E te fia iloa e uiga i le ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), o se faʻamaʻi e aʻafia ai lou tino?

E te lagona ea i nisi taimi ua e valea, ua leai se lagona o ou vae, pe ua le manino au upu pe a e tautala? O mea masani ia. Ae ui i lea, e seasea lava, e mafai ona avea ma faailoga o se mea e sili atu ona ogaoga. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e fai si faigata, ae e taua tele le nofouta i ai. O le ALS lea, poʻo le Amyotrophic Lateral Sclerosis .

O le ā le ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)? Se'i o tatou malamalama faigofie lava i ai!

Mafaufau i lou faiʻai ma le uaea o le tuasivi (le uaea o neula i totonu o lou tuasivi) o le iunite autū lea e pulea ai se komepiuta. O nei mea ia e pulea mea uma i lou tino. I totonu o lenei faiga, e iai ituaiga faapitoa o sela e taʻua o 'neurons' . Latou te galulue e pei o ni avefeʻau laiti. O nei sela o neula e feaveaʻi feʻau mai le faiʻai i o tatou vae ma maso, ma taʻu atu ia i latou e fai lenei mea.

O lenei la, i lenei faʻamaʻi e taʻua o le ALS, o le mea e tupu o le faʻaleagaina lea o sela o neula (`neurons`) na e taʻua . Ae maise lava, o sela o neula e pulea ai gaioiga a o tatou tino o le autu lea o loʻo taulaʻi i ai iinei. E peiseaī e le mafai e na avefeʻau ona faia a latou galuega. O le ā la le mea e tupu? O feʻau e sau mai le faiʻai e le oʻo atu i maso i se auala saʻo. E faasolosolo malie lava ona faʻateteleina lenei tulaga.

I le taimi muamua, atonu e te lagona sina vaivai i ou vae, e peiseaī o loo tetete ou maso (`muscle twitching`) . Atonu e faigata ia te oe ona savali na o oe, aapa atu e sii se mea, lamuina meaʻai, pe tautala manino. I le aluga o taimi, ona o le le faaaogaina, e amata ona pala maso (`atrophy`) . E pei o se masini e le faaaogaina ma e pala. Mulimuli ane, o lenei tulaga e mafai ona aafia ai lou manava. O nisi taimi e mafai ona lamatia ai le ola.

Atonu ua e faalogo i le faamai o Lou Gehrig . O le uiga tonu lava lea o le ALS. O Lou Gehrig o se tagata taalo pesipolo lauiloa tele i le vaitau o le 1920 ma le 1930. Sa maua foi o ia i lenei faamai.

E oo lava i se atunuu e pei o Amerika, o fuainumera o loʻo faʻaalia ai e tusa ma le 5,000 tagata e faʻatoʻā maua i le ALS i tausaga taʻitasi. O lea la, e ui e le o se mea masani tele lenei, ae e tatau ona manatu o se tulaga e mafai ona aʻafia ai soʻo se tasi.

E leai se fofo mo lenei mea i le taimi nei . Ae aua le popole. O loʻo faʻaleleia atili auala e togafitia ai i lea aso ma lea aso. Faatasi ai ma le tuʻufaʻatasiga saʻo o togafitiga, e mafai ona pulea le vave o le salalau o le faʻamaʻi ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga i se tulaga tele.

E lua ituaiga autū o le ALS.

E mafai ona vaevaeina le ALS i ni vaega tetele se lua e faʻatatau i le auala e atiaʻe ai:

1. ALS e le masani ai: O le ituaiga sili ona taatele lea.E tusa ma le 90% o gasegase ALS e aofia i lenei vaega. E na'o se mea e tupu fa'afuase'i lava. O lona uiga e le o se mea e tupu fa'ale-tu'ufa'asolo mai. E faigata ona ta'u tonu le mafua'aga e tupu ai.

2. Familial ALS: E seasea tupu lenei mea, e tusa ma le 10% o mataupu. E mafua mai i suiga tau kenera . O lona uiga o le tulaga e mafua mai i se faaletonu i kenera na maua mai le tina po o le tama.

O a ni fa'ailoga o le ALS? Se'i o tatou va'ai i ai.

E mafai ona eseese teisi fa'ailoga o le ALS mai lea tagata i lea tagata, ma e suia i le aluga o taimi. I le amataga, o nisi fa'ailoga e ono matuā lē iloa lava ma e toetoe lava a lē iloa.

• Vaivai maso i lima, vae, ma le ua: Lagona e pei ua e le o ola. Faigata ona si'i pe uu se mea.
• Ma'i maso: O le fa'ama'i fa'afuase'i ma le tiga o maso.
• Lagona o le tetete i maso o lima, vae, tau'au ma/po'o le laulaufaiva: e peiseaī o lo'o i ai se tetete la'itiiti e sau mai totonu.
• Ma'a'a maso ('spasticity'): O se lagona o le ma'a'a, e pei o se vae ma'a'a ma laupapa, e peiseaī e faigata ona punou pe fa'asa'o.
• Faigata i le tautala: Le lelei o le tautala, faigata ona faaleo sa'o upu, ma suiga i le leo.
• Faigata ona folo pe tafe soo le fa'asuāvai.
• Lagona le vaivai i taimi uma (five).
• Faigata ona foloina mea'ai po'o le vai (dysphagia): O se lagona e pei ua pipii mea'ai pe faigata fo'i ona folo.
• O le pa faafuaseʻi o lagona, e pei o le 'ata poʻo le tagi, e le mafai ona pulea: Atonu e te tagi e aunoa ma le lagona o le faʻanoanoa, pe atonu foʻi e te 'ata e aunoa ma se mafuaʻaga. E taʻua foʻi lea o le 'Pseudobulbar affect' i faʻaupuga faafomaʻi.

I le amataga o le faʻamaʻi, o faʻailoga e masani ona iloa o le vaivai ma le maʻaʻa o lima ma vae, faigata ona tautala, ma le faigata ona folo. E mafai ona faigata ai ona faia galuega i aso uma e pei o le tusitusi ma le 'ai. I le aluga o taimi, e masani ona salalau atu nei faʻailoga i le tino atoa. Peitaʻi, o le vave o le alualu i luma o nei faʻailoga e eseese mai lea tagata i lea tagata.

A o faateteleina faʻailoga , e ono faigata ai ona manava, tu, pe savali. Atonu foi e te lagona le paʻu faʻafuaseʻi o lou mamafa. Afai e te maua nei faʻailoga ma foliga mai ua faateteleina, ia mautinoa e vaʻai se fomaʻi . Afai e faigata ona e manava , o se faʻalavelave faʻafuaseʻi ma e tatau ona e alu loa i le falemaʻi.

Aiseā e tupu ai lenei faʻamaʻi e taʻua o le ALS? O le ā le māfuaʻaga?

O le mea moni, e leʻi iloa tonu e le au suʻesuʻe le mafuaʻaga o le ALS, ae latou te talitonu atonu o se tuʻufaʻatasiga o mea taua.

• Fa'asolopito o le tino:Ua tatou talanoa muamua e uiga i le ALS tuufaasolo. O lea la, o nisi o suiga o kenera e aofia ai. O nei suiga o kenera e vaaia i le tusa ma le 70% o gasegase ALS tuufaasolo ma le va o le 5% ma le 10% o gasegase ALS e seasea maua. Ae maise lava, o suiga i kenera `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` ma le `FUS` o mea ia e sili ona lipotia soo. E silia ma le 40 kenera ua maua e fesoʻotaʻi ma lenei mea.
• Mea tau si'osi'omaga: O nisi taimi e manatu ai o mea oona (e pei o le apamemea po'o le mercury ), nisi siama, po'o manu'a i le tino e iai sona sao, ae o lo'o fa'aauau pea ona su'esu'eina nei mea.

O le mea ua mafai e le au suʻesuʻe ona faʻamaonia o le faʻamaʻi e faʻaleagaina ai o tatou neula faʻagaoioi . O nei neula faʻagaoioi o sela neula ia e pulea ai mea tatou te faia ma le iloa, e pei o le tautala, lamuina o meaʻai, faʻagaoioi o tatou vae ma lima, ma le mānava.

Se'i faapea o lou fai'ai ma maso e iai se fesoota'iga e pei o se laina telefoni. E auina atu e sela o neula ni savali i maso e ala i lenei laina, e ta'u atu ia i latou e fai lenei mea, e fai lena mea. I le ALS, e fa'api'opi'o le fa'ailo i luga o lenei laina telefoni . E pei o le leiloa o le taliina i luga o se telefoni. E motusia savali mai le fai'ai i maso, e le o'o mai ma le manino. Mulimuli ane, e leiloa atoa lenei fesoota'iga, e pei ua motusia le telefoni. Ona le mafai lea e na sela o neula ona auina atu ni savali fou. O le mafua'aga lea e te maua ai na fa'ailoga na ou ta'ua muamua.

O se fa'ama'i tu'ufa'asolo ea le ALS?

O nisi ituaiga o ALS e mafua mai i le tupuaga, o lona uiga e mafai ona tuufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga. Atonu e te mautofi i suiga tau tupuaga e mafua ai le ALS mai ou matua. Peita'i, o lenei ituaiga o ALS ('ALS mautofi') e le o se mea masani tele . O le tele o taimi, e tutupu faafuase'i suiga tau tupuaga, o lona uiga e mafai ona tutupu tusa lava pe leai se tasi o lou aiga na maua muamua i le tulaga.

O ai e sili atu le lamatia i le maua i le ALS?

E ui e mafai e so'o se tasi ona maua i le ALS, ae ua iloa ai o nisi tagata e maualuga atu teisi le lamatiaga nai lo isi.

• Tausaga: O tagata i le va o le 55 ma le 75 tausaga e sili atu ona ono aʻafia i faʻailoga.
• Lanu ma le aganuu: O faʻamaumauga o loʻo faʻaalia ai e sili atu ona ono aʻafia tagata papaʻe (e lē o ni Sipaniolo) i le ALS.
• Itupa: I le vaega o tausaga e i lalo ifo o le 55 tausaga, e sili atu ona ono maua alii i lenei faʻamaʻi nai lo tamaitai.
• Veterani: O nisi suʻesuʻega o loʻo fautua mai ai atonu e maualuga teisi atu le lamatiaga o tagata o loʻo auauna i le militeri. E talitonu saienitisi atonu e mafua lenei mea ona o le aʻafia i mea tau siʻosiʻomaga (e pei o mea oona poʻo vailaʻau faʻasaina).) po'o fa'alavelave fa'aletino e tutupu i le taimi o galuega.

O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le ALS?

A o faasolo ina ogaoga faailoga o lenei faamai, e faanoanoa, e mafai ona faapuupuuina le taimi e ola ai . O le aoaoina e uiga i lenei faamai ma le taulimaina i aso taitasi e mafai ona faigata tele i le mafaufau. Atonu e te lagona le lofituina, leiloa, leai se faamoemoe, ma le atuatuvale. O se taunuuga, o le toatele o tagata ua maua i le ALS e aafia foi i faafitauli o le soifua maloloina o le mafaufau e pei o le atuatuvale ma le popole .

E tele foma'i ma tausima'i e mafai ona fesoasoani ia te oe e tausia lou soifua maloloina faaletino. Ae e taua fo'i le tausia o lou soifua maloloina faalemafaufau . Afai e te mana'omia se fesoasoani, talanoa i lau 'au foma'i po'o se faufautua mo le soifua maloloina o le mafaufau .

E faʻapefea ona saʻo le suʻesuʻega a fomaʻi i le ALS?

O le a muamua su'esu'eina oe e se foma'i fa'aletino ('su'ega fa'aletino') , ona faia lea o se 'su'ega fa'alemafaufau' . E le gata i lea, e tele isi su'ega e faia e iloa ai pe o iai sou ALS.

E lē mafai ona e iloa loa ua e maua i le ALS. Atonu e manaʻomia ona e vaʻai i lau fomaʻi i ni nai taimi, pe atonu foʻi e te manaʻomia ona vaʻai i ni fomaʻi faapitoa. O le a faʻatonuina e lau fomaʻi ni suʻega eseese e suʻesuʻe atili ai ou faʻailoga ma vaʻai pe faʻapefea ona aʻafia ai lou tino. E tele isi faʻamaʻi e tutusa o latou faʻailoga ma le ALS. O le mea lea, e taua tele le faia o nei suʻega eseese uma ina ia maua ai se faʻamaoniga saʻo .

O a suega e faʻaaogaina e iloa ai le ALS?

Ina ia faʻamaonia le faʻamaʻi, atonu e manaʻomia ona e faia ni nai suʻega, e pei o:

• Su'ega toto: Ina ia mautinoa e leai ni isi fa'afitauli fa'afoma'i.
• Su'ega o le mimi: E faia fo'i nei mea e fa'amaonia ai le i ai o isi mafua'aga.
• Electromyogram (EMG): E fa'aaoga lea e siaki ai le galuega a maso. E siaki ai pe o auina atu savali mai neula i maso i se auala sa'o.
• Su'esu'ega o le fa'agasologa o neula: O lenei su'ega e su'e ai le lelei e mafai ai e neula ona auina atu fa'ailo.
• Magnetic Resonance Imaging (MRI): O lenei faiga e pu'eina ai ata o lou fai'ai po'o le ua'i tuasivi e va'ai pe iai se fa'aleagaina. E mafai fo'i ona siaki pe iai isi tulaga (e pei o se tumo) o lo'o mafua ai fa'ailoga.

O a togafitiga mo le ALS? E ui e leai se fofo, ae pe iai se mapusaga?

E fa'anoanoa, e leai se togafitiga e mafai ona toe fa'aleleia ai le fa'aleagaina o sela o neula e mafua mai i le ALS. Ae aua le popole. E mafai e togafitiga ona fa'agesegese ai le alualu i luma o fa'ailoga ma fesoasoani ia te oe e te lagona le to'a e pei ona mafai ai.

E mafai e lau fomaʻi ona fautuaina togafitiga e pei o:

• O vaila'au
• Auala eseese e togafitia ai po'o polokalame toe fa'aleleia
• Lagolago taumafa
• Lagolago mo faigata o le manava

A o faasolo ina alualu i luma le faʻamaʻi, atonu e te manaʻomia ni ituaiga eseese o togafitiga poʻo ni togafitiga se tele. E le gata i lea, e mafai ona e mauaina se tausiga lagolago e fesoasoani ia te oe e te ola tutoʻatasi ai ma le toʻafilemu e mafai ai mo le umi e mafai ai.

Vaila'au e tu'uina atu mo le ALS

E fa ituaiga vailaʻau ua faʻamaonia e le United States Food and Drug Administration (FDA) mo togafitiga o le ALS:

• Riluzole: E talitonuina e faʻaitiitia ai le faʻaleagaina o neula faʻagaoioi. Atonu foʻi e fesoasoani e faʻaumiumi ai le ola mo ni nai masina.
• Edaravone: E mafai e lenei vailaʻau ona faʻagesegese ai le fua o le gau o maso.
• Sodium phenylbutyrate/taursodiol: E mafai ona pulea ai le saoasaoa o le alualu i luma o faʻailoga.
• Tofersen: E mafai e lenei vailaʻau ona faʻaitiitia nisi o faʻaleagaina o sela o neula. Atonu e fesoasoani lenei mea pe afai ua maua e lau fomaʻi se suiga i se gene e taʻua o le SOD1.

I le fa’aopoopoga i nei vaila’au autū, e iai fo’i isi vaila’au e mafai ona fesoasoani e pulea ou fa’ailoga. Mo se fa’ata’ita’iga, e mafai ona e fa’aaogaina vaila’au mo maso gatete, ma’a’a, tele o le faua, tiga, ma fa’afitauli o le soifua maloloina o le mafaufau.

Togafitiga eseese (`Togafitiga`)

E ono fautuaina e lau fomaʻi ni metotia faʻafomaʻi eseese poʻo auaunaga toe faʻaleleia, e pei o:

• Togafitiga fa'aletino: E fesoasoani lea ia te oe e tumau ai i le tuto'atasi ma le saogalemu mo se taimi umi e mafai ai. E a'oa'oina ai oe i fa'amalositino faigofie e fa'amalosia ai maso ma fa'aleleia atili ai le soifua maloloina lautele.
• Togafitiga fa'atino galuega: O lenei mea e a'oa'oina ai auala e fa'atino ai galuega i aso ta'itasi e aunoa ma le fa'avaivaia o oe lava, e fa'aaoga ai masini fesoasoani e pei o nofoa fa'ata'avalevale po'o fusi fa'amau.
• Togafitiga tautala: E fesoasoani lea ia te oe e folo ma fesootai ma le saogalemu. E aʻoaʻoina ai foʻi oe i metotia o fesootaiga e le tautala (e pei o faʻailoga, tusitusi) e fesoasoani ia te oe e tautala ai i se taimi umi e mafai ai ma sefe ai le malosi.

Lagolago taumafa

Mo se tasi e maua i le ALS, e faigata i nisi taimi ona maua meaʻai latou te manaʻomia. O le faigata ona folo e mafai ona oʻo atu ai i le paʻu o le mamafa ma faigata ai ona maua vitamini ma minerale latou te manaʻomia.

Fa'apitoa i mea'aiFesoasoani ia te oe e aloese mai mea'ai e faigata ona folo ma faia se fuafuaga o taumafataga e maua ai le aofa'i sa'o o kalori, fiber, ma vai. E mafai e fautuaga tau mea'ai ona fesoasoani ia te oe e tausia se taumafataga maloloina. A o faigata ona folo, e mafai foi e se foma'i taumafa ona fautuaina ni auala 'ai talafeagai.

Afai e manaʻomia, e mafai ona faʻaaogaina se paipa fafaga . E mafai ona faʻaitiitia ai le lamatiaga o meaʻai poʻo vai e ulufale i mama ma mafua ai tulaga e pei o le tale poʻo le niumonia .

Lagolago mo le manava

A o faasolo ina alualu i luma le ALS, e mafai ona faigata ona manava. E iai se metotia e ta'ua o le noninvasive ventilation (NIV) . E aofia ai le fa'aaogaina o se ufimata e ufiufi ai le isu ma le gutu e fesoasoani ia te oe e manava ai. Atonu e na'o le po e fa'aaogaina i le taimi muamua, ae atonu e mana'omia mulimuli ane ona fa'aaogaina i le ao atoa.

I le aluga o taimi, atonu e te manaʻomia se masini ea e faʻaleleia ai le manava, o se masini e taʻua o le respirator, e fesoasoani ia te oe e manava i totonu ma fafo o ou mama. Afai e faigata ona e manava, aemaise lava pe a taoto pe fai se mea, taʻu i lau 'au tausi soifua maloloina. E mafai ona latou talanoa atu ia te oe e uiga i filifiliga e fesoasoani ia te oe e faigofie ai ona manava.

O afea e tatau ai ona e vaʻai i se fomaʻi? Ia nofouta i nei mea

Afai e te aʻafia i nisi o nei faʻailoga, vaʻai se fomaʻi:

• Afai e te lagona o loʻo e feagai ma faigata i le faia o au galuega i aso taʻitasi .
• Afai e foliga mai ua faateteleina faʻailoga .
• Afai o e i ai i se tulaga e le mafai ai ona e gaoioi na o oe.
• Afai e mafua mai ni aafiaga leaga i le togafitiga.

Ua uma ona tatou talanoaina le auala e faigata ai ona manava ona o le ALS. O nisi nei o faailoga o le faigata ona manava e tatau ona uunaia ai oe e vaai se fomai:

• Afai e te lagona le pu'upu'u o le mānava , e tusa lava pe a e malolo.
• Afai e foliga vaivai le tale .
• Afai e lē faigofie ona faʻamamā le faʻaʻī ma mama.
• Afai e tele naua le faua e faaputuputu.
• Afai e le mafai ona e taoto i luga o le moega (auā ua e lagona le mole).
• Afai e te maua soo i faʻamaʻi pipisi o le fatafata (niumonia) .

O nei fa'ailoga e mafai ona o'o atu ai i se tulaga e ta'ua o le fa'aletonu o le manava . O lona uiga e le mafai ona e manavaina le okesene e lava e maua ai le okesene e mana'omia e lou tino. E lamatia ai le ola . O lea la, afai o e faigata ona manava, alu loa i le potu fa'afuase'i .

E iai se auala e puipuia ai le ALS?

O le mea moni, e mafai ona puipuia le ALS.E leai se fofo ua fa'amaonia. O lo'o fa'aauau pea su'esu'ega e malamalama atili ai i mafua'aga ma mea e lamatia ai lenei mea, ma ia atia'e ai ni metotia e puipuia ai i le lumana'i.

O le ā le umi e mafai ona e ola ai ma le ALS? O le ā le vaaiga e ono tulaʻi mai?

O le averesi o le umi e ola ai le tagata mo le ALS e tolu i le lima tausaga talu ona maua i le faʻamaʻi. Peitaʻi, e tusa ma le 30% o tagata e ola mo le lima tausaga pe sili atu, ma i le va o le 10% ma le 20% e ola mo le itiiti ifo i le sefulu tausaga. Atonu e ese lou tulaga mai nei fuainumera . O lea la, talanoa i lau fomaʻi e aʻoaʻo atili ai e uiga i lou tulaga.

E lē lelei tele le vaʻaiga mo le ALS, ona o le auala e aʻafia ai le galuega a neula faʻamotor. O lou vaʻaiga e faʻalagolago i le vave o le faʻaleagaina o sela o neula. E ui e leai se togafitiga e mafai ona toe faʻaleleia ai lenei faʻaleagaina, ae e mafai e lau fomaʻi ona tuʻuina atu ia te oe ni filifiliga e faʻagesegese ai le alualu i luma o faʻailoga.

E leai se vaifofo mo le ALS i le taimi nei.

Afai e iai sou ALS, atonu e te fiafia e auai i se suʻega faafomaʻi . O nei suʻesuʻega e fesoasoani i tagata suʻesuʻe e atiina ae ni togafitiga fou ma malamalama atili ai i le faʻamaʻi.

Ma le mea mulimuli, o le mea e sili ona taua e manatua!

A e iloa ua e maua i le amyotrophic lateral sclerosis, poʻo le ALS, atonu e tele au fesili ma lagona.

Atonu e te mafaufau, 'Aiseā ua tupu ai lenei mea ia te aʻu? O le ā le māfuaʻaga?' Atonu e te lagona le fiu, faanoanoa, ma le lofituina pe a lē mafai ona e toe faia mea sa faigofie ona e faia, e pei o le seluina o lou lauulu, 'ai se taumafataga suamalie, po o le talanoa i ē pele ia te oe. E mafai ona iʻu ai i le lotovaivai ma le popole, aemaise lava pe a faateteleina ou faʻailoga.

Po o fea lava oei ai pe o a ou lagona, o loo i ai lava lau 'au foma'i e fesoasoani ia te oe . O loo faaleleia pea togafitiga mo le ALS i aso taitasi, ma o loo suesueina ma tofotofoina togafitiga fou. E ui e leai se fofo i le taimi nei, ae o togafitiga o loo maua e mafai ona faagesegese ai le alualu i luma o faailoga ma mafai ai ona e faaaluina le tele o le taimi ma e pele ia te oe. Aua lava ne'i e lagona le tuua toatasi. Ole atu mo se fesoasoani ma le lagolago. O lou malosi o lau aseta sili lea.

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