Xanuunka kala-goysyada ee nolosheeda ka dhigay mid murugo leh ka dib markii ay ku guuleysatay tartanka qoob-ka-ciyaarka adduunka: Waxaad u baahan tahay inaad ka ogaato Ankylosing Spondylitis (AS)

Badanaa ma xanuun dhabarka iyo kala-goysyada ah ayaad qabtaa? Ma dareemeysaa adkaansho iyo raaxo la'aan marka aad subaxdii sariirta ka kacdo? Waxaad u maleyn kartaa in tani ay tahay wax caadi ah oo la socda daal iyo gabow. Laakiin xanuun kasta ma aha mid caadi ah. Maanta waxaan ka hadlaynaa sheeko noocaas ah. Tani waa sheekada Alicia Graff Mack, oo ah qoob-ka-cayaar caan ka ah adduunka. Tani waxay ku saabsan tahay cudur saameeyay shaqadeeda qoob-ka-cayaarka oo joojiyay, laakiin ugu dambeyntii way xoojisay.

'Waxaan u tababartay sida ciyaaryahan Olympian ah, laakiin xanuunku ma uusan dhammaan'

Alicia waxay ahayd qiyaastii 10 sano jir markii dhakhaatiirtu ay markii ugu horreysay ku qasbanaadeen inay dheecaan ka soo daadiyaan jilibka. Tan iyo markaas, waxay la ildarnayd xanuun in ka badan toban sano, waxay martay qalliinno badan, waqtigeeda qaaliga ah ee qoob-ka-cayaarka xirfadlaha ahna waa la xaday. Waxay qaadatay waqti in la ogaado waxa dhabta ah ee sababay. Cudurku waa Ankylosing Spondylitis (AS) . Si fudud haddii loo dhigo, waa xaalad lafo-xanuun oo dhacda marka habdhiska difaaca jidhkeenu uu weeraro kala-goysyadayada.

Maalmaha qaar jilbaheedu way barari jireen sida liin dhanaan oo kale. Xitaa si fiican uma socon karin. Xitaa ma qiyaasi kartay inay ku cayaarto kabaha gaarka ah ee ay u isticmaashay qoob-ka-ciyaarka.

Waxaa jiray waqtiyo aan la soo koobi karin oo ay ku fikirtay, "Mar dambe ma noqon doono qoob-ka-cayaar."

Markii ay yarayd, iyadoo u tababaranaysa qoob-ka-cayaar hibaysan, ma aysan fiiro gaar ah u yeelan calaamadahan. Sida ay sheegtay, "Waxaan u tababaran jiray sida ciyaaryahan Olympian ah. Markaa waa wax caadi ah in xanuun iyo xanuun la dareemo. Taasi waa waxa ku dhaca inta badan qoob-ka-cayaarayaasha mar walba."

Laakiin calaamadaheeda ayaa si tartiib tartiib ah uga sii daray. Xitaa ka dib qalliin yar oo ka dhacay carjawda jilibka iyo daaweynta jireed, xanuunku ma uusan yaraan. Xitaa ma aysan socon karin saldhigga tareenka dhulka hoostiisa mara si loo daweeyo.

"Qiyaastii lix bilood ka dib qalliinka, cidna iima siin karin jawaab. Riyadayda nolosha oo dhan waxay ku salaysnayd caafimaadka jidhkayga. Runtii waxaan ahaa kan ugu hooseeya noloshayda," ayay tiri.

Waa maxay dhab ahaan Ankylosing Spondylitis (AS)?

Hagaag, aan aragno waxa xaaladdan loo yaqaan AS. Waa cudur isdifaac ah . Taasi waa, nidaamka ka ilaaliya jirkeena cudurrada si khaldan ayuu u bilaabaa inuu weeraro unugyadeenna caafimaadka qaba, gaar ahaan kala-goysyada.

AS waxay inta badan saameysaa kala-goysyada laf-dhabarta. Tani waa sababta ay u jiraan adkaansho iyo xanuun dhabarka subaxdii. Waqti ka dib, kala-goysyadani way cidhiidhi noqon karaan oo laf-dhabarta ayaa lumin karta dabacsanaanteeda. Laakiin kuma koobna laf-dhabarta. Waxay sidoo kale saameyn kartaa kala-goysyada kale ee jirka, sida jilbaha, miskaha, iyo anqawyada. Tani waa waxa ku dhacay Alicia.

Mid ka mid ah sababaha ay u adag tahay in cudurkan la ogaado ayaa ah in calaamadaha hore ay aad ugu eg yihiin xanuunnada caadiga ah ee jirka.

Noloshu waxay qaadatay waddo kale, laakiin kama aanan quusan riyadaydii.

Markii riyadii qoob-ka-ciyaarka ay libdhay, Alicia waxay bilowday inay ka fikirto nolol ka duwan. Waxay iska diiwaan gelisay jaamacadda iyadoo ujeeddadeedu tahay inay shaqo ka barato maamulka farshaxanka. Dhanka kale, waxay sii wadday inay hesho jimicsi iyo daawooyin. Si tartiib tartiib ah, jirkeedu wuu xoogaystay. Sannadkii ugu dambeeyay ee jaamacadda, waxay awooday inay ku laabato fasallada qoob-ka-ciyaarka, iyada oo keliya u raaxaysanaysa.

Intii ay shaqo ka raadineysay shirkad wanaagsan ka dib qalin-jabinta, waxay fasax ka qaadatay xagaaga. Waxay la xiriirtay shirkad qoob-ka-cayaar oo caan ah oo ku taal New York, iyadoo rajeyneysa inay shaqo ka hesho waaxda maamulka ama suuqgeynta.

Laakiin aasaasayaashii kooxdaas waxay haysteen fikrado kale. "Waxaan maqalnay inaad mar kale qoob-ka-cayaarayso. Waxaan dalxiis ku leenahay Talyaaniga, mid ka mid ah qoob-ka-cayaarayaashayaduna shil ayuu galay. Ma nagu soo biiri kartaa mar kale?"

Alicia markii hore way cabsanaysay. Waqti dheer ayay ahayd markii ay si buuxda u cayaaraysay oo ay riwaayado ku soo bandhigtay. Laakiin tani waxay noqon kartaa fursaddeedii ugu dambaysay. "Waxaan is iri, 'Waxaan fadhiisan doonaa miis inta noloshayda ka dhiman. Waxaan rabaa inaan tan sameeyo ka hor.'"

Waxay ka faa'iidaysatay fursaddaas waxayna ku soo laabatay dabaqa qoob-ka-ciyaarka.

Ogaanshaha saxda ah ee dhibaatada indhaha

Waqti ka dib, aragga Alicia wuxuu bilaabay inuu libdho, indhihiisuna way casaan noqdeen oo xanuun badnaayeen. Kani wuxuu ahaa calaamaddii ugu horreysay ee muujinaysa inay qabto AS.

Indhaheedu waxay yeesheen xaalad loo yaqaan uveitis , oo ah barar isha ah. Dhakhtarkeeda lafa-xanuunka ayaa sharraxay in uveitis ay tahay xaalad caadi ah oo ku dhacda dadka qaba AS. Tani waxay ahayd habka kaliya ee lagu xaqiijin karo in xaaladdeedu ay ahayd AS, oo aysan ahayn arthritis-ka reactive.

Iyada oo la ogaaday cudurka saxda ah, waxay bilowday daaweyn ku habboon iyada. Waxay bilowday inay qaadato daawo ka hortagta xanuunka (DMARD) sida Adalimumab (Humira) . Laakiin caqabado cusub ayaa la yimid. "Waa inaan u safro waddan ilaa waddan anigoo wata irbado cirbado ah. Waxaan ku hayay qabow duulimaadyada 18 saacadood ah, anigoo hubinaya in hoteellada aan ku noolaa ay leeyihiin qaboojiyeyaal, iyo in daawada loo geeyo hoteelka waqtigii loogu talagalay... waxay ahayd qoob ka ciyaar lafteeda!" ayay tiri iyadoo qoslaysa.

Iyada oo la daweeyay si sax ah, waxay awood u yeelatay inay si xirfad leh u cayaarto muddo 5-6 sano ah oo kale. "Waxay ahayd nimco aanan waligay filayn," ayay tiri. Maanta, waa madaxa iyo agaasimaha waaxda qoob-ka-ciyaarka ee Dugsiga Juilliard ee caanka ah adduunka.

"Wali waan qaataa Humira, marka cudurku soo baxona, waxaan qaataa dawooyin sida prednisone," ayay tiri. "Maalmaha badankood dhabarkayga iyo sintayda aad bay u adag yihiin. Laakiin waxaan sii wadaa firfircoonidii aan awoodo."