Aan si fudud u baranno duritaanka Burosumab.

Mararka qaar magacyada daawooyinka ay dhakhaatiirtu noo qoraan way yara adag yihiin, miyaanay ahayn? Laakiin marka aan si fudud u fahanno sida daawooyinkaasi u saameeyaan jirkeena, waxay dareemeysaa nasasho weyn. Maanta waxaan ka hadlaynaa mid ka mid ah daawooyin gaar ah, oo ah Burosumab, oo lagu duro irbad ahaan. Tani waa daaweyn aad muhiim u ah, gaar ahaan kuwa qaba cudur hidde ah oo loo yaqaan X-linked hypophosphatemia (XLH).

Maxaa dhab ahaan ku dhaca daawadan?

Si fudud haddii loo dhigo, X-linked hypophosphatemia (XLH) waa xaalad ay kelyuhu si xad dhaaf ah u soo saaraan fosfate-ka macdanta ah ee jirkeenu u baahan yahay. Sida aad u badan tahay inaad ogtahay, fosfate-ku waa lama huraan si loo ilaaliyo lafaheenna xooggan. Marka heerarka fosfate-ku hoos u dhacaan, lafahu waxay noqon karaan kuwo daciif ah, jilicsan, carruurtana, korriinkoodu wuu gaabiyaa, iyo sidoo kale xanuun lafaha iyo kala-goysyada ah.

Waa kan meesha uu tallaalka Burosumab ka soo galo. Tallaalkani wuxuu ka shaqeeyaa xakamaynta sii deynta fosfate-ka jirka iyo dib u soo celinta heerka fosfate-ka ee dhiigga ku jira. Tani waxay u oggolaanaysaa lafaha inay helaan fosfate-ka ay u baahan yihiin oo ay bilaabaan inay xoogaystaan.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan bilaabin daaweynta

Kahor intaadan bilaabin daaweyntan, waa inaad hubisaa inaad dhakhtarkaaga u sheegto waxyaabo ku saabsan xaaladdaada caafimaad, sababtoo ah macluumaadkaas ayaa ka caawin doona inay go'aamiyaan in daawadani ay kugu habboon tahay iyo in kale.

• Haddii aad qabto xaalad la xiriirta kelyaha .
• Haddii aad xasaasiyad ku leedahay daawadan Burosumab, daawo kasta oo kale, cunto, ama rinji.
• Haddii aad uur leedahay , ama aad dhawaan uur leedahay.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa .

Ha ka qarin xaqiiqooyinkan dhakhtarka, sababtoo ah aad bay muhiim ugu tahay badbaadadaada.

Sidee u isticmaashaa dawadan?

Dawadani maaha mid aad guriga ku qaadan karto. Burosumab waa irbad maqaarka hoostiisa ah . Waxaa ku siinaya xirfadle daryeel caafimaad oo tababaran oo ku sugan isbitaal ama rug caafimaad.

Ma tan siisaa carruurta yaryar?

Haa, xaaladaha qaarkood ee gaarka ah, daaweyntan waxaa loo qori karaa carruurta da'doodu tahay 1 sano. Laakiin taxaddarro gaar ah ayaa loo baahan yahay in la raaco. Sidaa darteed, haddii aad daawadan siinayso ilmahaaga, la tasho dhakhtarkaaga carruurta.Waa lagama maarmaan in si qoto dheer loola hadlo oo la ogaado faahfaahinta.

Maxaa dhacaya haddii aan helo daawo aad u badan?

Tani uma badna inay dhacdo maadaama lagu bixiyo isbitaal. Si kastaba ha ahaatee, haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawadan xad-dhaaf ah, isla markiiba wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo . Ama aad Qaybta Daaweynta Degdegga ah (ETU) ee isbitaalka ugu dhow.

Maxaan sameeyaa haddii aan seego qiyaas daawo ah?

Aad ayey muhiim u tahay inaad tagto isbitaalka/rugta caafimaadka maalmaha la qorsheeyay iyo waqtiga loo qorsheeyay si loogu guuleysto daaweyntan. Ha seegin mid ka mid ah kulamada daawada sabab kasta ha ahaatee. Haddii aadan awoodin inaad tagto maalinta loo qorsheeyay, isla markiiba wac dhakhtarkaaga oo u sheeg isaga/iyada, oo hel talo maalinta xigta ee soo socota.

Daawooyinka kale ee aan loo isticmaali karin daawadan

Waxaa jira daawooyin dhowr ah oo aan la qaadan karin Burosumab, sidaa darteed aad ayey muhiim u tahay inaad dhakhtarkaaga u sheegto dhammaan daawooyinka aad qaadanayso.

Haddii aad qaadanayso daawooyinka soo socda, hubi inaad sheegto:

• Calcitriol
• Fosfate-ka afka laga qaato

Liiskani ma dhammaystirna. Markaa dhakhtarkaaga u sheeg dhammaan daawooyinka aad qaadato (oo ay ku jiraan fiitamiinnada, daawooyinka dhirta, iyo kaabisyada nafaqada). Sidoo kale, daacad ka noqo inaad sigaar cabto, cabto khamri, ama aad isticmaasho daroogooyin kale.

Waxyaabaha la tixgelinayo inta lagu jiro daaweynta

Haddii calaamadahaagu aysan soo rayn, ama ay u muuqdaan inay ka sii darayaan, u sheeg dhakhtarkaaga. Dhakhtarkaagu si dhow ayuu kula socon doonaa inta aad qaadanayso dawadan. Isaga ama iyadu waxay sidoo kale u baahan doonaan inay sameeyaan baaritaanno dhiig ah si joogto ah si loo hubiyo waxyaabaha sida heerarka fosfooraska.

Waa maxay waxyeellooyinka suurtagalka ah?

Sida daawo kasta, Burosumab waxay dadka qaar u keeni kartaa waxyeellooyin. Qaar ka mid ah kuwan waxay noqon karaan kuwo halis ah, sidaa darteed waa muhiim inaad ka warqabto.

Liiskani ma aha dhammaan waxyeellooyinka suurtagalka ah. Haddii aad la kulanto calaamado aan caadi ahayn, fadlan raadso talo caafimaad.