O nisi taimi e fai si faigata igoa o vailaau e faatonuina mai e fomai ia i tatou, a ea? Ae a tatou malamalama lelei i le auala e aafia ai o tatou tino e na vailaau, e lagona ai le mapusaga tele. O le aso o loo tatou talanoa ai e uiga i se tasi o vailaau faapitoa, o le Burosumab lea e tuuina atu o se tui. O se togafitiga taua tele lenei, aemaise lava mo i latou o loo mafatia i se faamai tuufaasolo e ta’ua o le X-linked hypophosphatemia (XLH).
O le ā tonu lava le mea e tupu i lenei vailaʻau?
I se faaupuga faigofie, o le X-linked hypophosphatemia (XLH) o se tulaga lea e tele naua ai le minerale phosphate e fa'asa'oloto e fatuga'o e mana'omia e o tatou tino. E pei ona e iloa, e taua tele le phosphate mo le fa'amalosia o o tatou ponaivi. A pa'ū le maualuga o le phosphate, e mafai ona vaivai ponaivi, malepelepe, ma i tamaiti, e fa'alavelaveina ai le tuputupu a'e, fa'apea fo'i ma le tiga i ponaivi ma so'oga.
O iinei e aoga ai le tui puipui o le Burosumab. E galue lenei tui puipui e ala i le puleaina o le faʻasaʻolotoina o le phosphate mai le tino ma toe faʻafoʻi le maualuga o le phosphate i le toto i le tulaga masani. O lenei mea e mafai ai e ponaivi ona maua le phosphate latou te manaʻomia ma amata ona tuputupu aʻe malosi.
E tāua tele, o le Burosumab o se togafitiga e pulea ai le tulaga, ae le o se fofo. O lenei vailaʻau e sili ona lauiloa i le igoa tau fefaʻatauaʻiga o le CRYSViTA.
Mea e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le togafitiga
A'o le'i amataina lenei togafitiga, e tatau lava ona e ta'u atu i lau foma'i ni nai mea e uiga i lou tulaga fa'alesoifua maloloina, aua o na fa'amatalaga o le a fesoasoani ia i latou e filifili ai pe sa'o lenei vaila'au mo oe pe leai.
- Afai e iai sou fa'afitauli e feso'ota'i ma fatuga'o .
- Afai e iai sou tali allergic i lenei vailaʻau Burosumab, soʻo se isi lava vailaʻau, meaʻai, poʻo vali.
- Afai o loʻo e maʻitaga , pe o loʻo e maʻitaga i se pepe i se taimi lata mai.
- Afai o oe o se tina e fa'asusu i susu .
Aua le natia nei mea moni mai le fomaʻi, aua e taua tele mo lou saogalemu.
E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?
E lē o se vailaʻau e mafai ona e inuina i le fale. O le Burosumab o se tui i lalo o le paʻu . E tuʻuina atu ia te oe e se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina i se falemaʻi poʻo se falemaʻi.
E te avatua ea lenei mea i tamaiti laiti?
Ioe, i nisi tulaga faapitoa, e mafai ona faatonuina lenei togafitiga i tamaiti e laiti ifo i le 1 tausaga le matutua. Ae e manaʻomia ona mulimulitaʻi i ni puipuiga faapitoa. O le mea lea, afai o loʻo e avatu lenei vailaʻau i lau tama, faʻafesoʻotaʻi lau fomaʻi tamaiti e uiga i ai.E taua tele lou talanoa ma i latou ma iloa mea moni e uiga i ai.
Ā pe a tele naua la'u vaila'au e maua?
E foliga mai e lē tupu lenei mea auā e tuʻuina atu i totonu o se falemaʻi. Peitaʻi, afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo . Pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane.
Tāua: Ua fa'atonuina lenei vaila'au mo oe lava. Aua ne'i fa'asoa atu lenei vaila'au i se isi tagata mo so'o se mafua'aga.
O le a se mea e tatau ona ou faia pe a ou misia se tui?
E matuā tāua tele lou alu i le falema'i/falema'i i aso ua atofaina ma le taimi ua atofaina mo le manuia o lenei togafitiga. Aua ne'i misia so'o se tasi o nei sauniga fa'afoma'i mo so'o se mafua'aga. Afai e te lē mafai ona alu i le aso ua atofaina, vala'au loa lau foma'i ma fa'ailoa i ai, ma ia maua se fautuaga i le aso e soso'o ai.
Isi vailaʻau e le tatau ona faʻaaogaina faʻatasi ma lenei vailaʻau
E tele ni vailaʻau e le tatau ona faʻaaogaina faʻatasi ma le Burosumab, o lea e taua tele ai le taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina.
Afai o loʻo e faʻaaogaina vailaʻau nei, ia mautinoa e te taʻua:
- Calcitriol
- Fosate tu'u gutu
E lē atoatoa lenei lisi. O lea ia ta'u i lau foma'i vaila'au uma e te fa'aaogaina (e aofia ai vitamini, vaila'au fa'a-la'au, ma fa'aopoopoga mea'ai). Ia fa'amaoni fo'i pe e te ulaula, inu 'ava malosi, pe fa'aaogaina isi vaila'au fa'asaina.
Mea e mafaufau i ai i le taimi o togafitiga
Afai e le fa'aleleia ou fa'ailoga, pe foliga mai e fa'ateteleina, ta'u i lau foma'i. O le a mata'ituina lelei oe e lau foma'i a'o e inuina lenei vaila'au. E mana'omia fo'i ona ia faia ni su'ega toto i taimi masani e siaki ai mea e pei o le maualuga o lou phosphate.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Burosumab ona mafua ai ni a'afiaga i nisi tagata. O nisi o nei mea e mafai ona ogaoga, o lea e taua ai le nofouta i ai.
| Ituaiga o aafiaga itu | Fa'amatalaga |
|---|---|
| A'afiaga e tatau ona lipotia vave i le foma'i | |
| Tali atu i le allergy | Mageso o le pa'u, mageso po'o le pupuga, fulafula o foliga, laugutu po'o le laulaufaiva. |
| Fa'afitauli i le nofoaga na tui ai | Tiga, mumu, pe mumū i le mea na tui ai. |
| Mea e ta'u atu i lau foma'i pe afai e tumau pea pe fa'alavelave | |
| A'afiaga masani | Tiga o le tua, manava tata, niniva, fiva, tiga o le ulu, tiga o maso, fa'ama'i nifo, pua'i. |
E lē o aofia i lenei lisi uma aafiaga e ono tutupu. Afai e te aʻafia i ni faʻailoga e lē masani ai, faʻamolemole saili se fautuaga faʻafomaʻi.
Savali e Ave i le Fale
- O le Burosumab o se tui faapitoa e pulea ai le maualuga o le phosphate i le tino ma e tuuina atu mo le tulaga o le X-linked hypophosphatemia (XLH).
- O lenei tui puipui e tuʻuina atu e se fomaʻi tomai faapitoa i le falemaʻi poʻo le falemaʻi.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i lau foma'i ou tulaga fa'afoma'i uma ma isi vaila'au o lo'o e fa'aaogaina.
- Aua lava ne'i misia au taimi atofaina mo au vaila'au. Afai e te lē mafai ona alu mo so'o se mafua'aga, ia vave ona ta'u i lau foma'i.
- Afai e aliali mai ni fa'ailoga o le ma'ale'ale (e pei o le mumu o le pa'u, fula), saili loa se fesoasoani fa'afoma'i.
- Afai e iai ni au fesili e uiga i lenei vailaʻau, aua le fefe e fesili i lau fomaʻi.
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