E faigata i lau pepe ona pulea foliga vaaia? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Moebius Syndrome!

Pe ua e matauina ea o nisi pepe e faigata ona ataata, faia ni foliga manaia, pe sii aʻe o latou fulufulumata pe a latou teʻi? Pe atonu foi e faigata ona latou mitiia pe gaoioi o latou mata? O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu lea e ono mafua ai nei mea. Ua taʻua o le Moebius Syndrome . Aua e te popole, atonu e le o se mea e masani ai le toatele o tagata. Seʻi o tatou talanoa auiliili i ai.

O le ā le Moebius Syndrome?

I se faaupuga faigofie, o le Moebius syndrome o se faʻaletonu o neula e maua i le taimi e fanau mai ai . E tupu pe a iai se pepe i totonu o le manava, pe a le lelei le atinaʻeina o nisi o neula taua i totonu o latou ulupoo (neula cranial) . O nei neula e pulea o tatou foliga vaaia ma faia le tele o mea, e pei o le fealuaʻi solo o o tatou mata. O lea la, e tupu lenei tulaga pe a iai se vaivaiga i nei neula.

O se tulaga e seasea tupu lenei. E aʻafia ai pe tusa ma le 20 mai le 200,000 pepe. E ui e leai se fofo mo lenei tulaga i le taimi nei, ae o loʻo i ai nisi taotoga ma togafitiga e mafai ona fesoasoani e faaleleia atili ai foliga o foliga, faasaʻo ai faafitauli o mata, ma fesoasoani i isi suiga faaletino e mafua mai i le tulaga. I le tele o tulaga, e mafai e tagata e iai lenei tulaga ona ola i se olaga masani.

O a ni fa'ailoga o le fa'ama'i o le Moebius?

E mafai e le Moebius syndrome ona mafua ai le tele o faʻailoga. Ae o le faʻailoga autū ma sili ona taatele o le vaivai lea o maso o foliga . E mafai ona aʻafia ai mea e pei o le puleaina o foliga vaaia, gaoioi o mata, miti ma folo, ma isi mea.

E faigata i pepe e fananau mai ma lenei tulaga ona fa'asusu i le susu . Atonu e le mafai ona latou susu lelei mai le susu po'o le fagu susu. Atonu e faigata ona latou 'ata, fa'a'ono'ono, pe si'i o latou fulufulumata. O nisi taimi, atonu e le mafai ona latou pupuni lelei o latou mata e tusa lava pe o lo'o momoe.

O isi faʻailoga ma tulaga e ono aofia ai:

• O le i ai o se gutu māvaevae .
• Mata fa'alava (strabismus) .
• O nisi fa'aletonu i lima ma vae (mo se fa'ata'ita'iga, vae ua kalapu , tamatamailima ua mafiafia, tamatamailima ua leai).
• Faaalia o se faatuai o le atinaʻe .
• Le lelei o le faalogo .
• Le lava o maso (Hypotonia) .
• Le mafai ona minoi mata mai lea itu i lea itu.
• La'ititi le auvae (Micrognathia) .
• Poland syndrome (lea e itiiti ai le tuputupu aʻe o maso i le tasi itu o le fatafata).

O nisi tamaiti e iai le Moebius syndrome atonu e iai fo'i le autism spectrum disorder . A o matutua tamaiti, atonu fo'i latou te a'afia i fa'afitauli e pei o le tutupu o nifo po'o le leai o ni nifo.

O a ni fa'afitauli o le Moebius syndrome?

O tagata e maua i lenei tulaga e ono teena e le sosaiete ona e fai si ese o latou foliga ma fai si ese foi a latou amio pe a talanoa ma isi ma ataata.

Mafaufau i ai, e masani ona faʻaalia e o tatou foliga o tatou lagona. Afai e ataata mai se tasi ia te oe, pe tatou te ataata atu ea i se auala otometi? Tatou te le faia ma le iloa. O le mea lea tatou te taʻua o le 'facial mimicry'. O le auala lea tatou te malamalama ai i lagona o isi tagata ma fesootaʻi ma i latou.

Talu ai ona faigata i tagata e maua i le Moebius syndrome ona faʻataʻitaʻi foliga o isi tagata i lenei auala, atonu e faigata ia i latou ona iloa ma malamalama i lagona o isi tagata . O nisi taimi e foliga mai e le ano i latou i lagona o isi tagata.

E le gata i lea, ona o le tulaga e aʻafia ai le auala e tautala ai ma foliga o tagata, e ono talitonu sese nisi tagata o loʻo i ai so latou faʻaletonu tau mafaufau . Ae e le o le tulaga lea. Ona o lenei manatu sese, o nisi suʻesuʻega ua faʻaalia ai e ono fiu nei tagata i le taumafai e fesootaʻi ma isi. O lenei lagona o le tuua toʻatasi ma le tuʻua toʻatasi (e ui atonu o se filifiliga) e mafai foʻi ona oʻo atu ai i faʻafitauli tau soifua maloloina o le mafaufau e pei o le atuatuvale .

O le ā le māfuaʻaga o le faʻamaʻi o le Moebius?

E pei ona matou taʻua muamua, e tupu le Moebius syndrome pe a le atiina ae lelei neula o le ulu aʻo tuputupu aʻe le pepe i totonu o le manava. O nei neula e feaveaʻi ai faʻailoilo i le va o le faiʻai, ulu, ua, ma le fatafata.

O lenei tulaga e a'afia tele ai le neula lona ono o le ulu (lea e pulea ai le gaioiga o mata) ma le neula lona fitu o le ulu (lea e pulea ai foliga o foliga). O nisi taimi e mafai foi ona a'afia ai le atina'eina o isi neula, e pei o le neula lona valu (lea e pulea ai le faalogo) ma le neula lona iva (lea e pulea ai le tofo ma le foloina).

E le o iloa tonu e tagata atamamai le mafuaʻaga o lenei mea, ae o loʻo i ai ni nai mafuaʻaga e ono mafua ai:

• Fesuiaiga o kenera e a'afia ai le atina'eina o neula o le ulu i le taimi o le ma'itaga.
• E mafai ona faaleagaina le fai'ai i le taimi o le maitaga ona o le faaitiitia o le okesene po o le sapalai o le toto i le fai'ai. O nisi o su'esu'ega o lo'o fa'ailoa mai ai o le a'afia i nisi o vaila'au po'o fualaau fa'asaina e pei o le cocaine e mafai ona a'afia ai le sapalai o le toto.

E faʻapefea ona iloa le maʻi o le Moebius syndrome?

E masani ona suʻesuʻeina e fomaʻi lenei tulaga e ala i le matauina o faʻailoga patino :

• O loʻo siakiina lau pepe pe ua vaivai ona foliga poʻo le maʻi pipili lea ua iai talu ona fanau mai ma e le faʻaleleia i le aluga o taimi .
• O loʻo latou taumafai e vaʻai pe mafai ona latou faliu i fafo pe faʻasaga foʻi le tasi mata pe o mata uma e lua, ae e mafai ona latou faliu i luga ma lalo.

Atonu e fa'aaoga e foma'i ni su'ega patino e fa'amaonia ai isi tulaga e ono mafua ai nei fa'ailoga.E iai foʻi le avanoa e faia ai suʻega.

O a togafitiga mo le Moebius syndrome?

E eseese auala e togafitia ai e fuafua i le tulaga o lau tama/teine. O togafitiga e masani ona aofia ai taotoga, togafitiga faaletino, ma le lagolago i le soifua maloloina o le mafaufau .

Ta'otoga

O nisi o taotoga e faia e togafitia ai faʻailoga o le Moebius syndrome o:

• Ta'otoga o le gutu māvaevae : O lenei taotoga e faasa'o ai se gutu māvaevae i se tamaititi.
• "Taotoga Ataata" (Taotoga Toe Fa'afouina o Foliga / "taotoga Ataata") : O se taotoga la'ititi lea. E aveese maso mai se isi vaega o le tino o le tamaititi ma toe fa'apipi'i i le foliga. Ona mafai lea e le tamaititi ona ataata ma faia isi fa'aaliga o foliga i se tulaga.
• Ta'otoga o le Strabismus : E aofia ai le fa'amaluluina po'o le fa'amalosiina o maso o mata ina ia fa'asino i le itu e tasi ma galulue fa'atasi.

Isi togafitiga

E mafai foʻi e pepe ma tamaiti e iai lenei tulaga ona maua togafitiga e pei o:

• Togafitiga fa'aletino : O lenei togafitiga e fesoasoani i pepe ma tamaiti e atiina ae tomai fa'apitoa o le tino e aofia ai o latou vaega maso tetele. E mafai e se foma'i fa'aletino ona fesoasoani i se tamaititi e savali ma atiina ae le malosi.
• Togafitiga tautala : E mafai e le Moebius syndrome ona aʻafia ai le mafai e se pepe ona susu ma inu. E mafai foʻi ona aʻafia ai le mafai e tamaiti matutua ona tautala. E taulaʻi fomaʻi faʻapitoa i le tautala ma gagana i faʻafitauli o le fafagaina o pepe ma faʻafitauli o le tautala ma le gagana i tamaiti matutua.
• Traction ma le spray (metotia Ponsetti) : O se togafitiga lea mo le vae kalapu .
• Togafitiga fa'atino galuega : O nei tagata tomai fa'apitoa e fesoasoani i tamaiti e fa'atino galuega i aso ta'itasi, atiina ae o latou tomai fa'atino lelei o le tino , tomai va'ai, ma tomai fa'atino lagona.
• Fesoasoani mo le faʻaletonu o le faʻalogo : O lenei tulaga e mafai foi ona aʻafia ai neula o le ulu e pulea ai le faʻalogo, o lea e tuʻuina atu ai le fesoasoani talafeagai mo lena mea.
• Lagolago i le soifua maloloina o le mafaufau : Ua faaalia i suʻesuʻega e mafai e tagata e maua i le Moebius syndrome ona oo i le atuatuvale, popole, po o faafitauli o le talitonu ia i latou lava. O le mea lea, e tuuina atu ai foi le fesoasoani mo i latou.

O le ā e tatau ona ou faʻamoemoeina pe afai e maua laʻu tama i le Moebius syndrome?

Afai e maua lau tama/teine ​​i lenei tulaga, e mafai ona e faʻamoemoeina mea nei:

• E mafai ona manuia o ia mai faʻafitauli faaletino, aemaise lava mea e pei o le "taotoga ataata."
• Atonu e manaʻomia ona ia faia togafitiga faʻaletino, togafitiga mo le tautala, ma togafitiga i galuega.
• Afai e iai ni fa'atuai o le atina'e,E ono aogā auaunaga fesoasoani vave.
• Atonu e manaʻomia e ia se fesoasoani i le soifua maloloina o le mafaufau.

E a'afia ea le umi o le olaga i le Moebius syndrome?

Leai, e leai se aafiaga faapena. O le toatele o tagata e maua i le Moebius syndrome o loʻo togafitia e ola i se olaga masani .

E mafai ona puipuia le fa'ama'i o le Moebius?

E leai se auala e puipuia ai lenei mea i le taimi nei . O loʻo suʻesuʻeina pea e saienitisi mafuaʻaga ma mea e lamatia ai.

E fa'apefea ona ou tausia la'u tamaititi ma a'u lava?

E tele auala e mafai ona aʻafia ai lau tama/teine ​​i le Moebius syndrome. O le malamalama i le auala e aʻafia ai lau tama/teine ​​i lenei tulaga o le a fesoasoani ia te oe e fuafua ai le lagolago latou te manaʻomia i le taimi nei ma le lumanaʻi. E le gata i lea, aʻo e fuafua, mafaufau i mea e mafai ona e faia e fesoasoani ai ia te oe lava. O le tausia o se tamaititi e iai lenei tulaga e mafai ona matua vaivai, faʻalavelave, ma tuʻua toʻatasi . O lea ia tausia oe lava.

• Saili ni vaega lagolago : Fesili i le fomaʻi a lau tama/teine ​​e uiga i ni vaega lagolago mo le Moebius syndrome. O le talanoa i isi o loʻo feagai ma luʻitau tutusa e pei o oe e mafai ona fesoasoani e faʻaitiitia ai le tuʻua toʻatasi.
• Faasoa atu ou lagona : Atonu e iai ni aso (ma po) e te lagona ai le popole, ita, po o le fefe. Atonu e te lagona le faanoanoa po o le lotovaivai. Mafaufau e talanoa i se foma'i mafaufau.
• Malolo sina taimi : E mafai ona matuā vaivai le tausia o se tamaititi e iai lenei tulaga. Atonu e mafai e uo ma aiga ona fesoasoani ia te oe.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i le fomaʻi a laʻu tama?

O le Moebius syndrome o se tulaga e seasea tupu. Atonu e te leʻi faʻalogo muamua i ai. O nisi nei o fesili e mafai ona e fesiligia le fomaʻi a lau tama:

• O a neula o le ulu e a'afia ai?
• O a ituaiga o fomaʻi faapitoa e mafai ona fesoasoani i nei faʻailoga?
• Pe tatau ona ou mafaufau e fai se taotoga mo la'u tama?
• Pe tatau i tagata o loʻu aiga ona faia ni suʻega poʻo ni fautuaga tau kenera ?

Afai e maua lau pepe i le Moebius syndrome, e mafai ona e faaaluina ni nai itula muamua, aso, ma vaiaso talu ona maua le faʻamaʻi e taumafai ai e malamalama pe faʻapefea ona aʻafia e lenei tulaga le olaga o lau tama ma lou olaga. Atonu e te lagona le ita, popole, ma le lofituina. O le a malamalama le 'au fomaʻi a lau tama i lau tali atu. O le a latou faʻaaluina le taimi e tali ai au fesili e uiga i mea e mafai ona latou faia e fesoasoani ai i lau tama ma mea e mafai ona e faia e tausi ai lau tama.

Ma le mea mulimuli, ia manatua lenei mea.

E ui o se tulaga faigata le Moebius syndrome, ae faatasi ai ma fautuaga faafomai talafeagai, togafitiga, ma le tausiga alofa, e mafai ona e fesoasoani i lau tama e ola i se olaga sili atu ona lelei. Ia manatua, e te le o tuua toatasi. E taua le maua o le fesoasoani e te manaomia, ma ia tausia oe lava. Ia tumau malosi ma leleiO lenei malaga o le a avea ma puna tele o le malosi mo oe ma lau tama.

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