Ali se vam vrti, ko vstanete? Bi lahko šlo za čisto avtonomno odpoved (PAF)?

Vsi se kdaj pa kdaj počutimo omotično ali vrtoglavo, ko vstanemo s stola ali postelje. Večinoma mine v nekaj sekundah. Če pa se vam to dogaja pogosto ali če imate občutek, da boste omedleli in padli, to morda ni normalno. Danes bomo govorili o redkem stanju, ki povzroča te simptome. To je čista avtonomna odpoved ali na kratko PAF.

Preprosto povedano, kaj je čista avtonomna odpoved (PAF)?

Pomislite, v našem telesu se veliko procesov odvija samodejno, brez našega nadzora. Na primer dihanje, srčni utrip, prebava, uravnavanje telesne temperature in uravnavanje krvnega tlaka. Vse to nadzira naš avtonomni živčni sistem. Je kot sistem »avtopilota« v našem telesu.

Čista avtonomna odpoved (PAF) je redko nevrološko stanje, ki sčasoma postopoma slabi delovanje avtonomnega živčnega sistema. Glavna stvar, ki se v tem primeru zgodi, je, da se vam ob nenadnem vstajanju iz sedečega ali ležečega položaja krvni tlak znatno zniža . V medicini to imenujemo ortostatska hipotenzija . Vendar to ni edina težava, PAF lahko povzroči številne druge težave.

To stanje se najpogosteje pojavlja pri odraslih med 40. in 60. letom starosti. V preteklosti so to bolezen imenovali tudi Bradbury-Egglestonov sindrom.

Kakšni so simptomi bolezni PAF?

Kot smo že omenili, je najpogostejši in glavni simptom omotica in omedlevica pri vstajanju (ortostatska hipotenzija). Ker pa ta avtonomni živčni sistem nadzoruje številne organe v našem telesu, simptomi niso omejeni na enega.

Poglejmo, katere druge simptome lahko povzroči PAF.

Poleg tega lahko približno polovica ljudi s PAF doživi tudi blago anemijo.

Kaj je razlog za nastanek PAF?

Glavni vzrok za to je bilo ugotovljeno nenormalno kopičenje beljakovine, imenovane alfa-sinuklein, v naših avtonomnih živčnih celicah. Tako kot umazanija, ki zamaši cev, je tudi ta beljakovina, ko se kopiči v živčnih celicah, oslabljena.

Ta beljakovina se odlaga v živčnih snopih (avtonomnih ganglijih) na obeh straneh hrbtenjače ali v bližini organov. Sčasoma se število teh živčnih celic zmanjša in delovanje avtonomnega sistema je moteno. Najpomembneje pa je, da pri PAF niso poškodovani niti možgani niti hrbtenjača . Zato ne vpliva na stvari, kot sta spomin in sposobnost mišljenja.

Raziskovalci še vedno nimajo jasne predstave o tem, zakaj se ta beljakovina odlaga na tak način.

Povezava z drugimi boleznimi

Pomembno je vedeti nekaj. Ista beljakovina, alfa-sinuklein, se kopiči v možganih pri boleznih, kot so Parkinsonova bolezen, multipla sistemska atrofija in Lewyjeva telesca. Torej imajo nekateri ljudje s PAF (ne vsi) možnost, da sčasoma razvijejo eno od teh bolezni. O tem vas bo obvestil vaš zdravnik.

Kako diagnosticirati to bolezen?

Diagnosticiranje PAF je nekoliko zapleten postopek, saj bodo zdravniki najprej izključili druga stanja, ki bi lahko povzročala vaše simptome, zlasti padec krvnega tlaka, ko vstanete.

Diagnostični postopek lahko vključuje:

• Pazljivo postavljanje vprašanj o vaših simptomih in zdravstveni anamnezi.
• Popoln fizični pregled in nevrološki pregled.

Po tem se lahko priporoči več posebnih testov za potrditev bolezni.

Toliko preiskav je lahko izjemno zahtevno, vendar lahko le z natančno diagnozo bolezni ustvarimo najboljši načrt zdravljenja za vas.

Kakšna so zdravljenja za PAF?

Za to še ni zdravila. Vendar ne skrbite. Obstaja veliko stvari, ki jih lahko storite, da obvladujete simptome in živite normalno življenje. Vaš zdravnik in zdravniška ekipa bosta sodelovala z vami pri razvoju načrta zdravljenja, ki je posebej za vas.

Nadzor ortostatske hipotenzije (nizek krvni tlak pri vstajanju)

To je glavna težava. Za to obstajajo tako nefarmakološka zdravljenja kot tudi zdravila.

• Pri menjavi položaja bodite previdni: Ko vstajate iz ležečega ali sedečega položaja, to počnite zelo počasi . Ne vstajte nenadoma.
• Voda in sol: Zdravnik vam lahko priporoči pitje približno 3 litrov vode na dan. Morda vam bo tudi svetoval, da hrani dodate malo več soli.
• Priprava postelje: Spite z dvignjenim vzglavjem postelje za približno 10-15 cm. Tako ne boste občutili večje razlike v krvnem tlaku, ko vstanete.
• Kompresijska oblačila: Nošenje posebnih tesnih nogavic (kompresijskih oblačil), ki segajo do pasu ali stegen, pomaga zmanjšati zastajanje krvi v nogah in ohranjati stabilen krvni tlak.
• Poleg tega zdravnik priporoča tudi specifična zdravila, ki zvišujejo krvni tlak.

Težave z odvajanjem blata in uriniranjem

• Za zaprtje: Lahko jeste hrano z veliko vlakninami (zelenjava, sadje, riževi otrobi) in uporabljate mehčalce blata.
• Za težave z uriniranjem: Če imate težave z uriniranjem, boste morda morali uporabiti kateter. Če ne morete nadzorovati urina, obstajajo posebna zdravila (kot sta oksibutin, mirabegron).

Spolna nemorala

Čeprav obstajajo zdravila za to, kot sta sildenafil ali tadalafil, lahko ta zdravila povečajo tveganje za ortostatsko hipotenzijo. Zato se o tem odkrito pogovorite s svojim zdravnikom in jih uporabljajte le po njegovem nasvetu.

Kaj se bo v prihodnosti zgodilo z nekom s to boleznijo?

Težko je dati en sam odgovor o prihodnosti nekoga, ki živi s to boleznijo, saj se razlikuje od osebe do osebe.

PAF je progresivna bolezen. Vendar se pri mnogih ljudeh pojavlja zelo počasi, skozi leta, celo desetletja. Nekatere študije so pokazale, da je povprečna pričakovana življenjska doba po diagnozi PAF približno 12,5 let. Vendar je to le povprečje in se lahko zelo razlikuje glede na vaše simptome in zdravje. Zato se ne obremenjujte preveč s temi številkami.

Če imate PAF, je pomembno, da redno obiskujete zdravnika , da se prepričate, ali vaše zdravljenje deluje in kako vaše stanje napreduje. Če se pojavijo simptomi Parkinsonove bolezni (kot so tremor, težave s hojo), morate o tem nemudoma obvestiti svojega zdravnika.