Wakaona mavara akawanda ebrown akareruka paganda rako, kana pamuviri wemwana wako here? Pamwe unoona mapundu madiki pasi peganda? Kunyange hazvo vanhu vazhinji vachifunga kuti aya akajairika, dzimwe nguva anogona kuva zviratidzo zvechirwere chemajini chinonzi 'Neurofibromatosis Type 1', kana kuti NF1 muchidimbu. Usazvidya moyo, kunyangwe zita racho richinzwika serakaoma, chirwere chinogadziriswa. Nhasi, tichataura nezvazvo zvese nenzira iri nyore uye iri nyore kunzwisisa.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi NF1?
NF1 chirwere chemajini. Chinonyanya kukanganisa ganda redu netsinga (ndiko kuti, uropi, musana, uye tsinga mumuviri wese). Chinokonzera shanduko diki mukuita kunodzora kukura kwemasero mumuviri wedu. Funga nezvayo se'switch' mumuviri wedu inodzora kupatsanurwa kwemasero. Munhu ane NF1 ane kakukanganisa kadiki muswitch iyi. Nekuda kweizvozvo, mamwe masero anopatsanuka nekukurumidza uye anoumba bundu.
Mabundu aya anowanzo buda patsinga. Ndosaka tichiadaidza kuti neurofibromas . Chinhu chakakosha ndechekuti mazhinji emabundu aya haana njodzi . Izvi zvinoreva kuti haasi kenza. Mabundu aya anogona kudzoka patsinga dziri muuropi, musana, neganda. Ungave wakambonzwa chiremba wako achidana chirwere ichi kuti ``Von Recklinghausen disease.'' Ndiro rimwe zita rayo.
NF1 yakajairika zvakadii?
NF1 ndiyo inonyanya kupararira murudzi rwe neurofibromatosis. Zvinonzi 96% yevarwere vese vanowira murudzi urwu. Pasi rose, zvinofungidzirwa kuti mwana mumwe chete pavana 3,000 vachangoberekwa anogona kunge aine NF1. Izvi zvinoreva kuti haisi chirwere chisingawanzoitiki.
Ndezvipi zviratidzo zvikuru zveNF1?
Zviratidzo zveNF1 zvinokonzerwa nemamota atakataura nezvawo kare, ayo anodzvanya tsinga. Asi havasi vese vane zviratidzo zvakafanana. Vamwe vanhu vane zviratidzo zvishoma, nepo vamwe vanogona kubatwa zvakanyanya. Ngatitarisei zviratidzo zvikuru.
| Chiratidzo | Tsananguro iri nyore |
|---|---|
| Nzvimbo dzeCafe au Lait | Izvi zvakafanana neruvara rwebrown rwakachenuruka runobva mukuwedzera mukaka mukofi yako. Imhando yenzvimbo yakati sandara pamusoro peganda. Pakuongorora chirwere, kuva nenzvimbo dzinopfuura nhanhatu dzenzvimbo idzi kunowanzoonekwa sechinhu chakakosha. |
| Neurofibromas | Mabundu etsinga anoumba pasi peganda. Aya anogona kukura chero kupi zvako mumuviri. Mamwe madiki sepizi, nepo mamwe akakura. Anogona kunge akapfava kana kusimba zvishoma. |
| Mavara muhapwa nemuzvidya | Chinhu chinoshamisa chechirwere ichi kuoneka kwemavanga madiki (mafreckles) muhapwa, muhudyu, uye dzimwe nguva pasi pemazamu evakadzi. |
| Kuchinja kwemaziso | Mapundu madiki ebrown (Lisch nodules) anogona kukura muiris yeziso. Uyewo, bundu (optic gliomas) rinogona kukura mutsinga dzinobatanidza ziso neuropi. Izvi zvinogona kukonzera matambudziko ekuona. |
| Matambudziko emapfupa | Zvinhu zvakaita se scoliosis, makumbo akakotama, musoro wakakura kupfuura wakajairika (macrocephaly), uye mupfupi zvinogona kuonekwa. |
| Matambudziko ekuteerera | Vamwe vana nevakuru vanogona kuva nematambudziko akadai sekushaya hanya zvakanyanya (ADHD). |
| Marwadzo | Munzvimbo dzine bundu, dzinogona kukonzera marwadzo nekuda kwekumanikidzwa kwetsinga. Dzinogonawo kukanganisa mashandiro emamwe nhengo. |
Chinhu chakakosha ndechekuti hazvisi zvese izvi zvinoitika mumunhu mumwe chete. Uye hazvisi zvese zvinoonekwa pakuzvarwa. Zvimwe zvezvimiro zvinotanga kuoneka nekukura.
Chii chinokonzera NF1?
Izvi zvinokonzerwa nekuchinja kudiki mumajini edu. Kutaura chokwadi, kuchinja kuri mujini kunonzi `neurofibromin 1`. Jini iri rinorayira muviri wedu kugadzira puroteni inonzi `neurofibromin`. Puroteni iyi yakaita se`brake` inodzora kumhanya kunopatsanurana masero mumuviri wedu. Tinodaidzawo izvi kuti `(bumor suppressor)`.
MuNF1, nekuda kwekukanganisa mumirairo iri mujini iri, puroteni ye neurofibromin haigadzirwe nemazvo. Izvi zvinoreva kuti 'brake' haishande nemazvo. Nekuda kweizvozvo, mamwe masero anopatsanuka zvisingadzoreki uye anoumba bundu.
Kune nzira mbiri dzekuchinja kwemajini uku:
1. Nhaka kubva kuvabereki: Kana mumwe mubereki aine NF1, mwana ane mukana we50% wekugara nhaka chirwere ichi.
2. Kuitika zvisina tsarukano: Vanenge hafu yevarwere vane NF1 havana nhoroondo yemhuri. Izvi zvinoreva kuti kunyangwe vabereki vasina chirwere ichi, shanduko yacho inogona kuitika zvisina tsarukano panguva yekuumbwa kwemajini mumuviri wemwana.
Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika nekuda kweNF1?
Kunyange zvazvo vanhu vazhinji vasingazove nematambudziko akakomba, dzimwe nguva zvinotevera zvinogona kuitika:
- Kurasikirwa nekuona (nekuda kwekenza ye optic glioma)
- Kutyoka kana kuremara kwemapfupa
- Kukuvara kwetsinga
- Kukwira kweropa (BP)
- Kudzoka kwebundu kunyangwe mushure mekurapwa
- Kuzviremekedza kushoma nekuda kwekutya nezvechitarisiko chako
Kunyange zvazvo bundu iri risingawanzova rekenza, kashoma kuti mamwe ma neurofibromas aite kenza. Ndosaka zvichikosha kuti ugare uchiongororwa nachiremba wako.
NF1 inoonekwa sei?
Chiremba achatanga nekukuongorora kuti azive chirwere chacho. Chiremba achanyatsoongorora ganda rako kuti aone kana paine mavanga, mapundu, nezvimwewo. Pamusoro pezvo, vanogona kuita bvunzo kuti vasimbise chirwere chacho.
- Kuongororwa kwemifananidzo: Kuongororwa kwakadai se `(MRI)`, `(X-ray)` kana `(CT scan)` kuti vaone kana paine bundu mumuviri.
- Kuongororwa kwemajini: Kuongororwa kweropa kuti zvionekwe kana paine shanduko mujini re'NF1'.
- Kuongororwa kwemaziso: Kuongororwa maziso ako nachiremba kuti vaone kana paine maronda eLisch.
Chirwere ichi chinowanzoonekwa kana munhu akura. Izvi zvinokonzerwa nekuti, sezvatakambotaura, zvimwe zviratidzo (semuenzaniso, mapundu ari pasi peganda) zvinotanga kuoneka nekukura.
Ndeipi mishonga yekurapa NF1?
Chinhu chinonyanya kukosha chekutanga ndechekuti,Hapana mushonga weNF1 parizvino. Asi usatya. Kune mishonga yakawanda inogona kukubatsira kudzora zviratidzo zvako uye kurarama hupenyu hunobudirira uye hunogutsa. Kurapa kunoenderana nerudzi rwezviratidzo zvaunazvo.
- Kuvhiyiwa: Mamota anorwadza, anodzvinyirira tsinga, kana anokanganisa chitarisiko anogona kubviswa nekuvhiyiwa.
- Kurapa kenza: Kana bundu rikava rekenza, mishonga yakaita se "chemotherapy" inopihwa.
- Kurapa mapfupa: Kuvhiyiwa kana kusungirirwa kwemapfupa kunoshandiswa pazvinhu zvakaita sekubatanidza musana.
- Mishonga: Iye zvino kwava nemishonga chaiyo, yakaita selumetinib, yekudzora kukura kwegomarara. Mishonga inoshandiswawo kurapa zvirwere zvakaita seADHD.
Kukosha kwekuongororwa nachiremba nguva dzose
Zvakakosha kuti vanhu vane NF1 vaone chiremba kamwe chete pagore kuti vaongororwe zvizere. Vanofanirawo kuongororwa maziso avo neropa ravo gore rega rega. Izvi zvichavabatsira kuona matambudziko matsva nekukurumidza uye kutanga kurapwa.
Unofanira kuona chiremba rini?
Kana muchifungidzira kuti imi kana mwana wenyu mune zviratidzo zveNF1, kunyanya kana mukaona zvinotevera, iva nechokwadi chekuona chiremba.
- Kuva nenzvimbo dzinopfuura nhanhatu dzine ruvara rwekofi.
- Ganda rinochinja kana mapundu pasina chikonzero.
- Kuchinja kwemaonero.
Kana uchitozivikanwa kuti une NF1, kana ukanzwa kurwadziwa kwakanyanya, kukura nekukurumidza kwebundu, kana zviratidzo zvitsva, zivisa chiremba wako nekukasika.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- NF1 chirwere chemajini chinokonzera maronda eganda nemabundu mutsinga. Mazhinji emabundu aya haasi ekenza.
- Dambudziko iri rinogona kutorwa kubva kuvabereki, kana kuti rinogona kuitika zvisina tsarukano pasina munhu mumhuri.
- Zviratidzo zvinosiyana zvikuru kubva pamunhu nemunhu. Zvakare, hazvisi zviratidzo zvese zvinoonekwa panguva imwe chete, asi zvinobuda nekufamba kwenguva.
- Kunyange hazvo chirwere cheNF1 chisingarapike zvachose, kune nzira dzakawanda dzekurapa dzinogona kubatsira kudzora zviratidzo uye kukubatsira kurarama hupenyu hwakanaka. Kuongororwa nachiremba kwegore negore kwakakosha zvikuru.
- Zvakajairika kunzwa kusagadzikana uye kusuruvara nezvemavara eganda nemapundu. Usambozeza kutaura nachiremba wako kana mupi wezano wehutano hwepfungwa nezvenyaya iyi.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga