In la arko ilmo dhashay oo dhibtoonaya oo bilaabaya socod waa farxad weyn oo u ah hooyo ama aabbe kasta. Laakiin mararka qaarkood, waxaan aragnaa yaraanta xoogga muruqa iyo dhaqdhaqaaqa carruurta qaarkood. Mid ka mid ah sababaha arrintan loo sameeyay waxay noqon kartaa xaaladda aan maanta ka hadlayno ee loo yaqaan Spinal Muscular Atrophy , ama SMA marka la soo gaabiyo. In kasta oo tani ay tahay mowduuc aad u daran, haddana aad bay muhiim u tahay in si habboon looga warqabo.
Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Atrophy-ga Muruqyada Lafdhabarta (SMA) waa cudur hidde-side ah. Muruqyada jidhkeenna waxaa maamula nooc ka mid ah unugyada neerfaha. Waxaan ugu yeernaa neerfayaashan dhaqdhaqaaqa . Ka fikir sida maskaxdaadu ay tahay warshaddaada tamarta ugu weyn. Laga bilaabo halkaas, neerfayaashan dhaqdhaqaaqa waa 'fiilooyinka' ee sita calaamadaha korontada muruqyada gacmahaaga iyo lugahaaga. SMA, neerfayaashan dhaqdhaqaaqa ee ku jira laf-dhabarta ayaa waxyeellooba oo si tartiib tartiib ah u daciifa. Marka 'fiilooyinkan' daciifaan, calaamadaha maskaxdu si sax ah uma gaaraan muruqyada. Natiijo ahaan, muruqyadu waxay bilaabaan inay isku ururaan oo ay daciifaan.
Waxay saameyn kartaa carruurta iyo dadka waaweyn labadaba. Si ilmuhu u qaado cudurka, hidda-wadaha keena cudurka waa in laga dhaxlaa labada waalid. Qiyaastii mid ka mid ah 50-kii qof ee waaweyn ee bulshada ku nool ayaa laga yaabaa inuu yahay side hidda-wadahaan. Taas macnaheedu waa in inkastoo ay leeyihiin hidda-wadaha cudurka ee jirkooda ku jira, haddana ma muujiyaan astaamo. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jirta fursad ah in ilmuhu uu cudurkan ka dhaxlo laba waalid oo sideyaal ah. Celcelis ahaan, qiyaastii mid ka mid ah 10,000 oo carruur ah oo dhasha ayaa qaadi kara xaaladdan.
Waxaa muhiim ah in darnaanta SMA ay kala duwan tahay iyadoo ku xiran da'da ay calaamaduhu bilaabaan inay soo muuqdaan. Guud ahaan, haddii calaamaduhu ay bilaabmaan carruurnimada, xaaladdu way ka sii daran kartaa.
Noocyada ugu muhiimsan ee cudurka SMA iyo astaamahooda
Dhakhaatiirtu waxay cudurkan u qaybiyaan dhowr nooc oo waaweyn iyagoo ku salaynaya wakhtiga uu bilaabmayo iyo darnaanta calaamadaha. Aan si faahfaahsan u eegno nooc kasta.
| Nooca SMA | Waqtiga ay calaamadaha bilaabmaan | Astaamaha ugu muhiimsan iyo faahfaahinta |
|---|---|---|
| Nooca 0 | Laga bilaabo dhalashada kahor |
|
| Nooca 1aad (Cudurka Werdnig-Hoffmann) | Qiyaastii 3 bilood | |
| Nooca 2aad | Inta u dhaxaysa 7 iyo 18 bilood | |
| Nooca 3aad (Cudurka Kugelberg-Welander) | Carruurnimada dambe ama qaangaarnimada dhallinyarada | |
| Nooca 4aad | Qaangaarnimada (badanaa ka dib da'da 30) |
Maxaad uga walwalsan tahay calaamadahan?
Sida aad arki karto, SMA waxay inta badan saameysaa muruqyada ka caawiya jirka inuu dhaqaaqo. Laakiin halkaas kuma joogsato.
- Neefsashada: Muruqyada laabteena waxay naga caawiyaan inaan neefsanno gudaha iyo dibadda. Marka muruqyadani ay daciifaan, si fiican uma neefsan karno. Tani waxay keeni kartaa caabuqyo neefsasho oo soo noqnoqda sida oof-wareen.
- Cunista: Muruqyada cunaha iyo afkeena waxay naga caawiyaan inaan liqno oo aan nuugno cuntada. Marka ay daciif yihiin, ilmuhu si fiican uma nuugi karo ama uma liqi karo cuntada. Tani waxay keeni kartaa nafaqo darro.
- Qaabka jidhka: Marka muruqyada ka caawiya inay laf-dhabarta toosan sii ahaadaan kuwo daciifa, laf-dhabarta ayaa bilaabata inay qaloocdo (scoliosis). Tani waxay neefsashada ka dhigi kartaa mid adag.
Ma jiraa wax daaweyn ah?
Wali ma jirto daawo loogu talagalay SMA. Si kastaba ha ahaatee, sanadihii ugu dambeeyay, horumarka laga sameeyay cilmiga caafimaadka ayaa soo bandhigay dhowr daaweyn oo cusub oo xakameyn kara horumarka cudurka iyo maaraynta astaamaha.
Tusaale ahaan, laba daawayn oo ay ansixisay Hay'adda Caafimaadka Maraykanka ee (FDA) waa:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Kuwani waa daawayn aad u adag oo qaali ah oo ka shaqeeya heerka hidde-sidaha. Waa lagama maarmaan inaad dhakhtarkaaga kala hadasho helitaanka iyo helitaanka Sri Lanka.
Muhiim: Kaliya khabiirka ku takhasusay baaritaanka adiga ama ilmahaaga ayaa go'aamin kara daaweynta ugu fiican adiga ama ilmahaaga. Weligaa ha go'aan ka gaarin macluumaadka laga helo internetka.
Intaa waxaa dheer, daaweynta dabiiciga ah, jimicsiga neefsashada, talo nafaqo, iyo, haddii loo baahdo, qalliinka (tusaale ahaan, isku-darka laf-dhabarta) waxay gacan ka geystaan hagaajinta tayada nolosha bukaanka iyo ka hortagga dhibaatooyinka.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Atrophy-ga Muruqyada Lafdhabarta (SMA) waa cudur hidde-side ah oo saameeya unugyada neerfaha ee xakameeya muruqyadeenna.
- Cudurkan waxaa loo qaybiyaa dhowr nooc iyadoo lagu saleynayo da'da ay calaamaduhu ka bilaabmaan. Haddii calaamaduhu ay ka bilaabmaan da' yar, xaaladdu way ka sii daran kartaa.
- Haddii jidhka ilmahaagu "burbursan yahay" oo ay ku adag tahay inuu madaxiisa kor u qaado, rogrogo, ama uu fadhiisto, isla markiiba la xiriir dhakhtar carruureed oo aqoon u leh.
- In kasta oo SMA aan si buuxda loo daaweyn karin, haddana daaweynta casriga ah iyo hababka sida daaweynta jirka ayaa gacan ka geysan kara xakamaynta cudurka iyo hagaajinta tayada nolosha.
- Go'aan kasta oo daaweyn ah waa in la gaaraa oo keliya ka dib marka lala tashado dhakhtarkaaga.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada