Ali poznate lupus (sistemski eritematozni lupus - SLE)? Pogovorimo se o tem!

Ali včasih občutite nepredstavljivo utrujenost, bolečine v telesu, bolečine v sklepih ali izpuščaj na koži? Če se te stvari ne pojavijo le enkrat ali dvakrat, ampak večkrat hkrati, je vzrok lahko bolezen, imenovana lupus. Brez skrbi, čeprav se to ime morda sliši kot velika stvar, gre za stanje, ki ga je mogoče v veliki meri nadzorovati, če ste ustrezno obveščeni in se ustrezno zdravite. Danes bomo o lupusu govorili na preprost način, ki ga boste lahko razumeli.

Kaj je lupus? Razumimo preprosto.

Preprosto povedano, lupus je bolezen, ki jo povzroča okvara imunskega sistema našega telesa. Običajno nas imunski sistem ščiti pred boleznimi in mikrobi. Toda v telesu osebe z lupusom se zgodi, da ta imunski sistem pomotoma napade zdrave celice in tkiva lastnega telesa. Predstavljajte si, kaj se tukaj dogaja, je kot da vojska, ki ščiti našo državo, pomotoma napade ljudi naše lastne države. Zdravniki to imenujejo " avtoimunska bolezen".

Ko imunski sistem napade na ta način, se lahko v različnih delih telesa pojavi vnetje , kar pomeni otekanje, rdečina in bolečina. To lahko prizadene kateri koli del telesa. Na primer:

• Vaša koža
• Kri
• Križišča
• Ledvice
• Možgani
• Srce
• Pljuča

Zelo pomembno je, da obiščete zdravnika, če opazite kakršno koli novo bolečino, kožni izpuščaj ali spremembe na koži, laseh ali očeh.

Katere so glavne vrste lupusa?

Ko zdravniki govorijo o lupusu, ga pogosto imenujejo »sistemski eritematozni lupus (SLE)«. To je najpogostejša vrsta lupusa. »SLE« pomeni, da bolezen prizadene celotno telo. Obstaja tudi več drugih vrst:

• Kožni eritematozni lupus: Pri tej vrsti lupusa bolezen prizadene samo kožo .
• Lupus, ki ga povzročajo zdravila: Nekatera zdravila lahko povzročijo simptome lupusa kot stranski učinek. Vendar je to pogosto začasno . To pomeni, da lahko simptomi izginejo po prenehanju jemanja zdravil.
• Neonatalni lupus: To je zelo redko. Včasih lahko lupus zbolijo tudi novorojenčki . Lupus se ne bo razvil pri vseh dojenčkih, rojenih materam z lupusom, vendar obstaja majhno tveganje.

Kakšni so simptomi lupusa?

Lupus je bolezen, ki se kaže na različne načine. To pomeni, da se simptomi lahko razlikujejo od osebe do osebe , prav tako pa se razlikuje tudi resnost bolezni. Nekateri ljudje imajo zelo hude simptome, drugi pa blažje.

Simptomi lupusa običajno niso neprekinjeni.Prihajajo in odhajajo. Obdobja povečanih simptomov imenujemo "izbruh". V teh obdobjih so lahko simptomi tako hudi, da ne morete niti opravljati svojih vsakodnevnih dejavnosti. Obstajajo tudi obdobja zmanjšanih simptomov ali brez njih. Ta se imenujejo "remisija".

Simptomi se običajno razvijajo postopoma . Sprva se lahko pojavi le en ali dva simptoma, kasneje pa se lahko pojavi več simptomov ali pa se obstoječi spremenijo.

Tukaj je nekaj najpogostejših simptomov:

• Bolečine v sklepih, bolečine v mišicah, bolečine v prsih (zlasti pri globokem vdihu)
• Glavobol
• Kožni izpuščaj (pogosto se lahko pojavi izpuščaj v obliki metulja, ki se razteza čez lica in nos na obeh straneh obraza - "metuljast izpuščaj")
• Vročina
• Izpadanje las
• Razjede v ustih
• Kronična utrujenost (občutek stalne utrujenosti)
• Težave z dihanjem (`(dispneja)`)
• Otekle bezgavke
• Otekanje rok, nog ali obraza
• Zmeda
• Krvni strdki

Lupus lahko včasih povzroči druge zdravstvene težave, kot so:

• Fotosenzibilnost ( občutljivost na sončno svetlobo)
• Suho oko
• Depresija ali druge težave z duševnim zdravjem
• Epileptična stanja (`napadi`)
• Znižan hemoglobin v krvi (anemija)
• Raynaudov sindrom (bledica, modrikavost prstov na rokah in nogah v hladnem vremenu)
• Osteoporoza (redčenje kosti)
• Srčne bolezni
• Bolezen ledvic

Kaj povzroča lupus?

Strokovnjaki še vedno ne poznajo natančnega vzroka lupusa , vendar so raziskave pokazale, da lahko določene stvari prispevajo k razvoju lupusa.

• Genetski dejavniki: Večja je verjetnost, da boste zboleli za lupusom, če imate v genih določene spremembe (genetske mutacije). To pomeni, da če ga ima kdo v vaši družini, obstaja majhna verjetnost, da ga boste zboleli tudi vi.
• Hormoni: Domneva se, da ima telesni odziv na določene hormone, zlasti estrogen, vlogo pri razvoju lupusa. Zato je lupus pogostejši pri ženskah.
• Okoljski dejavniki: Stvari v okolju, v katerem živite, na primer onesnaženost zraka in izpostavljenost soncu, lahko vplivajo na tveganje za lupus.
• Vaša zdravstvena anamneza: Če ste kadilec, imate veliko stresa ali imate druge avtoimunske bolezni, se lahko poveča tveganje za razvoj lupusa.

Kdo ima večje tveganje za razvoj lupusa?

Lupus se lahko razvije pri vsakem, vendar so nekatere skupine bolj ogrožene:

• Ženske: Še posebej ženske med 15. in 44. letom starosti.
• Črni ljudje.
• Hispanci.
• Azijci (tudi mi spadamo v to skupino).
• Indijanci, domorodci Aljaske in ljudje Prvih narodov.
• Prebivalci pacifiških otokov.
• Ljudje, katerih eden od staršev ima lupus.

Kako se diagnosticira lupus?

Diagnosticiranje lupusa je včasih lahko nekoliko zahtevno. Ker prizadene toliko različnih delov telesa, so simptomi lahko zelo raznoliki. Zdravnik bo lupus diagnosticiral s fizičnim pregledom in nekaj testi .

Zdravnik ali medicinska sestra bosta pozorno prisluhnila vašim simptomom. Povejte jim vse, kar veste o tem, kdaj so se vam prvič pojavili simptomi, kakšne spremembe ste opazili, o vseh prejšnjih boleznih in zdravilih, ki jih trenutno jemljete.

Ne bojte se povedati svojemu zdravniku vsega, kar se vam zdi nenavadno, četudi gre za nekaj majhnega. Nihče ne pozna vašega telesa bolje kot vi.

Katere teste se opravijo za diagnosticiranje lupusa?

Noben test ne more potrditi , da imate lupus. Zdravniki običajno uporabijo »diferencialno diagnozo«, da izključijo druge bolezni . To pomeni, da opravijo več testov, da ugotovijo, kaj povzroča vaše simptome, in se prepričajo, da niso krive druge bolezni, preden zaključijo, da imate lupus. Nekateri testi, ki jih je mogoče uporabiti za to, so:

• Krvne preiskave: S temi preiskavami preverite, kako deluje vaš imunski sistem, ali imate okužbe, stanja, kot je anemija, ali nizko število krvnih celic.
• Analiza urina: To pomaga preveriti vaš urin za znake okužbe ali drugih zdravstvenih stanj.
• Test protijedrnih protiteles (ANA): Ta test odkriva protitelesa. Protitelesa so beljakovinski označevalci, ki kažejo na zgodovino boja našega telesa z boleznimi. Mnogi ljudje z lupusom imajo visoke ravni teh ANA protiteles. To kaže, da je imunski sistem prekomerno aktiven.
• Biopsija kože ali ledvic: Včasih se iz kože ali ledvice odvzame majhen košček tkiva in se pregleda pod mikroskopom, da se ugotovi, ali ga je imunski sistem poškodoval.

Kakšna so zdravljenja lupusa?

Zdravnik vam bo priporočil zdravljenje lupusa za nadzor in obvladovanje simptomov . Glavni cilji so:

• Zmanjšanje poškodb telesnih organov.
• Zmanjšanje vpliva lupusa na vaše vsakdanje življenje.
• Preprečevanje izbruhov.
• Zmanjšanje resnosti simptomov v obdobjih hudega poslabšanja.

Mnogi bolniki z lupusom potrebujejo kombinacijo več zdravil.Morda boste potrebovali nekatera od naslednjih zdravil:

• Hidroksiklorokin: To je zdravilo iz razreda, imenovanega protirevmatična zdravila, ki spreminjajo bolezen (DMARD). Pomaga lajšati simptome lupusa in nadzorovati napredovanje bolezni.
• Nesteroidna protivnetna zdravila (NSAID): To so zdravila brez recepta, ki zmanjšujejo bolečino in vnetje (otekanje). Zdravnik vam bo povedal, katera vrsta NSAID je prava za vas in kako dolgo jih morate jemati. Teh zdravil ne jemljite več kot 10 dni naenkrat brez zdravnikovega nasveta.
• Kortikosteroidi: To so močna zdravila, ki jih predpiše zdravnik za zmanjšanje vnetja. Prednizon je kortikosteroid, ki se pogosto uporablja za lupus. Lahko se dajejo v obliki tablet ali kot injekcija neposredno v sklep.
• Imunosupresivi: Ta zdravila delujejo tako, da zmanjšujejo in nadzorujejo aktivnost vašega imunskega sistema, kar pomaga preprečevati poškodbe tkiva in vnetja.

Poleg teh glavnih vrst zdravil boste morda potrebovali ločena zdravljenja za specifične simptome, ki jih imate, ali za druge zdravstvene težave, ki jih povzroča lupus (npr. anemija, visok krvni tlak, redčenje kosti).

Kaj lahko pričakujete, če imate lupus?

Lupus je vseživljenjsko (kronično) stanje . To pomeni, da se boste morali s simptomi lupusa spopadati in jih obvladovati vse življenje.

Lupus je zelo nepredvidljiv . To pomeni, da se lahko način, kako vas prizadene, občasno spreminja. Zato morate redno obiskovati zdravnika , da spremlja spremembe simptomov.

Ko se boste navajali na življenje z lupusom, boste morali sodelovati z ekipo zdravnikov . Vaš družinski zdravnik (izvajalec primarne zdravstvene oskrbe) vam bo priporočil specialiste, ki jih potrebujete. Najpogosteje boste obiskali revmatologa – zdravnika, specializiranega za diagnosticiranje in zdravljenje avtoimunskih bolezni. Drugi specialisti, ki jih boste potrebovali, bodo odvisni od vaših simptomov in njihovega vpliva na vaše telo.

Ali je lupus mogoče popolnoma ozdraviti?

Žal trenutno ni zdravila za lupus . Vendar pa vam lahko zdravnik pomaga najti kombinacijo zdravljenj, ki vam bo pomagala nadzorovati simptome in doseči obdobje remisije – obdobje, ko nimate simptomov ali jih imate zelo malo.

Ali se lahko lupus prepreči?

Ker strokovnjaki še vedno ne vedo natančno, kaj povzroča lupus, ga ni mogoče preprečiti . Če ima eden od staršev lupus, se o tveganju pogovorite z zdravnikom.

Kako preprečiti izbruhe lupusa?

Čeprav lupusa ni mogoče preprečiti, lahko storite več stvari, da zmanjšate in preprečite izbruhe. To vključuje izogibanje stvarem, ki poslabšajo vaše simptome.

• Izogibajte se izpostavljanju soncu: Pri nekaterih ljudeh lahko dolgotrajna izpostavljenost soncu poslabša simptome lupusa. Zato omejite čas, ki ga preživite na prostem v času največje sončne svetlobe (običajno med 10. in 16. uro). Če greste ven, nosite majice z dolgimi rokavi, klobuk in zaščitna oblačila. Uporabljajte kremo za sončenje z zaščitnim faktorjem vsaj 50 .
• Ostanite aktivni: Bolečine v sklepih lahko včasih otežijo gibanje ali vadbo. Vendar pa so nežno gibanje in vadba najboljši načini za zmanjšanje simptomov, kot sta bolečina in okorelost. Hoja, kolesarjenje, plavanje, joga in tai chi so dobri načini za gibanje telesa, ne da bi preveč obremenjevali sklepe. Posvetujte se z zdravnikom o vajah, ki so varne za vas.
• Dovolj spanca in skrbite za svoje duševno zdravje: Življenje z lupusom je lahko včasih stresno. Zadostna količina spanca (7–9 ur za odrasle) in zmanjšanje stresa lahko nekaterim ljudem pomagata preprečiti izbruhe. Psiholog ali drug svetovalec za duševno zdravje vam lahko pomaga razviti mehanizme spoprijemanja.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Če se pojavijo kakršni koli novi simptomi ali če menite, da se vaši simptomi spreminjajo, nemudoma obiščite zdravnika. Že majhne spremembe simptomov so lahko pomembne.

Če menite, da vaše trenutno zdravljenje ne nadzoruje simptomov lupusa, obvestite svojega zdravnika . Če se vam simptomi poslabšajo ali če se pogosteje pojavljajo, obvestite svojega zdravnika. Zdravnik vam lahko po potrebi pomaga prilagoditi zdravljenje.

V nujnih primerih, torej če opazite takšne simptome, nemudoma pojdite v bolnišnico ali pokličite 1990:

• Če ne morete dihati.
• Če je prisotna huda bolečina.
• Če menite, da imate simptome srčnega napada.

Katera vprašanja naj zastavim svojemu zdravniku?

Ko obiščete zdravnika, je dobro, da postavite vprašanja, kot so ta:

• Ali imam lupus ali kakšno drugo avtoimunsko bolezen?
• Kakšna zdravila potrebujem?
• Kako pogosto naj vas vidim (`nadaljnji pregledi`)?
• Ali bom moral obiskati še druge specialiste?
• Ali mi lahko poveste o podpornih skupinah ali drugih službah za duševno zdravje, ki bi mi lahko pomagale?

Na koncu, kaj si je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

Lupus je lahko včasih frustrirajoče in izčrpavajoče stanje. Živeti z bolečino, vnetjem in nelagodjem po vsem telesu ni lahko. Vendar ne pozabite ceniti sebe . Življenje s kronično boleznijo je težko delo, zato si zaslužite priznanje za trud, ki ga vsak dan vlagate v obvladovanje simptomov.

Če menite, da bi bilo koristno, če bi se z nekom pogovorili o svojih mislih in občutkih, se posvetujte z zdravnikom o storitvah za duševno zdravje in podpornih skupinah.

Ne bojte se pogovoriti z zdravnikom in postavljati vprašanj. Že majhne spremembe v vaših simptomih so lahko znak, da lupus na vas vpliva drugače. Ne pozabite, če menite, da z vašim telesom nekaj ni v redu, ste vi najboljši sodnik.

Lupus , sistemski eritemski lupus, avtoimunske bolezni, bolečine v sklepih, kožni izpuščaji, zdravljenje lupusa, simptomi lupusa