Ste svojemu otroku povedali za visokostopenjski gliom? Pogovorimo se o tem.

Težko je z besedami opisati, kako se starši počutijo, ko slišijo, da ima njihov otrok raka na možganih. V takšnem trenutku se jim poraja toliko vprašanj. Danes bomo torej govorili o visokostopenjskem gliomu, resni, hitro rastoči vrsti možganskega tumorja. Upamo, da vam bodo te informacije dale nekaj razumevanja in moči na tej težki poti.

Kaj je visokostopenjski gliom? Razložimo si to zelo preprosto.

Preprosto povedano, visokostopenjski gliom je vrsta raka, ki zelo hitro raste v možganih ali hrbtenjači vašega otroka. "Gliom" pomeni tumor. Ti tumorji nastanejo, ko se vrsta celic, imenovanih "glialne celice", začne nenadzorovano hitro deliti in rasti. Te glialne celice so vrsta celic, ki podpirajo in hranijo nevrone oziroma živce v našem osrednjem živčnem sistemu.

»Visokostopenjski« pomeni, da ta vrsta glioma zelo hitro raste in je agresivna . Pravzaprav visokostopenjski gliomi niso vedno popolnoma ozdravljivi. To je zato, ker jih je težje zdraviti. To je zato, ker se te rakave celice zelo hitro širijo v možgane ali hrbtenjačo. Rastejo tudi tako, da vdirajo in se prepletajo z zdravimi celicami. Predstavljajte si, kako težko je odstraniti samo raka, ne da bi pri tem poškodovali zdravo tkivo, ko so zdrave in rakave celice prepletene. Zato jih je včasih težko popolnoma odstraniti z operacijo.

Kakšna je "stopnja" visokostopenjskih gliomov?

Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) razvršča gliome glede na njihovo stopnjo rasti in resnost. V skladu s tem obstajata dve vrsti: "nizkostopenjski" (manj hudi, 1. in 2. stopnja) in "visokostopenjski" (hujši, 3. in 4. stopnja). Visokostopenjski gliomi so hitro rastoči tumorji 3. ali 4. stopnje.

Nekateri gliomi pri odraslih se lahko začnejo kot nizkostopenjski in kasneje postanejo visokostopenjski. Presenetljivo pa se visokostopenjski gliomi pri otrocih običajno začnejo kot visokostopenjski. Vendar pa so nizkostopenjski gliomi pri otrocih v veliki meri ozdravljivi in ​​le redko postanejo visokostopenjski.

Kje v možganih se najpogosteje pojavljajo visokomaligni gliomi?

Visokostopenjski gliomi se najpogosteje razvijejo v "supratentorialnem predelu" možganov ali možganskem deblu.

• Supratentorialni predel: To je področje možganov, ki vsebuje velike možgane, talamus in hipotalamus. Ti tumorji se lahko razvijejo iz glialnih celic, ki se nahajajo tukaj.
• Možgansko deblo:Ti visokomaligni gliomi se lahko razvijejo tudi v delu možganov, imenovanem »pons«. To se imenuje posebna vrsta »difuznih intrinzičnih pontinskih gliomov« (DIPG). Ta vrsta DIPG je zelo agresivna in jo je težko zdraviti.

Lokacija tumorja je zelo pomembna, saj bo določila možnosti zdravljenja, ki so na voljo vašemu otroku. Na primer, tumorjev v možganskem deblu pogosto ni mogoče varno kirurško odstraniti.

Koga ta situacija najbolj prizadene?

Visokostopenjski gliom se lahko pojavi pri dojenčkih, starejših otrocih, mladih odraslih in celo odraslih. Vendar pa se visokostopenjski gliom pri dojenčkih in majhnih otrocih razlikuje od visokostopenjskega glioma pri mladostnikih in odraslih. Zaradi teh razlik je lahko zdravljenje dojenčkov in majhnih otrok drugačno.

Kako pogost je visokostopenjski gliom?

Visokomaligni gliomi so druga najpogostejša vrsta malignih možganskih tumorjev pri otrocih. Predstavljajo med 10 % in 20 % vseh tumorjev, ki prizadenejo osrednji živčni sistem pri otrocih.

Kakšni so simptomi visokostopenjskega glioma?

Simptomi se lahko razlikujejo od otroka do otroka. Odvisni so od tega, kateri del možganov (ali hrbtenjače) je tumor prizadel, otrokove starosti in kako hitro tumor raste. Te simptome povzroča predvsem pritisk tumorja na možgane in otekanje.

Najpogostejši simptom je glavobol. To še posebej velja, če glavobol spremlja slabost ali bruhanje. Ta glavobol je najhujši zjutraj. Včasih je lahko tako hud, da vas ponoči zbudi. Predstavljajte si majhnega otroka, ki ima tako težave.

Drugi simptomi, ki se lahko pojavijo, vključujejo:

• Težave z vidom, sluhom ali govorom (zamegljen vid, izguba sluha, nerazločen govor).
• Izguba ravnotežja ali mišična oslabelost (ataksija), kot so težave pri hoji ali držanju stvari.
• Zmedenost ali izguba spomina.
• Stalna zaspanost, občutek letargije.
• Napadi (kot krči) .

Zelo majhni dojenčki (dojenčki) lahko opazijo nenavaden jok, razdražljivost, spremembe v vzorcih hranjenja (na primer, da ne pijejo mleka). Včasih lahko opazijo tudi, da se jim glava nekoliko poveča, mehke lise (fontanele) ali "močvirja" na vrhu glave pa lahko postanejo bolj izrazite.

Zakaj se razvijejo ti visokomaligni gliomi? Kateri so vzroki?

Iskreno povedano, raziskovalci še vedno ne poznajo natančnega razloga za to.Pri odraslih se je izkazalo, da je predhodna radioterapija dejavnik tveganja za razvoj teh tumorjev. Možno je, da so tudi otroci pod vplivom podobnih zunanjih ali okoljskih dejavnikov tveganja, vendar so potrebne nadaljnje raziskave.

Vendar pa lahko nekateri zelo redki podedovani genetski sindromi povečajo tveganje za visokostopenjski gliom pri otrocih. Genetsko stanje je napaka ali nepravilnost v genih, ki so "koda", ki celicam pove , kako naj delujejo.

Tukaj je nekaj takih situacij:

• Nevrofibromatoza tipa 1 (`nevrofibromatoza tipa 1 - NF1`)
• Turcotov sindrom
• Li-Fraumenijev sindrom

Vendar je pomembno vedeti, da mnogi otroci z visokostopenjskim gliomom nimajo družinske anamneze te bolezni.

Kako se diagnosticira visokostopenjski gliom?

Otrokov zdravnik bo najprej natančno pregledal otrokove simptome in zdravstveno anamnezo. Nato se lahko opravi slikanje možganov, da se ugotovi, ali je tumor prisoten in ali povzroča simptome. Če je tumor prisoten, se opravi biopsija , da se zagotovo ugotovi, ali je rakast (malign) ali benigni (benigni).

• Slikanje: Slikanje z magnetno resonanco (MRI) in CT (računalniška tomografija) lahko zdravnikom pomagata videti tumorje v možganih ali hrbtenjači vašega otroka. Slikanje z magnetno resonanco, zlasti slikanje s kontrastom, lahko ustvari jasnejše in podrobnejše slike kot CT. Slikanje z magnetno resonanco uporablja magnete in radijske valove za ustvarjanje slik stvari v telesu na računalniškem zaslonu. Pri slikanju z magnetno resonanco s kontrastom se v otrokovo roko vbrizga neškodljivo barvilo . Zaradi tega so območja s tumorji na zaslonu bolj vidna.

• Biopsija: Poseben postopek, imenovan "stereotaktična biopsija", lahko natančno določi lokacijo tumorja in od tam vzame majhen košček tkiva ter ga pošlje v laboratorij. Nato specialist, imenovan "patolog", pregleda celice, da ugotovi, ali gre za visokokakovostne gliomske celice. Ti testi lahko prepoznajo tudi določene značilnosti rakavih celic. Te značilnosti se včasih uporabljajo za določitev zdravljenja. Na primer, nekatera nova zdravljenja raka so zasnovana tako, da delujejo le na določene vrste rakavih celic. Torej lahko ti testi pomagajo tudi ugotoviti, ali je vaš otrok primeren kandidat za to zdravljenje.

Včasih, če je mogoče, zdravniki odstranijo celoten tumor, namesto da bi za biopsijo vzeli le majhen košček.Nato se poleg diagnoze izvede tudi zdravljenje (operacija).

Vendar pa biopsija pri visokostopenjskih gliomih ni vedno mogoča. Glede na to, kje se tumor nahaja (na primer v možganskem deblu), lahko odvzem koščka tkiva poškoduje vitalne dele možganov. V takih primerih se zdravniki za postavitev diagnoze zanašajo na slikovne preiskave.

Ali je mogoče visokostopenjski gliom popolnoma ozdraviti?

To je največje vprašanje, ki si ga zastavlja vsakdo. Težko je dati nedvoumen odgovor. Na to vpliva veliko dejavnikov, kot so starost otroka, genetske spremembe, ki so prisotne v rakavih celicah, in kolikšen del tumorja je bil odstranjen med operacijo.

Kakšna so zdravljenja za visokostopenjski gliom?

Glavni cilji zdravljenja so odstranitev tumorja, zaustavitev ali nadzor nad rastjo tumorja in olajšanje otroku z zmanjšanjem simptomov.

Glede na vrsto tumorja, njegovo lokacijo in druge dejavnike lahko pri oskrbi vašega otroka sodeluje več specialistov. Ekipa lahko vključuje nevrokirurga, nevroonkologa, radioonkologa, endokrinologa, medicinsko sestro in socialnega delavca.

Kot zdravljenje se lahko uporabi eno ali več od naslednjih metod:

• Kirurški poseg: Kirurški poseg je glavno zdravljenje za visokostopenjske gliome, ki jih je mogoče varno odstraniti. Pri tem zdravnik poskuša odstraniti čim večji del tumorja, ne da bi pri tem poškodoval okoliško zdravo tkivo.
• Radioterapija: Fokalna radioterapija je standardno zdravljenje za otroke, starejše od 3 let. Zelo majhni otroci običajno ne prejemajo radioterapije, ker lahko vpliva na razvoj njihovih možganov. To zdravljenje vključuje napravo, ki uporablja visoke odmerke rentgenskih žarkov za ciljanje tumorja, pri čemer pazi, da ne poškoduje okoliškega zdravega tkiva. Radioterapija krči tumorje, ubija rakave celice in zmanjšuje simptome.
• Kemoterapija: Ker zelo majhni otroci ne morejo prejemati radioterapije, se za nadzor rasti tumorja uporablja kemoterapija. Kemoterapija uporablja zdravila za uničevanje rakavih celic. Vendar pa še vedno poteka razprava o tem, kako učinkovita je kemoterapija pri visokostopenjskih gliomih. Medtem ko nekatera kemoterapevtska zdravila, kot je temozolomid, dobro delujejo pri nekaterih vrstah gliomov pri odraslih, ista zdravila niso tako učinkovita pri otrocih.
• Paliativna oskrba:Strokovnjaki za paliativno oskrbo vam lahko pomagajo pri odločitvah, ki bodo pripomogle k ohranjanju kakovosti življenja vašega otroka med zdravljenjem. Prav tako lahko predlagajo načine, kako otroku pomagati pri soočanju z diagnozo in lajšanju simptomov.

Visokostopenjski gliom se po zdravljenju pogosteje ponovi. Če se to zgodi, vam lahko zdravnik predlaga "ciljno usmerjene terapije". To so terapije, ki ciljajo le na nenormalne molekule (ki jih povzroča genetska mutacija) v tumorju vašega otroka. Te "molekularno usmerjene terapije" so lahko na voljo v "kliničnih preskušanjih". Klinična preskušanja so študije, ki preizkušajo varnost in učinkovitost novih zdravljenj.

Včasih, če so ta ciljno usmerjena zdravila na voljo na trgu ali če so prejšnje študije pokazale, da so učinkovita pri otrokovem tipu glioma, vam jih bo zdravnik morda lahko predpisal zunaj kliničnega preskušanja.

Kakšni so stranski učinki teh zdravljenj?

O možnih stranskih učinkih različnih zdravljenj se posvetujte z zdravnikom. Čeprav se zdravniki po svojih najboljših močeh trudijo, da bi med radioterapijo preprečili poškodbe zdravega tkiva, so lahko nekatera zdrava tkiva še vedno prizadeta. Glede na to, kateri deli možganov so prizadeti, lahko radioterapija vpliva na delovanje možganov, rast otroka in moti proizvodnjo hormonov.

Zelo pomembno je, da se z zdravniško ekipo, ki zdravi otroka, skrbno pogovorite in pretehtate morebitne koristi in tveganja zdravljenja.

Kaj lahko pričakujem, če ima moj otrok visokostopenjski gliom?

Prognoza vašega otroka je odvisna od številnih dejavnikov, o katerih se lahko pogovorite z zdravnikom. Vrsta prizadetih celic, značilnosti celic in kolikšen del tumorja je bil odstranjen med operacijo – vse to določa izid.

Vprašajte svojega zdravnika, kaj lahko pričakujete glede na specifično stanje vašega otroka.

Kakšna je stopnja preživetja pri visokostopenjskem gliomu?

Ta vrsta tumorja se po zdravljenju pogosteje ponovi. Petletna stopnja preživetja pri otrocih z visoko stopnjo glioma je manjša od 20 %. Vendar je pomembno omeniti, da se ti tumorji med seboj zelo razlikujejo. Rastejo na različnih mestih in značilnosti celic v njih so različne. Te razlike lahko vplivajo na prihodnost vašega otroka.

Katera vprašanja naj zastavim zdravniku?

V takem trenutku se vam poraja nešteto vprašanj. Vendar ne pozabite zastaviti teh vprašanj svojemu zdravniku:

• Katere možnosti zdravljenja so na voljo za mojega otroka?
• Kako lokacija tumorja vpliva na možnosti zdravljenja?
• Kakšna so tveganja, povezana z zdravljenjem?
• Kakšne rezultate lahko pričakujemo od zdravljenja?
• Kako naj skrbim za svojega otroka med zdravljenjem?
• Kako pogosto bo moral moj otrok prihajati na zdravljenje in spremljanje?

Končno, stvari, ki si jih je treba zapomniti

Postavitev diagnoze visokostopenjskega glioma je lahko zelo težka. Ta rak se hitro širi in tumorji se lahko ponovijo tudi po zdravljenju. Pogosto boste morali pretehtati koristi zdravljenja in stranske učinke, ki jih ne želite, da bi jih imel vaš otrok.

V tem času uporabite vse razpoložljive vire, da pomagate sebi, svojemu otroku in preostali družini. Pogovorite se z zdravnikom o možnostih zdravljenja in kliničnih preskušanjih. Če so na voljo storitve paliativne oskrbe, se obrnite nanje. Otroka prepričajte, da ga boste vedno podpirali, ko se bosta skupaj soočala s to diagnozo. To bo zanj velik vir moči.

` Gliom, rak možganov, rak pri otrocih, visokostopenjski gliom, nevrokirurgija, radioterapija, kemoterapija