Je bela snov vašega otroka poškodovana? Pogovorimo se o periventrikularni levkomalaciji (PVL)

Če se je vaš otrok rodil prezgodaj ali če imate kakršne koli razvojne zamude, je to za vas zelo pomembno. Včasih so lahko pri dojenčkih poškodovana majhna področja možganov. To je stanje, imenovano periventrikularna levkomalacija ali na kratko PVL . Naj vas to ne vznemirja, pogovorimo se o tem podrobneje.

Kaj je PVL? Razumimo preprosto.

V redu, poglejmo, kaj je PVL (periventrikularna levkomalacija) preprosto. Veste, naši možgani so zelo kompleksen, neverjeten organ. Imajo različne dele. Eden od pomembnih delov je "bela snov" . To je kot "žični" sistem v naših možganih. Možganske celice, torej živčne celice (nevroni) , komunicirajo med seboj in od možganov do hrbtenjače ter si izmenjujejo informacije prek tega "žičnega" sistema, torej (bele snovi) .

Če ima vaš dojenček periventrikularno levkomalacijo, to pomeni, da je del te bele snovi poškodovan. Ta poškodba lahko povzroči razvojne zamude v otrokovih motoričnih sposobnostih, s katerimi nadzoruje svoje telo, pa tudi v intelektualnih sposobnostih, s katerimi razmišlja in razume stvari. Poleg tega so dojenčki s to boleznijo tudi bolj izpostavljeni tveganju za razvoj stanja, imenovanega cerebralna paraliza .

Razčlenimo in razumejmo to dolgo ime "periventrikularna levkomalacija". Potem bo bolj jasno:

• 'Peri' pomeni 'okoli' ali 'obdaja'.
• „Ventrikularni“ se nanaša na tekočino napolnjene votline v možganih. Tem ventriklom pravimo tudi ventrikli .
• 'Leuko' pomeni 'bel'. To se nanaša na belo snov v možganih.
• Malacija je nenormalno »mehčanje« tkiv, ki se pojavi, ko je tkivo poškodovano. Zdravniki lahko to opazijo s preiskavami.

Torej, preprosto povedano, periventrikularna levkomalacija je poškodba bele snovi okoli prekatov v možganih vašega otroka, zaradi česar se zmehčajo.

Dojenčki, rojeni pred 32. tednom nosečnosti ali zelo prezgodaj, imajo največje tveganje za razvoj PVL. To tveganje se povečuje s krajšo gestacijsko starostjo, pri kateri se rodijo, ali s tem, kako zgodaj se rodijo.

Če se je vaš otrok rodil prezgodaj, razumem, da imate v mislih tisoč vprašanj in strahov. Verjetno imate veliko misli o zdravju in prihodnosti svojega otroka. Vendar ne pozabite, da je zdravniška ekipa vašega otroka vedno na voljo, da vam pomaga razumeti to situacijo ter da vam in vaši družini pomaga in vas vodi.

Kakšni so simptomi PVL pri dojenčku?

Običajno je težko takoj ugotoviti, ali ima dojenček PVL, samo na pogled. To pomeni, da morda ni očitnih zunanjih znakov . Vendar pa lahko PVL sčasoma povzroči enega ali več naslednjih simptomov. Pomembno je biti pozoren nanje:

• Motorične zamude: Težave pri sedenju, plazenju, hoji ali pravilni uporabi okončin. Na primer, nekateri dojenčki lahko počasneje pravilno držijo vrat ali pa se počasneje prevračajo ali sedejo kot drugi dojenčki.
• Kognitivne zamude / (intelektualna invalidnost): Pomanjkanje razumevanja in učnih sposobnosti. To lahko vključuje stvari, kot so zamuda pri izgovarjanju besed ali težave pri razumevanju preprostih navodil.
• Težave z ravnotežjem: Težave z ohranjanjem ravnotežja.
• Okvare vida in sluha.
• Spastična kvadriplegija (okorelost vseh štirih okončin, natančneje težave pri upogibanju ali iztegovanju) ali diplegija ( okorelost samo dveh nog) – to so lahko tudi simptomi cerebralne paralize .

Ti simptomi običajno postanejo očitni do 2. leta starosti. Ne smemo pozabiti, da se PVL razlikuje od dojenčka do dojenčka. Ne prizadene vseh na enak način.

Kateri so vzroki za PVL?

Glavni vzrok za PVL je, ko otrokovi možgani ne dobijo dovolj krvi ali kisika , bodisi pred bodisi po rojstvu. Pomislite, naše možganske celice potrebujejo kisik in hranila za življenje in delovanje. Ko ti niso pravilno oskrbljeni, so te celice poškodovane.

Kot smo že omenili, so dojenčki , ki se rodijo prezgodaj (nedonošenčki) ali tisti, ki se rodijo majhni za gestacijsko starost (majhni za gestacijsko starost), najbolj ogroženi. To je zato, ker se njihovi možgani še razvijajo, zaradi česar so zelo krhki. Zato so bolj dovzetni za poškodbe.

Nekatere druge stvari, ki so lahko povezane s PVL, vključujejo:

• Krvavitev v možgane (intraventrikularna krvavitev) .
• Prezgodnja ruptura amnijske vrečke med nosečnostjo.
• Okužba maternice med nosečnostjo.

Kako zdravniki diagnosticirajo PVL?

Če se vaš otrok rodi prezgodaj, bodo zdravniki v prvih nekaj dneh in tednih otrokovega življenja opravili nekaj posebnih presejalnih testov.To se naredi za zgodnje odkrivanje morebitnih poškodb možganov. Včasih se testi morda ne opravijo, dokler otrok ne pokaže znakov stanja, kot so razvojne zamude.

Obstaja več testov, ki lahko natančno diagnosticirajo PVL:

• Slikanje z magnetno resonanco (MRI) možganov: Slikanje z magnetno resonanco (MRI) lahko posname zelo jasne in podrobne slike možganov vašega dojenčka. S tem lahko odkrijemo vzorce poškodb bele snovi možganov, kar je skladno s PVL.
• Ultrazvok glave: Ultrazvok uporablja zvočne valove za ustvarjanje slik telesnih tkiv. To je tudi metoda, ki se uporablja za diagnosticiranje PVL. Če ima vaš otrok PVL, lahko ultrazvok pokaže spremembe v beli snovi možganov.

Kakšna so zdravljenja za PVL?

Trenutno ni neposrednega zdravljenja ali zdravila za PVL. Poškodba možganov, ki jo povzroči PVL, je trajna . Vendar ne skrbite. Obstajajo različne terapije , ki lahko pomagajo nadzorovati simptome vašega dojenčka in izboljšati kakovost njegovega življenja . Te lahko vašemu dojenčku prinesejo veliko olajšanja. Te lahko vključujejo:

• Fizioterapija: To pomaga vašemu otroku izboljšati gibanje oziroma nadzor nad telesom. To vključuje tako finomotorične sposobnosti (kot so držanje svinčnika, zapenjanje gumbov, zavezovanje vezalk) kot tudi grobe motorične sposobnosti (kot so sedenje, klečanje, hoja in tek). Predstavljajte si, kako močan je lahko otrok, če tovrstno terapijo prejema že od zgodnjega otroštva!
• Delovna terapija: Ta pomaga otroku, da se nauči novih načinov samostojnega opravljanja vsakodnevnih opravil, kot sta uživanje pribora in oblačenje. To je zelo pomembno za povečanje otrokove neodvisnosti .
• Logopedska terapija: Če ima vaš otrok težave z govorjenjem ali komunikacijo z drugimi, mu lahko ta terapija pomaga. Pomaga lahko pri stvareh, kot so izgovorjava, tvorba stavkov in razumevanje.
• Pomožne naprave: Pomožne naprave, kot so invalidski vozički, hodulje in bergle, lahko pomagajo povečati otrokovo mobilnost oziroma sposobnost gibanja. Te lahko otroku pomagajo, da veliko stvari počne sam.
• Zdravila: Nekatera zdravila lahko povzročijo mišično spastičnost.Pomagajo lahko pri obvladovanju simptomov, kot je epilepsija, ali pri obvladovanju drugih zdravstvenih stanj (npr. epilepsije), ki jih ima vaš otrok. Uporabljati jih je treba le po nasvetu zdravnika.
• Socialne storitve in izobraževalna podpora: Vaš otrok bo morda potreboval dodatno podporo pri šolskem delu ali drugih vidikih vsakdanjega življenja. Socialni delavci, strokovnjaki za izobraževanje in drugi strokovnjaki lahko nudijo tovrstne podporne storitve in pomoč.

Najpomembneje je, da se vse to stori zato, da bi otrok živel čim boljše, udobnejše in srečnejše življenje.

Ali lahko preprečimo PVL?

Pravzaprav ne morete storiti ničesar, da bi neposredno preprečili PVL. Glavni cilj je poskusiti preprečiti prezgodnji porod . To je zato, ker je prezgodnji porod glavni dejavnik tveganja za PVL. Če obstaja tveganje za prezgodnji porod, lahko obisk centra s specializiranimi zdravstvenimi ustanovami za prezgodnje porode do neke mere pomaga preprečiti to stanje.

Čeprav prezgodnjega poroda ni vedno mogoče preprečiti, lahko tveganje zmanjšate z naslednjimi koraki med nosečnostjo:

• Za redno predporodno oskrbo , torej obiskujte klinike in zdravnike.
• Obvladujte svoje zdravstvene težave, kot so sladkorna bolezen , visok krvni tlak ali depresija .
• Popolnoma se izogibajte kajenju, alkoholu ali uporabi drugih drog.
• Jejte hranljivo hrano .
• Med nosečnostjo pridobite težo na zdrav način.
• Zaščitite se pred okužbami, ki lahko škodujejo vam in vašemu nerojenemu otroku.
• Poskusite čim bolj zmanjšati stres in ostati sproščeni.

Če ima moj otrok PVL, kaj lahko pričakujem v prihodnosti?

Vsi otroci s PVL niso prizadeti na enak način. To pomeni, da se lahko en otrok zelo razlikuje od drugega . Prognoza/napoved za otroka je odvisna od več dejavnikov. Na primer od resnosti možganske poškodbe in drugih zdravstvenih težav, ki jih ima otrok.

Nekateri otroci imajo lahko zelo blage simptome ali pa jih sploh nimajo. Lahko živijo normalno življenje. Drugi pa imajo lahko znatne telesne in/ali intelektualne motnje . Zdravnik vam bo lahko dal nekaj predstave o naravi poškodb, ki jih je utrpel vaš otrok, in o tem, kako lahko to vpliva na njegov razvoj.

Samo pomislite, včasih se otrok v mladosti zdi velik problem, a s pravilnim zdravljenjem se lahko znajde v veliko boljšem položaju, kar je v njegovem interesu. Zato ne obupajte.

Nemogoče je natančno napovedati, kako bo vaš otrok prizadet. Najboljše, kar lahko storite, je, da se pogovorite s strokovnjaki , ki raziskujejo in zdravijo PVL. Ko bo vaš otrok starejši, mu bo zelo koristila pomoč ekipe strokovnjakov , ki lahko zdravljenje prilagodijo njegovim potrebam.

Kakšna je pričakovana življenjska doba osebe s PVL?

To skrbi veliko staršev. Pri večini dojenčkov s PVL lahko pričakujemo polno življenje . Če pa ima vaš dojenček hudo poškodbo možganov ali druge resne zdravstvene težave , je lahko njegova pričakovana življenjska doba nekoliko krajša. Nekateri dejavniki, ki lahko vplivajo na njihovo pričakovano življenjsko dobo, vključujejo:

• Težave pri prehranjevanju in pitju.
• Nezmožnost premikanja telesa ali težave z mobilnostjo.
• Težave z dihanjem.

To ne prizadene vseh, vendar je dobro biti pozoren na takšne stvari. O tem se posvetujte s svojim zdravnikom.

Torej, poglejmo si nekaj stvari, ki si jih moramo zapomniti iz tega? (Sporočilo za domov)

Mati ali oče doživljata toliko čustev med rojstvom otroka in po njem, kajne? Še posebej, če se otrok rodi prezgodaj ali mora biti na oddelku za intenzivno nego novorojenčkov (NICU) , je breme, ki ga takrat čutite, težko opisati z besedami. Ko potem dneve in tedne preživite z zdravniki in preiskavami, se boste morda morali spopasti z več, kot ste mislili, da je mogoče. Morda se boste počutili, kot da je vse ušlo izpod nadzora, in morda boste celo krivili sebe.

Vendar pa pri tem stanju, imenovanem periventrikularna levkomalacija (PVL) , ni nikogar, ki bi ga lahko krivili . Niti raziskovalci ne vedo natančno, kaj ga povzroča. Pomembno je tudi, da PVL vsakega otroka prizadene drugače . Zato je pomembno tesno sodelovati z otrokovo zdravniško ekipo , da mu zagotovite najboljšo zdravstveno oskrbo, nasvete in podporo med odraščanjem.

Ne pozabite, da na tej poti niste sami. Vaši zdravniki, medicinske sestre, terapevti, pa tudi vaša družina in prijatelji so vsi tam, da vas podprejo.

Prav tako je zelo pomembno, da skrbite zase . Šele ko ste močni in zdravi, lahko dobro skrbite za svojega otroka. Kadar koli se počutite slabo, se pogovorite z nekom, ki mu zaupate. Po potrebi ne oklevajte in poiščite svetovanje. Predanost, ki jo izkažete svojemu otroku, je neprecenljiva.

`Periventrikularna levkomalacija, PVL, poškodba možganov, prezgodnji porod, razvojne zamude, cerebralna paraliza, zdravje otrok