Se vam zdi, da se z ankilozirajočim spondilitisom (AS) borite sami? Tukaj je pomoč!

Ankilozirajoči spondilitis, kot ga imenujemo v medicini, je za vas morda nekoliko zapleten. Preprosto povedano, gre za specifično vrsto artritisa, ki prizadene hrbtenico in z njo povezane sklepe. Ko živite s to dolgotrajno boleznijo, se vam včasih zdi, da ste edini, ki doživlja to bolečino in nelagodje. Vendar niste sami. Obstaja veliko krajev in metod, ki vam lahko pomagajo na tej poti, vam zagotovijo prave informacije in spoznajo ljudi, ki so imeli podobne izkušnje kot vi. O tem govorimo v današnjem članku.

Najprej, kaj je ankilozirajoči spondilitis (AS)?

Preden se podrobneje poglobimo v to, si najprej poglejmo, kaj je to stanje. Ankilozirajoči spondilitis (AS) je vrsta vnetnega artritisa. "Vnetni" pomeni, da povzroča vnetje v telesu. V glavnem prizadene sklepe v hrbtenici .

Pomislite, naša hrbtenica je sestavljena iz majhnih kosti (vretenc), ki so zložene druga na drugo. Sklepi med temi kostmi nam pomagajo pri upogibanju, iztegovanju in zvijanju. Pri AS imunski sistem telesa pomotoma napade te zdrave sklepe. Posledično ti sklepi postanejo otekli, boleči in togi. Sčasoma lahko to vnetje povzroči nastanek novih kostnih izrastkov v hrbtenici, zlitje vretenc skupaj in celo popolno izgubo sposobnosti upogibanja. To se lahko začne s togostjo hrbtenice, ko se zjutraj zbudite, in sčasoma lahko prizadene tudi druge sklepe, kot so kolki in ramena.

Kje lahko dobite podporo in informacije

Ko živite v takšni situaciji, je moč, ki izhaja iz pravih informacij in čustvene podpore, neprecenljiva. Oglejmo si nekaj glavnih mest, kjer lahko poiščete pomoč.

Najprej vaš zdravnik.

Vaš najboljši prijatelj in vodnik na tej poti bi moral biti vaš lečeči zdravnik. Ne glede na to, koliko se naučite z interneta in od prijateljev, le on ali ona natančno ve, kakšno je vaše stanje, ustrezna zdravljenja, nova zdravila in vaje, ki jih morate izvajati.

• Ne bojte se zdravniku zastaviti kakršnih koli vprašanj ali dvomov , ki jih imate.
• Preden poskusite nekaj, kar ste videli na internetu, se o tem posvetujte s svojim zdravnikom.
• Če se vaši simptomi spremenijo, če občutite novo bolečino, mu o tem povejte.

Kaj so podporne skupine?

Podporna skupina je prostor, kjer se lahko srečajo drugi ljudje z AS, kot ste vi. Te skupine so lahko organizirane na ravni bolnišnice ali pa so na spletu. V Šrilanki je lažje najti spletne skupine.

Kakšne koristi imate od takšne skupine?

• Ne počutite se osamljene:Občutek "Nisem edini, ki se s tem sooča" je odličen vir moči.
• Lahko delite izkušnje: Naučite se lahko tudi majhnih trikov, ki jih drugi uporabljajo za obvladovanje bolečine in olajšanje vsakodnevnih opravil.
• Občutek olajšanja: Pogovor z nekom, ki razume vaše težave, je lahko veliko olajšanje.

Dvakrat premislite, ko iščete informacije na spletu!

Dandanes je internet ocean informacij. Toda v tem oceanu so biseri, pa tudi smeti in celo nevarne stvari. Ko iščete informacije o AS, se pogosto zatečete k blogom, spletnim forumom in družbenim medijem. Tam morate biti zelo previdni.

Preden zaupate spletnemu mestu ali spletni skupnosti, si zastavite ta vprašanja.

Zaupanja vredna mednarodna spletna mesta in institucije

Čeprav na Šrilanki ni velikih organizacij, ki bi se ukvarjale z AS, obstaja več priznanih institucij po svetu, ki zagotavljajo znanstvene informacije. Čeprav so informacije v njih v angleščini, so zelo dragocene.

• Ameriško združenje za spondilitis (SAA): To je vodilna organizacija v Združenih državah Amerike, posvečena AS in sorodnim boleznim. Njihova spletna stran ponuja bogate informacije o bolezni, zdravljenju in vajah.
• Fundacija za artritis: To je velika organizacija, ki zagotavlja informacije o artritisu na splošno. Ima ločen razdelek o AS.
• Nacionalni inštitut za artritis ter mišično-skeletne in kožne bolezni (NIAMS): To je ameriška vladna zdravstvena agencija. Informacije, ki jih zagotavljajo, so zelo zanesljive.

Bodimo pozorni tudi na družbena omrežja, kot sta Facebook in Reddit.

Na platformah družbenih medijev, kot je Facebook, obstajajo lokalne in mednarodne skupine, namenjene bolnikom z AS. To so odlična mesta za izmenjavo izkušenj in postavljanje vprašanj. Vendar je tukaj zelo pomembna tudi zgoraj omenjena previdnost.

• Upoštevajte svoj občutek: Če opazite skupino, stran ali objavo, ki se zdi sumljiva ali lažna, verjetno tudi je. Izogibajte se takim mestom.
• Ne zamenjujte osebnih izkušenj z zdravniškim nasvetom: Samo zato, ker nekdo reče: »Vzel sem to zdravilo in se počutil bolje,« še ne pomeni, da je pravo za vas. Lahko je celo nevarno za vas. Vedno upoštevajte zdravnikov nasvet za karkoli.
• Iščite preverjene račune: Facebook strani velikih, uglednih organizacij imajo modro kljukico. To pomeni, da gre za njihovo uradno stran. Informacije s takih mest so bolj zanesljive.

Življenje z AS je izziv. Vendar se s tem ni treba soočati sami. Če dobite prave informacije in podporo pravih ljudi, vam lahko to pot precej olajšate.