Iwe kana mumwe munhu mumhuri yako, kunyanya mwana, makamboona here kuti muviri wenyu uri kurasikirwa nesimba zvishoma nezvishoma? Pamwe zvave kuoma kufamba, kumhanya, kana kukwira masitepisi. Wakamboomerwa here nekusimuka kubva panzvimbo yawakagara, uchishandisa maoko ako kudzvanya pasi uye mabvi ako kuti usimuke? Kana uine zviratidzo izvi, tichataura nezvechimwe chikonzero chingangove chiripo nhasi. Ndiyo muscular dystrophy. Usatye paunonzwa zita racho. Ngatitaurei nezvazvo zviri nyore, nenzira inogona kunzwisiswa nemunhu wese.
Chii chinonzi Muscular Dystrophy?
Zvichitaurwa zviri nyore, muscular dystrophy iboka rezvirwere zvemajini zvinopfuura makumi matatu zvinokanganisa mashandiro emhasuru dzedu, zvichidzipedza simba zvishoma nezvishoma. "Genetic" zvinoreva kuti inogona kupfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe. Mumamiriro ezvinhu aya, muviri unorasikirwa nekugona kwawo kugadzira mapuroteni anodiwa kuchengetedza tsandanyama dzine hutano. Nekuda kweizvozvo, tsandanyama dzinorasikirwa nesimba nekufamba kwenguva uye dzinodzikira.
Ichi chirwere chinonzi myopathy, zvinoreva kuti chinokanganisa tsandanyama dzakanamira pamafupa edu. Zvichienderana nerudzi rwechirwere, chinogona kukanganisa kugona kwako kufamba, kufamba, uye kuita mabasa ezuva nezuva. Chinogonawo kukanganisa tsandanyama dzinobatsira moyo nemapapu edu kushanda zvakanaka.
Mamwe marudzi ekushaya simba kwetsandanyama anowanikwa pakuzvarwa nawo kana kuti anowanikwa paudiki. Mamwe marudzi anowanikwa pakukura.
Ndeapi marudzi makuru ekushaya simba kwetsandanyama?
Sezvatakambotaura, kune mhando dzinopfuura makumi matatu dzeizvi. Asi ngatitaurei nezvedzimwe mhando dzakajairika dzatinowanzoona. Zvichava nyore kuti unzwisise ruzivo urwu patafura.
| Rudzi rwechirwere | Tsananguro iri nyore |
|---|---|
| Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) | Rudzi urwu ndirwo rwakanyanya kuwanda. Runonyanya kubata vakomana . Vasikana vanogonawo kurwara zvisina kunyanya kuipa. Sezvo chirwere ichi chichienderera mberi, mwoyo nemapapu zvinokanganiswawo. |
| Kusashanda kweMusungo weBecker (BMD) | Iyi ndiyo mhando yechipiri inonyanya kuwanikwa. Inonyanya kubatawo vakomana. Zviratidzo zvinogona kuonekwa pazera ripi zvaro riri pakati pemakore mashanu nemakumi matanhatu, asi zvinowanzotanga pazera rekuyaruka. Kukomba kwechirwere ichi kunosiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu. |
| Kusagadzikana kweMyotonic Dystrophy | Rudzi urwu ndirwo runonyanya kuonekwa kana munhu akura. Runobata varume nevakadzi zvakaenzana. Vanhu vane chirwere ichi vanonetseka nekuzorodza tsandanyama mushure mekuchishandisa. Runogonawo kukonzera matambudziko emwoyo, mapapu, nemahormone akadai se thyroid nechirwere cheshuga. |
| Kusagadzikana kweMusungo weKuberekwa (CMD) | "Congenital" zvinoreva kuvapo kubva pakuzvarwa. Mhando idzi dzinoonekwa pakuzvarwa kana pedyo nekuzvarwa. Dzinowanzo sanganisira kusasimba kwetsandanyama mumuviri wese. Dzimwe nguva panogona kuva nekuomarara kana kusuduruka kwemajoini. Dzinogonawo kukonzera zvinhu zvakaita se scoliosis, matambudziko ekufema, kuremara kwepfungwa, matambudziko emaziso, kana pfari. |
| Kusagadzikana kweFacioscapulohumeral (FSHD) | Rudzi urwu runonyanya kukanganisa tsandanyama dzechiso, mapfudzi, nemaoko ekumusoro. Zviratidzo zvinowanzoonekwa vasati vasvitsa makore makumi maviri. |
| Kusashanda kweMuscular Dystrophy yeMakumbo neMakumbo (LGMD) | Izvi zvinokanganisa tsandanyama dzemaoko ekumusoro, makumbo ekumusoro (zvidya), mapendekete, uye chiuno. Zvinogona kukura chero pazera ripi zvaro. |
Chinhu chakakosha ndechekuti zviratidzo nekumhanya kwekutanga kwerudzi rumwe nerumwe rwezvirwere izvi zvakasiyana, saka zvakakosha kuziva mhando yechirwere nemazvo.
Ndezvipi zviratidzo zve muscular dystrophy?
Zviratidzo zvechirwere ichi zvinogona kusiyana zvikuru zvichienderana nerudzi rwacho. Asi zviratidzo zvacho zvinogona kusiyana zvakanyanya zvichienderana nerudzi rwacho.Chiratidzo chikuru kusasimba kwetsandanyama nematambudziko akafanana. Zviratidzo izvi zvinowanzowedzera zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva.
Ngatikamurai zviratidzo izvi muzvikamu zviviri.
| Rudzi rwehunhu | Zvinhu zvekuona |
|---|---|
| Hunhu hune chekuita netsandanyama nekufamba | |
| Kusunga tsandanyama | Kupera simba kwetsandanyama uye kudzikira kwetsandanyama (kusasimba kwetsandanyama). |
| Kuomerwa nekufamba | Kuomerwa nekufamba, kukwira masitepisi, kana kumhanya. |
| Kufamba zvisina kujairika | Kufamba-famba kana kufamba-famba nezvigunwe, sedhadha. |
| Matambudziko emajoini | Kuomarara kwemajoini kana kusununguka kusingakoshi. |
| Kusimba kwetsandanyama | Kusimba kwemhasuru, marunda, uye ganda (kusungana). |
| Kurwadziwa kwetsandanyama | Kurwadziwa kwemuviri netsandanyama. |
| Zvimwe zvinhu zvakajairika | |
| Kuneta kwemuviri | Kuneta. |
| Kuoma kumedza | Kuomerwa nekumedza chikafu nechinwiwa (Dysphagia). |
| Matambudziko emwoyo | Kusarongeka kwemutinhimira wemoyo (arrhythmia) uye chirwere chemwoyo (cardiomyopathy). |
| Kuchinja kumashure | Kurwara neScoliosis. |
| Kuremara pakudzidza | Mamwe marudzi anogona kukonzera matambudziko ekudzidza kana kuremara kwepfungwa. |
Sei chirwere ichi chichiitika? Chii chinokonzera?
Chikonzero chikuru cheizvi kuchinja (kuchinja) mumajini.
Fungidzira kuti tsandanyama dzedu dzine purani inonzi majini inoita kuti dzirambe dzakagwinya uye dzakasimba. Kana paine shanduko kana shanduko mumajini aya, purani iyoyo inokanganiswa. Ipapo masero anochengetedza nekuvaka tsandanyama haagone kuita basa rawo nemazvo. Nekuda kweizvozvo, tsandanyama dzinopera simba zvishoma nezvishoma.
Kune nzira nhatu dzinoshandiswa kugarwa nhaka kwechirwere ichi.
- Kugara nhaka: Munzira iyi, mwana anofanira kugara nhaka yejini risina kunaka kubva kuvabereki vese kuti chirwere chiitike.
- Nhaka inotonga: Pano, jini risina kunaka kuti chirwere chiitike rinofanira kugara nhaka kubva kumubereki mumwe chete .
- Kugara nhaka kwepabonde (X-linked): Izvi zvakaoma zvishoma. Vakadzi vane ma chromosome maviri eX (XX), ukuwo varume vane X imwe chete neY chromosome imwe (XY). Jini risina kunaka rechirwere iri paX chromosome. Varume vane X chromosome imwe chete, saka kana isina kunaka, chirwere ichi chichaitika zvechokwadi. Vakadzi vane ma X chromosome maviri, saka kana imwe isina kunaka, imwe X chromosome ine hutano ingasakonzera zviratidzo kana kuti inogona kukonzera zviratidzo zvisina kusimba. Mhando mbiri idzi, Duchenne naBecker, dzinogara nhaka nenzira iyi.
Kashoma, chirwere ichi chinogona kuitika nekuda kwekuchinja kwemajini (de novo mutation) mumuviri wemwana, pasina kana kukanganisa mumajini evabereki.
Ungaziva sei kana uine chirwere ichi?
Kana iwe kana mwana wako muine chimwe chezviratidzo izvi, chinhu chekutanga chamunofanira kuita kuona chiremba ane ruzivo. Chiremba achatanga nekukuongororai zvakakwana, obvunza nezvezviratidzo zvenyu uye nhoroondo yemhuri yenyu, uye anogona kukurudzirai bvunzo dzinoverengeka kuti asimbise chirwere ichi.
- Kuongororwa kweropa reCreatine kinase: Kana tsandanyama dzedu dzikakuvara, dzinoburitsa enzyme inonzi creatine kinase muropa. Kana huwandu hweenzyme iyi hwakwira muropa, chiratidzo chekuti tsandanyama dzakuvara.
- Kuongororwa kwemajini: Izvi zvinogona kuona kana paine zvikanganiso mumajini zvine chekuita nekusagadzikana kwetsandanyama.
- Kuongororwa kwetsandanyama: Izvi zvinosanganisira kutora chidimbu chidiki chenyama kubva mutsandanyama wochiongorora uchishandisa maikorosikopu. Izvi zvinogona kubatsira kuona zviratidzo zvechirwere.
- Electromyography (EMG): Iyi bvunzo inoyera mashandiro emagetsi emhasuru netsinga.
Inorapwa uye inodzorwa sei?
Chinhu chekutanga uye chinonyanya kukosha kutaura ndechekuti hapasati pava nemushonga wechirwere ichi. Vaongorori vari kuramba vachishanda pachiri.
Asi izvi hazvirevi kuti hapana chaungaita. Pane zvinhu zvakawanda zvaunogona kuita kuti ugadzirise zviratidzo zvako uye uvandudze hupenyu hwako.
Nzira dzekurapa dzinogona kusiyana zvichienderana nerudzi rwechirwere. Zvinhu zvikuru zvinoitwa ndeizvi:
- Kurapa kwemuviri uye kwemabasa: Izvi zvinobatsira kusimbisa tsandanyama uye kuwedzera kuchinjika. Izvi zvinogona kubatsira kuchengetedza kufamba kwenguva yakareba sezvinobvira.
- Corticosteroids: Mishonga yakaita seprednisolone inogona kubatsira kuderedza kushaya simba kwetsandanyama, kuvandudza mashandiro emapapu, kuderedza kurasikirwa nemapfupa, uye kuwedzera nguva yekurarama.
- Zvishandiso zvekufambisa: Zvishandiso zvakaita setsvimbo, zvigaro zvekufamba, uye mawiricheya zvinokubatsira kufamba, kufamba-famba, uye kudzivirira kuwa.
- Kuvhiyiwa: Kuvhiyiwa kungadiwa kuti tsandanyama dzakasimba dzisunungurwe kana kuti kugadzirisa scoliosis.
- Kuchengetedza mwoyo: Kutanga kushandisa mishonga yakaita seACE inhibitors nebeta-blockers kunogona kubatsira kudzora kukuvara kwetsandanyama dzemwoyo. Midziyo yakaita sepacemakers inogonawo kudiwa.
- Kurapa nekutaura: Izvi zvinogona kubatsira vanhu vane dambudziko rekumedza.
- Kutarisirwa kwekufema: Midziyo yekubatsira pakukosora, marespirator, uye dzimwe nguva rubatsiro rwekufema zvinogona kudiwa kuti zvibatsire nematambudziko ekufema.
Munguva pfupi yapfuura, mishonga mitsva yakaunzwa inogona kuchinja mafambiro echirwere mune mamwe marudzi, akadai seDuchenne muscular dystrophy.
Upenyu huri sei nechirwere ichi?
Nguva yaunogona kurarama nechirwere ichi inosiyana zvikuru zvichienderana nerudzi rwechirwere. Semuenzaniso, vanhu vane Duchenne muscular dystrophy (DMD) vanowanzofa pavanosvika makore makumi maviri nemashanu. Zvisinei, mamwe marudzi, akadai seoculopharyngeal muscular dystrophy, haawanzo kanganisa hupenyu hwemunhu. Saka, munhu akanakisa kuziva ruzivo rwakanyatsojeka nezvechirwere chako ndichiremba wako ari kukurapa.
Sezvo ichi chirwere chemajini, hapana nzira yekudzivirira. Zvisinei, kana uine chirwere ichi, kana mumwe munhu mumhuri mako ainecho, unogona kutaura nachiremba wako nezvekuwana mazano ezvemajini usati wava nemwana.
Zvinhu izvi zvinogona kubatsira kudzivirira kana kunonotsa matambudziko anokonzerwa nechirwere uye kuita kuti hupenyu huve nyore:
- Idya chikafu chine hutano uye chine utano.
- Inwa mvura yakawanda kudzivirira kupera mvura mumuviri uye kuvimbiwa.
- Rovedza muviri zvakanyanya sezvinobvira, sezvinokurudzirwa nechikwata chako chekurapa.
- Ramba uine huremu hwakanaka.
- Kana uchisvuta, rega. Zvinogona kudzivirira mapapu ako nemoyo wako.
- Baiwa nhomba panguva yakakodzera.
Kurarama nechirwere chakadai kunogona kuva kwakaoma kwauri nemhuri yako. Saka, gara uine chokwadi chekuti unowana kurapwa kwakanakisisa uye rubatsiro rwaunoda. Zvakare, kubatana nemapoka ekutsigirana nevanhu vakambosangana nematambudziko akafanana newe kunogona kuva sosi huru yesimba repfungwa.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Kushaya simba kwetsandanyama hakusi chirwere chimwe chete, asi boka rezvirwere zvemajini zvinoderedza tsandanyama zvishoma nezvishoma.
- Kunyangwe chiratidzo chikuru chiri kushaya simba kwetsandanyama, zviratidzo nekuoma kwechirwere zvinosiyana zvichienderana nerudzi.
- Kunyangwe pasina mushonga weizvi parizvino, kune nzira dzakawanda dzekurapa dzinogona kubatsira kudzora zviratidzo uye kurarama hupenyu huri nani.
- Kana iwe kana mwana wako muine zviratidzo zvekusasimba kwetsandanyama, kurumidzai kuonana nachiremba kuti akupe mazano. Kana chirwere ichi chikaonekwa nekukurumidza, zvichava nyore kuchigadzirisa.
- Hausi wega. Kune mapoka ekurapa nemapoka ekutsigirana kuti akubatsire iwe nemhuri yako parwendo urwu.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment