Ma ka walwalsan tahay koritaanka ilmahaaga oo ay ugu wacan tahay achondroplasia? Aan wax ka baranno daawada Voxzogo (vosoritide)

Waxaa laga yaabaa inaad ka walwalsan tahay, laga yaabee xitaa inaad ka baqayso, koritaanka ilmahaaga, gaar ahaan dhererkooda. Waa wax caadi ah inaad sidan dareento adiga oo ah waalid la nool xaalad la yiraahdo Achondroplasia. Laakiin keligaa ma tihid. Iyadoo horumar laga sameeyay cilmiga caafimaadka, hadda waxaa jira daaweyn cusub oo kaa caawin kara xaaladahan. Maanta, waxaan ka hadlaynaa daawo la yiraahdo Voxzogo, oo keentay rajo cusub, gaar ahaan carruurta qaba Achondroplasia.

Waa maxay achondroplasia dhab ahaantii?

Si fudud haddii loo dhigo, Achondroplasia waa xaalad hidde ah oo keenta cirro. Waxay saamaysaa sida lafaha carruurtu u koraan, gaar ahaan lafaha dhaadheer (kuwa gacmaha iyo lugaha ku jira). Waa xaalad aad dhif u ah, oo ku dhacda qiyaastii hal ilmo 15,000 ilaa 40,000 oo ilmo ah.

Inta badan, tani ma aha wax laga dhaxlo waalidiinta, laakiin waa wax ka dhaca jidhka ilmaha oo ay ugu wacan tahay isbeddel hidde-side cusub (isbeddel). Markaa ha dareemin dambi arrintan. Xaaladdani waxay sababi kartaa dhibaatooyin caafimaad oo dheeraad ah marka ilmuhu korayo, sida cayilka, caabuqyada dhegaha, iyo dhibaatooyinka neerfaha laf-dhabarta iyo maskaxda.

Waxaa jira dhowr calaamadood oo caadi ah oo laga arki karo ilmaha qaba achondroplasia.

Sidee ayay Voxzogo u shaqeysaa?

Si aan tan u fahanno, marka hore waxaan u baahanahay inaan wax yar ka baranno taarikada koritaanka . Ka fikir taarikada koritaanka ee ku taal dhammaadka lafaheenna dhaadheer inay yihiin meesha ay si joogto ah u dhigayaan laambado cusub marka la dhisayo waddo. Waxay ka samaysan yihiin unug xooggan oo dabacsan oo loo yaqaan carjawda. Marka ilmuhu korayo, carjawdani waxay isu beddeshaa lafo, lafaheeduna way dheeraanayaan. Marka ilmuhu si buuxda u korayo, taarikada koritaankani way xidhmaan, koritaanka dhererkuna wuu joogsadaa.

Carruurta qabta cudurka 'achondroplasia', isbeddel ku yimaada hidda-wadaha (DNA) wuxuu carqaladeeyaa mid ka mid ah nidaamyada gudbinta farriimaha ee jirka. Waxaa jira laba hab oo farriin ah oo ku jira jirkeenna oo saameeya koritaanka lafaha:

1. Nidaam kordhiya koritaanka lafaha.

2. Nidaamka yareeya (joojiya) koritaanka lafaha.

Isbeddelka hidde-sidaha ee ku dhaca achondroplasia wuxuu sababaa in nidaamka calaamadaha ee hoos u dhiga koritaanka lafaha uu noqdo mid aad u firfircoon.

Hadafka daaweyntan waa in la isticmaalo daawadan inta taarikada koritaanka ilmuhu furan yihiin, taasoo ka caawinaysa inay gaaraan koboc ugu badan. Marka taarikada koritaanka ay xidhmaan, taasoo la macno ah in ilmuhu joojiyo koboca, daawada waa la joojiyaa. Tan waxaa go'aamiya dhakhtarkaaga.

Sidee u isticmaashaa dawadan?

Voxzogo waa irbad lagu duro maqaarka ilmahaaga maalin kasta, qiyaastii isla waqtigaas maalin kasta . Waxaa loogu talagalay inaad guriga ku siin karto.

• Meelaha la isku duro: Tan waxaa lagu duraa maqaarka ilmahaaga hoostiisa. Waxaad isticmaali kartaa bowdada ilmahaaga, caloosha (qiyaastii laba inji u jirta xuddunta), dabada, ama dhabarka gacantiisa sare .
• Waxa ugu muhiimsan: Ha ku sii wadin duritaanka isla meeshaas. Haddii aad maanta hal meel ku durto, berri ku dur meel kale. Waxaan tan ugu yeernaa 'wareejinta goobta duritaanka'. Tani waxay yareyn kartaa raaxo-darrada sida casaanka iyo xanuunka. Ha ku durin meelaha bararsan, nabarro qaba, casaan ah, ama maqaarka adag.
• Waajib: Hal saac ka hor duritaanka, sii ilmahaaga cunto wanaagsan oo sii koob weyn (qiyaastii 8-10 wiqiyadood) oo biyo ah, caano, ama casiir miro ah. Daawadani waxay mararka qaarkood sababi kartaa dhiig kar hooseeya, taasoo kaa dhigi karta inaad dareento daal ama wareer. Sii ilmahaaga cunto iyo dareere ka hor waxay si weyn u yareyn kartaa khatartan.

Qiyaasta daawada la siiyo ilmaha waxaa lagu go'aamiyaa miisaanka ilmaha. Waa inaad u sheegtaa dhakhtarka haddii miisaanka ilmuhu isbeddelo. Dhakhtarkaagu wuxuu ku bari doonaa sida saxda ah ee loogu duro ilmahaaga. Weligaa ha isku dayin inaad tan adigu sameyso ilaa aad hesho tababarkaas. Sidoo kale si taxaddar leh u akhri warqadda tilmaamaha ee la socota daawada.

Waa maxay waxyeellooyinka suurtagalka ah?

Sida daawo kasta, Voxzogo waxay sababi kartaa waxyeellooyin. Waa muhiim inaad ka warqabto kuwan.

• Falcelinta goobta la duray: Kani waa saameynta ugu badan ee ka dhalata. Waxaa jiri kara casaan, barar, cuncun, nabarro, ama xanuun goobta la duray. Tan waxaa lagu daaweyn karaa iyadoo la mariyo cadaadis qabow meesha. Hubi inaad la hadasho dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan daawo loogu talagalay xanuunka ama cuncunka.
• Dhiigkar Yar: Sida aan horay u soo sheegnay, tan waxaa ugu wanaagsan in laga fogaado in la siiyo cunto iyo cabitaan ka hor duritaanka. Haddii ilmahaagu uu dareemo wareer ama daal, u sheeg inay si tartiib ah u kacaan, adigoo isticmaalaya taageero haddii loo baahdo. Haddii ay dareemaan wareer, u sheeg inay fadhiistaan ​​ama jiifsadaan. Haddii xaaladdani sii socoto ama ka sii darto, raadso talo caafimaad.
• Calool xanuun iyo matag: Carruurta qaar ayaa laga yaabaa inay qabaan calool xanuun (gastroenteritis) ama matag. Inta lagu jiro wakhtigan, sii cabitaan badan oo ay cabbaan iyo cuntooyin yar yar oo aan dhadhan lahayn (tusaale ahaan, buskud, rooti duban, muus, maraq fudud). Haddii ay sii jiraan, u sheeg dhakhtarkaaga.
• Xanuunka kala-goysyada: Carruurta qaar ayaa laga yaabaa inay la kulmaan xanuun kala-goysyada ah. La hadal dhakhtarkaaga arrintan sidoo kale.
• Isbeddellada ku yimaada baaritaanka dhiigga: Daawadani waxay kordhin kartaa heerka baaritaanka dhiigga ee loo yaqaan alkaline phosphatase. Tani waa cabbir lagu cabbiro shaqada beerka ama lafaha. Sidaa darteed, aad ayey muhiim u tahay inaad sii wadato baaritaanka dhiigga sida uu dhakhtarkaagu kuu qoray.

Waxyaabo kale oo muhiim ah oo ay tahay in la ogaado

Intee in le'eg ayay qaadanaysaa in dawadan ay shaqeyso?

Sida laga soo xigtay cilmi-baaris, waxay qaadataa dhowr bilood in la arko kororka heerka koritaanka carruurta. Si kastaba ha ahaatee, natiijadu way kala duwanaan kartaa ilmo ilaa ilmo. Markaa samir samee oo sii wad daaweynta sida dhakhtarku sheegayo. Dhakhtarku si joogto ah ayuu ula socon doonaa horumarka ilmaha.

Yaa daawadan aan ku habboonayn?

Haddii ilmahaagu qabo wax xaalado kelyaha la xiriira, hubi inaad la socodsiiso dhakhtarka. Dhakhtarku wuxuu go'aansan karaa inaanu daawadan u qorin carruurta qabta xaalado kelyaha oo daran.

Dawo gaar ah ma kani?

Haa. Voxzogo waa daawo gaar ah.Taas macnaheedu waa daawo aan laga heli karin farmashiyaha caadiga ah. Kuwani waa daawooyin qaali ah oo loogu talagalay cudurrada naadirka ah ama kuwa adag. Waxaa jira hab gaar ah oo lagu helo kuwan. Ka dib marka dhakhtarkaagu kuu qoro daawadan, farmashiye gaar ah ayaa kula soo xiriiri doona oo kuu sharxi doona sida daawada laguugu keeno gurigaaga.