Kur mjeku juaj ju thotë se fëmija juaj ka një gjendje të quajtur PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum, ose shkurt (PROS), mund të ndjeni një tronditje dhe frikë të madhe. Edhe dëgjimi i këtij emri mund të jetë i vështirë, apo jo? Por mos u shqetësoni. Nuk jeni vetëm. Ekziston një ekip i tërë mjekësh të aftë dhe të specializuar që mund t'ju ndihmojnë ju dhe fëmijën tuaj në një situatë kaq komplekse. Sot, le të flasim se kush është në këtë ekip dhe si mund ta ndihmojnë ata fëmijën tuaj.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

Çfarë është saktësisht PRO? Pse kjo kërkon kaq shumë mjekë specialistë?

Thënë thjesht, PROS është një gjendje gjenetike që bën që qelizat në trupin tonë të rriten në mënyrë të pakontrollueshme dhe më shpejt se normalja. Shkaktohet nga një mutacion në një gjen të quajtur PIK3CA. Kjo mund të bëjë që pjesë të ndryshme të trupit, të tilla si lëkura, kockat, indi dhjamor, enët e gjakut ose organet si truri, të rriten më shumë se normalja. Gjendja ndryshon shumë nga personi në person. Disa fëmijë i kanë këto simptoma që në lindje. Për të tjerët, ato shfaqen vetëm kur janë pak më të rritur. Për disa fëmijë, gjendja mund të përkeqësohet ndërsa rriten, por për të tjerët, nuk ndryshon shumë.

PRO nuk është një sëmundje e vetme, por një koleksion simptomash. Kjo është arsyeja pse është e vështirë për një mjek ta trajtojë atë. Mjekët me njohuri të specializuara për secilën pjesë të prekur të trupit duhet të punojnë së bashku si një ekip.

Ata do të flasin me njëri-tjetrin dhe do të krijojnë planin më të mirë të trajtimit për fëmijën tuaj. Në këtë mënyrë, ata mund ta shohin problemin nga këndvështrime të ndryshme, duke u siguruar që fëmija juaj të marrë rezultatin më të mirë të mundshëm.

Specialistët që mund të jenë në ekipin mjekësor të fëmijës suaj

Në varësi të pjesëve të trupit të prekura nga gjendja PËR e fëmijës suaj, mund t'ju duhet të vizitoni specialistë të ndryshëm. Le të hedhim një vështrim se kush janë ata dhe si mund të ndihmojnë në tabelën më poshtë.

Mjek specialist	Si mund të ndihmoj?
Neurolog	Ato janë shumë të rëndësishme nëse ka ndonjë ndikim në trurin, palcën kurrizore ose sistemin nervor të fëmijës. Ato trajtojnë gjëra të tilla si epilepsia, problemet shqisore dhe vështirësitë në lëvizje.
Kardiolog	Nëse PROS prek enët e gjakut të fëmijës, nevojitet ndihma e një kardiologu. Ata mund t'i menaxhojnë këto gjendje me ilaçe, kirurgji ose trajtime të tjera.
Nefrolog	Problemet me veshkat janë të zakonshme tek personat me PRO. Ata do të punojnë për të kontrolluar tensionin e lartë të gjakut, do të monitorojnë funksionin e veshkave dhe do t'i referojnë për dializë ose transplant të veshkave nëse është e nevojshme.
Ortoped	Ata trajtojnë gjendje të tilla si skolioza, gjatësia jonormale e këmbës dhe gishtat anormalisht të gjatë nëse fëmija ka rritje të tepërt në sistemin skeletor.
Oftalmolog	Dëmtimi i shikimit mund të ndodhë për shkak të rritjes së tepërt të indeve në tru ose rreth syve. Një oftalmolog do t'i diagnostikojë këto dhe do të ofrojë trajtimin e nevojshëm.
Specialist i veshit, hundës dhe fytit (Mjek ORL)	Nëse ka rritje të tepërt të indeve në fytyrë ose qafë, ose nëse ka vështirësi në gëlltitje, ndihma e një mjeku ORL është thelbësore.
Dermatolog	Në disa gjendje PROS, siç është sindroma CLOVES, zonat e lëkurës rriten shumë. Këto mund të jenë të verdha, të kuqe, të ashpra ose të lëmuara. Këto probleme të lëkurës menaxhohen nga një dermatolog.
Kirurg i Specializuar	Ndonjëherë kirurgjia është zgjidhja më e mirë. Mund të jetë një neurokirurg që trajton krizat, ose një kirurg torakal që heq indin dhjamor nga gjoksi.
Terapistë të tjerë	Nëse truri preket, fëmija mund të ketë vështirësi me të nxënit, sjelljen, të folurit ose lëvizjen. Terapistët njohës , terapistët e të folurit dhe fizioterapistët mund ta ndihmojnë fëmijën të kapërcejë këto sfida.
Specialistë të gjenetikës dhe kancerit	PRO-të ndonjëherë mund të shkaktojnë një rritje të lehtë të rrezikut të kancerit sepse qelizat ndahen me shpejtësi. Specialistët gjenetikë ndihmojnë ekipin mjekësor ta kuptojë këtë rrezik. Ata janë gjithmonë të vëmendshëm ndaj shëndetit të fëmijës.

A duhet të takohen të gjithë këta njerëz rregullisht?

Varet nga gjendja e fëmijës suaj. Është e rëndësishme të qëndroni në kontakt të ngushtë me këtë ekip specialistësh derisa fëmija juaj të arrijë pubertetin. Kontrollet e rregullta mund të ndihmojnë në zbulimin e ndërlikimeve që mund të lindin nga rritja e tepërt e indeve. Pyeteni mjekun tuaj qartë se cilin mjek duhet të vizitoni, sa shpesh dhe cilat janë qëllimet e këtyre vizitave.

Si i gjeni këta mjekë specialistë?

Mënyra më e mirë për ta bërë këtë është të flisni me mjekun e rregullt të fëmijës suaj . Ai ose ajo mund t'ju referojë te specialistët e duhur. Përveç kësaj, ka specialistë të tillë në spitalet kryesore në Sri Lanka, veçanërisht në spitalet e fëmijëve.

Mbani mend, sa më shpejt të lidheni me këtë ekip specialistësh, aq më mirë do të jetë për të ardhmen e fëmijës.

Ky udhëtim mund të jetë sfidues, por me mbështetjen e ekipit të duhur mjekësor, ju mund t'i ofroni fëmijës suaj trajtimin dhe kujdesin më të mirë, duke e ndihmuar atë të jetojë një jetë sa më normale të jetë e mundur.

Mesazh për t’u marrë me vete

PRO është një gjendje gjenetike komplekse që bën që pjesë të trupit të rriten tepër. Prandaj mos kini frikë, merrni informacionin e duhur.
Kjo trajtohet nga një ekip mjekësh specialistë . Nuk keni pse ta përballoni vetëm.
Nervat , zemra,Fëmija mund të ketë nevojë për ndihmën e specialistëve në fusha të ndryshme, siç janë sëmundjet e veshkave , kockave dhe lëkurës .
Flisni me mjekun tuaj të familjes dhe kërkoni referime tek specialistët e nevojshëm sa më shpejt të jetë e mundur. Sa më shpejt të fillojë trajtimi, aq më të mira janë rezultatet.
Qëndroni në kontakt të vazhdueshëm me ekipin mjekësor dhe mbani nën vëzhgim gjendjen e fëmijës suaj. Mos kini kurrë frikë të bëni pyetje nëse keni ndonjë.