O le asiasi atu i se fomaʻi e mafai ona avea ma se aafiaga faigata tele i nisi taimi. E mafai ona lagona e pei e le lava le taimi e fesili ai a tatou fesili ma popolega uma. E moni lenei mea pe a oo mai i tulaga faigata ma seasea tupu e pei o le hATTR amyloidosis. O le mea lea, e taua le saunia o se lisi o fesili e te manaʻo e fesili aʻo leʻi alu e vaʻai lau fomaʻi. O le a fesoasoani lea ia te oe e iloa ai mea uma e te manaʻomia ona iloa ma maua ai le togafitiga e saʻo mo oe.
Muamua, seʻi o tatou iloa tonu e uiga i lenei faʻamaʻi.
O le malamalama lelei i lou tulaga e matuā tāua tele mo togafitiga, o lea aua le faatuai e fesili atu nei fesili.
O le ā e tatau ona ou togafitia mo oʻu faʻailoga?
Ta'u i lau foma'i ou fa'ailoga uma . Atonu e te manatu o nisi o na fa'ailoga e le feso'ota'i ma le hATTR. Ae e taua le ta'u uma i ai. Ona mafai lea e lau foma'i ona ta'u atu ia te oe le auala e togafitia ai nei fa'ailoga ma po'o a fa'ailoga e tatau ona fa'amuamua. E le gata i lea, afai o lo'o e inuina ni vaila'au eseese mo fa'ailoga ta'itasi, e mafai ona latou fa'amatalaina pe fa'apefea ona a'afia e vaila'au le tasi ma le isi (fegalegaleaiga o vaila'au).
O le ā le tulaga o loʻu maʻi?
E fa vaega autū o le faʻamaʻi hATTR .
- Vaega 0: Leai ni faʻailoga.
- Vaega I: E le tele ni fa'ailoga e ma'ale'ale, ae e mafai ona e savali.
- Vaega II: O le savali e manaʻomia ai le fesoasoani, ma e tele atu faʻafitauli e tutupu i le tino atoa.
- Vaega III: Mana'omia le fa'aaogaina o se nofoa fa'ata'avalevale pe ua taoto i le moega, ma e tutupu fa'afitauli ogaoga i lagona, gaioiga, ma neula i le tino atoa.
O le iloa o le tulaga ua e i ai nei e faigofie ai i le fomaʻi ona fuafua le togafitiga e tusa ai.
O a totoga o lo'u tino ua a'afia i lenei mea?
O le hATTR o se tulaga tuufaasolo. I lenei tulaga, o se porotini e taʻua o le transthyretin e gaugau sese ma faʻaputu faʻatasi e fausia ai ni faʻaputuga amyloid i totoga. E mafai e suʻega ona iloa pe o iai ni faʻaputuga amyloid i lou fatu poʻo isi totoga. E taua lenei faʻamatalaga aua o le togafitiga e te mauaina e masani ona faʻalagolago i le ituaiga o amyloid ma totoga o loʻo iai .
Pe tatau fo'i ona faia ni su'ega fa'asolopito o lo'u aiga?
Talu ai o se faʻamaʻi tuʻufaʻasolo lenei, a uma ona e maua i le faʻamaʻi, atonu e te manaʻo e iloa pe iai se isi tagata o lou aiga o loʻo maua i le faʻamaʻi. Afai e iai sau fanau, atonu e te manaʻo e mafaufau e suʻe i latou mo le gene. E sili atu le manuia o togafitiga pe afai e vave iloa le hATTR.O le mea lea, o le iloaina o lenei mea e mafai ona e maua ai le avanoa e fesoasoani ai i se isi tagata o le aiga.
O a ni fa'ailoga e mana'omia ai se asiasiga fa'afuase'i i le falema'i?
E ui e mafai e le hATTR ona mafua ai le tele o faʻailoga, ae e taua le iloa o le mea e fai i se faʻalavelave faʻafuaseʻi. O le mea lea, ia mautinoa e fesili i lau fomaʻi, "O a faʻailoga e tatau ona ou alu i le Matagaluega Faʻafuaseʻi (ETU) i le taimi lava lenei?"
Mea e fesili ai e uiga i lau togafitiga
O le mauaina o se malamalamaga manino i le metotia o togafitiga , e mafai ai ona e alofia le fefe ma le masalosalo e le manaʻomia.
E fa'apefea ona ou filifili po'o le fea togafitiga e sa'o mo a'u?
O le a fautuaina e lau fomaʻi le togafitiga e faʻatatau i le tulaga o lou maʻi ma ou faʻailoga. Ae maise lava, o le a ia siakiina pe iai ni faʻafitauli o neula (polyneuropathy), e pei o le leai o se lagona, vaivai, poʻo le mumū i itu uma e lua o lou tino, poʻo faʻafitauli o maso o le fatu (cardiomyopathy). O nisi tagata atonu e maua uma ia mea. O le a fesoasoani lea e fatuina ai se fuafuaga togafitiga e patino mo oe. Afai ua uma ona e mauaina togafitiga, fesili, "E te manaʻo e faʻaauau pea lenei togafitiga pe e te manaʻomia se suiga?"
E iai ni vailaʻau fou e ono talafeagai mo aʻu?
A o agaʻi i luma le faasaienisi faafomai, o loo aliaʻe mai foi ni togafitiga fou mo lenei faamai. E tele vailaau fou ua oo mai i le maketi i nai tausaga ua tuanaʻi. E tele vailaau eseese e talafeagai mo tulaga eseese o le faamai. O lea la, e fuafua i le tulaga o loo e i ai, fesili i lau fomai pe i ai ni filifiliga fou e mafai ona e faataitaia.
O a mea e tatau ona ou faʻamoemoeina mai nei togafitiga?
O le poto o le mana lea. O le iloa muamua o aafiaga ma tulaga lamatia e ono tulaʻi mai o togafitiga o le a e faia, o le a avatu ai ia te oe le malosi e feagai ai ma ia mea e aunoa ma le popole.
O le ā le umi e faia ai lenei togafitiga?
E leai se fofo mo le hATTR, o lea e ono tumau ai togafitiga i le olaga atoa. Peita'i, o le a mafai e lau foma'i ona tu'uina atu ia te oe se manatu lautele pe o le a le umi e te mana'omia ai togafitiga, e fa'atatau i lou tulaga o le ma'i, fa'ailoga, ma isi mea.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai i nei vaila'au?
E eseese lea mai lea togafitiga i lea togafitiga. Mo se faʻataʻitaʻiga, o se vailaʻau e taʻua o le `inotersen (Tegsedi)` atonu e le o le filifiliga muamua lea aua e mafai ona mafua ai ni aʻafiaga matuia. Peitaʻi, o vailaʻau e pei o le `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` e leʻi faʻaalia ai ni aʻafiaga taua i gasegase e maua i le `cardiomyopathy` i suʻega. A faʻatonuina oe e lau fomaʻi se vailaʻau, ia mautinoa e fesili e uiga i aʻafiaga e ono tulaʻi mai.
O a suega sa tatau ona ou faia i le lumanai?
E faasolosolo ina alualu i luma lenei faʻamaʻi i le aluga o taimi, aemaise lava pe a le togafitia. O lea la e manaʻomia ai ona e faia ni suʻega masani e siaki ai le alualu i luma o le faʻamaʻi. Saili po o a suʻega e tatau ona e faia ma o afea.
E fa'apefea ona ou iloa pe ua manuia lenei togafitiga?
O le a asiasi soo atu le 'au foma'i o lo'o togafitia oe. O le a latou fa'aogaina ni su'ega e mata'ituina ai le fa'ama'i, ma o le a latou talosagaina oe e fa'ailoa atu ia i latou ou fa'ailoga e va'ai pe aoga le togafitiga.
E fa'apefea ona e fa'amaopoopoina foma'i fa'apitoa ma isi gaoioiga?
Ona o lenei faʻamaʻi e aʻafia ai le tele o totoga o le tino, e manaʻomia ai ona e vaʻai i le tele o fomaʻi faapitoa.
| Foma'i fa'apitoa | Vaega o le faatosinaga |
|---|---|
| Foma'i fatu | Fa'afitauli e feso'ota'i ma le fatu |
| Foma'i toto | Fa'afitauli e feso'ota'i ma le toto |
| Foma'i Fa'apitoa i Neura | Fa'afitauli o le fai'ai ma neula |
| Foma'i Gastroenterologist | Fa'afitauli o le ala o mea'ai ma le ate |
| Foma'i Fa'ama'i Onkolo | Ona e mafai ona fesootaʻi le amyloidosis ma tulaga o le kanesa |
| Faufautua Fa'asolopito | Ia fautuaina le aafiaga tau kenera ua tuufaasolo mai i augatupulaga ma tulaga lamatia i le aiga |
E fa'apefea ona fa'amaopoopoina togafitiga i le va o nei foma'i?
Talu ai o le a e vaʻai i le tele o fomaʻi eseese, e taua tele lo latou galulue faʻatasi o se 'au, e fefaʻasoaaʻi faʻamatalaga. Atonu e mafai ona e maua togafitiga i se nofoaga autu mo le amyloidosis, lea o loʻo i ai nei fomaʻi faʻapitoa uma i le falemaʻi e tasi. A leai, ia mautinoa e te fesili, "E faʻapefea ona fefaʻasoaaʻi faʻamatalaga i le va o nei fomaʻi? Pe o le a fefaʻasoaaʻi ea laʻu iʻuga o suʻega i tagata uma, ma pe o le a latou filifili po o le a le mea e sili ona lelei mo aʻu?"
O ai e tatau ona ou fesili i ai e uiga i a'u tupe ma le inisiua?
Atonu e te manaʻomia le tele o tausiga faafomaʻi mo lenei mea. O lea la, fesili i lau fomaʻi, tausisoifua, poʻo le pule o le falemaʻi, "O le a totogiina e laʻu inisiua nei tau? O ai e tatau ona ou talanoa i ai e uiga i lenei mea?" Afai e te manaʻomia se fesoasoani tau tupe, fesili e uiga i tagata e mafai ona fesoasoani ia te oe i lenei mea.
Savali e Ave i le Fale
- A'o le'i alu e va'ai le foma'i, fai se lisi o fesili e te mana'o e fai. O le a fesoasoani tele lea ia te oe.
- Ta'u sa'o i lau foma'i e tusa lava po'o sina fa'ailoga itiiti o lo'o e lagonaina, e aunoa ma le natia.
- Ia iloa lelei le tulaga o lou maʻi ma poʻo fea totoga ua aʻafia.
- Talanoa pe manaʻomia foʻi e isi tagata o le aiga ni suʻega tau kenera.
- Fesili ma le fa'aeteete e uiga i auala e togafitia ai, o latou a'afiaga, ma pe fa'apefea ona e iloa pe manuia le togafitiga.
- Fesili pe fa'apefea ona fa'amaopoopo lau togafitiga i le va o foma'i eseese.
- Aua le fefe e talanoa e uiga i tau o togafitiga ma fesoasoani tau tupe.
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