Pe ua faafuaseʻi ona iai se tasi i lou aiga po o se tasi e te iloa ua amata ona faia ni amioga ese? Atonu ua tetete o latou vae ma vae i se auala e le mafai ona taofiofia? Pe ua faasolosolo malie ona mou atu lo latou manatuaga, ma ua foliga mai ua mou atu lo latou malosi muamua? E masani lava ona lagona le fefe pe a tatou vaaia ni mea faapenei. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e mafai ona mafua ai nei faailoga, ae e le tele se tala e uiga i ai i le sosaiete. O le faamai lea o Huntington . Aua le popole pe a e faalogo i lenei igoa. Seʻi o tatou talanoa e uiga i mea uma i se auala faigofie ma manino.
Ia, o le a la le Huntington's Disease?
I se faaupuga faigofie, o le faʻamaʻi o Huntington o se faʻamaʻi tupuaga e mafua ai ona mate malie sela o neula i o tatou faiʻai i le aluga o taimi, ma e tuʻufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga . E aʻafia tele ai vaega o le faiʻai e pulea ai a tatou gaioiga, mafaufauga, ma amioga.
O lenei mea e mafua ai le pa'ū o tomai tau gaioiga, mafaufau ma le tomai e fai ai faaiuga i le aluga o taimi, ma le faateleina o le lamatiaga o le atiaʻeina o faafitauli tau le soifua maloloina o le mafaufau e pei o le atuatuvale ma le popole.
E masani lava, o nei faʻailoga e amata ona aliaʻe i le va o le 30 ma le 40 tausaga. Peitaʻi, o nisi taimi e mafai ona amata le faʻamaʻi i le tamaitiiti poʻo le talavou matua, o lona uiga, aʻo leʻi oʻo i le 20 tausaga. I lea tulaga, matou te taʻua o le Juvenile Huntington 's Disease (JHD) .
E leai se togafitiga mo le faʻamaʻi o Huntington i le taimi nei. Ae aua le popole. E tele togafitiga lelei e fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma faʻaitiitia ai le le toʻa e mafua mai ai. Ma e tele mea e mafai ona e faia e ola ai i se olaga sili atu ona lelei ma lenei tulaga.
Aiseā e tupu ai lenei faʻamaʻi? E faʻapefea ona maua mai i le tofi tuufaasolo?
E mafua lenei mea ona o se faaletonu i se tasi o tatou kenera. I le 1993, na maua ai e saienitisi le kenera e mafua ai lenei mea. O lenei kenera o loo iai ia i tatou uma. Peitaʻi, o nisi aiga atonu e iai se kopi ua suia o lenei kenera. O lena kenera ua suia e tuufaasolo mai matua i fanau.
Se'i faapea o lou tina po'o lou tama e maua i le fa'ama'i o Huntington. Afai o lea, e 50% lou avanoa e maua ai le suiga o le fa'ama'i lea e mafua ai. E pei lava o le togiina o se tupe siliva. Atonu e te maua pe leai foi.
- E mafai ona mautofi mai lenei kenera ua muta e tusa lava po o le a le itupa.
- Afai e leai sau kene ua suia, o le a le mafai ona e maua i le faʻamaʻi o Huntington. Ma o le a le mafai foʻi ona e tuʻuina atu le faʻamaʻi i lau fanau.
- E lē misia e lenei faʻamaʻi le isi augatupulaga . O lona uiga, afai e maua i le tamā, e lē mafai e le ataliʻi ona maua e aunoa ma le tamā.
E pule pe toe fa'aitiitia lenei kenera?
E matuā faigofie lava. Va'ai faalemafaufau e lua ou kene, o le tasi mai lou tina ma le tasi mai lou tama. O se kene 'pulea' e pei o le tamaititi atamai i le vasega. Afai o iai o ia iina, o lona mana o lo'o iai. O le kene mutant e mafua ai le fa'ama'i o Huntington o se kene pulea fo'i. O lea la, e tusa lava pe e te maua le kene mutant mai na'o le tasi matua, e lava lea e mafua ai le fa'ama'i.
Afai o oe po'o se tasi o lou aiga o lo'o mafaufau e faia ni su'ega fa'asolopito o kenera, e taua tele lou sailia muamua o se fautuaga fa'asolopito o kenera. E mafai ona latou fa'amatala atu ia te oe mea e te fa'amoemoeina mai i'uga o su'ega.
O a ni fa'ailoga o le fa'ama'i o Huntington?
E mafai ona vaevaeina fa'ailoga o le fa'ama'i o Huntington i ni vaega autū se tolu: tomai fa'atino, galuega fa'alemafaufau, ma amioga . O nei fa'ailoga e masani ona lē aliali mai i le taimi e tasi, ae e fa'asolosolo malie ona atia'e i ni la'asaga se tele.
| Ituaiga o faʻailoga | Fa'ailoga o le Vaitaimi Muamua | Uiga o le Vaeluaga-Ogatotonu |
|---|---|---|
| afi | O gaioiga fe'ei e le pulea o le foliga, lima, ma vae (chorea) . Le to'a, leai o se paleni. Fa'agesegese o gaioiga o mata. | (chorea) fa'ateteleina o le tulaga. Faigata ona savali. Pa'ū'ū mea, toso soo. Faigata ona tautala ma folo. |
| Tomai e Mafaufau Ai (Fa'alemafaufau) | Faigata ona fai le tele o mea i le taimi e tasi. Galo mea (e pei o taimi atofaina). Faigata ona aʻoaʻoina mea fou. Faigata ona faia faʻaiuga. | Tele le fenumiai. Tele le leiloa o le manatua. E manino lava le faʻaitiitia o le mafai ona mafaufau. Le mafai ona faʻatulaga mea. |
| Amioga ma le Mafaufau | Lotovaivai, popole. Mafaufau pe fai pea lava pea le tala lava e tasi. Faigofie ona ita. Le mafai ona moe ma le leai o se malosi o le tino. | Suiga tetele o uiga. Mafaufauga i le oti po'o le pule i le ola. Pa'u o le mamafa. Alia'e mai o tulaga e pei o le (OCD) po'o le (Bipolar disorder) . |
Fa'ailoga o le Tulaga Mulimuli
I le tulaga lea, e manaʻomia e le maʻi le fesoasoani mai isi e faatino ai galuega. Atonu e taofi atoa le savali ma le tautala. Peitaʻi, e oʻo lava i le tulaga lea, e masani lava ona mafai e le maʻi ona iloa e pele ia i latou.
E fa'apefea ona iloa lenei fa'ama'i?
Afai e te maua ni faʻailoga, o le a fesili lau fomaʻi e uiga i le talaʻaga faafomaʻi o lou aiga ma faia se suʻega faaletino. Ona latou ono faʻatonuina lea o ni suʻega o neula ma se suʻega o kenera. O suʻega o neula e suʻe ai:
- Fa'aaliga
- Malosi o maso
- Paleni
- Va'ai ma le Fa'alogo
- Lagona ma le tulaga o le mafaufau
- Tomai e manatua ma mafaufau ai
O le vave ona iloa le faʻamaʻi, o le faigofie foʻi lea ona faatumauina se olaga lelei mo se taimi umi. Atonu e te maua foʻi le avanoa e auai ai i suʻesuʻega fou ma faʻataʻitaʻiga faafomaʻi.
Auala ma le pulega o togafitiga
E ui lava e leai se fofo atoatoa mo lenei mea, ae e tele togafitiga e mafai ona pulea ai faailoga ma faafaigofie ai le olaga. E leai se mea e ofo ai le fai mai o fomai, "E le mafai ona matou faaopoopoina ni tausaga i lou olaga, ae e mafai ona matou faaopoopoina le ola i ou tausaga."
O le mea e sili ona tāua o le sailia lea o le fesoasoani a se 'au o tagata tomai faapitoa mai matā'upu eseese. O lenei 'au e ono aofia ai foma'i o neula, foma'i fa'aletino, foma'i togafitiga o galuega, foma'i tautala, foma'i mafaufau, ma foma'i mea'ai.
Vaila'au
- Mo le puleaina o le gaioiga:O vaila'au mai le vasega o le VMAT2 inhibitor (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) e fa'aaogaina e fa'aitiitia ai gaioiga e le pulea (chorea).
- Mo faʻafitauli o le soifua maloloina o le mafaufau: E tele vailaʻau e teteʻe ai i le atuatuvale ma vailaʻau e faʻamautuina ai lagona e faʻatonuina e pulea ai le atuatuvale, popolevale, ma isi suiga o lagona.
Togafitiga
- Togafitiga Fa'aletino: Fesoasoani e fa'aitiitia ai le pa'ū e ala i le fa'aleleia atili o le savali, paleni, ma le malosi o le tino.
- Togafitiga Fa'atino Galuega: A'oa'oina auala ma meafaigaluega e fa'afaigofie ai galuega i aso faisoo e pei o le 'ai ma le faiga o lavalava.
- Togafitiga Tautala: Fesoasoani i faigata ona tautala ma le foloina.
Suiga i le olaga ma meaʻai
E ono pa'ū le mamafa o tagata e maua i lenei fa'ama'i ona e tele kalori e susunuina e o latou tino ma faigata ona folo. O le mea lea, e taua tele le 'ai o mea'ai paleni ma maualuga kalori . E mafai e tagata o le aiga ona fesoasoani i lenei mea e ala i le:
- ʻAloʻese mai faʻalavelave lē manaʻomia i taimi o taumafataga.
- Filifili mea'ai e faigofie ona lamu ma folo.
- Faaaoga ni naifi ma ni ipu e iai ni paipa e u'u ai mea'ai ua mamanuina faapitoa.
- E taua tele fo'i le fa'amalositino soo. Ae e tatau ona e fa'aeteete i le saogalemu. Talanoa i se foma'i fa'aletino e iai le poto masani ma fa'atulaga se fuafuaga fa'amalositino e fetaui ma oe.
Fesili e fai i lau fomaʻi
Afai o e popole pe popole se tasi o lou aiga i lenei tulaga, e mafai ona e fesili i nei fesili pe a talanoa i lau fomaʻi:
- Foma'i, o le a fa'apefea ona a'afia lo'u olaga i lenei fa'ama'i?
- O a togafitiga sili ona lelei mo o'u fa'ailoga?
- E ono feteenai lenei togafitiga ma isi vailaʻau o loʻo oʻu inuina?
- E saogalemu ea mo aʻu le faaauau pea ona ave taavale?
- E fa'apefea ona ou fia talanoa i lo'u aiga e uiga i lenei mea?
Savali e Ave i le Fale
- O le fa'ama'i o Huntington o se fa'ama'i tupu'aga e tu'ufa'asolo mai lea tupulaga i lea tupulaga. Afai e maua se matua i le fa'ama'i, e 50% le avanoa e maua ai e se tamaititi.
- E ui e leai se fofo atoatoa mo lenei tulaga i le taimi nei, ae o loʻo i ai togafitiga aoga tele e pulea ai faʻailoga ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga.
- E tāua le vave iloa o fa'ailoga, auā e mafai ona sili atu ona pulea fa'ailoga.
- E taua tele le fausiaina o se faiga malosi e lagolago ai fomaʻi faʻapitoa, tagata e togafitia maʻi, ma tagata o le aiga.
- O faʻafitauli tau mafaufau e pei o le atuatuvale ma le popole e masani ona tutupu faʻatasi ma lenei faʻamaʻi, ma o le togafitia o ia mea e tutusa lava le taua ma le togafitia o faʻailoga faaletino.
- O loʻo faia pea suʻesuʻega fou i lenei mataupu, o lea ia tumau pea le faʻamoemoe. Ia fesootaʻi pea ma lau fomaʻi.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga