Fa'amoemoe fou mo le myasthenia gravis: Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Ultomiris (Ravulizumab)?

E te lagona ea i nisi taimi e pei ua leai sou malosi, ma ua vaivai tele ou maso? Aemaise lava pe a punou le tasi pe lua laumata, suia foliga o ou foliga, pe faigata ona e tautala pe folo? O nei mea atonu o ni faailoga o se tulaga e ta'ua o le Myasthenia Gravis . E ui o se tulaga mata'utia lenei, ae o lo'o iai nei ni togafitiga lelei tele mo ia. O le asō o lo'o tatou talanoa ai e uiga i se tasi o togafitiga fou ma manuia.

O le ā tonu lava le Myasthenia Gravis?

I se faaupuga faigofie, o se tulaga lea e osofaʻia ai e le puipuiga o lou tino ou lava maso. Matou te taʻua lenei mea o se tulaga e puipuia ai oe lava mai le tino.

E maua e se maso se faailoilo mai lo tatou faiʻai i le tulaga e feiloaʻi ai le neula ma le sela o le maso. O lenei tulaga e fesootaʻi ai e taʻua o le neuromuscular junction. O iinei, e auina atu ai e se neurotransmitter e taʻua o le acetylcholine le faailoilo i le maso, ma faapea atu, "Ua lelei, fai nei loa."

Peita'i, o le to'atele o tagata e maua i le myasthenia gravis e atiina ae ni antibodies e osofa'ia ai receptors e mauaina lenei faailoilo acetylcholine. O nei antibodies e ta'ua o anti- acetylcholine receptor (AChR) antibodies . Ona o nei antibodies, e le maua lelei ai e maso le faailoilo mai le fai'ai. O le i'uga o le vaivai o maso.

E fa'apefea ona galue le Ultomiris (Ravulizumab)?

E leai se togafitiga mo le myasthenia gravis i le taimi nei. Ae e tele togafitiga lelei e mafai ona fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma ola ai i ni olaga masani. O Ultomiris o se tasi o na togafitiga fou.

O le Ultomiris o se antibody faapitoa e poloka ai se porotini i totonu o la tatou puipuiga o le tino e taʻua o le C5 . O lenei porotini C5 e fesoasoani e faaleagaina ai maso. O lea la, a taofia e le Ultomiris, e taofia e lau puipuiga o le tino le faaleagaina o sela o maso. O lona uiga e aoga lenei vailaau e ala i le alu saʻo lava i le pogai o le faamai.

E fa'apefea ona tu'uina atu lenei togafitiga?

O lenei vailaʻau e tuʻuina atu ia te oe e pei o se tui faʻasūsū (IV infusion) e pei o le saline. E tuʻuina atu lea e se fomaʻi poʻo se tagata faigaluega soifua maloloina ua aʻoaʻoina i se falemaʻi poʻo se falemaʻi.

E masani lava, o le a tuʻuina atu ia te oe se tui muamua, ona sosoo ai lea ma se isi tui i le lua vaiaso mulimuli ane. A maeʻa lena, e tatau ona e faʻaauau pea ona faʻaaogaina lenei togafitiga i vaiaso taʻi valu . Peitaʻi, o le a filifili lau fomaʻi pe o le a le umi e te manaʻomia e faʻaaogaina ai ma le a le tui (e masani lava e faʻatatau i le mamafa o lou tino) e te manaʻomia e faʻaaogaina ai .

E taua tele lou inuina o lau vailaʻau i le taimi atofaina. Afai e te misia se fualaau, faʻafesoʻotaʻi muamua lau fomaʻi .

E fa'apefea ona e iloa o lo'o aoga le vaila'au?

O le a amata ona e lagonaina le faasolosolo malie ona malolosi o ou maso. O le a mafai ona e faia au galuega i aso taitasi ma le faigofie. I suʻesuʻega faafomaʻi, ua vaaia sina faaleleia o faailoga i totonu o le vaiaso e tasi.

Ae peitaʻi, afai e te le lagonaina se eseesega, pe afai foʻi ua foliga mai ua faateteleina ou faʻailoga, ia mautinoa e te talanoa i lau fomaʻi . E mafai ona iaSui le inumaga, avatu se isi vailaʻau faʻaopoopo, pe sui i se isi togafitiga.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai ona mafua ai ni aafiaga laiti. O aafiaga e masani ona tutupu o:

• Fulafula (manava tata)
• Fa'ama'i pipisi o le isu po'o le fa'a'ī
• Tiga fa'a'i
• Fa'ailoga o le fulū masani

Ina ia pulea lou manava tiga, 'ai mea'ai mama e pei o le araisa, fa'i, ma falaoa. Inu tele vai. Fa'aitiitia lou 'ai o meainu e iai le kafeini e pei o le kofe. Afai e le fesoasoani nei fua, pe afai e tumau pea fa'ailoga e pei o le tiga o le fa'a'ī po'o le tafe o le isu, talanoa i lau foma'i . O ia o le a fuafuaina le togafitiga sili mo oe.

O a mea faapitoa e tatau ona iloa? (Polokalama REMS)

E tāua tele lenei mea!

O le Ultomiris o se vailaʻau e tuʻuina atu i lalo o se polokalame faʻapitoa e pulea ai tulaga lamatia (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). E mafua ona e laʻititi lava ae ogaoga le lamatiaga o le atiaʻeina o se faʻamaʻi pipisi e taʻua o le meningococcal, aemaise lava le meningitis, lea e aʻafia ai le faiʻai ma le uaea o le tuasivi.

Mo lenei mafuaʻaga, o le a avatu ai e lau fomaʻi ia te oe se pepa faʻapitoa mo le saogalemu o le maʻi .

• O loʻo faʻamatala manino mai ai faʻailoga o nei faʻamaʻi pipisi (e pei o le fiva faʻafuaseʻi, tiga o le ulu, maʻaʻa le ua, niniva, puaʻi, ma le maaleale i le malamalama).
• Ua ta’ua fo’i afai e alia’e mai ia fa’ailoga, e tatau ona vave alu i le Emergency Treatment Unit (ETU).
• E taua tele lou teuina o lenei kata i taimi uma — i le taimi o togafitiga ma mo le 8 masina talu ona taofi le togafitiga.

E le gata i lea, a'o le'i amataina le togafitiga, o le a fesili atu lau foma'i pe ua uma ona e tui puipui mai le fa'ama'i meningococcal. Afai e leai, o le a latou fautuaina oe e fai le tui puipui i le itiiti ifo ma le lua vaiaso a'o le'i amataina le togafitiga.

Fa'afitauli i isi vaila'au

E taua tele lou taʻu i lau fomaʻi pe afai o loʻo e faia ni isi togafitiga, aemaise lava:

• Togafitiga e aveese ai le plasma mai le toto (fesuiaiga o le plasma poʻo le plasmapheresis)
• Togafitiga o le immunoglobulin intravenous (IVIg)
• Fualaau e taofia ai le neonatal Fc receptor (FcRn) mo le myasthenia gravis

O mea faapenei e mafai ona faʻaitiitia ai le aoga o Ultomiris. O lea ia taʻu i lau fomaʻi vailaʻau uma e te faʻaaogaina, e oʻo lava i vitamini.