E iai se tasi i lou aiga po o se tasi e te iloa e maua i le SMA, po o le Spinal Muscular Atrophy ? Atonu o e mafaufau, ma atonu foi e te fefe, pe faapefea ona suia lenei mea i le aluga o taimi, ma pe faapefea ona faateteleina faailoga. O le mea moni, o le auala e alualu ai lenei faamai e matua eseese lava mai lea tagata i lea tagata. E faalagolago lea i le ituaiga e fa o le SMA o loo ia te oe, o anafea na amata ai faailoga, ma le tulaga o le atinae faaletino na e oo i ai i lena taimi. Se’i o tatou talanoa faigofie ma manino e uiga i lenei mea i le aso.
E fa'apefea ona alualu i luma le fa'ama'i SMA?
O lenei faʻamaʻi e aʻafia tele ai maso i le ogatotonu o le tino, e pei o le tua ma suilapalapa. E sili atu ona iloga lenei mea nai lo maso e mamao ese mai le ogatotonu o le tino (e pei o tamatamailima ma tamatamaivae).
Mafaufau i ai i lenei auala, o maso o ou ogavae, lea e fesoasoani ia te oe e tu ai, e vaivai nai lo maso o ou vae. E le gata i lea, o le vaivai o ou vae e sili atu ona iloa a'o le'i iloa ou lima.
Atonu e oo foʻi i nisi tagata le mou malie o le malosi i o latou lima. Peitaʻi, e masani lava o lima e sili ona tumau le malosi i le aluga o taimi. E tusa lava pe vaivai lima, ae e mafai lava ona latou faia galuega i aso uma , e pei o le faʻaaogaina o se komepiuta.
O le isi faʻafitauli tele e oʻo mai ma le SMA o le ivi tuasivi piʻo , lea tatou te taʻua faafomaʻi o le scoliosis . E toʻatele tamaiti e iai le SMA e aʻafia i lenei tulaga i le amataga o le olaga. E mafua ona e faasolosolo malie ona vaivai maso e lagolagoina le ivi tuasivi.
Talu ai e mafai e le scoliosis ona mafua ai faigata ona mānava, e taua tele le talanoa soo i lau fomaʻi e uiga i lenei mea ma mulimuli i faʻatonuga talafeagai.
O se tagata e maua i le scoliosis e ono aʻafia i faʻailoga nei:
- E le o tutusa le tulaga o tauʻau ma suilapalapa.
- E lapo'a atu le tasi tau'au pe fa'aloloa i luma nai lo le isi.
- E maualuga atu le tasi suilapalapa nai lo le isi.
O lenei pi'o o le tuasivi e mafai ona mafua ai le le to'a ma le tiga. Afai e ogaoga le pi'o, e mafai ona fa'apipi'i ai mama ma a'afia ai le manava. E masani ona taumafai foma'i e pulea le tulaga e ala i le fa'aogaina o se fusi fa'apitoa e aunoa ma se taotoga se'ia o'o ina matua atoatoa le tamaititi. Peita'i, ona o le pi'o o le tuasivi e mafai ona fa'ateteleina i le aluga o taimi, o le a matua'i mataala lau foma'i i so'o se fa'afitauli o le manava po'o le gaioiga e tula'i mai i lenei itu.
O le mea e sosoo ai e faalagolago i le ituaiga o SMA o loʻo ia te oe.
Itūaiga o SMA ma lo latou natura
E vaevaeina le SMA i ni ituaiga autū e fa. E fa'avasegaina nei mea e fa'atatau i le matua e amata ai fa'ailoga ma le taimi e sili ona malosi ai le gaioiga fa'aletino a le ma'i. Se'i o tatou va'ava'ai ta'itasi i ituaiga ta'itasi.
| Ituaiga SMA | Tausaga na amata ai faʻailoga | Vaega autū ma le aga'i i luma |
|---|---|---|
| Ituaiga 1 (Fa'ama'i Werdnig-Hoffmann) | I le taimi e fanau mai ai pe a o le'i oo i le 6 masina | Matuā ogaoga. A aunoa ma se togafitiga, e faigata ona nofo i luga pe pulea le ulu. E faigata ona susu pe folo meaʻai. E foliga mai o loo manava se tasi mai le manava. E mafai ona tupu soo faʻamaʻi pipisi ogaoga o le manava. |
| Ituaiga 2 | I le va o le 6 ma le 18 masina | E mafai ona nofo i luga, ae le mafai ona savali e aunoa ma se fesoasoani. A o latou matutua, atonu latou te manaʻomia se fesoasoani e oʻo lava i le nofo i luga. E mafai ona vaʻaia le gatete. |
| Ituaiga 3 (Fa'ama'i o Kugelberg-Welander) | A maeʻa le 18 masina pe a laʻitiiti | E mafai ona ou savali. Ae i le aluga o taimi, e masani ona ou pa'ū, e faigata ona ou a'e ma alu ifo i faasitepu. E faigata ona toe tu i luga pe a uma ona taoto i le eleele. |
| Ituaiga 4 | I o latou tausaga 20-30 (matua) | E seāseā tupu. E telegese le tutupu o fa'ailoga. E mafai e tagata matutua ona savavali, ae e tupu le vaivai o maso a'o matutua. |
O nisi fa'amatalaga e uiga i le Ituaiga 1
O le ituaiga sili lea ona ogaoga o le SMA. E taʻua foʻi o le faʻamaʻi Werdnig-Hoffmann . E iloa i le taimi e fanau mai ai pe i totonu o le 6 masina muamua. E vave tele ona alualu i luma le vaivai o maso. A aunoa ma se togafitiga, o le a le mafai e le tamaititi ona nofo pe tu.
Atonu e le lava mea'ai a le pepe ona o le faigata ona miti ma folo. O nisi pepe e foliga mai e manava i o latou manava . E mafua ona e le o galulue lelei maso o le manava i le fatafata, o lea latou te manava ai e na'o le diaphragm. E mafai ona o'o atu ai i fa'afitauli ogaoga o le manava ma fa'ama'i pipisi e masani ona tutupu, o nisi taimi e lamatia ai le ola.
Fa'amatalaga atili e uiga i le Ituaiga 2
O lenei ituaiga e maua i le va o le 6 ma le 18 masina le matutua. O le saoasaoa o le alualu i luma o le faʻamaʻi e matua eseese lava mai le tasi tamaititi i le isi. E mafai e tamaiti e iai le Type 2 ona nofo i luga e aunoa ma se fesoasoani i le amataga. Peitaʻi, a oʻo ina latou oʻo atu i le talavou, atonu e faigata ona nofo i luga e aunoa ma se fesoasoani.
E le gata i lea, e le mafai e nei tamaiti ona savali e sili atu ma ni nai laasaga e aunoa ma se fesoasoani. E masani ona amata ona tetete o latou tamatamailima (tremors). E oo lava i le tendon reflex e ono leiloa pe a tata e le fomaʻi le tulivae i se samala laitiiti.
Fa'amatalaga atili e uiga i le Ituaiga 3
E ta'ua fo'i lea o le Kugelberg-Welander syndrome . E masani ona iloa pe a ma le 18 masina le matua, ae o nisi taimi e mafai ona amata fa'ailoga i le amataga o le talavou.
O le alualu i luma o lenei ituaiga SMA e faʻalagolago i le tele o gaioiga e aʻoaʻoina e le tamaititi. E mafai e nei tamaiti ona aʻoaʻo e savali. Ae i le aluga o taimi, e amata ona latou paʻuʻū soo, faigata ona aʻe i luga o faasitepu, ma faigata ona tu i luga mai se tulaga taoto. E pei o isi ituaiga o SMA, e sili atu ona faigofie ona latou aʻafia i faʻamaʻi pipisi o le manava pe a vaivai o latou maso.
O nisi fa'amatalaga e uiga i le Ituaiga 4
O le ituaiga SMA e seasea lava ona tupu. E maua i tagata e 20 pe 30 o latou tausaga. E matuā telegese le alualu i luma o le faʻamaʻi. E mafai e tagata e iai lenei ituaiga ona savavali pe a matutua, ae e ono faasolosolo malie ona faʻateleina le vaivai o maso a o latou matutua.
Savali e Ave i le Fale
- O le Spinal Muscular Atrophy (SMA) o se fa'ama'i e fa'avaivaia ai maso i le aluga o taimi. Peita'i, e le afaina ai le fai'ai. E tumau pea le atamai ma lagona o le ma'i i le tulaga masani.
- O le ituaiga o SMA o loʻo ia te oe poʻo lau tama e fuafua ai le vave ma le ogaoga o le faʻamaʻi.
- O faigata ona mānava ma le scoliosis o ni tulaga masani ia e fesoʻotaʻi ma le SMA. O nei mea e manaʻomia ai le tausiga faapitoa ma le vaavaaiga faafomaʻi.
- E taua tele lou galulue vavalalata ma lau fomaʻi e pulea le faʻamaʻi, auai i falemaʻi i le taimi atofaina, ma mulimuli i faʻatonuga o loʻo tuʻuina atu.
- Ua matuā faaleleia atili e togafitiga faaonaponei le tulaga lelei o le soifuaga ma le umi e ola ai tagata mamaʻi SMA, o lea aua lava neʻi faavaivai.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga