Popole i le tuputupu aʻe o lau tama/teine ​​ona o le achondroplasia? Seʻi o tatou aʻoaʻoina e uiga i le vailaʻau Voxzogo (vosoritide)

Atonu e te popole, atonu foʻi e fefe, i le tuputupu aʻe o lau tama/teine, aemaise lava lona umi. E masani lava ona e lagona faʻapea i le avea ai ma se matua o loʻo nonofo ma se faʻafitauli e taʻua o le Achondroplasia. Ae e te le o tuua toʻatasi. Faatasi ai ma le alualu i luma o le saienisi faafomaʻi, ua i ai nei togafitiga fou e mafai ona fesoasoani i nei tulaga. O le asō, o loʻo tatou talanoa e uiga i se vailaʻau e taʻua o le Voxzogo, lea ua aumaia ai se faʻamoemoe fou, aemaise lava mo tamaiti e maua i le Achondroplasia.

O le ā tonu lava le achondroplasia?

I se faaupuga faigofie, o le Achondroplasia o se tulaga tupuaga e mafua ai le dwarfism. E aʻafia ai le auala e tuputupu aʻe ai ponaivi o tamaiti, aemaise lava ponaivi uumi (o ponaivi i lima ma vae). O se tulaga e seasea tupu, e tupu i le tusa ma le tasi i le 15,000 i le 40,000 pepe fananau mai.

I le tele o tulaga, e lē o se mea e tuufaasolo mai mātua, ae o se mea e tupu i le tino o le tamaititi ona o se suiga fou o kenera (mutation). O lea aua le lagona le tausalaina i lenei mea. O lenei tulaga e mafai ona mafua ai ni faʻafitauli faʻaopoopo i le soifua maloloina aʻo tuputupu aʻe le tamaititi, e pei o le puta tele, faʻamaʻi taliga, ma faʻafitauli i neula i le tuasivi ma le faiʻai.

E tele faʻailoga masani e mafai ona vaaia i se tamaititi e maua i le achondroplasia.

E faʻapefea ona galue Voxzogo?

Ina ia malamalama i lenei mea, e manaʻomia muamua ona tatou aʻoaʻoina sina mea e uiga i papatusi tuputupu aʻe . Mafaufau i nei papatusi tuputupu aʻe i pito o o tatou ponaivi uumi o se avanoa e faʻapipiʻi ai pea le apamemea fou pe a fausia se auala. E faia i se aano malosi ma fetuutuunai e taʻua o le cartilage. A o tuputupu aʻe se tamaititi, e liua lenei cartilage i ponaivi, ma faʻalauteleina le ponaivi. A oʻo ina matua atoatoa le tamaititi, e tapuni nei papatusi tuputupu aʻe, ma taofi le tuputupu aʻe o le maualuga.

I tamaiti e maua i le achondroplasia, o se fesuiaʻiga i totonu o genes (DNA) e faʻalavelaveina ai se tasi o faiga e faʻasalalauina ai feʻau a le tino. E lua faiga o feʻau i totonu o tatou tino e aʻafia ai le tuputupu aʻe o ponaivi:

1. Faiga e fa'ateleina ai le tuputupu a'e o ponaivi.

2. O le faiga e fa'aitiitia (taofia) ai le tuputupu a'e o ponaivi.

I le achondroplasia, o le suiga o kenera e mafua ai ona soona gaoioi le faiga fa'ailoilo lea e fa'agesegese ai le tuputupu a'e o ponaivi.

O le sini o lenei togafitiga o le faʻaaogaina lea o lenei vailaʻau aʻo matala pea le tuputupu aʻe o le tamaititi, e fesoasoani ai ia i latou e ausia le tuputupu aʻe sili ona maualuga. A tapuni le tuputupu aʻe o le tamaititi, o lona uiga ua taofia le tuputupu aʻe o le tamaititi, ona taofia lea o le vailaʻau. E fuafua lenei mea e lau fomaʻi.

E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?

O le Voxzogo o se tui e tuʻuina i lalo o le paʻu o lau tama i aso uma, i le taimi lava e tasi i aso taʻitasi . Ua mamanuina ina ia mafai ona e tuʻuina atu i le fale.

• Nofoaga e tui ai: E tui lea i lalo o le pa'u o lau tama. E mafai ona e fa'aogaina le ogavae o lau tama, manava (pe tusa ma le lua inisi mai le pute), puimanava, po'o le tua o lona lima pito i luga .
• O le mea e sili ona tāua: Aua le tuiina pea i le nofoaga e tasi. Afai e te tuiina i le tasi nofoaga i le asō, tuiina i se isi nofoaga taeao. Matou te taʻua lenei mea o le 'suiga o le nofoaga e tuiina ai'. E mafai ona faʻaitiitia ai le le toʻa e pei o le mumu ma le tiga. Aua le tuiina i vaega e fulafula, manuʻa, mumu, pe maʻaʻa le paʻu.
• Mea e tatau ona fai: I le itula a'o le'i faia le tui, fafaga lau tama i se mea'ai lelei ma avatu ia te ia se ipu tele (pe tusa ma le 8-10 aunese) o le vai, susu, po'o le sua o fuala'au 'aina. O lenei vaila'au e mafai ona mafua ai le maualalo o le toto maualuga, lea e mafai ona e lagona ai le vaivai pe niniva. O le tu'uina atu o mea'ai ma vai i lau tama a'o le'i faia le tui e mafai ona fa'aitiitia tele ai lenei lamatiaga.

O le fua o le vailaʻau e tuʻuina atu i se tamaititi e fuafua i le mamafa o le tamaititi. E tatau ona e taʻu i le fomaʻi pe a suia le mamafa o le tamaititi. O le a aʻoaʻoina oe e lau fomaʻi i le auala tonu e tuiina ai lenei vailaʻau i lau tamaititi. Aua neʻi e taumafai e fai lenei mea seʻia e mauaina lena aʻoaʻoga. Faitau foʻi ma le faʻaeteete le pepa faʻatonuga o loʻo sau faʻatasi ma le vailaʻau.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e Voxzogo ona mafua ai ni a'afiaga. E taua le nofouta i nei mea.

• Tali atu i le nofoaga na tui ai: O le aafiaga sili ona taatele lea. Atonu e mumu, fulafula, mageso, manu'a, pe tiga i le nofoaga na tui ai. E mafai ona togafitia lenei mea e ala i le fa'apipi'iina o se mea e fa'amālūlū ai le vaega. Ia mautinoa e te talanoa i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina se vaila'au mo le tiga po'o le mageso.
• Toto Maualalo: E pei ona matou taʻua muamua, e sili ona ʻalofia lenei tulaga e ala i le tuʻuina atu o meaʻai ma meainu aʻo leʻi faia le tui. Afai e lagona e lau tama/teine ​​le niniva pe vaivai, fai i ai e ala malie i luga, faʻaaoga se lagolago pe a manaʻomia. Afai e lagona e ia le niniva, fai i ai e nofo pe taoto i lalo. Afai e tumau pea lenei tulaga pe faʻateteleina, saili se fautuaga faʻafomaʻi.
• Manava tiga ma pua'i: Atonu e maua nisi tamaiti i le manava tiga (gastroenteritis) pe pua'i. I le taimi lea, ia avatu ia i latou le tele o vai e inu ma ni nai mea'ai mama ma leai ni mea'ai (e pei o keke falaoa, falaoa tao, fa'i, supo mama). Afai e tumau pea nei mea, ta'u i lau foma'i.
• Tiga o so'oga: Atonu e lagona e nisi tamaiti le tiga o so'oga. Talanoa fo'i i lau foma'i e uiga i lenei mea.
• Suiga i suega toto: E mafai e lenei vailaʻau ona faʻateleina le maualuga o le suega toto e taʻua o le alkaline phosphatase. O se fua lea o le galuega a le ate poʻo ponaivi. O le mea lea, e taua tele le faʻaauau pea ona faia suega toto e pei ona faʻatonuina e lau fomaʻi.

O nisi mea taua e tatau ona iloa

O le ā le umi e aogā ai lenei vailaʻau?

E tusa ai ma suʻesuʻega, e tele ni masina e vaʻaia ai le faʻateleina o le saoasaoa o le tuputupu aʻe o tamaiti. Peitaʻi, e ono eseese taunuuga mai le tasi tamaititi i le isi tamaititi. O lea ia onosaʻi ma faʻaauau le togafitiga e pei ona fai mai ai le fomaʻi. O le a mataʻituina pea e le fomaʻi le alualu i luma o le tamaititi.

O ai e le talafeagai mo lenei vailaʻau?

Afai e iai ni fa'afitauli tau fatuga'o a lau tama/teine, ia mautinoa e te logo i le foma'i. Atonu e filifili le foma'i e aua ne'i tu'uina atu lenei vaila'au i tamaiti e iai ni fa'afitauli tau fatuga'o ogaoga.

O se vailaʻau faʻapitoa ea lenei?

Ioe. O le Voxzogo o se vailaʻau faʻapitoa.O lona uiga e lē o se vailaʻau lea e mafai ona e maua i se fale talavai masani. O vailaʻau taugata ia mo faʻamaʻi e seasea tupu pe faigata. E iai se faiga faapitoa mo le mauaina o nei mea. A uma ona faʻatonuina e lau fomaʻi lenei vailaʻau, o le a faʻafesoʻotaʻi oe e se fale talavai faapitoa ma faʻamatalaina le auala e momoli atu ai le vailaʻau i lou fale.