Tui Inotersen mo Fa'aletonu o Neula: Se'i o tatou iloa tonu lava lenei mea

O oe po'o se tasi o lou aiga e iai se fa'afitauli tau kenera e seasea tupu mai e ta'ua o le hATTR? Ua fa'atonuina e lau foma'i se tui puipui e ta'ua o le Inotersen e fai ma togafitiga mo fa'afitauli o neura e mafua mai ai? O le aso la o le a tatou talanoa manino ai e uiga i lenei vaila'au, le fa'aaogaina, ma mea e tatau ona tatou fa'aeteete i ai. Talu ai o se vaila'au e fai si faigata, e taua tele le malamalama lelei i ai.

O le ā le igoa o lenei vailaʻau o le Inotersen?

I se faaupuga faigofie, o le Inotersen o se vailaau e faʻaaogaina e togafitia ai le faaleagaina o neula i gasegase e iai se tulaga faapitoa o le kenera e taʻua o le hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (hATTR) . E masani ona faʻatau atu i lalo o le igoa tau fefaʻatauaʻiga o Tegsedi.

Ia, se’i o tatou va’ai po’o le a lenei tulaga ua ta’ua o le hATTR. O se fa’ama’i e seasea tupu lea e tu’ufa’asolo mai lea tupulaga i lea tupulaga e ala i kenera. Ona o suiga e le masani ai i se porotini e ta’ua o le transthyretin, lea e gaosia i le ate o o tatou tino, e fa’aputu ma fa’aputu lenei porotini i vaega eseese o le tino, aemaise lava i le faiga o neula. O nei fa’aputuga (fa’aputuga amyloid) e fa’aleagaina ai neula ma e mafai ona mafua ai le leai o se lagona i vae, tiga, vaivai, faigata ona savali, ma e mafai fo’i ona a’afia ai le fatu ma fatuga’o.

O le mea la e fai e le tui puipui o le Inotersen o le pulea lea o le gaosiga o le porotini e le masani ai ma faʻaitiitia ai nisi faʻaleagaina o neula. E le o se fofo lea mo le faʻamaʻi, ae e fesoasoani tele i le puleaina o le alualu i luma o le faʻamaʻi, o lona uiga, o le faʻateteleina o le faʻamaʻi.

Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina lenei vaila'au

A'o le'i amataina lau togafitiga i le Inotersen, e taua tele lou ta'u atu i lau foma'i e uiga i lou talaaga atoa o le soifua maloloina. Ia mautinoa e te ta'u atu ia i latou e uiga i:

• Fa'ama'i fatuga'o: Afai e iai pe na iai muamua ni ou fa'ama'i fatuga'o.
• Fa'afitauli i le toto: Afai e iai sou tulaga e fa'aitiitia ai le aofa'i o sela mumu, sela pa'epa'e, po'o platelets i lou toto. E taua tele lenei mea aua e mafai e lenei vaila'au ona a'afia ai le aofa'i o ou platelets.
• Mea e ma'ale'ale ai: Afai na iai sou ma'ale'ale i le Inotersen, so'o se isi lava vaila'au, mea'ai, po'o vali.
• Maitaga: Afai o loʻo e maitaga, pe o loʻo e faʻamoemoe e maitaga i se taimi lata mai.
• Fa'asusu: Afai o oe o se tina o lo'o fa'asusu i lau pepe.

E faʻavae i luga o nei faʻamatalaga, o le a filifili ai lau fomaʻi pe saʻo lenei vailaʻau mo oe ma poʻo a ni puipuiga faaopoopo e manaʻomia ona e faia i le taimi o togafitiga.

E fa'apefea ona ou fa'aaogaina le vaila'au?

O se tui lea i lalo o le pa'u. E masani ona faia faatasi i le vaiaso.

• A'oa'oga: O lau foma'i po'o se tausima'i ua a'oa'oina o le a fa'aali atu ia te oe le auala e saunia ai lenei tui puipui ma le auala e tui ai oe lava i le fale. Aua e te popole, e faigofie lava pe a e masani ai.
• Mulimuli i faʻatonuga: Inu le vailaʻau e pei ona faʻatonuina, i le taimi saʻo, ma aua neʻi sili atu i le aofaʻi ua faʻatonuina.
• Lafoa'i o nila: Aua lava ne'i lafoa'i nila ma tui ua uma ona fa'aaoga i le lapisi. E tatau ona tu'u i totonu o se pusa fa'apitoa mo mea ma'ai. Afai e leai sau nila, e mafai ona e maua mai lau foma'i po'o le falema'i.
• Soona tele: Afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, aua le popole ma valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo, pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane.
• Afai e te misia se fualaau: Afai e te misia se fualaau, ia inu loa i le taimi lava e te manatua ai. Ae afai e itiiti ifo i le lua aso se'ia o'o i lau isi fualaau, ia fa'amutaina le fualaau ua misia. Ia na'o le inuina o le isi fualaau i le taimi atofaina. Aua lava ne'i toe fa'aluaina le fualaau.

A'afiaga e ono tula'i mai pe a fa'aaogaina le vaila'au

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Inotersen ona mafua ai ni a'afiaga. O nisi o nei mea e mafai ona ogaoga, o lea e taua ai le nofouta i ai.

Isi mea e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau

O isi vailaʻau e te faʻaaogaina e ono fegalegaleai ma Inotersen, ma aʻafia ai lona aoga poʻo ona aafiaga. O le mea lea, taʻu i lau fomaʻi vailaʻau uma e te faʻaaogaina. Ia faʻaeteete faʻapitoa i vailaʻau nei:

• Fualaau fa'amama toto: Fualaau e pei o le warfarin, apixaban, clopidogrel, ma le aspirin. O le fa'aaogaina fa'atasi ma le Inotersen e ono fa'ateleina ai le lamatiaga o le toto.
• Fuala'au fa'amama tiga (NSAIDs): Fuala'au e pei o le ibuprofen ma le naproxen. E mafai fo'i e nei vaila'au ona a'afia ai fatuga'o ma fa'ateleina ai le lamatiaga o le tafe toto.
• O isi vaila'au e ono a'afia ai fatuga'o e aofia ai: nisi vaila'au fa'ama'i pipisi ma vaila'au fa'amamā toto (vaila'au e fa'ateleina ai le mimi).
• Vaitamini A: Atonu e fa'aitiitia lou maualuga o le vaitamini A pe a e inuina lenei vaila'au. O le mea lea, e taua tele le maua o le vaitamini A e lava.Talanoa i lau foma'i e uiga i mea'ai ma vitamini e te 'ai, ma 'ai se fa'aopoopoga o le vitamini A pe a mana'omia.