Shpresa e re për miasteninë gravis: Le të mësojmë rreth Ultomiris (Ravulizumab)?

A ndiheni ndonjëherë sikur nuk keni energji dhe muskujt tuaj janë shumë të dobët? Sidomos nëse njëra ose të dyja qepallat ulen, shprehjet e fytyrës ndryshojnë ose keni vështirësi në të folur ose gëlltitur? Këto mund të jenë simptoma të një gjendjeje të quajtur Miastenia Gravis . Edhe pse kjo është një gjendje e frikshme, tani ka trajtime shumë të mira për të. Sot po flasim për një trajtim të tillë të ri dhe të suksesshëm.

Çfarë është saktësisht Myasthenia Gravis?

Thënë thjesht, kjo është një gjendje ku sistemi imunitar i trupit tuaj sulmon muskujt tuaj. Ne e quajmë këtë një gjendje autoimune.

Një muskul merr një sinjal nga truri ynë në pikën ku takohen një nerv dhe një qelizë muskulore. Kjo pikë kontakti quhet kryqëzim neuromuskular. Këtu, një neurotransmetues i quajtur acetilkolinë i dërgon sinjalin muskulit, duke thënë: "Në rregull, tani bëje."

Megjithatë, shumë njerëz me miastenia gravis zhvillojnë antitrupa që sulmojnë receptorët që marrin këtë sinjal të acetilkolinës. Këta antitrupa quhen antitrupa kundër receptorëve të acetilkolinës (AChR) . Për shkak të këtyre antitrupave, muskujt nuk e marrin sinjalin nga truri siç duhet. Rezultati është dobësia e muskujve.

Si funksionon Ultomiris (Ravulizumab)?

Ende nuk ka kurë për miasteninë gravis. Por ka shumë trajtime efektive që mund të ndihmojnë në kontrollin e simptomave dhe në një jetë normale. Ultomiris është një trajtim i tillë i ri.

Ultomiris është një antitrup i veçantë që bllokon një proteinë në sistemin tonë imunitar të quajtur C5 . Kjo proteinë C5 është ajo që ndihmon në dëmtimin e muskujve. Pra, kur Ultomiris e ndalon atë, sistemi juaj imunitar ndalon shkatërrimin e qelizave muskulore. Kjo do të thotë që ky ilaç funksionon duke shkuar drejt e në rrënjë të sëmundjes.

Si jepet ky trajtim?

Ky ilaç ju jepet si infuzion intravenoz (infuzion IV) si tretësirë ​​fiziologjike. Ky ilaç ju jepet nga një mjek ose një punonjës shëndetësor i trajnuar në një spital ose klinikë.

Zakonisht, do t'ju jepet një dozë fillestare, e ndjekur nga një dozë tjetër dy javë më vonë. Pas kësaj, do t'ju duhet të vazhdoni ta merrni këtë trajtim çdo tetë javë . Megjithatë, mjeku juaj do të vendosë se për sa kohë do t'ju duhet ta merrni dhe për çfarë doze (zakonisht bazuar në peshën tuaj trupore) do t'ju duhet ta merrni .

Është shumë e rëndësishme ta merrni ilaçin në kohë. Nëse harroni një dozë, telefononi mjekun tuaj paraprakisht .

Si e dini nëse ilaçi po funksionon?

Do të filloni të ndjeni muskujt tuaj që po forcohen gradualisht. Do të jeni në gjendje të kryeni aktivitetet tuaja të përditshme me lehtësi. Në studimet klinike, është vërejtur njëfarë përmirësimi i simptomave në vetëm një javë.

Megjithatë, nëse nuk ndjeni ndonjë ndryshim, ose nëse simptomat tuaja duket se po përkeqësohen, sigurohuni që të flisni me mjekun tuaj . Ai ose ajo mund të.Ndryshoni dozën, jepni një ilaç shtesë ose kaloni në një trajtim tjetër.

Cilat janë efektet anësore të mundshme?

Ashtu si çdo ilaç, mund të shkaktojë efekte anësore të vogla. Efektet anësore më të zakonshme janë:

• Fryrje (diarre)
• Infeksione të hundës ose të fytit
• Dhimbje fyti
• Simptomat e zakonshme të ftohjes

Për të kontrolluar shqetësimin e stomakut, hani ushqime të lehta si oriz, banane dhe bukë. Pini shumë ujë. Zvogëloni konsumin e pijeve me kafeinë si kafeja. Nëse këto masa nuk ndihmojnë, ose nëse simptomat si dhimbja e fytit ose rrjedhja e hundës vazhdojnë, flisni me mjekun tuaj . Ai ose ajo do të përcaktojë trajtimin më të mirë për ju.

Cilat janë gjërat e veçanta që duhen ditur? (Programi REMS)

Kjo është shumë e rëndësishme!

Ultomiris është një ilaç që jepet sipas një programi të posaçëm për menaxhimin e riskut (Strategjia e Vlerësimit dhe Zbutjes së Riskut - REMS). Kjo ndodh sepse ekziston një rrezik shumë i vogël por serioz për zhvillimin e një infeksioni bakterial të quajtur meningokoksik, veçanërisht meningjiti, i cili prek trurin dhe palcën kurrizore.

Për këtë arsye, mjeku juaj do t'ju japë një kartë të veçantë sigurie për pacientin .

• Ai përcakton qartë simptomat e këtyre infeksioneve (p.sh., ethe të papritura, dhimbje koke, ngurtësim qafe, të përziera, të vjella dhe ndjeshmëri ndaj dritës).
• Gjithashtu thuhet se nëse shfaqen simptoma të tilla, duhet të shkoni menjëherë në Njësinë e Trajtimit të Urgjencës (NJT).
• Është thelbësore ta mbani këtë kartë me vete në çdo kohë — si gjatë trajtimit ashtu edhe deri në 8 muaj pas ndërprerjes së trajtimit.

Përveç kësaj, para se të filloni trajtimin, mjeku juaj do t'ju pyesë nëse jeni vaksinuar kundër sëmundjes meningokoksike. Nëse jo, ai do t'ju këshillojë që ta merrni vaksinën të paktën dy javë para fillimit të trajtimit.

Probleme me ilaçe të tjera

Është shumë e rëndësishme t'i tregoni mjekut tuaj nëse jeni duke marrë ndonjë trajtim tjetër, veçanërisht:

• Trajtim që largon plazmën nga gjaku (shkëmbim plazme ose plazmaferezë)
• Trajtimi me imunoglobulinë intravenoze (IVIg)
• Barna bllokuese të receptorit Fc (FcRn) neonatal për miasteninë gravis

Gjëra të tilla mund të zvogëlojnë efektivitetin e Ultomiris. Prandaj, tregoni mjekut tuaj për të gjitha ilaçet që merrni, madje edhe vitaminat.