O nisi taimi, i le avea ai ma matua, tatou te popole teisi pe a tatou vaʻai atu i foliga o se pepe fou faatoa fanau mai poʻo tamatamailima o loʻo tuʻu ese teisi, a ea? I le taimi lava e tasi, e fai mai foʻi fomaʻi o nisi pepe e iai se "pu laʻititi i le fatu." O le asō o loʻo tatou talanoa ai e uiga i se tulaga tupuaga e seasea tupu lea e tuʻufaʻatasia ai le tele o nei foliga ma ua lipotia mai i ni nai aiga i le lalolagi. O le mea lea e taʻua o le Char Syndrome i le saienisi faafomaʻi. Aua le fefe, seʻi o tatou malamalama i mea uma e uiga i lenei mea i se auala faigofie.
Aiseā ua tupu ai lenei mea? O le ā le māfuaʻaga o lenei mea?
I se faaupuga faigofie, o vaega uma o o tatou tino, o totoga uma, e iai ni faatonuga i totonu o o tatou tino e uiga i le auala e tatau ona atiina ae ai. Tatou te ta’ua nei kenera o ni kenera . O lea la, o lenei Cha syndrome e mafua mai i se suiga, po o se fesuia’iga, i se kenera faapitoa e ta’ua o le `TFAP2B`. O lenei kenera e faatonuina ai se pepe e fai se porotini e manaomia mo ona foliga, vae, ma le fatu ina ia atiina ae lelei pe a tuputupu a’e i le manava.
E lua auala autū e mafai ona tupu ai lenei tulaga:
1. Tofi: O se tamaititi e fanau mai i se tina po'o se tama e maua i le Cha syndrome e 50% le avanoa e maua ai le fa'ama'i. O lona uiga e mafai fo'i e le tamaititi ona mautofi i le fa'aletonu o lena gene.
2. De novo: O nisi taimi, e tusa lava pe leai se tasi o le aiga e maua i le tulaga lea, e mafai ona tupu faafuaseʻi se suiga fou i le kene `TFAP2B` pe a afuafua se pepe i totonu o le manava. E tusa lava pe o lea tulaga, e mafai lava e le tamaititi ona maua i le Cha syndrome.
O a ni fa'ailoga autū o lenei mea?
E tolu vaega o le tino e a'afia i le Cha syndrome: o le foliga, lima, ma le fatu. Se'i o tatou va'ava'ai ta'itasi i nei mea.
| Vaega o le tino ua a'afia | Fa'ailoga vaaia |
|---|---|
| Foliga o Foliga |
|
| Vaega o Lima | O le fa'ailoga e sili ona taatele e va'aia i le to'atele o tagata o le pu'upu'u tele o le tamatamailima ogatotonu pe leai fo'i. E ui ina lipotia mai isi suiga o vae, ae e seasea lava. |
| Tulaga o le Fatu | E tele pepe e maua i le fa'afitauli o le fatu e ta'ua o le Patent Ductus Arteriosus (PDA) . I se faapuupuuga, a iai se pepe i totonu o le manava, e iai se sootaga laitiiti i le va o alatoto autu e lua e ave ese ai le toto mai le fatu. O le a tapunia lava lea mea i totonu o ni nai aso talu ona fanau mai. Ae i lenei tulaga, e tumau pea le matala o le pu. Matou te ta'ua o le PDA. |
Afai e le togafitia, o nisi pepe e maua i le PDA e mafai ona aʻafia i faʻafitauli e pei o le manava vave, faigata ona fafaga, ma le le lava o le mamafa. I tulaga ogaoga, e mafai ona oʻo atu ai i le faʻaletonu o le fatu.
E fa'apefea ona iloa lenei tulaga?
Afai e masalomia e lau fomaʻi lenei mea aʻo e suʻesuʻeina lau pepe, e ono faasino oe e ia i se fomaʻi faʻapitoa i kenera poʻo se faufautua kenera.
O iina, e mafai ai e se suega tau kenera ona faʻamaonia ma le mautinoa pe iai se faʻaletonu i le kenera `TFAP2B` e mafua ai lenei tulaga. Mo lenei mea, e masani ona faia se faʻataʻitaʻiga o le toto, paʻu poʻo le aano o lauulu.
A maeʻa ona faʻamaonia le maʻi, e ono fautuaina e le fomaʻi ni nai suʻega e faʻamaonia atili ai le soifua maloloina o le tamaititi:
- Siaki nifo: Siaki mo ni fa'afitauli i le tuputupu a'e o nifo pe a uma le 3 tausaga.
- O se su'ega mata: Siaki pe i ai se strabismus po'o ni fa'afitauli i le va'ai.
- O se suega o le faalogo: Siaki pe ua leiloa le faalogo.
- Siaki o le fatu: Siaki pe iai ni PDA po'o isi fa'afitauli o le fatu.
- Su'esu'ega faaletino: Siaki mo isi fa'afitauli i vae ma lima.
- O se suʻesuʻega o faʻafitauli o le moe ma le foliga ma le tele o le ulu .
Afai e maua lau tama/teine i lenei tulaga, e taua tele le talanoa i lau foma'i pe fa'afia ona fai nei suega.
O a togafitiga o lo'o avanoa?
Muamua lava, e le manaʻomia e nei tamaiti ni togafitiga faʻapitoa faʻafomaʻi mo suiga i o latou foliga poʻo tamatamailima. Peitaʻi, a oʻo ina matua teisi le tamaititi, e iai le avanoa e ulagia ma faʻasauāina ai i latou e isi tamaiti i le aʻoga poʻo le sosaiete. O le mea lea, i le avea ai ma matua, e taua tele mo i tatou ona matua uaʻi atu i lenei mea ma fesoasoani e fausia le malosi faʻalemafaufau o le tamaititi.
Peita'i, o se PDA i le fatu e mana'omia ona togafitia. E tele auala autū e fa'aaogaina e foma'i e fai ai.
| Metotia togafitiga | O se faʻamatalaga faigofie |
|---|---|
| Vaila'au | E fa'aaogaina NSAID e tapuni ai pu o le PDA i pepe fananau vave. Peita'i, e le aoga lenei metotia i pepe fananau vave, tamaiti matutua, po'o tagata matutua. |
| Ta'otoga | E fai e le foma'i se tama'i tipi i le va o ivi 'aso'aso e o'o atu ai i le fatu ona tapuni lea o le pu matala i ni su'isu'i po'o ni kilipa. |
| Faiga o le Fa'apipi'iina o le Catheter | O se faiga faigofie atu lea nai lo le taotoga. E fa'asolo atu se catheter (o se paipa manifinifi ma fetuutuuna'i) i totonu o se alatoto i le vaega o le manava e agai atu i le fatu, ona fa'aofi lea i totonu o se tama'i poloka po'o se uaea e tapuni ai le pu. |
| Faatalitali ma le Mataala | O nisi taimi, afai e matuā laʻitiiti lava le pu o le PDA ma e le o mafua ai ni isi faʻafitauli tau soifua maloloina, e ono filifili le fomaʻi e leai se isi mea e fai ae na o le mataʻituina o le tulaga e ala i le faia o suʻega. |
Savali e Ave i le Fale
- O le Cha syndrome o se fa'ama'i e seasea tupu mai i le tupu'aga. Aua le fefe e fa'alogo i ai.
- O lenei mea e aofia ai suiga i foliga vaaia o mata, lima (aemaise lava le tamailima), ma le fatu (tulaga PDA).
- Afai e iai ni masalosaloga a lau fomaʻi, e mafai e suʻega tau kenera ona faʻamaonia ma le saʻo lenei mea.
- E ui atonu e le manaʻomia se togafitiga mo suiga i foliga ma lima, ae e masani ona manaʻomia se togafitiga e se tulaga PDA i le fatu.
- E taua tele le faia o suega faafomaʻi uma e manaʻomia mo lau tama/teine i le taimi atofaina ma mulimuli i faʻatonuga a le fomaʻi.
- I le avea ai ma mātua, o lo tatou tiute le tuʻuina atu i a tatou fanau o le soifua maloloina lelei o le mafaufau faapea foi ma le soifua maloloina faaletino.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga