Kushanyira chiremba dzimwe nguva kunogona kuva chiitiko chinonetsa zvikuru. Zvinogona kuita sekuti hapana nguva yakakwana yekubvunza mibvunzo yedu yese nezvatinonetseka nazvo. Izvi zvinonyanya kuitika kana zvasvika kune zvirwere zvakaoma, zvisingawanzoitiki zvakaita se hATTR amyloidosis. Saka, zvakakosha kugadzirira runyorwa rwemibvunzo yaunoda kubvunza usati waenda kunoona chiremba wako. Izvi zvichakubatsira kuti uwane zvese zvaunoda kuziva uye uwane kurapwa kwakakunakira.
Kutanga, ngatizivei chaizvo nezvechirwere ichi.
Kunzwisisa mamiriro ako ezvinhu kwakakosha zvikuru pakurapwa, saka usazeza kubvunza mibvunzo iyi.
Chii chandinofanira kurapa nekuda kwezviratidzo zvangu?
Udza chiremba wako nezvezviratidzo zvako zvese . Ungafunga kuti zvimwe zvacho hazvina chekuita nehATTR. Asi zvakakosha kuvaudza zvese. Chiremba wako anogona kukuudza maitiro ekurapa zviratidzo izvi uye kuti ndezvipi zviratidzo zvekuisa pakutanga. Zvakare, kana uri kutora mishonga yakasiyana yechiratidzo chimwe nechimwe, vanogona kutsanangura kuti mishonga inokanganisa sei mumwe nemumwe (kudyidzana kwemishonga).
Chirwere changu chiri padanho ripi?
Kune matanho mana makuru echirwere chehaATTR .
- Danho 0: Hapana zviratidzo.
- Danho rekutanga: Zviratidzo zvishoma, asi unogona kufamba.
- Danho rechipiri: Kufamba kunoda rubatsiro, uye matambudziko akawanda anoitika mumuviri wese.
- Danho rechitatu: Zvinoda kushandiswa kwewiricheya kana kuti munhu akarara pamubhedha, uye matambudziko makuru epfungwa, mafambiro, uye tsinga anoitika mumuviri wese.
Kuziva kuti uri padanho ripi kunoita kuti zvive nyore kuti chiremba aronge kurapwa zvinoenderana.
Ndedzipi nhengo dzemuviri wangu dzakakanganiswa neizvi?
hATTR chirwere chinogara nhaka. Muchirwere ichi, puroteni inonzi transthyretin inokanganisika uye inobatana kuti igadzire amyloid deposits munhengo dzemuviri. Kuongororwa kunogona kuona kana amyloid deposits dziri mumoyo mako kana mune dzimwe nhengo dzemuviri. Ruzivo urwu rwakakosha nekuti kurapwa kwaunowana kunowanzoenderana nerudzi rweamyloid uye nhengo dziri mairi .
Mhuri yangu inofanirawo kuongororwa majini here?
Nekuti ichi chirwere chinogara nhaka, mushure mekunge waonekwa uine chirwere ichi, ungangoda kuziva kana paine mumwe munhu mumhuri mako ane chirwere ichi. Kana uine vana, ungangoda kufunga nezvekuvaedza kuti vaone kana vaine jini iri. Kurapa kunobudirira zvikuru kana hATTR ikaonekwa nekukurumidza.Saka, kuziva izvi kunogona kukupa mukana wekubatsira mumwe munhu wemumhuri.
Ndezvipi zviratidzo zvinoda kushanyirwa kuchipatara nekukurumidza?
Kunyangwe haATTR ichigona kukonzera zviratidzo zvakasiyana-siyana, zvakakosha kuziva zvekuita kana paine emergency. Saka, iva nechokwadi chekubvunza chiremba wako kuti, "Ndezvipi zviratidzo zvandinofanira kuenda kuEmergency Department (ETU) nekukurumidza?"
Zvinhu zvekubvunza nezvekurapa kwako
Nekunzwisisa zvakajeka nzira yekurapa , unogona kudzivirira kutya nekusava nechokwadi zvisina kufanira.
Ndingasarudza sei kuti ndeipi nzira yekurapa yakandikodzera?
Chiremba wako achakurudzira kurapwa zvichienderana nedanho rechirwere chako uye zviratidzo zvako. Kunyanya, iye achaongorora matambudziko etsinga (polyneuropathy), akadai sekunzwa kusanzwa, kushaya simba, kana kuzvimba kumativi ese emuviri wako, kana matambudziko etsandanyama dzemwoyo (cardiomyopathy). Vamwe vanhu vanogona kunge vaine zvese izvi. Izvi zvichabatsira kugadzira hurongwa hwekurapa hwakanangana newe. Kana uri kutogamuchira kurapwa, bvunza kuti, "Unoda kuramba uchirapwa here kana kuti unoda kuchinja?"
Pane mishonga mitsva here ingandikodzera?
Sezvo sainzi yezvekurapa ichifambira mberi, mishonga mitsva iri kubudawo yechirwere ichi. Mishonga mitsva yakati wandei yauya kumusika mumakore mashoma apfuura. Kune mishonga yakasiyana yakakodzera matanho akasiyana echirwere. Saka, zvichienderana nedanho rauri, bvunza chiremba wako kana paine dzimwe nzira itsva dzaungaedza.
Chii chandinofanira kutarisira kubva mukurapwa uku?
Ruzivo isimba. Kuziva pachine nguva nezvemigumisiro inogona kuitika uye njodzi dzinogona kukonzerwa nekurapwa kwaunenge wava kuda kuita kuchakupa simba rekutarisana nazvo usinganetseki.
Kurapwa uku kuchatora nguva yakareba sei?
Hakuna mushonga wehaTTR, saka kurapwa kunogona kutora hupenyu hwese. Zvisinei, chiremba wako achakwanisa kukupa pfungwa yekuti uchazoda kurapwa kwenguva yakareba sei, zvichienderana nedanho rako rechirwere, zviratidzo, nezvimwe zvinhu.
Ndezvipi zvingakonzera migumisiro yemishonga iyi?
Izvi zvinosiyana kubva pakurapwa kuenda kune kumwe. Semuenzaniso, mushonga unonzi `inotersen (Tegsedi)` ungasave wekutanga nekuti unogona kukonzera migumisiro yakakomba. Zvisinei, mishonga yakaita se`tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` haina kuratidzwa kuti ine migumisiro yakakomba muvarwere vane `cardiomyopathy` mukuyedzwa. Kana chiremba wako akakunyorera mushonga, iva nechokwadi chekubvunza nezvemigumisiro inogona kuitika.
Ndedzipi bvunzo dzandaifanira kunge ndakaita mune ramangwana?
Chirwere ichi chinoenderera mberi nekufamba kwenguva, kunyanya kana chikasarapwa. Saka uchafanirwa kuongororwa nguva nenguva kuti uzive kufambira mberi kwechirwere. Tsvaga kuti ndeapi maedzo aunofanira kuita uye riini.
Ndingaziva sei kana kurapwa uku kwabudirira?
Chikwata chevanachiremba chinokurapai chichakuonai nguva dzose. Vachashandisa bvunzo kuti vaongorore chirwere ichi, uye vachakukumbirai kuti muvazivise nezvezviratidzo zvenyu kuti vaone kana kurapwa kuri kushanda.
Munoronga sei vanachiremba vane hunyanzvi nezvimwe zviitiko?
Nekuti chirwere ichi chinokanganisa nhengo dzakawanda mumuviri, uchafanira kuona nyanzvi dzakawanda.
| Chiremba ane hunyanzvi | Nzvimbo yesimba |
|---|---|
| Chiremba wemwoyo | Matambudziko ane chekuita nemoyo |
| Chiremba weHematologist | Matambudziko ane chekuita neropa |
| Chiremba wetsinga | Matambudziko ehuropi netsinga |
| Chiremba wezvematumbu | Matambudziko ekugaya chikafu nechiropa |
| Chiremba wezvirwere zveganda | Nekuti amyloidosis inogona kusanganiswa nemamiriro ekenza |
| Mupi wezano weMajini | Kupa mazano pamusoro pesimba remajini rakapfuudzwa kubva kuzvizvarwa nezvizvarwa uye njodzi kumhuri |
Kurapwa kwacho kunofambiswa sei pakati pavanachiremba ava?
Sezvo muchaona vanachiremba vakasiyana-siyana, zvakakosha kuti vese vashande pamwe chete, vachigovana ruzivo. Mungakwanisa kurapwa panzvimbo yekurapa amyloidosis, uko nyanzvi idzi dzese dziri muchipatara chimwe chete. Kana zvisina kudaro, iva nechokwadi chekubvunza kuti, "Ruzivo ruchagovaniswa sei pakati pevanachiremba ava? Mhedzisiro yangu yekuyedzwa ichagovaniswa pakati pevanhu vese here, uye vachasarudza here kuti chii chakandinakira?"
Ndiani wandinofanira kubvunza nezvemari yangu neinishuwarenzi?
Ungangoda rubatsiro rwakawanda rwezvekurapa pakuita izvi. Saka, bvunza chiremba wako, mukoti, kana mukuru wechipatara kuti, "Inishuwarenzi yangu ichabhadhara mari idzi here? Ndiani wandinofanira kutaura naye nezvenyaya iyi?" Kana uchida rubatsiro rwemari, bvunza nezvevanhu vanogona kukubatsira nazvo.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Usati waenda kunoona chiremba, nyora pasi mibvunzo yaunoda kubvunza. Izvi zvichakubatsira zvikuru.
- Udza chiremba wako chokwadi nezve chero chiratidzo chidiki chauri kuona, usingavanzi.
- Ziva zvakajeka danho rechirwere chako uye nhengo dzipi dziri kukanganiswa.
- Taurai nezvekuti vamwe vemumhuri vanodawo here kuongororwa majini.
- Bvunzai zvakanaka nezvenzira dzekurapa nadzo, migumisiro yadzo, uye kuti mungaziva sei kana kurapwa kwacho kuchibudirira.
- Bvunza kuti kurapwa kwako kuchaitwa sei pakati penyanzvi dzakasiyana.
- Usambotya kutaura nezvemari yekurapwa uye rubatsiro rwemari.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga