E iai ea ia te oe pe maua foʻi lau tama/teine ​​le MPS I? Seʻi o tatou aʻoaʻoina e uiga i le tui puipui o le Laronidase!

O nisi taimi e iai a tatou faʻamaʻi e lē mafai ona tatou mafaufauina, a ea? O se tasi o ia tulaga o le Mucopolysaccharidosis I, lea tatou te taʻua faapuupuu o le MPS I. O se tulaga e seasea tupu. Afai o oe poʻo lau tama e iai lenei tulaga, ou te malamalama i le faigata ma le atuatuvale e mafai ona iai. Ae aua le popole, o loʻo iai togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai nei faʻailoga. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o vailaʻau taua, o se tui puipui e taʻua o le Laronidase. Seʻi o tatou vaʻai poʻo le a lona aoga ma pe faʻapefea ona faʻaaogaina.

O le ā le ituaiga vailaʻau o le Laronidase?

I se faaupuga faigofie, o le Laronidase o se vailaau e toe faʻafoʻisia ai se enzyme faapitoa ua misi pe le atoatoa i o tatou tino. Vaʻai faalemafaufau, o nei enzymes e fesoasoani i mea uma i o tatou tino ia galue lelei. E pei o ni tagata faigaluega laiti. I le taimi nei, i le tino o tagata e iai le MPS I, o loʻo misi pe le galue lelei se enzyme patino. O lenei vailaau e tuʻuina atu e faʻatumu ai lena le atoatoa. E fesoasoani lea e pulea ai nisi o faʻailoga o le faʻamaʻi. Ae o le tasi mea e manatua e le o se vailaau lea e faʻamalolo atoatoa ai le faʻamaʻi. Ae e fesoasoani tele e ala i le faʻaitiitia o faʻailoga ma faʻafaigofie ai le olaga.

Atonu e te vaʻaia lenei vailaʻau i lalo o le igoa tau fefaʻatauaʻiga Aldurazyme. E mafai foʻi ona faʻaaogaina lenei vailaʻau mo isi mea. Afai e iai ni au fesili e uiga i ai, fesili i lau fomaʻi poʻo le faʻatau vailaʻau .

O a mea e manaʻomia ona e taʻu atu i lau 'au fomaʻi aʻo leʻi amataina lenei vailaʻau?

A'o le'i amataina lenei togafitiga o le Laronidase, e tatau lava ona e ta'u atu i lau 'au foma'i, o lona uiga, le foma'i ma le tausima'i, e uiga i nei mea. Aua e taua tele mo i latou ona iloa nei mea ina ia mafai ai ona fesoasoani lelei ia te oe.

• Ta'u mai ia i matou pe na iai sou tali allergic i lenei vaila'au, so'o se isi vaila'au, mea'ai, vali, po'o ni mea fa'asao.
• Afai o e ma'itaga pe o lo'o e fa'amoemoe e te ma'itaga, ta'u i ai.
• Afai o oe o se tina fa'asusu pepe, e tatau fo'i ona e ta'ua lena mea.

Afai e te ta'u atu nei mea ia i latou e aunoa ma le nanaina, o le a mafai ona latou taulimaina oe i se auala e sili ona fetaui ma oe. A ea?

E fa'apefea ona e maua lenei vaila'au?

E tu'uina atu le Laronidase e pei o se tui i totonu o se alatoto. E lē o se vaila'au e mafai ona e inu na'o oe i le fale.E tuʻuina atu e se fomaʻi tomai faʻapitoa i se falemaʻi poʻo se falemaʻi. O lona uiga o le a tuʻuina atu e se fomaʻi poʻo se tausimaʻi ia te oe. O lea e leai se mea e fefe ai, ua lelei i latou i le faia.

E mafai ona avatu lenei vailaʻau i tamaiti laiti?

Ioe, e mafai ona avatu lenei vailaʻau i pepe e oo atu i le 6 masina le matutua i nisi o tulaga ua filifilia. Ae ui i lea, e iai nisi mea e tatau ona faʻaeteete i ai pe a avatu i tamaiti laiti. O le mea lea, afai o loʻo e avatu lenei vailaʻau i lau tama, e sili ona e talanoaina lelei ma lau fomaʻi ma ia iloa auiliiliga uma.

O le ā e tupu pe afai e te soona inuina ni vaila'au?

Talu ai o lenei vailaʻau e tuʻuina atu i lalo o le vaavaaiga a se fomaʻi, e matuā itiiti lava le avanoa e soona faʻaaogā ai. Peitaʻi, i se tulaga e seasea tupu e te manatu ai ua tele naua lau vailaʻau na e inuina, pe afai e te lagona se mea e le masani ai, e tatau ona e valaʻau loa i se nofoaga e pulea ai mea oona poʻo se potu faʻafuaseʻi . Peitaʻi, ou te toe fai atu, e itiiti le avanoa e tupu ai lenei mea, auā e tuʻuina atu lenei mea i lalo o le vaavaaiga a se fomaʻi.

Tāua: O lenei vailaʻau e mo oe lava. Aua neʻi faʻasoa atu i isi.

O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?

E matuā tāua tele le inuina o lenei vailaʻau i le taimi atofaina. Afai e lē mafai ona e alu i le falemaʻi poʻo le falemaʻi i le aso poʻo le taimi atofaina, pe afai foʻi e te misia se fualaau, valaʻau loa lau fomaʻi poʻo se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina. O le a latou taʻuina atu ia te oe le isi mea e fai.

E mafai e lenei vailaʻau ona fegalegaleai ma isi vailaʻau? (Fegalegaleaiga)

I se tulaga lautele, o lenei vailaʻau, o Laronidase, e le o faʻamoemoeina e mafua ai ni fegalegaleaiga tetele ma isi vailaʻau. O lona uiga, e itiiti sona tali atu i isi vailaʻau.

Ae ui i lea, e lē faapea ai o le a leai ni faafitauli. O le mea lea, e sili ai le taʻu atu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma e te inuina, e lē gata i vailaʻau na faatonuina e lau fomaʻi, ae faapea foi i vailaʻau e te faatauina mai le fale talavai (vailaʻau e lē o ni vailaau faatonuina), vailaʻau masani (laau afu), vaitamini (meaʻai faaopoopo ). E le gata i lea, taʻu i lau fomaʻi pe afai e te ulaula, inu ava malosi, pe faʻaaogaina isi vailaʻau. O nisi mea e mafai ona fegalegaleai ma lau vailaʻau i nisi o auala. O lenei lisi e lē o faʻamatalaina ai fegalegaleaiga uma e ono tutupu.

O a mea e tatau ona e fa'aeteete i ai pe a e fa'aaogaina lenei vaila'au?

A tu'uina atu ia te oe lenei vaila'au, o Laronidase, o le a mata'ituina toto'a lou tulaga e au foma'i.O lona uiga o loo latou vaavaai pea ia te oe.

E tāua fo'i lou va'ai soo i lau foma'i e va'ai pe ua fa'aleleia pe fa'ateteleina ou fa'ailoga. Afai e le fa'aleleia pe foliga mai ua fa'ateteleina ou fa'ailoga, ia mautinoa e te ta'u i lau foma'i po'o le tagata tomai fa'apitoa i le soifua maloloina.

"Tasi le mea, ina ia malamalama atili ai i le MPS I ma ana togafitiga, o loʻo i ai se resitala faapitoa e aoina ai faʻamatalaga a le maʻi. Talanoa i lau fomaʻi e uiga i le faʻaopoopoina o lou igoa i lenei mea. O le a avea foʻi ma se fesoasoani tele mo suʻesuʻega i le lumanaʻi i lenei faʻamaʻi."

O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o lenei vaila'au?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei tui puipui o le Laronidase ona mafua ai ni a'afiaga i nisi tagata. Ae e le o tagata uma e maua ai. E iai nisi o a'afiaga e tatau ona e ta'u vave i lau foma'i pe afai e te matauina. E iai isi e masani lava e le o ni a'afiaga matautia tele. Se'i o tatou va'ai po'o a na a'afiaga.

A'afiaga e tatau ona e lipotia vave i lau foma'i :

"Afai e te aʻafia i nisi o nei faʻailoga, e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi poʻo le tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina i se taimi vave e mafai ai:"

• Tali atu i le mageso : E aofia ai mageso o le pa'u, mageso po'o le pupuga, ma le fula o foliga, laugutu, po'o le laulaufaiva.
• Faʻafitauli i le mānava .
• Suiga i le vaʻai .
• Tiga o le fatafata .
• Tale .
• Fiva .
• Fula o vae po'o lima .
• Mumu o le foliga pe mūmū foʻi .
• Toto maualalo .
• Tiga, mageso, ma le gagase o lima po'o vae .
• Mumu, tiga, po'o le fulafula i le mea na tui ai .
• Samasama o mata po'o le pa'u - Atonu o se fa'afitauli lea i le ate.

O aʻafiaga e masani ona lē manaʻomia ai se fautuaga faafomaʻi, ae e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e tumau pea:

"E mafai ona tutupu nei mea i nisi taimi pe a uma ona maua le tui puipui. O le tele o taimi, e le ogaoga tele, ae afai e tumau pea, pe afai e faʻalavelave ia te oe, o se manatu lelei le taʻu i lau fomaʻi ."

• O se mu itiiti pe tiga i le mea na tuiina ai le tui .

E lē o aofia i lenei lisi uma aafiaga e ono tulaʻi mai. Afai e te matauina se isi mea e foliga mai e lē saʻo, talanoa i lau fomaʻi. E mafai foʻi ona e lipotia nei aafiaga i le FDA (Food and Drug Administration) i le 1-800-FDA-1088.

O fea e te teuina ai lenei vailaʻau?

E lē o se mataupu tāua tele lenei, auā e lē mafai ona e ave i le fale lenei vailaʻau. E naʻo le falemaʻi poʻo le falemaʻi e tuʻuina atu ai. O lea e te lē tau popole ai i le saogalemu o le vailaʻau, o le a tausia e le aufaigaluega faafomaʻi lenā mea.

Ma le mea mulimuli, o le mea e sili ona taua

Ia, ou te faʻamoemoe ua e malamalama atili nei i le tui puipui o le Laronidase na tatou talanoaina. Ia manatua, o se vailaʻau lea e tuʻuina atu i lalo o le vaavaaiga a se fomaʻi faʻapitoa e fesoasoani e pulea ai faʻailoga o se tulaga e seasea tupu e taʻua o le MPS I.

"Afai o loʻo e mauaina lenei togafitiga poʻo lau tama/teine, mulimuli i faʻatonuga a le fomaʻi e pei ona ia taʻu atu ia te oe. Afai e iai ni au fesili poʻo ni masalosaloga, aua le na o oe lava. O loʻo i ai iina e fesoasoani ia te oe. E ui o lenei vailaʻau e le faʻamaloloina atoatoa ai le faʻamaʻi, ae o le a faʻafaigofieina ai le olaga ma avatu ia te oe le malosi e teteʻe atu ai i faʻailoga. Aua lava neʻi e fiu i le faʻamoemoe! "

O lenei pepa fa'amatalaga ua na'o se aotelega. Atonu e le o iai uma fa'amatalaga i totonu. Afai e iai ni au fesili fa'aopoopo e uiga i lenei vaila'au, fa'amolemole talanoa i lau foma'i, fa'atau vaila'au, po'o le foma'i.

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