daje jo zdravstveni delavec, na primer zdravnik ali usposobljena medicinska sestra. Običajno se daje štirikrat na leto (vsake tri mesece) . Cepivo lahko prejmete v zdravniški ordinaciji, kliniki ali celo doma.
Kako je bilo to zdravilo raziskano?
Kot vsako novo zdravilo je bilo tudi zdravilo Amvuttra preizkušeno v kliničnih preskušanjih, da bi ugotovili njegovo učinkovitost in varnost. V tem preskušanju so skupino bolnikov, ki so prejemali zdravilo Amvuttra, primerjali s skupino bolnikov, ki so prejemali placebo , zdravilo brez učinkovine. Tako lahko ugotovimo, ali zdravilo resnično deluje.
V študijo so bili vključeni bolniki z boleznijo hATTR in posledično polinevropatijo. Njihova živčna oslabelost, mišična moč in sposobnost opravljanja vsakodnevnih dejavnosti so bili merjeni s posebnimi sistemi točkovanja.
Glede na rezultate študije so bolniki, ki so prejemali zdravilo Amvuttra, izboljšali svoje nevrološko delovanje in kakovost življenja. Medtem ko so se njihovi nevrološki rezultati zmanjšali in simptomi izboljšali, so se tisti, ki so prejemali placebo, simptomi povečali.
Vendar ne pozabite, da rezultati teh študij morda niso enaki za vse. Z zdravnikom se posvetujte, ali je to zdravilo primerno za vas in ali koristi odtehtajo tveganja.
Kdaj bom začel čutiti učinke zdravila?
To ni hitra rešitev. Ko zdravilo postopoma začne delovati v vašem telesu, boste morda v nekaj mesecih opazili zmanjšanje ali nekaj izboljšanja simptomov. Dolgoročni cilj tega zdravljenja je nadzor nad napredovanjem bolezni. Zato je zelo pomembno, da spremljate svoje simptome.
Povejte svojemu zdravniku, naj bo pozoren na te stvari:
- Sposobnost hoje brez pomoči
- Otrplost in mravljinčenje v okončinah
- Telesni refleksi
- Nadzor krvnega tlaka med stanjem
Tudi če ne opazite takojšnje spremembe, ne zamudite pravočasnega cepljenja. Zdravnik vam lahko opravi tudi različne krvne preiskave, ultrazvoke ali fizične preglede, da spremlja vaš napredek.
Neželeni učinki in kako jih obvladati?
Najpogostejši neželeni učinki zdravila Amvuttra so:
- Bolečine v rokah ali nogah
- Bolečine v sklepih
- Težave z dihanjem
Poleg tega lahko zdravilo Amvuttra zniža raven vitamina A. Zato vam bo zdravnik pred in med zdravljenjem opravil krvno preiskavo, da preveri raven vitamina A. Če opazite kakršne koli spremembe vida, zlasti težave z nočnim vidom , o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika.
To niso edini možni neželeni učinki. Če se pojavijo kakršni koli novi simptomi, zaradi katerih se počutite neprijetno, o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika.
Ali lahko pride do težav z drugimi zdravili?
Ni znano, da bi zdravilo Amvuttra povzročalo kakršne koli pomembne interakcije z drugo hrano, pijačo ali zdravili. Vendar je najbolje, da svojega zdravnika obvestite o vseh zdravilih, vitaminih, zeliščnih izdelkih in prehranskih dopolnilih, ki jih jemljete.
Sporočilo za domov
- hATTR je redka, dedna bolezen, ki poškoduje živce.
- Amvuttra je sodobno zdravljenje, ki pomaga nadzorovati napredovanje te bolezni.
- To je cepivo, ki ga daje zdravstveni delavec vsake tri mesece.
- Pred začetkom zdravljenja se o prednostih in slabostih pogovorite s svojim zdravnikom.
- Med zdravljenjem je zelo pomembno spremljati raven vitamina A in nemudoma obvestiti zdravnika, če se pojavijo kakršne koli spremembe vida.
- O vseh neželenih učinkih ali nelagodju nemudoma obvestite svojega zdravnika.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar