Ua vaivai maso o lau tama/teine? Atonu o le Spinal Muscular Atrophy (SMA) lea

O le vaʻaia o se pepe fou o loʻo tauivi ma amata ona savali o se fiafiaga tele lea mo soʻo se tina poʻo se tama. Ae o nisi taimi, tatou te vaʻaia le leai o se malosi o maso ma le gaioiga i nisi o tamaiti. O se tasi o mafuaʻaga o lenei mea atonu o le tulaga o loʻo tatou talanoaina i le aso ua taʻua o le Spinal Muscular Atrophy , poʻo le SMA pe a faapuupuu. E ui o se mataupu ogaoga tele lenei, ae e taua tele le iloa lelei o lenei mea.

I se faaupuga faigofie, o le ā le Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

O le Spinal Muscular Atrophy (SMA) o se faʻamaʻi tupuaga. O maso i o tatou tino e pulea e se ituaiga o sela neula. Tatou te taʻua nei mea o neula afi . Mafaufau i ai e pei o lou faiʻai o lau laau autu o le eletise. Mai iina, o nei neula afi o 'uaea' e feaveaʻi ai faailoilo eletise i maso i ou lima ma vae. I le SMA, o nei neula afi i le uaea o le tuasivi e faaleagaina ma faasolosolo malie ona vaivai. A vaivai nei 'uaea', o faailoilo mai le faiʻai e le oo atu i maso i se auala saʻo. O le iʻuga, e amata ona mimilo ma vaivai maso.

E mafai ona aʻafia ai tamaiti ma tagata matutua. Ina ia maua e se tamaititi le faʻamaʻi, e tatau ona maua le kenera e mafua ai le faʻamaʻi mai matua uma e lua . E tusa ma le toʻatasi mai le toʻalima sefulu tagata matutua i le nuʻu e ono avea ma avefeʻau o lenei kenera. O lona uiga e ui lava ina iai le kenera o le faʻamaʻi i o latou tino, ae latou te le o faʻaalia ni faʻailoga. Peitaʻi, e iai le avanoa e ono maua ai e se tamaititi lenei faʻamaʻi mai matua e toʻalua o ē o avefeʻau. I le averesi, e tusa ma le toʻatasi mai le toʻa 10,000 tamaiti e fananau mai e mafai ona maua lenei tulaga.

O ituaiga autū o faʻamaʻi SMA ma o latou uiga

E vaevaeina e foma'i lenei fa'ama'i i ni ituaiga autū e fa'atatau i le taimi e amata ai ma le ogaoga o fa'ailoga. Se'i o tatou tilotilo auiliili i ituaiga ta'itasi.

Aiseā e tatau ai ona e popole i nei faʻailoga?

E pei ona e vaʻaia, e aʻafia tele e le SMA maso e fesoasoani i le gaoioi o le tino. Ae e le gata ai iina.

• Manava: E fesoasoani maso o o tatou fatafata ia tatou manava i totonu ma fafo. A vaivai nei maso, e le mafai ona tatou manava lelei. E mafai ona oʻo atu ai i faʻamaʻi pipisi masani o le manava e pei o le niumonia.
• 'Ai: O maso i o tatou fa'a'ī ma le gutu e fesoasoani ia i tatou e folo ma mitiia mea'ai. A vaivai, e le mafai e se tamaititi ona mitiia pe foloina lelei mea'ai. E mafai ona i'u ai i le le lava o mea'ai.
• Foliga o le tino: A vaivai maso e fesoasoani e taofi sa'o le tuasivi, e amata ona pi'o le tuasivi (scoliosis). E mafai ona faigata ai ona mānava.

E iai se togafitiga?

E leai lava se fofo mo le SMA. Peita'i, i tausaga talu ai nei, o le alualu i luma i le saienisi faafoma'i ua fa'alauiloa mai ai ni togafitiga fou e mafai ona pulea ai le alualu i luma o le fa'ama'i ma pulea ai fa'ailoga.

Mo se faʻataʻitaʻiga, o togafitiga e lua ua faʻamaonia e le US FDA o:

• Nusinersen (Spinraza)
• Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)

O ni togafitiga faigata ma taugata tele ia e aoga i le tulaga o kenera. E taua tele le talanoa i lau fomaʻi e uiga i le maua ma le avanoa i Sri Lanka.

E le gata i lea, o togafitiga faaletino, faamalositino o le manava, fautuaga i mea'ai, ma, afai e mana'omia, taotoga (e.g., spinal fusion) e fesoasoani e faaleleia atili ai le tulaga lelei o le soifuaga o le ma'i ma puipuia ai ni faigata.